Sticken für ein Kinderlächeln

 

Name: Hannah

geboren am: 08.02.1996

Mama: Martina

Geschwister: Sophie (12 Jahre)

Hannahs Geschichte

Hannah wurde nach einer normalen Schwangerschaft in der 40. Woche am 8.02.1996 spontan entbunden … allerdings fielen ihre Herztöne immer wieder unter den Geburtswehen …
Man wollte schon die Glocke ansetzen, da kam sie doch ohne Hilfe.

Wir bekamen sie als gesundes Mädel mit nach Hause.
Schwierig gestaltete sich jedoch das Stillen, ich bekam 5 Brustdrüsenentzündungen, bevor es klappte.
Im Nachhinein wissen wir, dass es an ihrer Muskelschwäche im Bereich des Mundes lag.
Mit 3 Monaten begann sie sich für ihre linke Körperhälfte zu interessieren.
Die Rechte beachtete sie gar nicht.

Ich suchte die Kinderärztin auf und wir bekamen Krankengymnastik für Hannah verordnet.
Auf dem Rezept stand: Entwicklungsverzögerung bei Seitendifferenz rechts.

Es wurde nicht besser und meine Kinderärztin drängte darauf, dass wir sie in einem SPZ vorstellen sollten.
Wir wurden auch zum EEG geschickt.
Das EEG zeigte eine Krampfbereitschaft.

Dann kam endlich der Termin im SPZ …
An diesem Tag brach meine Welt zusammen.
Man sagte mir, dass sie spastisch behindert sei.
(Ich selber habe einen tetraspastischen Bruder) 
Sie würde wohl laufen lernen … aber später …

Hannah war bei der Untersuchung 14 Monate alt … einen Monat später lief sie.
Zur Krankengymnastik, gesellte sich Frühförderung, Frühförderschwimmen, Ergotherapie und natürlich auch eine Spielgruppe.

Hannah wurde im Januar 1999 zur großen Schwester:
Sophie kam in unser Leben.
Leider wurde in dieser Zeit auch das Krankheitsbild meines Mannes immer deutlicher: er ist alkoholkrank und vor 5 Jahren haben wir uns getrennte Wohnungen genommen … vor gut 2 Jahren habe ich mich endgültig getrennt.

Im Alter von 4 Jahren begannen dann schwerste epileptische Anfälle bei Hannah, die nun relativ gut eingestellt sind.
Damit es so bleibt, sind wir regelmäßig im Krankenhaus vor Ort und auch in Bielefeld /Bethel.

Sophie merkte schnell, dass Hannah sich auch geistig nicht mehr wie andere Kinder entwickelte und wurde sich sehr schnell der getauschten Rollen bewußt.
Im Alter von 3 Jahren erlitt Sophie bei einem Sturz aus ihrem Hochstuhl einen Schädelbruch, mit Hirnbluten und ein schweres Schädel-Hirntrauma.
Nach 5 Stunden Bewußtlosigkeit kam sie auf der Intensiv zu sich und Gott sei es gedankt, sie hat dies alles ohne Schäden überstanden.

Hannah besuchte einen integrativen Kindergarten und war bis zu den epileptischen Anfällen ein überdurchschnittlich intelligentes Kind.
Diese Entwicklung stagnierte dann immer weiter.
Sie besuchte die Montessorigrundschule und nach 5 Grundschuljahren wechselte sie zur Körperbehindertenschule.
Dort ist sie endlich bei sich angekommen.
Sie geht sehr gerne zur Schule und würde, wenn sie nochmal von vorne beginnen könnte, sofort dort anfangen wollen.

Wir drei haben uns gut zusammen gefunden und kommen als Familie sehr gut klar.

Hannahs Quilt ist angekommen!

“Hallo liebes Team..

überwältigt haben wir gestern das Paket ausgepackt..
Ich bin dankbar und sprachlos.. wundervoll..der Quilt.. wundervoll das Kissen für Sophie.. wundervoll eure Karten.. ich
kann es immer noch kaum glauben, dass wir so viel Glück hatten, dass für Hannah ein so schöner Quilt gestickt und genäht wurde.. ich danke euch!!!
Ich lade gerade die Fotots hoch und versuche sie hier anzuhängen..
Mir liefen Tränen der Rührung übers Gesicht..
Ihr seid so toll Danke!Danke!Danke!!!!!

So viele liebe Gedanke und ein mit so viel Liebe gestalteter Quilt
und
Hallo an die lieben Stickerinnen..
Überwältigt haben wir gestern Abend euer PAket erhalten..
Wir bedanken uns ganz herzlich für den wundervollen Quilt, unter welchem Hannah gleich schlief.., das wundervolle Kissen für Sophie und die vielenpersönlichen Karten..
Ich bin dankbar und auch sprachlos gewesen wie herrlich diese Sachen sind.. auch meine beiden Mäuse sind euch sehr dankbar.. ihr habt mir Tränen der Rührung beschehrt und den Kindern ein Lächeln, was von innen heraus leuchte…
Auch meine MA (81) war sehr berührt und eure Idee, für andere Kinder etwas so schönes auf die Beine zu stellen ist einfach wundervoll.. schade, dass es in diesem Jahr leider endet..wir sind sehr glücklich, dass wir noch von euch allen bedacht wurden und sagen auch danke für all die persönlichen lieben Karten.. und das wunderschöne Briefpapier..
Ein ganz herzliches DANKESCHÖN an euch alle!!!!
Tina mit Hannah und Sophie
Hier auch ein paar Fotos.. DANKE!!!!!!”

 

 

Name: Inka

geboren am: 04.02.2004

Mama und Papa: Kerstin und Thomas

Geschwister: Emma

Inka´s Geschichte

Inka ist ein Frühchen der 26 SSW.
Sie wog 860 g bei der Geburt.
Die Schwangerschaft war schon ab der 13 SSW spannend.
Da hatte ich das erste Mal Blutungen und mußte in die Klinik.
Es hieß dann ich hätte eine placenta previa das heißt der Mutterkuchen sitzt zu weit am Muttermund.
Ich sollte mich schonen, leichter gesagt als getan ich hatte da ja schon meine Tochter Emma die 2 Jahre alt war.

Im Januar kam ich dann wieder in die Klinik und zu den Blutungen kamen noch Wehen dazu, nach einer Woche Wehentropf und absoluter Bettruhe ging dann aber nichts mehr und Inka wurde am 04.02.2004 auf die Welt geholt.

Am dritten Lebenstag hatte sie dann eine schwere Gehirnblutung und dann fing alles an.
Nach einem Monat die erste OP, externer Shunt weil Inka einen Hydrocephalus entwickelte.
Es folgten noch 6 weitere OP`s.
Ihre Augen mußten gelasert werden und der Shunt natürlich nach innen verlegt werden, was nicht beim ersten mal geklappt hat.

Im Juli 2004 konnte Inka dann nach Hause.
Wahnsinn was so ein kleiner Körper alles aushalten kann.
Inka ist eine absolute Kämpferin und wir wußten ja nie wohin es sich entwickelt was wird später aus ihr?
Aber sie wollte leben und hat gekämpft.

Heute ist Inka 5 Jahre alt und ein fröhliches und zufriedenes Mädchen, sie geht in eine Integrationsgruppe in den Kindergarten hier im Ort.
Im nächsten Jahr kommt sie in die Schule.
Das wird nochmal spannend.

Inka´s Befund: beinbetonte Tetraparese, ventilversorgter Hydrocephalus, symptomatische Epilepsie, Amaurose

Inkas Quilt ist angekommen!

“Heute ist der Quilt angekommen.
Wir sind total überwältigt.
Er ist wunderschön und besonders Emma hat sich total über das tolle Zebrakissen gefreut.
Thomas mein Mann war schon zu Hause als die Post kam, und wir alle haben gemeinsam das Paket ausgepackt.
Der Quilt ist so groß das hatten wir uns so nicht vorgestellt, einfach wunderschön.

Vielen vielen Dank an alle fleißigen Stickerinnen und an Tanni für das Nähen.

Emma bedankt sich herzlich bei Bärbel für das supertolle Kissen.
Tausend Dank.

Inka hat auf dem Sofa sitzend fröhlich unter dem Quilt gestrampelt.

Ganz liebe Grüße
Kerstin”

 

 

Name: Marvin

geboren am: 22.07.2000

Mama und Papa: Manuela + Marco

Geschwister: Sarah (18 J.), Kevin (17 J.), Dennis (15 J.), Zwillingsbruder Oliver auch Kilä-Kind

Marvins Geschichte

Marvin hatte mit 4 Wochen einen Atemstillstand mit Sauerstoffmangel, bekam dadurch Hirnblutungen, Multi-Organversagen und musste mehrfach reanimiert werden.
Dadurch bekam er Epilepsie, einen Hydrocephalus mit beidseitiger Shuntversorgung, eine Herzmuskelschwäche … usw …
Die Ärzte gaben uns eine ganz schlechte Prognose für ihn.

Marvin hat sich dann, für seine Verhältnisse, relativ gut entwickelt.
Mit 3 Jahren hatte er eine Kopfkontrolle, konnte nach Spielzeug greifen und mit Unterstützung sitzen.

Durch einen Krampfanfall mit 3,5 Jahren ist er dann ins Wachkoma gefallen – nochmals Sauerstoffmangel!!

Von da an hat sich sein Zustand sehr verschlechtert.
Marvin ist auf dem Stand eines Säuglings.
Er hat keine Funktionen über Arme und Beine und keine Kopfkontrolle mehr.
Er bekommt ständig Krampfanfälle.
Es folgten mehrere Shunt-OPs und zahlreiche andere – z.B. Hüft-Ops.
Mittlerweile sind es über 20 Operationen, allein in diesem Jahr (2009) waren es 8, von denen 2 noch Not OPs waren.

Marvin ist ein totaler Kämpfer und muss sehr viele Schmerzen aushalten …
Er ist von der Schulpflicht befreit und wird, wenn er nicht im Krankenhaus ist, rund um die Uhr zuhause versorgt.

Aber er kann noch Lächeln!!
Und das gibt uns unheimlich viel zurück.

Oliver und Marvins Homepage: www.oliverundmarvinhelfen.de

Marvins Quilt ist angekommen!

“Hallo liebe Bella

vielen, vielen Dank für die tollen Decken =) =)
Die Kinder haben sich sehr über die Decken und Kissen gefreut die Zwillinge schlafen jede nacht damit =)
Oliver hatte so schnell alles aufgerissen und teilweise dann die Briefe zerissen das wir erst mal puzzeln mußten bevor wir sie lesen konnten, er war so aufgeregt und die Spinnen auf der Decke und dem Kissen haben es ihm besonders angetan, wir mußten zuhause erst mal alle Scheren verstecken da er sie ausschneiden wollte!

Ganz großen Dank an alle Näherinnen die sich soviel Mühe gemacht haben, wir sind sehr gerührt von Eurer tollen Arbeit und unsere Freunde sind ein bisschen neidig auf so schöne Decken, die man nirgends kaufen kann ……

Liebe Grüße vom Nürburgring
Manuela”

 

 

Name: Oliver

geboren am: 22.07.2000

Mama und Papa: Manuela + Marco

Geschwister: Sarah (18 J.), Kevin (17 J.), Dennis (15 J.), Zwillingsbruder Marvin auch Kilä-Kind

Olivers Geschichte

Im ersten Lebensjahr war seine Entwicklung nicht auffällig oder sie stand durch Marvins Erkrankung nicht im Vordergrund.
Als er mit einem Jahr immer noch nicht sitzen konnte und auch nicht krabbeln, empfahlen uns die Ärzte, eine genetische Untersuchung machen zu lassen.
Dabei kam dann heraus, das er einen ganz seltenen Gen-Defekt hat.
Und zwar: partielle Tetrasomie 15q r 11-13
Für uns ein Schock!!

Zu diesem Zeitpunkt wusste niemand wie Oliver sich entwickeln würde, da es sehr wenig Informationen über diese Erkrankung gibt.
Es hieß: geistig und körperlich retardiert, teilweise Autismus, aber in welchem Ausmass, konnte uns niemand sagen.

Von diesem Zeitpunkt an haben wir Oliver bestmöglichst gefördert mit KG, Sprachtherapie, Ergotherapie uvm …

Oliver lernte dann mit 2,5 Jahren Laufen und mit 4 Jahren Sprechen (nach der ersten Delfintherapie).
Er ist mit Einzelintegration an einem normalen Kindergarten gewesen und besucht jetzt eine Schule für ganzeinheitliche Entwicklung, mittlerweile ohne Einzelintegration.
Da er kein Schmerzempfinden hat oder ein sehr herabgesetztes und keine Gefahren einschätzen kann, braucht er hat ständige Beaufsichtigung.

Er liebt Musik und ist immer fröhlich, braucht sehr viel Körperkontakt und wickelt durch seine liebe Art alle in der Familie um den Finger.
Er ist auf dem Stand eines 5 Jährigen, aber wir sind guter Dinge und hoffen das er sich weiterhin gut entwickelt.
Er ist fasziniert von elektrischen Geräten besonders Fotokameras und Handys, da rennt er dann den ganzen Tag mit rum.

Olivers und Marvins Homepage: www.oliverundmarvinhelfen.de 

Olivers Quilt ist angekommen!

“Hallo liebe Bella

vielen, vielen Dank für die tollen Decken =) =)
Die Kinder haben sich sehr über die Decken und Kissen gefreut die Zwillinge schlafen jede nacht damit =)
Oliver hatte so schnell alles aufgerissen und teilweise dann die Briefe zerissen das wir erst mal puzzeln mußten bevor wir sie lesen konnten, er war so aufgeregt und die Spinnen auf der Decke und dem Kissen haben es ihm besonders angetan, wir mußten zuhause erst mal alle Scheren verstecken da er sie ausschneiden wollte!

Ganz großen Dank an alle Näherinnen die sich soviel Mühe gemacht haben, wir sind sehr gerührt von Eurer tollen Arbeit und unsere Freunde sind ein bisschen neidig auf so schöne Decken, die man nirgends kaufen kann ……

Liebe Grüße vom Nürburgring
Manuela”

 

 

Name: Timmy

geboren am: 13.07.2001

Mama: Irmtraud

Geschwister: Donna (13 Jahre), Pamela (10 Jahre)

Timmys Geschichte

Timmy ist am 13.07.2001 geboren und lebt seit dem 12.12.2003 bei uns als Pflegesohn, bei mir, der Pflegemutter und seinen Pflegeschwestern Donna, 13, und Pamela 11.

Timmy leidet an Muskeldystrophie Duchenne, einem Gendefekt, der Muskelschwund verursacht, vollständige Lähmung verursacht und zu einer geringen Lebenserwartung führt.

In seinen ersten beiden Lebensjahren hat er sich nicht sehr gut entwickeln können und hatte viel nachzuholen.
Er war ganz klein, 80 cm und wog 10 kg, konnte nicht laufen und sprechen.
Das Essen von fester Nahrung lernte er gerade.

Da Timmy allem gegenüber sehr interessiert und aufgeschlossen war, nahm er alles, was sich ihm an Neuem bot, begeistert und interessiert auf.
Er aß alles und mußte alles ausprobieren.
Er hat sehr schnell laufen gelernt und versuchte, Gegenstände zu benennen.
Für uns war es schön seine Fortschritte zu sehen und seine Begeisterung zu erleben.
Obwohl ihm das Sprechenlernen schwer fiel, war er doch ganz kreativ im Umgang mit seinen wenigen Worten.

Als er in den heilpädagogischen Kindergarten kam, lernte er auch Sprache als Verständigungsmittel zu benutzen und zu kommunizieren.
Er bekam Unterstützung durch Krankengymnastik, Ergotherapie und Logopädie.

Er besucht jetzt die 2.Klasse der Körperbehindertenschule und geht gern dort hin.
Er kann schon einige Buchstaben und Worte erkennen.
Wir wünschen uns sehr, daß er lesen lernt, weil ihm das später helfen kann, wenn seine Krankheit weiter fortschreitet.
Seine Lauffähigkeit läßt bereits nach, Treppensteigen fällt ihm schwer und er ermüdet sehr schnell.

Seit fast einem Jahr nimmt er an einem Forschungsprojekt teil, wo er Medikamente erhält, die den Krankheitsverlauf verzögern.
Dazu waren viele Untersuchungen und Termine nötig, viele unangenehme Dinge wie Blutabnehmen, Spritzen, Impfungen.
Das hat er tapfer durchgehalten – obwohl er geschimpft hat und der Ärztin, die ihm Blut abnahm, sagte: “ Wie Tierarzt!”
(Wir leben auf einem Bauernhof)

Es hat sich gelohnt, die Medikamente wirken sehr gut und er verträgt sie hervorragend.
Er muß die Medikamente täglich nehmen und er denkt selbst mit daran, daß er seine “Muskelpillen” bekommt.

Wir alle wissen, daß Timmy´s Leben anders verläuft als unseres und darum sehen wir vieles anders.
Für uns ist es am wichtigsten, daß Timmy in seinem Leben Freude erleben kann und Spaß hat an dem was ihm begegnet.
Und wir bekommen ganz viel von ihm zurück.
Seine Art die Welt zu sehen, seine Begeisterung und Wahrnehmung gibt unserem Alltag eine andere Qualität – er zeigt uns, was wirklich wichtig ist und wie intensiv und schön all die kleinen Dinge des Augenblicks sind.
Und vieles, was sonst Stess macht, wird mit Timmy ganz unbedeutend. Dafür sind wir ihm dankbar.

Timmys Quilt ist fertig!

 

 

Name: Markus

geboren am: 31.03.1989

Mama und Papa: Rosmarie + Walter

Geschwister: Peter (21 J.) bekommt auch einen Quilt, Heidi (15 J.), Roman (8 J.) und Klaus (3 J.)

Markus Geschichte

Peter und Markus sind Zwillinge, mittlerweile 21 Jahre alt.

Sie sind in der 29. Woche mit Hirnblutung auf die Welt gekommen und haben einige Zeit im Brutkasten verbracht.

Markus lernte erst mit 3 Jahren das Laufen.

Peter ist leider an den Rollstuhl gefesselt, und auf jegliche Hilfe angewiesen.

Wir mußten viele Therapien machen, was bei uns leider nicht so viel angeboten wurde, das heisst, keine guten Therapien.

Peter wurde im Alter von 5 Jahren in Italien an den Füssen operiert, was nicht wirklich etwas brachte.
Gott sei dank ist seine geistige Wahrnehmung in Ordnung, wofür wir sehr dankbar sind.

Markus hat Probleme beim Laufen, da die Sehnen zu kurz sind, aber er kann sich selbst fortbewegen, und das ist gut so, ansonsten ist bei ihm alles in Ordnung.
Er ist im Jahr 2002 4 Monate im Rollstuhl gewesen, da sich unter seiner Kniescheibe eine Verkruspellung gebildet hat, so dass er nicht mehr laufen konnte.
Wir mussten ihn dann auch operieren lassen.

Das haben wir mit viel Kämpfen in Aschau am Chimsee machen lassen, wo wir fast 3 Monate verbracht haben, samt sehr guter Therapie.

Als wir wieder zu Hause waren, haben wir dann leider nicht mehr die intensive Therapie bekommen, was schade ist, aber Markus ist alleine unterwegs und das ist gut so.

Bei Peter erhalten wir schon seit 5 Jahren keine Therapien mehr und müssen halt zu Hause fleißig sein, damit seine Muskulatur nicht darunter leidet.

Gott sei dank habe ich die Helfer von der Altenpflege, sonst wüsste ich nicht, wie das zu schaffen wäre.
Ich habe ja noch 3 weitere Kinder, 1 Tochter mit 14, und 2 Söhne mit 8 und 3 Jahren, die wohlauf sind.

Peter und Markus waren von eurer Aktion so begeistert, dass ich gesagt habe, ich probiere es einfach mal aus.

Markus´ Quilt ist angekommen!

“Ein herzliches Hallo an alle hier,

besonders an die Stickerrinnen, die bei Peter und Markus und den Geschwistern was beigetragen haben, dass die Quilts und Kissen soooo wunderschööön geworden sind, es ist traumhaft was ihr Alle so leistet.
Ich kann mir gut vorstellen was für Arbeit dahinter steckt, ich bewundere euch alle.
Ich möchte mich – auch im Namen meiner ganzen Kinder, besonders im Namen von Peter und Markus bei euch recht herzlich bedanken … IHR SEIT SPITZE.

Ein Dank möcht ich auch an dir Gisi und deinen Mann aussprechen, dass ihr euch die Zeit und Mühe genommen habt um uns dieses wundervolle Geschenk zu überreichen.
DANKE
Ganz herzlich grüsst euch alle ROSI-PETER-MARKUS-HEIDI-ROMAN-KLAUS”

 

 

Name: Peter

geboren am: 31.03.1989

Mama und Papa: Rosmarie + Walter

Geschwister: Markus (21 J.) bekommt auch einen Quilt, Heidi (15 J.), Roman (8 J.) und Klaus (3 J.)

Peters Geschichte

Peter und Markus sind Zwillinge, mittlerweile 21 Jahre alt.

Sie sind in der 29. Woche mit Hirnblutung auf die Welt gekommen und haben einige Zeit im Brutkasten verbracht.

Markus lernte erst mit 3 Jahren das Laufen.

Peter ist leider an den Rollstuhl gefesselt, und auf jegliche Hilfe angewiesen.

Wir mußten viele Therapien machen, was bei uns leider nicht so viel angeboten wurde, das heisst, keine guten Therapien.

Peter wurde im Alter von 5 Jahren in Italien an den Füssen operiert, was nicht wirklich etwas brachte.
Gott sei dank ist seine geistige Wahrnehmung in Ordnung, wofür wir sehr dankbar sind.

Markus hat Probleme beim Laufen, da die Sehnen zu kurz sind, aber er kann sich selbst fortbewegen, und das ist gut so, ansonsten ist bei ihm alles in Ordnung.
Er ist im Jahr 2002 4 Monate im Rollstuhl gewesen, da sich unter seiner Kniescheibe eine Verkruspellung gebildet hat, so dass er nicht mehr laufen konnte.
Wir mussten ihn dann auch operieren lassen.

Das haben wir mit viel Kämpfen in Aschau am Chimsee machen lassen, wo wir fast 3 Monate verbracht haben, samt sehr guter Therapie.

Als wir wieder zu Hause waren, haben wir dann leider nicht mehr die intensive Therapie bekommen, was schade ist, aber Markus ist alleine unterwegs und das ist gut so.

Bei Peter erhalten wir schon seit 5 Jahren keine Therapien mehr und müssen halt zu Hause fleißig sein, damit seine Muskulatur nicht darunter leidet.

Gott sei dank habe ich die Helfer von der Altenpflege, sonst wüsste ich nicht, wie das zu schaffen wäre.
Ich habe ja noch 3 weitere Kinder, 1 Tochter mit 14, und 2 Söhne mit 8 und 3 Jahren, die wohlauf sind.

Peter und Markus waren von eurer Aktion so begeistert, dass ich gesagt habe, ich probiere es einfach mal aus.

Peters Quilt ist angekommen!

“Ein herzliches Hallo an alle hier,

besonders an die Stickerrinnen, die bei Peter und Markus und den Geschwistern was beigetragen haben, dass die Quilts und Kissen soooo wunderschööön geworden sind, es ist traumhaft was ihr Alle so leistet.
Ich kann mir gut vorstellen was für Arbeit dahinter steckt, ich bewundere euch alle.
Ich möchte mich – auch im Namen meiner ganzen Kinder, besonders im Namen von Peter und Markus bei euch recht herzlich bedanken … IHR SEIT SPITZE.

Ein Dank möcht ich auch an dir Gisi und deinen Mann aussprechen, dass ihr euch die Zeit und Mühe genommen habt um uns dieses wundervolle Geschenk zu überreichen.
DANKE
Ganz herzlich grüsst euch alle ROSI-PETER-MARKUS-HEIDI-ROMAN-KLAUS”

 

 

Name: Amelie

geboren am: 30.01.2007

Mama und Papa: Daniela + Mark

Amelies Geschichte

Unsere Tochter Amelie wurde am 30. Januar 2007 nach einer wundervoll unkomplizierten Schwangerschaft geboren.
Wir hatten einen sehr schnelle und tolle Geburt.
Auch die 2 Tage nach Ihrem Geburtstag waren ohne Probleme.

Dann kam der Tag der U2.
Die Ärztin hat Amelie untersucht und meinte dann zu uns, Sie habe ein Herzgeräusch gehört und das müsste von den Kardiologen noch untersucht werden.

Na toll, also nochmal warten.

Am Nachmittag waren wir dann in der Kardiologie, zum Glück ist alles in einer Klinik und Amelie musste nicht exta in ein anderes Krankenhaus.
Der Arzt machte sein Ultraschall und holte, gefühlte 100 Stunden später seinen Kollegen.
Der schallte dann auch nochmal, wieder 100 Stunden, machte dann das Licht an, sah uns an und sagte:” Ihre Tochter hat einen schweren Herzfehler.”

Diesen Satz werde ich in meinem Leben nicht mehr vergessen.

Amelie wurde sofort medizinisch versorgt und war über Nacht auf der Intensivstation.
Am nächsten Tag wurde sie nach Kiel in die Uniklinik verlegt.

Die Ärzte dort klärten uns dann auch noch einmal über Ihren Herzfehler auf, sie hat ein univentrikuläres Herz, d.H. Ihre Herzscheidewand fehlt komplett, ausserdem ist die linke Herzkammer nicht völlig ausgebildet, die großen Arterien sind vertauscht und noch so ein paar Kleinigkeiten.

In Kiel wurde unsere Maus dann mit 6 Tagen das erste mal operiert.

Da es ihr dann immer noch nicht besser ging, wurde das ganze eine Woche später nochmal wiederholt.

Nach 7 langen Wochen im Krankenhaus durften wir dann das erstemal nach Hause und hatten dort eine wunderschöne Zeit.

Bis zu dem Zeitpunkt, an dem uns an Amelie auffiel, das sie eine Hand nicht richtig benutzt.
Also wieder zum Arzt, der hat uns wieder ins Kinderkrankenhaus nach Oldenburg überwiesen, wo Amelie gründlich untersucht wurde.

Unsere Süße hat eine Hirnblutung gehabt und auf Grund dessen einen Halbseitenlähmung rechts.

Mit 5 Monaten wurde Sie dann erneut am offenen Herzen operiert und hat diese OP im Schnelldurchgang überstanden.

Seitdem macht sie sehr gute Fortschritte, hat mit 22 Monaten Laufen gelernt und liebt Tiere über alles.

Wir hoffen das Amelie alles gut meistert und die OP, die noch folgt, auch gut übersteht.

Amelies Quilt ist fertig!

 

 

Name: Fabian

geboren am: 07.06.2004

Mama: Sonja

Geschwister: Marvin (8 Jahre)

Fabians Geschichte

Wie man schon sagt, bei jedem Kind wird es anders.
So kam Fabian am 07.06.04 im Wasser zur Welt und die Freude war groß.
Alles war in Ordnung!

Nach drei Tagen Krankenhaus ging es dann nach Hause und sein Bruder freute sich schon.

Aber nach ca. 2 Wochen wendete sich die Freude, dann bekam Fabian einen Anfall und wurde ganz blau (Lippen) beim Kinderarzt und er musste in die Klinik.

Dort wurde er dann beatmet und bekam viele Kabel … ganz schrecklich.
Am nächsten Tag bekamen wir dann die schlimmste Nachricht, unser Sohn hat sich mit dem Herpesvirus angesteckt und wir müssten mit dem Schlimmsten rechnen.
Ich bin ziemlich zusammen gebrochen.
Ich liebte dieses Wunschkind und glaubte immer daran, das er es schafft.

Ab da hat er gekämpft, 6 Wochen mit Höhen und Tiefen.
Er hat es geschafft mit seiner eigenen Kraft, die er mit 2 Wochen hatte. Er ist unser Kämpfer und ein kleiner Sonnenschein.

Sein großer Bruder hat ihn ganz lieb.
Fabian hat schon seine zwei Hüften operiert bekommen (2006) in der Orth. Heidelberg, großer Dank!!!!
Seit dem kann er besser Sitzen und die Streckspastik ist weniger geworden.
Dort bekam er auch ein Korsett und Fußortessen und Handschienen für eine besser Körperhaltung.
Es ist viel therapeutischer Aufwand, der sich aber immer lohnt und es kommen kleine Fortschritte.

Seit Sommer 2007 geht Fabian in den Integrativen Kindergarten und es macht ihm Freude.

Er ißt und trinkt ohne Sonde im Becher und pürierte Kost und nascht auch mal ein Stückchen Schokolade.

Es geht ihm im Moment echt gut, er ist aufmerksamer und wacher geworden.
Wir üben jetzt ein paar Schritte und viel Stehen im Stehbrett.
Er lächelt viel und lautiert, wenn es ihm gut geht.

Er ist unserer besonderer Sonnenschein und Schatzemann.
Wir lieben ihn so wie er ist und genießen das Leben zusammen!!!!!!

Fabians Quilt ist angekommen!

“Hallo Bella,

nun ist die super-schöne Decke für Fabian endlich angekommen (Anfang August).
Wir haben das Paket zusammen ausgepackt und uns sehr über die doch sehr große Decke (siehe Fabian im Stuhl) und das passende Kissen mit Hintergrund Delphine gefreut!
Es passte zu seinem großen Traum, wir fliegen im Okt. zur Delphin-Therapie in den Niederländichen-Antillen (Curacao) und freuen
uns ganz dolle!
Homepage: www.fabianstraum.de

Auch sein Bruder hat sich über den FC Köln-Schal mit Unterschrift, von Poldi super gefreut und das Fussball-Kissen mit Kirchkernen,
Danke!
Auch vielen Dank für die netten Briefe mit Glückwünschen ich war sehr gerührt, das es so liebe Menschen wie Sie gibt.
Die durch das Sticken unseren ganz besonderen Kindern so eine große Freude, mit diesem Quils macht.
Schön das es Sie gibt und diese Seite für ein Kinderlächeln.

Fabian ist nun auch ein Schulkind, es geht Ihm inmommet echt gut, sehr aufmerksam und die Schule klapt ganz gut.
Sehr nette Lehrerinnen und Therapeuten.
Er geht in die LVR Schule in Düren, Förderung Sehen.

Großes Dankeschön an alle!”

 

 

Name: Christina

geboren am: 17.11.2006

Mama und Papa: Andrea und Karlheinz

Geschwister: Antonia (30.07.2008)

Christinas Geschichte

Christina ist unsere erste Tochter.

Nach einer unkomplizierten und wunderschönen Schwangerschaft war es dann soweit:
am 17.11.2006 um 18.09h kam sie auf die Welt.
3170g und 53cm Leben.
Alle Werte waren bestens und wir durften dann auch bald nach Hause.

Die Zeit verging wie im Flug.
Sie war sehr brav, schlief bald durch und war einfach ein traumhaft liebes und ruhiges Kind.
Zu ruhig??
Mit 6 Monaten fiel es dann schon richtig auf, Christina war für ihr Alter sehr ruhig.
Sie brabbelte zwar, doch sie machte keinerlei Anstalten vorwärts zu kommen oder sich zu drehen.
Von da an begann für uns und die kleine Maus eine Zeit vieler Arztbesuche, wobei wir oft vertröstet wurden, Christina sei eben einfach nur träge.

Seit ihrem 10. Monat bekommt sie Physiotherapie, von April 2008 bis Mai 2009 Frühförderung und 4 Monate Osteopathie.
Außerdem ließen wir Bluttests, ein MRT, und EEGs machen sowie alle Organe durchchecken.
Doch alle dies brachte keine Diagnose.
Christina entwickelte sich sehr sehr langsam weiter.
Heute kann sie sich immer noch nicht fortbewegen, doch sie kann sich drehen und mit viel Hilfe ein paar Schritte laufen.
Sprechen kann sie leider auch noch nicht.

Seit dem 20.Juli 2009 wissen wir nach weiteren zahlreichen Tests dass Christina das sehr seltene Pitt-Hopkins Syndrom hat.
Das heißt sie wird sich sehr langsam weiterentwickeln, eventuell irgendwann laufen lernen, doch das Sprechen wird sie wohl nicht lernen können.

Wir geben ihr weiterhin Physiotherapie, Logopädie und nach Möglichkeit Musiktherapie.
Seit September besucht sie die SVE des Auhofs in Hilpoltstein und ist hier mit 8 Kindern in einer Gruppe.
Das wird ihr helfen, ihren eigenen Weg zu gehen und ihre Möglichkeiten so gut wie möglich auszuschöpfen.
Wir – ihr Papa, ihre Mama und ihre kleine Schwester Antonia – werden immer für sie da sein und sie immer unterstützen.

Hier geht es zu: Christina´s Homepage

Christinas Quilt ist angekommen!

“Hallo liebe Tanni,

wir möchten uns ganz ganz herzlich für den Lovequilt von Christina bedanken.
Er ist wunderwunderschön geworden und etwas ganz Besonderes für uns.
Christina hat alle Stickbilder genau studiert und sich sehr gefreut.
Jeden Tag schläft sie nun mit ihrer Decke ein und ist sehr glücklich.

Wir möchten uns ganz herzlich für deine Arbeit und die deiner Stickerinnen bedanken.
Es liegt so viel Liebe darin, einfach unbeschreiblich!!
Wir haben uns den Quilt schon so oft angesehen, einfach toll, und uns wird es immer ganz warm ums Herz.

Vielen vielen lieben DANK. Und natürlich auch für die Geschenke von Antonia und Jonathan!!
Ihr seid so toll.
Das werden wir euch nie vergessen.

Danke, dass ihr so viele Kinderherzen zum Strahlen bringt.

Viele herzliche Grüße
Andrea und Karlheinz mit Christina, Antonia und Jonathan”