Sticken für ein Kinderlächeln

 

Name: David

geboren am: 27.05.2005

Mama und Papa: Julia und Peter

Geschwister: Lukas (3 Jahre)

David´s Geschichte

Auch unser David hatte keinen leichten Start in sein Leben…

Er war als kleines Kind oft im Krankenhaus…
Immer Infekte, die sofort zur Lungenentzündung wurden und zusätzlich mit Krupphusten und Fieberkrämpfen begleitet wurden…

Mittlerweile hat er Asthma diagnostiziert, wo wir mit Medikamenten versuchen gegen zu kämpfen, aber er ist noch nicht richtig eingestellt!

Im September kamen die Mandeln raus in der Hoffnung evtl. etwas mehr Ruhe in seine Krankengeschichte zu bekommen!

Er hat den gleichen Gendefekt wie unser Lukas.
Er ist jetzt 4 Jahre alt und auf dem Stand von einem 3 Jährigen, dafür aber ein ganz ruhiger und lieber Kerl, den ich irgendwann mal anbinden muss, da er alle Frauen um die Finger wickelt!

Er geht auf einen erstklassigen Förderkindergarten mit Körperbehindertenstatus und bekommt somit dort seine Therapien…

Es haben beide unserer Kinder ihre Päckchen zu tragen, was für mich sehr schwer ist, da ich gerne arbeiten gehen würde, aber bei ca. 15 Krankenhausaufenthalten in den letzten 4 Jahren nur mit David, ist es einfach nicht zu machen!

Davids Quilt ist angekommen!

“Hallo Liebe Sticker und liebes Quilt Team!

Vor 2 Tagen kamen die ersehnten Quilte!
Leider war ich nicht zu hause so das ein Nachbar sie mir gestern morgen schnell rüber brachte!

Hmm Post für Prinz David und Lukas?

Das sollen sie mal lieber selber aufmachen, wenn sie vom Kindergarten beide heim kommen!

Lukas war morgens noch ganz Tapfer Blut abnehmen und das ohne eine Träne (ganz stolz auf ihn bin und ich hatte deshalb schon 2 Tage vorher Alpträume wie wir das geregelt bekommen!)

Ich versprach ihm dann das daheim eine Überraschung wartet!

Als dann beide daheim waren hieß es natürlich auspacken die Freude ist den beiden anzusehen und die mussten natürlich gleich mit ins Bett! Zum Glück war ja noch Zeit so das ich sie noch ganz schnell gewaschen habe!

Lukas ist seit langem die erste Nacht in seinem Bett geblieben ob es an dem Quilt lag?

Noch mal ein ganz großes Dankeschön an alle Sticker und besonders an Yvonne, die den Quilt genäht hat!

Ihr habt meinen Kindern eine Riesen Freude bereitet!

Lg Julia mit Familie”

 

 

Name: Lukas

geboren am: 24.07.2006

Mama und Papa: Julia und Peter

Geschwister: David (4 Jahre)

Lukas Geschichte

Mein Lukas ist im Juli 3 Jahre alt geworden.
Er ist ein Kaiserschnittkind gewesen und ist mit einem nicht erkannten Nierenschaden auf die Welt gekommen!
Er ist mit einer Hypospadie auf die Welt gekommen, das heist seine Vorhaut ist nicht da am Penis wo sie hin gehört (mal einfach erklärt ).
Das ist eigentlich kein Thema wird mit 2 Jahren operiert und gut ist. Damit sind wir damals in der Geburtsklinik abgespeist worden.

Zur U3 waren wir dann damals und uns traf der Schlag …

Wir mussten zum Ultraschall wie alle Kinder in dem Alter wegen der Hüfte..
Unser Kinderarzt schallt dann ganz gerne mal die Nieren und die Leber usw. ab was er auch dieses Mal tat…
Wie das Schicksal will macht Lukas genau in dem Moment wo der Arzt über den Nieren war Pipi…
Tja da sah man, das ein Teil von dem was nicht raus kam alles wieder in die Nieren zurück geflossen ist!
Ich realisierte es eigentlich gar nicht richtig in dem Moment!
Der Kinderarzt setzte sich sofort mit einem Kinderurologen zusammen, wo wir dann auch recht schnell hin mussten…
Tja erst er erkannte das unser Kinderarzt untertrieben hatte, denn auch die Harnröhre war fast zu…
Wir bekamen dann wo Lukas 1/2 Jahr alt war endlich den OP Termin, vorher wollte man ihn nicht operieren…
Leider wurde aus dieser einen OP insgesamt 5 OP´s und 7 Vollnarkosen
Heute ist er zwar in der Sache “gesund” aber die Nieren haben einen Schaden…
Inwiefern wird die Zeit bringen…

Leider ist das nicht alles…
Er ist entwicklungsverzögert um ca. 1. Jahr
Zurzeit kämpfen wir mit dem Landratsamt um eine Integrationshilfe aber leider wurde uns nur der Förderkindergarten genehmigt OHNE Therapien dann kann er auch in seinem jetzigen Kindergarten bleiben…

Demnächst muss er zum Psychologen, er ist total überdreht (starker Verdacht auf ADHS) und hat eine wahnsinnige Angst vor Ärzten…

Lukas´ Quilt ist angekommen!

“Hallo Liebe Sticker und liebes Quilt Team!

Vor 2 Tagen kamen die ersehnten Quilte!
Leider war ich nicht zu hause so das ein Nachbar sie mir gestern morgen schnell rüber brachte!

Hmm Post für Prinz David und Lukas?

Das sollen sie mal lieber selber aufmachen, wenn sie vom Kindergarten beide heim kommen!

Lukas war morgens noch ganz Tapfer Blut abnehmen und das ohne eine Träne (ganz stolz auf ihn bin und ich hatte deshalb schon 2 Tage vorher Alpträume wie wir das geregelt bekommen!)

Ich versprach ihm dann das daheim eine Überraschung wartet!

Als dann beide daheim waren hieß es natürlich auspacken die Freude ist den beiden anzusehen und die mussten natürlich gleich mit ins Bett! Zum Glück war ja noch Zeit so das ich sie noch ganz schnell gewaschen habe!

Lukas ist seit langem die erste Nacht in seinem Bett geblieben ob es an dem Quilt lag?

Noch mal ein ganz großes Dankeschön an alle Sticker und besonders an Yvonne, die den Quilt genäht hat!

Ihr habt meinen Kindern eine Riesen Freude bereitet!

Lg Julia mit Familie”

 

 

Name: *Laura

geboren am: 21.12.2008

Mama und Papa: Bianca + Reinhold

*Lauras Geschichte

Am 20 März 2008 haben wir erfahren das wir endlich Eltern werden.
Wir sind aus allen Wolken gefallen, denn es war unser sehnlichster Wunsch endlich ein Kind zu bekommen.
Wobei ich erwähnen muss, das ich 2007 schon einmal schwanger war doch das Baby im dritten Monat leider verlor.

Wir versuchten es noch einmal und es klappte.
Unser Glück sollte nicht lange andauern.

Nach etlichen Frauenarztbesuchen überwies mich die Ärztin ins KH zum Doppler.
Beim Doppler erkannte man auch nicht viel.
In der zweiten Schwangerschaftshälfte wurde mir im KH gesagt, bei meiner Tochter sähe man nicht alle Herzkammern, aber das wäre nur eine Vermutung.
Doch mit der Vermutung lag sie richtig.

Am 18.12.08 kam ich ins KH und bekam ein Mittel damit die Wehen einsetzten.
Laura musste früher geholt werden da ich Gestrationdiabetes hatte.
Doch ich bekam nur ganz leichte Wehen und dann waren sie auch schon wieder vorbei.
Das ging drei Tage lang so bis zum 21.12.08.

Ich war schon ein bisschen fertig weil sie nicht kommem wollte.
Am 21.12.08 war es dann soweit aber bis zum Abend tat sich nicht allzuviel, trotz Wehenförderung, der Muttermund ging einfach nicht auf.
Dann sagte der Arzt jetzt müsse ein KS gemacht werden sonst wäre es schlecht für das Baby.
Ich bekam eine PDA und dann ging es endlich los.
Wir hatten panische Angst das durch die PDA unsere Tochter nicht überleben würde, denn sie hatte ja wirlich was am Herzen.

Nach vielen Minuten endlich: ein Schrei – sie war da.
Und doch hatten wir Angst vor der Abnabelung.
Doch es ging gut.
Sie wurde gleich auf die ITS gebracht.
Herzgeräusche hatte sie da aber noch keine.

Sie war ein zufriedenes Baby das nur schrie wenn sie Hunger hatte.
Die ITS Schwestern sagten auch das sie sehr viel lachte.
Nach ein paar Tagen bekam sie einen HK gemacht um zu schauen ob es überhaupt zu Operieren ist.
Gott sei Dank war es so.
Es stellte sich herraus das sie mehrere Herzfehler hatte:
Situs inversus mit Dextrokardie, Totale Lungenvenenfehleinmündung vom Suprakardialen Typ, Pulmonalatresie, DORV mit Malpsition der Aorta, Rechtsseitiger Aortenbogen, persiestierender Ductus arterious, kompleter AV-Kanal, einzelnes Ostium für die Koronararterien im linken Koronarsinus, AVSD, großer VSD.

Uns wurde der Boden unter den Füßen weggerissen.
Doch wir hatten keine andere Wahl sonst würde sie nicht mehr lange Leben.
Das war ein großer Schock für uns.
Die Ärzte empfahlen uns nach St Augustin zu gehen was wir natürlich auch taten.

Am 6.01.09 war es dann soweit.
Wir warteten ganz ungedulig auf den Hubschrauber, dann war er endlich da.
Als wir sahen wie sie unsere Tochter in den Transportinkubator legten, hatten wir Tränen in den Augen.
Wir hofften inständig sie in St Augustin wohlbehalten wiederzusehn.

Gleich am nächsten Tag machten wir uns auf den Weg, wir fuhren mit dem Zug 7 Stunden und bei -18 C.
Endlich waren wir bei unserer Maus.
Dort nahmen wir sie so oft es ging auf den Arm.
Und auch der Papa hatte den kleinen Fratz endlich auf den Arm.
Es war ein schöner Anblick den Vater das erste Mal seine Tochter auf den Arm halten zu sehn.
Er hatte vor lauter Glück Tränen in den Augen.
Und Laura?
Sie fühlte sich sichtlich wohl bei ihrem Papa.

Am 12.01.09 stand dann die OP an.
Wir beteten und hofften auf ein gutes Ende für unseren kleinen Sonnenschein.
Nach ca 8 Stunden kam sie aus dem OP und die Ärzte klärten uns auf was gemacht wurde.
Dann gingen wir zur Laura.
Als wir sie so da liegen sahen, waren wir geschockt, wir hatten ja vorher noch nie sowas gesehn.
Uns standen die Tränen in den Augen.
Sie hatte 14 Infusionsspritzen, mit den Medikamenten drin, an sich.
Es war schlimm.
Sie machte sich ganz gut doch dann kam ein Rückschlag.
Sie hatte plötzlich einen Herzstillstand.
Zum Glück war ein Pfleger da, der sofort etwas unternahm.
Wir mussten raus aus dem Zimmer und gingen ins Elternrefugium.

Als dann der Pfleger ankam, dachten wir schon das Schlimmste.
Aber er sagte nur, wir mussten sie reanimieren, dann war sie wieder da.
Glücklicherweise hatte sie nichts Schlimmeres davongetragen.

Dann ging es wieder bergauf und nach ein paar Tagen kam sie auf die Normalstation.
Dort war eine supernette Schwester, sie hieß Gaby.
Laura und auch wir mochten sie sehr und waren jedesmal froh, wenn sie für uns da war.
Wenn Laura Gaby´s Stimme hörte, wurde sie aufmerksam und hörte Gaby zu wenn sie so vor sich hin redete.
Einige andere Schwestern waren nicht so nett.
Da die Milch ja in den Schwesternzimmern ist und dort auch gewärmt wurde, gingen wir hin, wenn Laura Hunger hatte und fragten nach der Milch. Da waren Schwestern, die so gar keine Lust hatten aufzustehn und die Milch warm zu machen, was aber innerhalb von nur 1 Minute getan wäre.
Das regte uns sehr auf deshalb waren wir auch froh wenn Schwester Gaby oder die etwas älteren Schwestern Dienst hatten.

Wir trugen unser Schatz immer im Flur herum. Immer dabei war ein Monitor, der Alarm gab, wenn etwas mit Laura´s Herzen nicht stimmte oder die Sauerstoffsätigung zu niedrig oder zu hoch war.
Und auch der Papa machte sich gut, wenn er mit ihr durch den Krankenhausflur herumlief.

An einem Tag schien mal die Sonne und wir durften mit ihr spazieren gehen (und das das erste mal Draussen) was für ein Gefühl das eigene Kind im Kinderwagen um das Krankenhaus fahren zu dürfen, dies werde ich nie vergessen.

Beim ersten Mal gab es einen kleinen Vorfall, Laura vorher getrunken und wir gingen dann spazieren, plötzlich brach sie die Milch aus, das war nicht so schön. Wir sind dann wieder reingegangen und beim nächsten Mal warteten wir ein wenig.
So verging die Zeit und eines Tages sagte eine Ärztin zu uns: “Frau D. Herr W. ich denke in ein paar Tagen können sie nach Hause mit Laura!
Wir waren zuerst sprachlos aber dann dachten wir uns, die müssen wissen was sie tun.
Für uns persönlich ging es zu schnell.
Und für unser Spatz auch….
Ein, zwei Tage später wurde sie, ohne das sie geschrien hat, auf einmal kreideblass und ruhig!
Das war ein Tag nachdem ich eine Nacht mit ihr verbringen durfte (wo alles in Ordnung war).
Ich fing, bevor sie blass wurde, zu weinen an, weil dies meine erste Nacht war und ich immer wach war, weil ich dachte hoffentlich passiert nix.
Deshalb war ich eben fertig und weinte.

Ich glaube Laura hat es mitbekommen (was mir im nachhinein so sehr leid tut).

Wie gesagt, sie wurde auf einmal total blass.

Zum Glück hatten wir an diesem Tag Schwester Gaby und als sie nach uns schaute, sah sie das Laura blass war (wir konnten es zuerst gar nicht sehen, da sie in eine rote Decke eingehüllt war) sie nahm sie sofort mit und rannte zu einer Ärztin.
Ich machte mir so sehr Vorwürfe das es wegen mir passiert ist, weil ich doch vorher geweint hatte.

Als sie wiederkam, sah Laura wieder ganz normal aus.
Sie sagte es wäre besser wenn wir doch noch ein paar Tage da bleiben würden.

Das taten wir auch voller Sorge aber auch mit Erleichterung.
Sie kam wieder zur Beobachtung in eines der 2 Beobachtungszimmer.
Wir bemerkten auch das sie etwas Durchfall hatte und sagten es der Ärztin bei der Visite, sie sagte “wir kontrollieren das.”
Zur Vorsorge legten sie Laura nebenan in ein Zimmer, da sie nicht wussten was los war.

Zu dieser Zeit dachten wir nicht, das dies der vorletzte Tag unserer Tochter sein würde.
Wir genossen die Stunden mit unserer Maus und freuten uns, da sie immer wieder lächelte und uns damit zeigte, das sie glücklich ist und alles in Ordnung ist.

Am nächsten Tag /Abend trank sie noch gut 70 ml Milch und wir dachten das sich alles wieder zum Guten wenden würde…..
Wir gaben ihr einen Gute-Nacht-Kuss und sagten “bis morgen Laura-Schatz.”
Am frühen Morgen, so gegen 4 halb 5 kligelte in unserem Zimmer plötzlich das Telefon.
Mein Mann ging ran. Vorher sagte er noch “es ist was passiert” …
Er ging ran und brach sofort in Tränen aus und sagte:
“das kann nicht sein, das kann nicht sein.”
Ich nahm im den Hörer ab und fragte nach was los ist.
Eine Ärztin war dran, sie sagte:
“Laura ist Tot!!!!!!!”

Ich fing an zu weinen und dachte nur “warum?”.
Sie sagte wir sollen auf die Intensivstation kommen.
Als wir dort ankamen wartete schon der Arzt und eine Ärztin auf uns.
Sie erklärten uns was passiert ist und das sie vergeblich versuchten ihr kleines Herzchen wieder zum Leben zu bringen.
Sie fragten uns, ob wir sie sezieren lassen möchten um herauzufinden woran sie gestorben ist.
Wir verneinten.
Dann gingen wir auf die K2 wo sie Laura schon vorher hinbrachten.
Als wir in das Zimmer kamen, lag sie in ihrem Bettchen als wenn sie nur schliefe.
Ich konnte einem Moment lang mich nicht von der Stelle rühren da ich so geschockt war.
Aber wir nahmen unseren Schatz auf den Arm, immer abwechselnd, und so nahmen wir Abschied von unserer lieben Maus.

Am 12.02.09 war die Beerdigung.
Nur leider waren wir nicht viele – das fand ich sehr schade.
Wir haben unsere Prinzessin noch auf ihrem letzten Weg begleitet.

Laura starb am 06.02.09 um 03.45 Uhr in St. Augustin.

Wir werden Dich nie vergessen.
Du lebst in unserem Herzen weiter.

HP: http://www.kids.angeborener-herzfehler.de/Laura/

*Lauras Wandbehang ist angekommen!

“Hallo liebes Kilä-team,

Heute haben wir euer Paket bekommen und ich muss sagen wir haben vor Freude geweint.
Diese wunderschönen Stickereien die ihr für unseren allerliebsten Schatz gemacht habt sind wunderschön, einfach Klasse.
Wir hätten auch nicht gedacht das es so groß ist.
Wir möchten uns ganz Herzlich bei euch bedanken das ihr dieses Wunderschöne Unikat für unsere Prinzessin genäht habt.
Sie hätte sich mit Sicherheit auch sehr darüber gefreut.

Danke Danke Danke Danke

Und wir möchten euch noch sagen das wir es sehr toll gefunden haben das ihr so viele kleine Kinderherzen zum Lachen gebracht habt.
Wir wünschen euch alles Gute und sagen DANKE!

Herzliche Grüße Bianca und Reinhold”

 

 

Name: Luca

geboren am: 09.10.2008

Mama und Papa: Stephanie + Ben

Lucas Geschichte

Luca wurde am 09.10.2008 geboren.
Er ist unser erstes Kind.
Per Kaiserschnitt kam er zur Welt.
Alles war so schön, er wog 3820 gramm und war 54cm schwer.

Am 16.03.2009 hatte er Anzeichen einer Erkältung, wir sind dann direkt zum Arzt.
Er wollte ihn sicherhaltshalber röntgen lassen und einen Tag stationär aufnehmen damit eine Lungenentzündung ausgeschlossen werden konnte.
Dann sah man schon im Röntgenbild das etwas nicht stimmte.
Sofort wurde ein Ultraschall vom Herzen gemacht.

Wir wurden in die Herzklinik verlegt.
Am 17.03. 09 wurde eine Herzkatheteruntersuchung durchgeführt, was endlich die Diagnose brachte: “Bland White Garland Syndrom”

Die Ärzte sagten, das Luca auch einen Herzinfarkt gehabt hat.
Seine Herzleistung beträgt nur 10%.
Das war für uns eines der traurigsten Momente.

Am 26. 03.09 wurde endlich operiert, und das erfolgreich.
Wir konnten aufatmen.
Nach 8 Wochen Krankenhaus konnten wir Heim gehen.
Luca entwickelt sich gut, er holt alles nach, was er verpasst hat.

Nächstes Jahr im März wird wieder eine Herzkatheteruntersuchung gemacht und es wird entschieden, ob noch eine OP gemacht werden muss.

Wir glauben ganz fest daran, das Luca das alles schafft!!!

Lucas Quilt ist fertig!

 

 

Name: Emmelie Petra-Marie

geboren am: 16.11.2007

Mama und Papa: Tanja + André

Emmies Geschichte

Ich bin Emmelie Petra-Marie, aber alle nennen mich Emmie und ich wohne zusammen mit meiner Mama (Tanja) und meinen Papa (André).

Geboren bin ich am 16.11.2007, aber meine Geschichte fängt noch viel früher an.
Als Mama noch mit mir schwanger war, hatte sie nachts Blutungen.
Das war in der 19 SSW.
Sie und mein Papa sind dann sofort ins nächste Krankenhaus gefahren. Der Arzt dort stellte fest das die Fruchtblase schon geplatzt ist und das Blut kam daher das sich der Mutterkuchen schon zum Teil gelöst hatte.
Um sicher zu gehen das für mich gesorgt ist, wurde Mama mit einem Krankenwagen in ein anderes Krankenhaus gebracht, wo es eine Frühchenintensiv gibt.
Die Ärzte dort haben viele Untersuchungen gemacht, es gab Lungenreife-Spritzen und Wehenhämmer.

Aber am 16.11. war es dann so weit, ich bin in der 24 SSW auf die Welt gekommen.
Meine Mama konnte ich da leider nicht sehen, da die Ärzte mich sofort mit in einen Nebenraum nahmen und dort alles dafür taten mich am Leben zu erhalten.
Nach über 12 Stunden war ich dann mit Beatmungsgerät endlich stabil.

Dann durften meine Eltern mich auch auf Intensiv besuchen kommen. Ich war ziemlich klein mit 21cm und 570g und wirkte sehr verloren zwischen all den Geräten und Schläuchen.
Einer der Ärzte kam dazu um mit meinen Eltern über mich zu reden.
Er sagte ihnen das es um mich sehr schlecht steht und ich nur 10% Überlebenschancen habe und das ich das Amnion Schnürfurchen-Syndrom hab.
Dieses erklärte er meinen Eltern auch genau.
Durch dieses Syndrom fehlen mir das rechte Bein ab Höhe des Unterschenkels, an dem anderen Fuss drei Zehen und an der rechten Hand 2 Finger.

Meine Papa kam mich sooft es ging besuchen und meine Mama war jeden Tag bei mir..
Sie haben mir viel erzählt und Vorgelesen.
Mit 2 Wochen bekam ich einen Infekt der zur schweren Lungenentzündung führte und die Ärzte glaubten nicht mehr daran das ich es schaffen würde.
Doch ich zeigte allen das ich leben will und eine kleine Kämpferin bin und überstand die Lungenentzündung.

Während der 4 Monate Intensivstation wurde ich auch 2 mal operiert. eine Op war an der rechten Hand da meine Finger dort zusammen gewachsen sind und die zweite Op war Augen läseren da die Gefahr bestand das dort Adern reissen und ich blind werden würde.
Als ich dann endlich nach Hause durfte bekam ich einen Überwachungsmonitor mit, da ich häufig Abnoen (Atemaussetzer) hatte.
Nach der Krankenhauszeit bin ich im selben Krankenhaus nochmal am Bein operiert worden.
Nach einem Jahr konnte der Monitor auch weg.
Dann waren meine Eltern mit mir im Januar 2009 zu einer Routine Untersuchung wo die Ärzte meinten ich hätte eine auffällige Kopfform.
Die Sache wurd weiter überprüft bis ich im März 2009 am Kopf operiert wurde.
Meine Schädelknochen haben sich zu früh geschlossen und das Gehirn eingeengt.
Diese Op hab ich wie alles andere auch gut weggesteckt.

Inzwischen bin ich fast 2 Jahre alt und total aufgewecktes und neugieriges Kind.
Dank einer Beinprothese lern ich jetzt auch das Laufen, mit Festhalten klappt es auch schon ganz gut nur ohne kann ich kein Gleichgewicht halten und auch sonst hab ich in allem sehr gut aufgeholt, bin fast den ganzen Tag nur am lachen und am Spässe machen.

Da bei mir aber immer noch Op´s bevor stehen würde ich mich sehr über einen Quilt freuen, den ich immer bei mir haben könnte und der mir zeigt das ich nicht alleine bin.

Emmies Quilt ist angekommen!

“Hallo liebe Bella.
Hallo liebes Team von Kinderlächeln.

Emmie Quilt ist heute angekommen und wir haben uns alle sehr gefreut. Emmie hat schon wärend sie auspackte immer ganz aufgeregt Decke gerufen.
Dann mussten sich alle Bilder genau angeschaut werden, als sie damit fertig war schnappte sie sich das Kissen legte sich damit auf die Decke und war erstmal augiebig am kuscheln.
Wir möchten uns hier herzlich bei allen bedanken die dabei geholfen haben das unsere Maus so eine schöne Decke ihr eigen nennen kann, da wir leider nicht von allen, die daran beteiligt waren eine E-Mail Adresse haben bedanken wir uns so bei allen.

Es ist wirklich fantastisch was ihr leistet und auf die Beine stellt. Uns fehlen einfach die Worte, deswegen gibt es noch ein paar Bilder von Emmie und der Decke, denn die können noch etwas besser ausdrücken was wir fühlen.

Vielen Dank sagt Emmie mit Papa André und Mama Tanja”

 

 

Name: Daniel

geboren am: 11.05.2007

Mama und Papa: Sylvia + Holger

Geschwister: Patrick (7 Jahre) und Sternenbruder Julian

Daniels Geschichte

Geboren wurde er am 11.05.2007 nach einer komplikationslosen Schwangerschaft 2 Tage vor errechnetem Termin.
Die Geburt war super schnell.
In nur 40 Minuten und nur 4 Wehen war er da.
Eine lange Geburt hätte er vermutlich auch nicht überstanden.
Die ersten 18 Tage waren superschön.
Zu schön, um wahr zu sein.
Er war sehr ruhig, schlief viel.
Trank ganz gut eigentlich.
Und dann wurde er plötzlich kalt, weiss und apatisch.
Ich holte den Thermometer… 35 grad Körpertemperatur.
Mein siebter Sinn sagte mir, da stimmt was nicht.
Rief sofort den Arzt an, der uns sofort kommen liess und dann sofort den Krankenwagen bestellte.

Daniels Atmung wurde so schlecht dass er sofort auf Intensiv kam und intubiert wurde.
Die Diagnose: hochgradige Aortenisthmusstenose mit hypoplastischem Aortenbogen.
Der Grund, warum man das nicht früher merken konnte, war dass der Ductus Botalli, der sich normalerweise nach der Geburt schliesst durch die veränderten Druckverhältnisse ganze 18 Tage geöffnet war und somit der Blutkreislauf gewährleistet war.
Als der sich dann plötzlich schloss, bekam Daniel eine Art Kreislaufzusammenbruch und hatte zudem akutes Nierenversagen und keine wahrnehmbaren Leistenpulse mehr.

Seine lebensrettende Op musste so schnell wie möglich geschehen, es war ein Wettlauf gegen die Zeit.

Während der 5 stündigen Herz-Not-Op an der Herz-Lungen-Maschine, ohne die er jetzt nicht mehr am Leben wäre, wurde ein Nerv in der Speiseröhre beschädigt.
Daniel wurde danach noch lange sondiert und ist jetzt auch noch sehr beeinträchtigt.
Er schluckt kaum und ist grenzwertig dünn.
Mit 2 ¼ Jahren wiegt er nur 9,2 kilo.
Essen ist bei uns ein täglicher Kampf.

Er hat während der langen Krankenhauszeit ein schweres Trauma erlitten und ist seither stark psychomotorisch retardiert.
Er sprícht noch nichts und er hat auch erst vor kurzem mit laufen begonnen.
Wie seine weitere Entwicklung sein wird, kann niemand voraussagen.
Wir haben einen Diagnostikmarathon hinter uns, es wurden diverse Syndrome getestet aber da ist alles negativ.
U.a. lag der verdacht auf das Angelman Syndrom, das William Beurens Syndrom und das diGeorge Syndrom vor, ebenso wurde auf das Fragile x Syndrome getestet.

Daniel hatte durch die Magensonden eine Entzündung in der Speiseröhre und ein starkes Reflux Problem, also Magensäurerückfluss. Dadurch hat er weit über das erste Lebensjahr hinaus eigentlich nur geweint und geschrien.
Unsere Nerven lagen alle mehr als blank.

Daniel bekommt nun Ergotherapie und Frühförderung.
In wiefern er einen Regelkindergarten besuchen kann, wissen wir nicht.

Daniels Quilt ist angekommen!

“Liebe Bella!!!

Der schönste Quilt ist angekommen.
Ich war ZU TRÄNEN gerührt.
Ich war völlig platt, so ein wunderschönes Unikat mit so viel Liebe gemacht und dann noch all die netten lieben Karten und patricks wunderschönes Kissen.
Leider ist das Teelicht auf dem Transportweg in die Brüche gegangen
Aber ich bin sowas von glücklich für diesen Quilt.
Er sah auf dem Bild auf der Homepage schon super aus, aber in echt ist er einfach UMWERFEND!!!
Mein Elch-Fan rief nur noch”eeeeih eeeeih” (das soll Elch heissen) und bewunderte die Elche.
Auch die Eule gefällt ihm gut.
Super dass das mit dem Namen-einsticken noch geklappt hat.
Ich bin echt völlig gerührt.

VIELEN VIELEN DANK!!!

Ihr habt wirklich Herzen aus purem Gold !!!!!

Daniel liebt die Decke und Patrick das Kissen.
Ich hab schon ganz viele Bilder gemacht und maile euch demnächst welche!!

Sylvie, Daniel, Patrick und Holger”

 

 

Name: *Kyra Soleana

geboren am: (3.4.09-23.7.09)

Mama und Papa: Sandra und Chris

Geschwister: Lara Virginia (11.4.07)

*Kyra Soleanas Geschichte

Liebe Kyra,

schon Deine Ankunft verlief nicht ganz nach Plan.
Um Dich vor den Folgen von Mamas Schwangerschafts-Cholestase zu schützen, mussten wir Dich dreieinhalb Wochen vor dem errechneten Geburtstermin in die Selbständigkeit entlassen.
Es scheint, als hätten Du und Deine Mama den Schwarzpeter gezogen.

Die Mediziner im Spital Thun haben Dir aufgrund Deines geringen Gewichts von nur 2 kg, eine Mastkur per Magensonde verordnet.
Nicht Du durftest bestimmen wie viel Du trinken wolltest,
sondern die Trinkstatistiken.
Deine Mama und Dein Papa konnten Dir in dieser Situation nicht
helfen.
Alleine mussten wir Dich im Spital zurück lassen. – … und wieder hatten wir das Gefühl einen Schwarzpeter gezogen zu haben.

Einige Tage nach Deiner Ankunft hat Dich Dein Blut verraten.
Dir wurde der Stempel «Trisomie 21» aufgedrückt.
Für Deine Mama und Dein Papa brach eine Welt zusammen.
Ein krankes Kind in unserer perfekten Welt, das darf doch nicht sein?

Zum dritten Mal innert Kürze hatten wir einen Schwarzpeter gezogen.

Aufgrund der diagnostizierten Trisomie wurde Dein Herz genauer untersucht.
Gemäss Statistik hat ein Viertel der Trisomie-Kinder einen Herzfehler. Die Untersuchung war eine kurze Angelegenheit und der Befund klar: Eine fehlende Trennwand zwischen der rechten und der
linken Herzkammer. – Hmm …

Der vierte Schwarzpeter in Serie machte das Kleeblatt komplett.

Kyra, wir hatten uns so auf Dich gefreut.
In den ersten vierzehn Tagen Deines Lebens hast Du uns Freud und Leid schon so nahe gebracht.
Wir hatten ein wunderschönes, kleines und fein riechendes Baby aber eine Zukunft voller Fragezeichen, eine Zukunft die uns Angst bereitete.
Wir wollten Dich lieben und geniessen, doch da war das Damokles-Schwert über unserem Haupt:
Deine Herz-Operation stand irgendwann bevor.
Glücklicherweise war uns noch etwas Zeit mit Dir vergönnt.
Die Zeit, die Du brauchtest um bis zu der Grösse zu gedeihen, die eine
Operation überhaupt möglich machte.

Wir begannen uns mit dem Thema Trisomie auseinanderzusetzen.
Wir lasen Bücher und Berichte, traten einer Selbsthilfegruppe bei und gaben so Deiner Behinderung einen Platz in unserem Bewusstsein.
Wir lernten mit den Reaktionen unserer Umwelt umzugehen, lernten,
dass Menschen klein und hilflos werden, wenn etwas nicht nach ihrem Standard und der Norm entspricht.
Wir fragten uns, ob unsere Mitmenschen Deine Trisomie bemerkten und bezogen viele ihrer Reaktionen auf diese Behinderung.

Deine Schwester Lara gab sich alle Mühe Dich als Teil unserer Familie zu akzeptieren und zu begreifen, dass Mama und Papa jetzt nicht mehr ihr allein gehörten.
Sie lernte mit dem Wechselbad ihrer Gefühle umzugehen.
Sie liebte Dich als ihr kleines Schwesterchen und verachtete Dich als Konkurrenz, welche ihr Mama und Papas Zeit und Aufmerksamkeit stahl.

Lara wuchs jedoch über sich hinaus und überhäufte Dich mit Zärtlichkeiten, auch wenn diese Dir manchmal nicht mit dem gewünschten Fingerspitzengefühl überbracht wurden.
Die Wochen vergingen.
Wir merkten bald, dass Du nicht irgendein Kind bist, sondern trotz
Deines zarten Alters einen eigenen und starken Charakter hattest, dass Du mit Deiner Art eine Reife ausstrahlst, die wir bei einem Kleinkind nie und nimmer erwartet hätten.
Deine Geduld und Bescheidenheit waren für uns fast unverständlich.

Wie ein kleiner Buddha hast Du in unserer jungen Familie Ruhe verbreitet.
Mit Deinen grossen Augen, Deiner Stubbsnase, Deinen
oft zugespitzten Lippen und Deiner ruhigen Art sahen wir in Dir oft eine Eule: Den Vogel der Weisheit, die Vermittlerin zwischen der Licht- und Schattenwelt.

Die Zeit floss dahin und wir merkten wir gar nicht wie sich unsere Wahrnehmung veränderte.
Deine Trisomie wurde immer unbedeutender, wir sahen in Dir nur noch ein zufriedenes, glückliches und freudestrahlendes Kleinkind.
Ein Baby, das seine Bedürfnisse klar kommunizieren konnte, obwohl ihm die gesprochenen Worte dazu noch fehlten.
Wir lernten von Dir, dass ein Herz – und sei es noch so krank – riesengross und stark sein kann.

Der Tag Deiner Herzoperation nahte.
Wir brachten Dich in das Inselspital und begleiteten Dich während zwei Tagen bei den Voruntersuchungen.
In dieser Zeit hast Du Höchstleistungen vollbracht:
Du hast alle Untersuchungen mit einem Lächeln über Dich ergehen lassen, hast gezappelt und eine wunderbare Freude ausgestrahlt.
Selten vorher hast Du uns so oft entgegengelächelt.
Warum?
Wusstest Du, dass Du gehen wirst?
War es Deine Bestimmung?
Wolltest Du uns vor einer ungewissen Zukunft schützen?
Warum musstest Du gehen?
Wir hätten noch so viel von Dir lernen wollen.
Wir hätten Dich so gerne auf Deinem irdischen Weg begleitet und Dir die vielen Eigenheiten des Lebens erklärt.
Warum muss zu Ende sein, was in unseren Augen erst begonnen hat?
Wie können wir Dir das zurückgeben, was Du uns in dieser kurzen Zeit gegeben hast?

Die vermeintlichen Schwarzpeter, die wir zu Beginn gezogen hatten, wurden zu den besten Jokern.
Du hast uns viel gelehrt.
Kyra, wir mussten während Deinem kurzen Leben viele schwierige Entscheide treffen.
Wir wollten immer das Beste für Dich.
Dass unser gemeinsames Erdenleben so endet, tut uns unendlich leid. Bitte verzeih uns unsere Fehler.
Du wirst immer unsere kleine Tochter sein und ewig in unseren Herzen weiterleben.
Wir lieben Dich.
Vielen Dank, dass es Dich gibt.

Deine Mama, Dein Papa und Deine Schwester Lara

*Kyra Soleanas Wandbehang ist fertig!

 

 

Name: Timon Hardy

geboren am: 28. Oktober 2005

Mama und Papa: Sandra und Hardy

Geschwister: Kaja Emily (5 Jahre)

Timons Geschichte:

Timon wurde aufgrund eines schlechten CTG’s und einer Plazenta praevia am 28.10.2005 per Notkaiserschnitt in der 34. Woche geboren und hatte viele Startschwierigkeiten.

Nach (für uns unendlich langen) 3 Wochen auf der Neo-Intensivstation, in denen Timon 2 Hirnblutungen, eine schwere Darminfektion, eine Blutgerinnungsstörung und eine Bluttransfusion überstehen musste, durfte er endlich mit uns nach Hause.

Die Freude war natürlich groß, vor allem bei seiner Schwester Kaja Emily, die ihren kleinen Bruder nun zum ersten Mal sah.

Aufgrund der erlittenen Hirnblutungen ist Timon bis heute enwicklungsverzögert, vor allem im motorischen Bereich.

Aber der kleine Charmeur hat schon viele, kleine, aber feine Fortschritte gemacht, auf die wir sehr stolz sind.

Timon Hardys Quilt ist fertig!

 

 

Name: Carlos

geboren am: 25.10.2005

Mama: Sanne

Carlos Geschichte

Carlos wurde am 25.10.2005 geboren, er war ein kräftiger gesunder Junge.
In den ersten 2 Jahren entwickelte sich Carlos ganz normal, er konnte mit 1 Jahr laufen, war handwerklich sehr begabt.
Nur mit dem reden hatte er es ganz und gar nicht.
Da war er zu faul und benutzte lieber seinen Finger um auf alles zu zeigen was er wollte.

Als Carlos 2,4 Jahre alt war, bekam er plötzlich einen Krampfanfall und wir mussten mit dem Hubschrauber nach Fulda ins Krankenhaus.
Man tippte auf einen Fieberkrampf, es wurde aber bald wieder ausgeschlossen.

In den nächsten 10 Tagen verschlechterte sich sein Zustand sehr, die Ärzte wussten nicht was es ist und was sie machen sollten.
Wir ließen uns daraufhin nach Göttingen verlegen und dort stellte man sehr schnell fest das Carlos eine Herpesencephalitis hatte.
Wir wussten nicht ob er die nächsten Tage überlebt.
Er hatte in der kurzen Zeit alles verlernt, es ging gar nichts mehr, er konnte sich nicht mehr bewegen, nicht schlucken, er kannte niemanden mehr, man machte uns gar keine Hoffnung.

Es folgten etliche Wochen Krankenhaus und dann 1 Jahr Reha.
In diesem Jahr hat er wieder gelernt sich zu bewegen, er kann mittlerweile wieder sitzen, an der Hand laufen, essen, trinken mit Trinkröhrchen (den Rest bekommt er über eine Bauchsonde) und reden in Babysprache.
Die linke Seite setzt er nicht ein (da die rechte Gehirnhälfte fast ganz zerstört wurde durch den Virus), nur zum abstützen beim hinsetzen.

Eine Art Epilepsie hat er auch, man weis aber noch nicht genau was. Wir warten auf einen Termin in einer Spezialklinik in Bayern, hoffen das die uns weiterhelfen können.

Carlos Quilt ist fertig!

 

 

Name: Niclas

geboren am: 17.01.2002

Mama und Papa: Claudia + Marcus

Geschwister: Tobias (17  Jahre) und Kira (12 Jahre)

Niclas Geschichte

Wir sind eine 5köpfige Familie, bestehend aus meinem Mann Marcus, Mama Claudia, meinem Sohn Tobias, meiner Tochter Kira, und meinem Kämpfer Niclas.

Unser Sohn Niclas ist am 17.01.02 nach einer komplikationslosen Schwangerschaft auf die Welt gekommen.
Als man ihn mir auf den Bauch legte viel mir gleich auf, das er doch sehr blau war.
Die Hebamme beruhigte mich und so nahm ich ihn mit aufs Zimmer.
Am nächsten Tag wollte ich nach Hause, und nahm noch eine Untersuchung der Kinderärztin mit.
Diese überwies mich wegen einem lauten Herzgeräusch zum Kardiologen, der wiederum sofort den Notarzt kommen ließ und uns in die Medizinische Hochschule Hannover überwies.
Dort stand schon ein OP Team für uns bereit, welches aber nicht einspringen konnte, weil eine OP noch nicht möglich war.

Diagnose nach den ersten 5 Wochen Klinikaufenthalt lautete:
Hochgradige rechtsventrikuläre Ausflussbahnobstruktion mit valvulärer und subvalvulärer Pulmonalstenose und hypoplastischem Pulmonalarterienstamm, rechtsventrikuläre Hypertonie, perimambranöser VSD, persistierendes Foramen ovale, Nierenangnesie links, bei leichter Nierenhypertonie rechts, arterieller Hypertonus unklarer Ätiologie.

Niclas bekam Blausuchtsanfälle, und eine Herzkatheteruntersuchung.
Wir wurden mit Pulsoxymeter nach Hause entlassen.
Niemand konnte uns sagen, ob für 2 Tage, oder 2 Monate.
Wir sollten ihn “fettfüttern”.

Ich gab mein Möglichstes und habe ihn fast rund um die Uhr gestillt, und gepflegt.
Er wuchs und wurde kräftiger.
Wir waren ca. 6 Monate zuhause (mit wöchentlichen Untersuchungen).
Dann kam der erste Infekt und gleichzeitig setzten Herzrhytmusstörungen ein.
Ab diesem Zeitpunkt waren wir nur noch stationär, bzw. täglich ambulant in der Klinik.
Der Herzrhythmus ging dann bis auf 45 Schläge pro Minute zurück.
Er hatt einen AV Block 2.Grades.
Dies hieß die OP und ein Schrittmacher waren unumgänglich.
Ein 2. HK folgte und wir bekamen einen Termin bei Prof. Ziemer in Tübingen.
Er nahm sich unser Sorgenkind vor, und nach erfolgreicher OP, jedoch vielen Komplikationen nach OP, ging es tatsächlich aufwärts.

Also, das war ein kurz gefasster Teil eins seiner Krankheit.
Wobei ich Rotaviren, Sepsis, Leistenbruch, Thromboseneigung und Co alles aussen vor lasse, was er so mitgenommen hat.
Das Herz läuft momentan sehr gut.
Niclas benötigt noch eine neue Pulmonalklappe, aber was sonst herztechnisch noch auf uns zukommt wissen wir noch nicht.

Nachdem also Niclas mit dem Herzen soweit fit war, wollte man dem hohen Blutdruck auf den Grund gehen und schauen ob es nicht doch evtl. eine zweite verkümmerte Niere irgendwo gibt.
(Gibt es nicht)

Dabei ist man über die Leber gestolpert, die doch deutlich umgebaut war.
Auf der Leberstation hat man uns beruhigt, das er sicherlich kein Leberkind wäre.
O-Ton:So sieht Keins aus.
Na, da waren wir aber erleichtert. Alles wird gut…
Nach der Leberbiopsie dann Ernüchterung.
Die Ärztin sagte uns es würde ihr leid tun, aber Niclas wird das Kindesalter mit dieser Leber nicht überstehen.
Er hat bereits Ösophagusvarizen und könnte jederzeit Blut brechen oder im Stuhl haben.
Dies hörten wir 2004 und nachdem Niclas laut unserer Kardiologin in der MHH einen Herzfehler hat, den es so nicht gibt, war die Prognose natürlich wenig aufbauend.

Eine weitere Welt brach zusammen!
Allerdings wären wir nicht so ein wilder Haufen, wenn wir nur schwarz sehen würden.
Im Gegenteil, unser Sohn hat schon einige Male gezeigt das er leben will!!
Wir sind allgemein so eingestellt, das wir unseren Sohn ganz normal nach seinen Leistungsgrenzen alles machen lassen (und diese ist unverständlicher Weise extrem hoch ;o) ), denn ich denke die harte Zeit kommt wieder, in der er nichts machen kann.
Er soll sein Leben in der krankenhausfreien Zeit geniessen und alles machen dürfen.
Niemand weiß wieviel Zeit uns überhaupt bleibt.
Also geniessen.
Bisher sind wir damit sehr sehr gut gefahren.
Niemand versteht warum er sich schon soooo lange hält.
Mir ist das eigentlich auch egal, denn dieses Kind schafft sooooo viel und wir sind so dankbar dafür, das er uns so manchen trüben Gedanken an das was noch kommt einfach verdrängen lässt.

Niclas Homepage:
http://niclas-leben.repage4.de

Niclas´ Quilt ist angekommen!

“Liebe Bella,

ich möchte Dich ganz herzlich bitten, allen Lieben, die so viel ihrer Freizeit für uns geofert haben, zu grüßen.
Wir sind soooo dankbar.
Die Decke ist ein Traum!!!

Niclas war so aufgeregt und glücklich.
Es ist einfach unvorstellbar.
Ich möchte Euch unbedingt ein paar Fotos mitsenden, denn die ganze Familie war total aus dem Häuschen hier.
Der große Bruder hat sich wahnsinnig über sein Kissen gefreut, Kira über die Tasche und wir über unsere glücklichen Kinder!
Ich möchte einfach nur DANKE sagen.
Ausdrücken kann man eigentlich nicht, wie schön es ist, das es Menschen gibt, die für Andere so viel tun, obwohl sie sie gar nicht kennen! Die mitgesendeten Karten, mit den lieben Worten und Grüßen kommen auch noch hinzu. Für mich ist es fast unvorstellbar, aber einfach nur schön ( Puh, es sprudelt einfach so in mir ;o) )

Nochmals ganz ganz herzlichen Dank das es Leute wie Euch gibt!
Liebe Grüße
Claudia und Familie”