Sticken für ein Kinderlächeln

 

Name: Amélie Lousia

geboren am: 29.05.2008

Mama: Katja

Geschwister: Lara (7 Jahre)

Amélie Louisas Geschichte

Amélie wurde nach einer komplikationslosen Schwangerschaft in einer wunderschönen Hausgeburt am 29.05.08 geboren.
Ihr Vater hatte sich schon während der Schwangerschaft von mir getrennt, weil er sich der Verantwortung plötzlich doch nicht mehr gewachsen sah und heiratete kurz darauf eine Andere…

Zunächst sah alles ganz normal aus, bis mir meine Hebamme an einem der folgenden Tage sagte, dass mit Amélie etwas nicht so ganz stimmt.
Sie hatte eine linksseitig stark geschwollene Zunge, sowie um das linke Auge war auch alles merkwürdig geschwollen.

Von Seiten des Kinderarztes hieß es zunächst: beobachten.
Sie hatte aber große Probleme beim Stillen, nahm rapide ab, so dass ich sie mit der Flasche anfangen musste zuzufüttern, was zum Glück klappte.
Sie nahm langsam, aber immerhin, zu und so blieb uns ein Krankenhausaufenthalt erspart.

Ich hatte jedoch immer ein ungutes Gefühl und sprach mit unserem Kinderarzt.
So sind wir schlussendlich in die Onkologie nach Mainz überwiesen worden wo es hieß, dass sei nichts dramatisches – warscheinlich nur unter der Haut und auf der Zunge sitzende Blutschwämmchen.
Ich solle es beobachten und wenn nichts weiter auffällig wäre in 1(!!!) Jahr zum MRT kommen …
Das beruhigte mich nicht wirklich, aber ich bin trotzallem erstmal nach Hause gefahren.

Amélie gedieh weiterhin nur sehr langsam, brauchte zum trinken ewig, erbrach immer wieder und wurde immer mal wieder ganz zyanotisch (blau).
Ich sprach erneut meinen Kinderarzt an und dann nach fast 6 Monaten habe ich endlich das MRT durchgehabt.
Musste mich von dem Arzt, der die Untersuchung durchführen sollte, noch als verantwortungslos hinstellen lassen, weil ich mein Kind ohne konkreten Anhaltspunkt einer Untersuchung aussetze, bei der sie narkotisiert werden müsste.
Ich habe mich aber nicht beirren lassen und so wurde die Untersuchung gemacht.
Hinterher gab mir der Arzt mein noch schlafendes Kind in den Arm und meinte “Frau H. es ist gut, dass sie so auf die Untersuchung bestanden haben, denn wir haben bei Amélie auf dem ersten Blick 4 Tumore festgestellt und wahrscheinlich sind es noch mehr. Zwei davon sind lebensbedrohend”
Ich sollte mich mit den Chirurgen meines Vertrauens in Verbindung setzen, damit Amélie so schnell wie möglich operiert wird.
(Info: es handelt sich um gutartige Tumore, die aufgrund ihres Wachstums gefährlich sind)

Es sollte aber noch bis Februar dauern, denn es war niemand bereit die riskante Operation durchzuführen.
Ich habe in der Zeit einige heftige Dinge von Ärzten erlebt, war bis in Hamburg auf der Suche nach einem Arzt der bereit war Amélie zu operieren, aber das würde hier jetzt den Rahmen sprengen …

Amélie ging es zeitweise gar nicht gut und man merkte sie kämpfte.
Irgenwann kam ich an einem Punkt an, wo ich ihr versprach, dass sie gehen dürfe, sollten sich – nun doch -  die Mainzer weiterhin nicht trauen sie zu operieren …
Es war merkwürdig, aber von dem Moment an nahm ihre Kampfgeist eine andere Form an – nicht mehr so gequält, sondern eher erleichtert…

Die Ärzte haben sich getraut, aber bei dem vorher durchgeführten Kontroll-MRT haben sie festgestellt, dass es noch mehr Tumore geworden sind und der Prof hatte echt Angst um sie.
Entgegen aller Erwartungen hat sie die OP besser weggesteckt als gedacht, aber sie konnten auch nicht so viel von dem Rachentumor (der akut lebensbedrohende) wegnehmen wie erhofft, da die Tumore verzweigt in das Gewebe wachsen und die Versorgung vom Gehirn, also wichtige Nerven- und Blutbahnen mit davon betroffen sind.
Hätte man da aus Versehen etwas mit durchgetrennt, dann wäre es fatal für sie geworden.

Sie erholte sich zwar recht schnell von der OP ansich und kam schneller als vermutet von der Intensiv runter, aber hinterher kamen die Probleme
Sie hatte den Saugschluckreflex verloren und wenn dann doch mal was ging erbrach sie es immer wieder.
Ich hatte damals schon den Verdacht eines Reflux, aber das wurde zu dem Zeitpunkt immer wieder abgeschmettert, anstatt eine Untersuchung zum Ausschluss durchzuführen …
So zogen die Wochen ins Land bis wir endlich nach Hause durften.

Die Probleme mit der Atmung waren zwar für geschlagene 3 Wochen besser, aber dann ging es wieder immer schlechter.
Als wir im Mai nach knapp 7 Wochen dann wieder zur Kontrolluntersuchung im KH waren, wurden meine Sorgen abgeschmettert, die Sättigungsabfälle runtergespielt, ebensowie das massive Erbrechen.

Letztendlich hatten wir zwei echt heikle Situationen, auf die ich nicht näher eingehen möchte und sind letztendlich mit den Worten entlassen worden, sie würden nichts mehr machen und ich solle die Grenzen der Natur akzeptieren lernen und mir mein Leben mit meinen Mädels noch so schön wie möglich machen – ein Todesurteil brutal an den Kopf geknallt.
Ich habe zwar zuvor schon einmal gesagt bekommen, das ich damit rechnen muss Amélie nicht lang bei uns zu haben, aber das war dann doch heftig für mich.
Ich gab aber nicht auf und kämpfte, denn bei dem massiven Erbrechen und den starken Sättigungsabfällen musste es doch irgendwo Hilfe geben…

Ich habe teilweise sehr nette, aber von vermeintlichen Spezialisten auch sehr böse Worte gehört … aber in Lüdenscheid und in Tübingen hat man mich ernst genommen.
Es würde zu weit führen was wir alles erlebt haben zu erzählen, aber ich hatte jetzt zwei Anlaufstellen, wo man bereit war Amélie so gut es geht zu helfen.
Fakt ist, dass sich eine weitere OP keiner zutraute und gestandene Professoren bei ihren MRT-Bildern schlucken mussten, denn die Überlebenswahrscheinlichkeit einer weiteren OP am Rachentumor ist sehr gering …

Soweit so gut, in Tübingen stellte man schon in der ersten Nacht fest, dass sie ein akutes Problem mit der Atmung habe – Sättigungsabfälle bis teilweise auf 30% ebenso die CO2 Werte der ausgeatmeten Luft waren eine Katastrophe – soviel zu der Aussage von Mainz mein Kind würde halt nur etwas mehr schnaufen als andere Kinder … kein Grund zur Sorge *hahaha* das ich nicht lache …

Bei einem Schlaflabor stellte man letztendlich bei ihr ein akutes Schlafapnoesyndrom fest.
Sie hatte über 400 Atemaussetzer in der Nacht und der Schlafmediziner war echt entsetzt über das Ergebniss.
Ebenso stellte man in einer recht “einfachen” Untersuchung einen massiven Reflux fest, der zusätzlich zum Rachentumor, dass massive Erbrechen endlich erklärte – ebenso die Tatsache, dass Amélie nicht zunahm.

Also wieder OP – nicht am Tumor, sondern drumherum, um Platz zu schaffen – also Polypen und Mandeln raus, in der Hoffnung sie könne so endlich besser schnaufen.
Sie bekam ausserdem ein C-PAP Gerät zur Atemunterstützung, mit dem sie heute sehr gut klar kommt und keine offensichtlichen Aussetzer mehr da sind, so bleibt uns momentan zumindest noch die Anlage eines Tacheostomas erspart.
Damit sind wir für die Reflux-OP nach Darmstadt verlegt worden, wo nicht nur die komplette Schlinge um die Speiseröhre – also die Fundoplikatio nach Nissen gemacht wurde, sondern ihr auch eine Magensonde gelegt wurde (Gastrotube).
Da in einer durchgeführten Bronchiskopie festgestellt wurde, dass durch das einatmen von Nahrung auch ihre Lunge nicht sonderlich gut aussah, darf sie seit dem nur noch klare Flüssigkeiten zu sich nehmen – also Tee oder Wasser.
Damit soll sich die Lunge erholen und für eine zukünftig notwendig werdende Anlage eines Tracheostomas.
Doch wie schon vor der Anlage Sonde, hatte Amélie Probleme mit der zu flüssigen oder zu dicken “Nahrung”, verschluckte sich ständig und war am würgen.
Ein Erbrechen ist durch die Nissen-OP nicht mehr möglich, also endete es dahin gehend, dass die Orale Nahrungszufuhr komplett eingestellt wurde.

Von der OP erholte sie sich nur sehr schwer, nahm alle nur erdenklichen Komplikationen mit und so gingen auch da die Wochen ins Land bis wir endlich mit einem halbwechs stabilen Allgemeinzustand nach Hause durften.

In der schweren Zeit habe ich mein Versprechen Amélie gegenüber erneuert – ich werde sie nicht unnötig quälen nur weil ich nicht loslassen kann.
Das ist nicht falsch zu verstehen – so lange weitere Operationen einen wirklichen Sinn haben und ihre Situation verbessern/erleichtern, dann werden sie durchgeführt, aber wenn die Aussichten so gering sind wie bei der Operation des Rachentumors, muss man sich fragen, ob diese unnötige Quälerei wirkich sein muss.
Ich möchte mein Kind nicht mit so wenigen Überlebenschancen in den OP geben, aber dann nicht oder nur mit lebensunwürdigen Bedingungen wieder zu bekommen …
Sie soll in Würde und von uns begleitet gehen dürfen, wenn sie entscheidet, dass Ihre Zeit gekommen ist.
Das ist verdammt hart, aber das habe ich Ihr versprochen …

Zur Zeit geht es ihr aber gut, sie nimmt zwar weiterhin nur minimalst zu, aber sie ist unser Sonnenschein, fröhlich und auch wenn sie deutlich entwicklungsverzögert ist, sich weder dreht noch krabbelt, nicht sitzt (von laufen mal ganz abgesehen) und überhaupt nicht die Dinge tut, die ein normales knapp 1 1/2 jähriges Kind kann, so ist sie doch eine echte kleine Kampfsocke von der man eine Menge lernen kann

Motivwünsche:

Von einer Mama die wir im Hospiz kennengelernt haben, haben wir von dieser Seite erfahren und würden uns über eine fröhliche Decke freuen – mit Tieren und Blumen, denn könnte sie sprechen würde sie sich das sicher auch aussuchen – am liebsten mag sie Licht, aber das kann man ja schlecht nähen

Liebe Grüße
Katja mit Lara und Amélie

Amélies Qult ist fertig!

 

Name: *Antonio

geboren am: 15.04.2007

Mama und Papa: Cornelia

Geschwister: Benedetta (6 Jahre), Giovanni (3 Jahre), Alessandro Elia (1 Jahr) auch Kilä-Kind

*Antonios Geschichte

 
Antonio hat sich mehr oder weniger in unser Leben geschlichen, denn er war garnicht geplant und eigentlich haben wir auch verhütet…

Giovanni war gerade 10 Monate alt und ich musste den Schock nach dem SS-Test erstmal verarbeiten.
Nach circa 7 Tagen habe ich es meinem Mann erzählt und er hat sich sofort gefreut!!!
Und dann fing auch in mir die Freude an.
Bei allen Vorsorgeuntersuchungen war alles in Ordnung und ich fühlte mich so unglaublich schwanger!!!!
Es war alles perfekt.

Am Freitag den 13. April 2007 hatte ich wieder einen Termin bei meinem Arzt und vorher sind wir noch gemütlich frühstücken gegangen.
(ich war mittlerweile in der 19. Woche).
Leider ist mein Mann in eine nicht ausgeschilderte Einbahnstrasse gefahren (die vorher immer in beide Richtungen frei war!) und wir wurden prompt von der Polizei angehalten, also haben wir gleich den Strafzettel bezahlt und sind weiter gefahren … meine letzten Worte waren “schlimmer kann es nicht kommen!”.
Aber es kam noch schlimmer, denn beim Ultraschall, auf den wir uns sooooo gefreut hatten wurde mein Gynäkologe ganz blass und unruhig, bis er dann mit der Sprache rausrückte … unser Antonio hat keinen Herzschlag mehr.
Ich konnte es nicht fassen, mein kleiner Wurm sollte einfach so in mir gestorben sein …. unmöglich, da ich doch immer so ein Blubbern gespürt habe …. wie im Nebel haben wir den Termin zur Entbindung bekommen.
Der 15. April, also 2 Tage später hatte mein Arzt Dienst im Krankenhaus und hat mir mit 3 Zäpfchen beim Entbinden meines kleinen Antonios geholfen.
Ich wollte ihn sehen, aber man hat ihn getauft und einfach weggebracht, da die Hebamme meinte ich sollte mir den Anblick ersparen … es war doch mein Kind, es konnte nicht wahr sein, denn egal wie er aus sah, er war doch mein Sohn!!!
Da ich so erschöpft war von den ganzen Ereignissen, hab ich nicht weiter darauf bestanden,
Und es war falsch!!!!
Denn ich habe kein Bild von Antonio und das fehlt mir noch in der Verarbeitung meines Verlusts.
Ich bin am Morgen danach nach Hause und nach 2 Monaten mit vielen Tränen habe ich angefangen nach vorne zu gucken.
Ich habe einen kleinen Garten gekauft und mich beim aufräumen und umgraben und neupflanzen selber “geheilt”.
Unser Antonio ist fest in unseren Herzen und vielleicht geht es ihm bei den Engeln so richtig gut!!!!

PS: Bei der Obduktion kam heraus, das Antonio an einer Influenzavirusmutation starb, da dieses ,normalerweise nicht Plazentagaengige virus, eine Mutation war.
Es sollte wohl so sein.
Und unser Alessandro Elia, ein besonderes Kind mit47 Chromosomen, wäre wohl nicht auf der Welt … sein Bruder hat ihn uns aus dem Himmel geschickt!

*Antonios Quilt ist angekommen!

“Ihr Lieben, ich kann garnicht ausdrücken wie gerührt ich war als meine Kinder das Lovequiltpäckchen ausgepackt haben …..
So liebe Karten und Grüsse, soviele Menschen, die an uns gedacht haben, soviel Arbeit von Menschen, die uns nicht kennen … einfach aus Nächstenliebe …. ehrlich es gibt keine Worte … aber mit Sicherheit habt ihr eine Auszeichnung verdient!!!!!!!!!!!!!

Liebe Grüsse aus Italien und ich hoffe, wir hören mal voneinander!!!!!!”

mehr Bilder gibt es bei Alessandro

 

 

Name: Alessandro Elia

geboren am: 04.08.2008

Mama und Papa: Cornelia + Aniello Antonio

Geschwister: Benedetta (6 Jahre), Giovanni (3 Jahre)

Alessandro Elias Geschichte

Hier schreibe ich also Alessandro Elias’ Geschichte auf, die eigentlich mit der stillen Geburt meines dritten Kindes in der 20. Schwangerschaftswoche anfing:

Im April 2007 verlor ich leider meinen Sohn Antonio (eigene Kilä-Seite) in der 20.SSW, für uns ein sehr grosser Schicksalsschlag, der mich und meinem Mann viel Kraft gekostet hat … doch auch aus traurigen Zeiten kommt man wieder heraus, und so entschieden wir uns relativ schnell (nach 2 Monaten) an unserem 4. Kind zu “basteln” … es vergingen einige Monate, bis im Dezember 2007 mein Zyklus ausblieb und Alessandro schon auf dem Weg ins Leben war!!!!!
Wir waren alle überglücklich!!!!

Die Schwangerschaft lief anders als die anderen, er war viel ruhiger bei den Untersuchungen, ich hatte Zwischenblutungen und verfrühte Wehen … doch alle Untersuchungen ergaben keine weiteren Auffälligkeiten … am 4.08.2008 war dann endlich der grosse Tag, unser Alessandro Elia sollte das Licht der Welt erblicken … und um 11.00h war er da!!!!
Wunderschön!!!
Und mein absolutes Wunschkind!!!!!

Es dauerte nicht lange, da fingen Ärzte und Schwestern an zu murmeln, liefen rein und raus aus dem Op (ich hatte einen Kaiserschnitt) und ich hörte man müsse die 48h Stunden abwarten um zu sehen wie es ihm ginge …. erst als mein Mann unseren Sohn 1 Stunde nach der Geburt (wir wohnen in Süditalien mit antiken Methoden) sehen wollte nahm ihn der Kinderarzt zur Seite und eröffnete ihm das unser Sohn 47 Chromosomen hätte.
Er solle mir aber nichts sagen!!!!
Ich habe bei seiner Rückkehr allerdings sofort seinen Unmut gespürt und letztlich ist es dann nur so aus ihm herausgesprudelt!!!
Die Schwestern gingen rein und raus aus meinem Zimmer und schauten immer nur beschämt zur Seite, bis ich nach meinem Riesenschock, den ich anfänglich hatte, einen riesen Mutterinstinkt entwickelte!!!!
Ich wollte mein Kind und zwar sofort!!!!!
Nach 3 Stunden (unglaublich aber wahr) durfte ich meinen Alessandro Elia endlich in die Arme schliesen und er hat mich im wahrsten Sinne des Wortes geheilt von sämtlichen Ängsten und Sorgen, denn er hat mich an die Hand genommen und mir gezeigt wie stark ich bin und wie wundervoll er ist!!!!
Glücklicherweise hat er kaum Probleme mit seinen Organen!!!!
Er entwickelt sich prächtig und fängt jetzt an zu krabbeln mit seinen 12 Monaten!!!!!
Ich bin soooooooooooo stolz auf ihn!!!!

Selbstverständlich haben seine grosse Schwester Benedetta und sein grosser Bruder Giovanni zu seiner guten Entwicklung beigetragen!!!!
Er ist unser Sonnenschein und zeigt jedem der es lieb mit ihm meint seine Zuneigung, er hat ein unwiederstehliches Lächeln und tut einfach nur gut!!!!!

Alessandros Quilt ist angekommen!

“Ihr Lieben, ich kann garnicht ausdrücken wie gerührt ich war als meine Kinder das Lovequiltpäckchen ausgepackt haben …..
So liebe Karten und Grüsse, soviele Menschen, die an uns gedacht haben, soviel Arbeit von Menschen, die uns nicht kennen … einfach aus Nächstenliebe …. ehrlich es gibt keine Worte … aber mit Sicherheit habt ihr eine Auszeichnung verdient!!!!!!!!!!!!!

Liebe Grüsse aus Italien und ich hoffe, wir hören mal voneinander!!!!!!”

 

 

Name: Annabelle

geboren am: 30.10.1994

Mama und Papa: Vera + Ralf

Geschwister:
Samuel ( 9 Jahre), Lilly (5 Jahre) und Cousin-Bruder Daniel (16 Jahre, ist der Sohn von Veras verstorbener Schwester und lebt schon seit einigen Jahren in der Familie, er gehört einfach dazu wie ein großer Bruder)

Annabelles Geschichte

(geschrieben von mir, Silke, einer Nachbarin)

Ich lernte Annabelle im Sommer 2008 kennen, als wir in unsere neue Wohnung einzogen.
Sie lebt mit ihrer Familie in dem Haus hinter unserer Wohnung, wir sind also Nachbarn.

Annabelle ist ein sehr freundliches und ruhiges Mädchen, zumindest habe ich sie noch nie anders erlebt, aber wie mir ihre Mutter berichtete, kann sie auch ganz anders sein.

Ich habe Vera von Davids Quilt erzählt und hab ihr vorgeschlagen, Annabelle auch dafür anzumelden.
Sie war sofort voll begeistert von unserer Sache.
Leider hat sie alle Hände voll zu tun mit ihren 4 Kindern und dem Haushalt.
Außerdem sind Ralf und sie auch noch beide berufstätig.
Deshalb hat Vera kaum mal eine ruhige Minute.
Ich hab ihr angeboten, die Anmeldung für sie zu machen.

Annabelle hatte kurz nach der Geburt eine Blutvergiftung sowie eine Hirnhautentzündung, in dessen Folge es zu einem Atemstillstand kam. Durch den Sauerstoffmangel entstand eine starke Hirnschädigung.
Es kam zu Spastiken im rechten Bein sowie auch im Mundbereich.

Annabelle kann laufen, aber sie hat das rechte Bein ziemlich verdreht und läuft damit nur auf dem Vorderfuß bzw. den Zehenspitzen.

Sprechen kann sie bis auf ein paar einzelne Laute leider auch nicht aufgrund der spastischen Lähmung der Zungen-und Mundmuskulatur. Zum Reden benutzt sie einen Talker, einen Sprachcomputer, den sie auch prima bedienen kann.
Ich hab sie gefragt, was sie gerne auf ihre Decke hätte und sie hat mir damit geantwortet.

Lachen und lächeln kann Annabelle , und das echt wunderschön!

Außerdem hat Annabelle Epilepsie.
Zur Zeit ist sie medikamentös gut eingestellt und deshalb zum Glück annähernd anfallsfrei, wir hoffen, daß das möglichst lange so bleibt.

Annabelles Quilt ist fertig!

 

 

Name: Marie-Sophie

geboren am: 20.03.2009

Mama und Papa: Katrin + Dirk

Geschwister: Fabian (5 Jahre)

Marie-Sophies Geschichte

Ich weiß nicht so recht wo ich anfangen soll, aber ich glaube es ist das beste am Anfang.

Nach dem meine erste Ehe gescheitert war und ich meinen neuen Mann Dirk schon einige Wochen kannte, wohnte ich wieder in Greifwals mit meinem Sohn Fabian.
Später kamen dann Dirk und ich (es war der 20.03.07 ) zusammen.
Ich beschloss dann nach Wismar zu ziehen.
Im Laufe des Jahres planten wir dann unser Kind, was sich nicht so schnell verwirklichen lies.
Ich nahm die Pille bis Dezember dann war sie leer.
Ich kaufte einen Schwangerschaftstest nach dem anderen … alle negativ ….

Am 5.6.08 ca eine Stunde bevor ich zur Arbeit musste, ging es mir sehr sehr schlecht.
Ich hatte sehr starke Kopfschmerzen, Übelkeit, extremen Schüttelfrost und sehr hohes Fieber (41,5 Grad) und starke Nackenschmerzen.
Ich rief an und sagte das ich krank sei und nicht kommen kann.
Fabi war, Gott sei dank, bei seinem Vater.
Mir ging es sehr schlecht, ich versuchte zu schlafen, aber mit dem Fieber klappte das nicht wirklich.
Dirk kam dann endlich gegen drei nach Hause und fragte was los ist. Ich sagte ihm was los war und fand mich dann im Auto wieder auf dem weg ins KH.
Die Schwestern und Ärtze warteten nicht lange und stellten eine Untersuchung nach der anderen an.
Ich musste zum Röntgen und die Standardfrage ist ja “sind sie schwanger?”
Ich antwortete nein, denke nicht.
Nach dem Röntgen von meinem Nacken, alles ok.
Die eine Neurologin machte dann eine Punktion, denn es bestand schon Lebensgefahr, weil sich das keiner erklären konnte bis zu diesem Zeitpunkt wo das alles bei mir her kam.

Rückenmarkswasser war auch ok. mir wurden diverse Zugänge gelegt und dann brachte man mich auf mein Zimmer wo ich schlafen konnte, hing aber am Tropf.
Am nächsten morgen kam dann der Arzt zu mir “Herzlichen Glückwunsch sie sind schwanger.
Nach den Blutwerten in der 2-3 Woche.
Sie haben nachher einenTermin beim Frauenarzt, der sich alles anschaut!”

Ich war total aus dem Häuschen, rief meinen Mann an, meine Familie, Freunde, alle freuten sich mit.
Bis dahin war alles gut.
Bei der Untersuchung später sagte der Frauenarzt das er noch nichts finden könnte, wäre aber in dem Zeitraum normal, aber es sind leichte Schmierblutungen, die noch kommen könnten, und wenn das passiert werde ich auf die Gyn verlegt.
Ich ging zurück auf mein Zimmer und alles war so wie immer.
Bis zur Nacht, ich wachte auf von extremen Unterbauchschmerzen und als ich die Decke zurück machte sah ich das ich in meinem eigenen Blut lag.
Ich rief sofort die Schwester und ging ins Bad.
Das wurde nicht besser mit dem Sturzbluten.
Kam dann auf die Gyn und hatte bis zum morgen strengste Bettruhe.
Ich rief meinen Mann Dirk an und erzählte ihm was los war.
Er kam am nächsten Vormittag zu mir.
Als er da war kam der Arzt nochmal und sagte uns die traurige Nachricht das der Hormonwert rapide abgesackt sei und die eine sofortige Notop machen müssten um mich zu schützen.

Keine halbe Stunde später lag ich auf dem Op-Tisch.
Als ich wieder bei mir auf dem Zimmer war, waren vier Stunden vergangen.
Dirk hatte inzwischen meine Eltern informiert, die sofort von Greifswald nach Wismar kamen.
Der Arzt kam nochmal rein und sagte einen Tag später und ich wäre gestorben.
Ich war wohl schon in der 5. Woche schwanger als ich es verloren habe.
Es sei ein Großteil mit meiner normalen Regelblutung abgegangen im Mai, aber der Rest blieb drin und verursachte eine sehr schwere Vergiftung und ich habe selbst noch bei der OP sehr viel Blut verloren.
Ich fing an zu weinen und Dirk auch, aber er konnte sich schnell wieder beruhigen und versuchte das bei mir auch.
Dann waren meine Eltern und meine Omi da.
Ich konnte nicht reden, mir liefen nur die Tränen übers Gesicht.
Meine Eltern nachmen mich in die Arme und versuchten zu trösten, aber es ging nicht.
Ich bekam immer noch hochdosiertes Antibiotika bis Sonntag dem 8.6. dann wurde ich endlich entlassen.
Wurde danch noch eine Weile krank geschrieben, weil ich auf Arbeit zusammen gebrochen bin

Anfang Juli hatte ich nochmal einen Termin bei meinem Frauenarzt und fragte wann ich wieder schwanger könnte und er sagte zu mir das muss ich selbst entscheiden, wie ich mich fühle und dazu bereit bin. Dirk und ich probierten nach dem Gespräch weiter.
Zwei Wochen später wollte ich unbedingt im Internet nach Babymöbeln in weiß/rosa schauen und Dirk erklärte mich schon für verrückt.
Mir wurde regelmäßig schlecht und ich machte Ende Juli, nachdem meine Regel drei Tage überfällig war einen Test.
Dieser war positiv, wenn auch nur ganz blaß ich rief Dirk an, weil er ja auf Arbeit war.
Er war total aus dem Häuschen und ich auch.
Wir freuten uns sehr.
Ich machte sofort einen Termin bei meinem Frauenarzt und der schaute auch nach ob was zu finden war.
Ganz klein kaum sichtbar.
Er nahm noch Blut ab um ganz sicher zu gehen.
Die eine Woche wollte gar nicht vergehen bis ich anrufen und nach dem Ergebnis fragen sollte.
Endlich war der 8.8.08 da.
Ich rief an und es kam “Herzlichen Glückwunsch Frau Sch. sie sind in der 6. Woche schwanger.”
Ich jubelte total laut auf und die Leute die an mir vorbei liefen schauten mich ungläubig an.
Ich fuhr sofort zu Dirk seiner Arbeit ud sagte ihm das.
Er freute sich auch total.
Dann hatte mein Frauenarzt Urlaub und ich total Angst das ich das Kind wieder verlieren würde wir weihten Fabi aber sofort mit ein das er “großer Bruder wird”.
Er wollte unbedingt ein Brüderchen haben. *gg*
Er fand das klasse das Mama ein Baby im Bauch hatte und erzählte es überall stolz herum.
Am 28.8. kam ich aber wieder mit leichten Blutungen ins KH aber alles war gut und ich konnte bald wieder gehen, kam wohl vom Streß auf Arbeit.
Bekam dann im Oktober ein Arbeitsverbot nach sechs Wochen krank. Die Schwangerschaft so war super alles verlief normal, mir war jeden Tag schlecht, konnte kaum essen und trinken, aber der Bauch wuchs und das war wichtig.
Wir hatten dann im Novemder den Termin zur Feindiagnostik, auch da war nichts auffällig und alles gut, zwar fast zwei Wochen zu klein meinte der Oberarzt aber nichts schlimmes.
Der Geburtstermin kann ja noch verschoben werden (es war der 5.4.09) und wie wussten endlich was es werden sollte ein Mädchen, sagte dann zu meinem Mann “also hat mich mein Rosatick doch nicht im Stich gelassen” alles war ok bis zum 12.3.09 da waren auf einmal Püppi ihre Herztöne nicht so wie sie sein sollten, sondern ein bisschen schneller.
Der Arzt sagte nur Dienstag wieder zur Kontrolle, da war ich aber schon in der 38 Woche.
Dienstag war es auch nicht besser und ich sollte ins KH.
Ich rief meinen Vater an ob er Fabi holen könnte, denn Dirk musste ja arbeiten.
Er holte ihn ab.
Dienstagabend war noch alles gut.
Durch mein Asthma muss ich dazu sagen, hatte ich eh immer ein bisschen Schwierigkeiten mit meiner Luft und der große schwere Bauch tat sein übriges.
Mittwoch ging es mir dann selber schlechter.
Ich hatte Luftnot, Herzrasen und ein viel zu hohen Puls.
Bei Püppi war das nicht anders.
Donnerstag war es dann genauso und Freitag wurde sie dann per Kaiserschnitt auf die Welt geholt.
Es war der perfekte Tag für so ein kleines Wesen.
Es war strahlend blauer Himmel, die Sonne schien und Dirk und ich waren an dem Tag ganz genau zwei Jahre zusammen.
Als ich auf mein Zimmer war, saß Dirk schon da und weinte vor Freude und teilte mir alle Daten mit.
49cm groß, 2810g schwer und Kopfumfang war 33cm.
Rundum ein schönes Mädchen, sie hieß nun Marie-Sophie
Sie musste aber noch auf die Babyintensivstation, erstens wegen dem Kaiserschnitt, weil ich eine Vollnarkose hatte und zweitens weil Püppi nicht der 38. SSW entsprach, sondern gerade mal der 36. SSW und Unreifezeichen hatte.
Sie musste an den cpap, wurde an eine Magensonde gelegt und verkabelt und bekam Infusionen kein schöner Anblick, als ich sie zum ersten mal sah musste ich weinen.
Sowas kleines und zerbrechliches mir ging es dabei auch nicht wirklich gut, obwohl ich schon am nächsten Tag gelaufen bin.
Am 25.3 hätte ich entlassen werden können ohne Püppi, aber die sollte ja am 26.03. nach Hause kommen und so blieb ich da.
Die U1 verlief soweit normal, aber durch den Hörtest ist sie gefallen. Die Schwestern sagen das passiert manchmal.
Soll das aber bei der U2 angeben.
Es war sehr kalt als wir nach Hause durften, es war Schneeregen ud minus 4Grad.
Ich wusste nicht was ich Püppi anziehen sollte alle Sachen waren viel zu groß und dann am 27. wieder los shoppen für die Kleine.
Die Tage waren gut, nur das sie immer wieder spuckte und kalt war, egal wie warm wie Wohnung war.
Ich konnte machen was ich wollte am 30. haben wir sie wieder ins KH gebracht, weil es ihr deutlich schlechter ging.
Sie hatte nochmal 200g abgenommen und wog nur noch 2490g.
Sie wurde beim Blutabnehmen ganz ruhig, weil ihr wohl die Kraft fehlte.
Die Schwestern stellten sie auf Pre Nahrung um.
Diese bekam ihr besser, sie trank dann auf einmal 80ml.
Vorher gerade mal 50ml und die Hälfte kam wieder raus (war Muttermilch was sie vorher hatte).
Dann ging es ihr von Tag zu Tag besser.
Mitte April ist sie dann nochmal rein, die Kleine hatte eine Erkältung und verschluckte sich immer wieder und bekam kaum Luft.
Und es wurde eine Nabelop gemacht, weil der Nabelbruch zu groß war.
Am nächsten Tag ging es ihr dann besser.
Die Ärtzin die Püppi aufgenommen hat, kam dann einen Tag später zu mir und fragte mich ob sie mal einen Gentest mit Püppi machen könnte.
Ich schaute sie verdutzt an, fragte warum und sie erklärte mir alles was ihr aufgefallen war bis dahin, die Muskelschwäche, dann die viel zu kleinen und engen Gehörgänge und die kleinen Augen und die Zehe, weil die so komisch stehen.
Sie hat aber diesbezüglich schon in ihre Bücher geschaut und nichts gefunden.
Ich solle mir keine Sorgen machen.
Ich stimmte den Test zu.
Zwei Tage später war Püppi dann wieder zu Hause und ich vergaß den Test bis zum 4.5.09, da blieb meine Welt kurz stehen.
Die Ärztin die den Test gemacht hatte wollte uns unbedingt sehen, mir aber nicht verraten was los ist, nur das was gefunden wurde.
Ich fing an zu weinen und wollte wissen war es war.
Das 18q Deletionssyndrom, was sehr selten ist und immer wieder verschiedene Varianten wenn es auftritt.
Es sind gerade mal 100 Fälle in Deutschland dokumentiert.
Das war wie ein Schlag ins Gesicht, denn wir fanden das Püppi normal aussieht.
Wir wissen nicht wie sich das bei ihr auswirkt.
Momentan scheint alles normal zu sein. Bis auf ihre Muskelschwäche, wo sie einmal die Woche zur Therapie muss, ihre zu engen und kleinen Gehörgänge (sie kann nicht alles hören, zum Beispiel schnipsen oder klatschen neben dem Ohr) aber auf erzählen reagiert sie und auch auf Musik.
Ihre Zehen haben eine Überspannung, was auch bei der Therapie mit gemacht wird und sie muss jetzt immer wieder regelmäßig nach Greifswald zur HNO-Klinik wegen dem Hören.

Motivwünsche:

Für Püppi wünschen wir uns Feen, Sterne, Mäuschen und Prinzessinen, das wäre sehr schön.

Für Marie-Sophie haben sich genug Stickerinnen gefunden! Dankeschön!

Bisher sind folgende Motive vergeben:

1. Lillifee
2. Elfe oder Fee
3. Mäuschen küsst Maulwurf
4. ein M und ein S mit Feen
5. 2 tanzende Mäuse
6. Motiv kommt noch
7. Maus mit rosapink-karierten Latzhosen und Margherite in der Hand
8. Mäuschen von House Mouse
9. Logoquadrat mit DER Maus
10. Elefant und Mäuschen und Flugzeug
11. Engel mit Blume
12. Prinzessin

Die Quadrate für Marie-Sophie:

 

 

Name: Ben-Luca

geboren am: 04.04.2005

Mama und Papa: Michaela

Ben-Lucas Geschichte

(geschrieben von Katharina – Mama von Louis2009)

Louis und wir haben in unserer Familie noch ein ganz besonderes Kind, das uns sehr am Herzen liegt und zwar Ben-Luca.
Seine Mama Michaela ist meine beste Freundin. Wir wohnen nur 10 Minuten voneinander entfernt.
Michaela und Ben haben in den letzten 2 Jahren viel durchgemacht.

Ben ist bei seiner Oma in den Pool gefallen, als seine Mama gerade den Umzug nach Berlin machte, das war für alle ein schlimmer Schock aber die Famiie hat immer zusammen gehalten und so ist auch Ben heute noch ganz oft bei seiner Oma.
Michaela blieb immer sehr stark.
Ben hatte auch ein langen Rehaaufenthalt und war auch schon bei den Delphinen auf Curacao, kurz bevor wir mit Louis dort waren.

Ben wird am 4. April 2010 5 Jahre alt und mein größter Wunsch wäre es, wenn Ben von “uns” so eine wunderschöne Decke geschenkt bekommt, ich glaube der Mama Michaela würden die Tränen in den Augen stehen und es wäre auch für die Mama ein schönes Andenken.

Ben hat sehr oft sehr schwere Lungenentzündungen mit hohem Fieber.

Hier mal ein Auszug von Bens Homepage (die ich hier jetzt erstmal extra nicht verlinke, damit die Überraschung nicht verdorben wird! )

“Mein Sohn Benni hatte am 29.4.2007 einen schweren Ertrinkungsunfall.
Beim Versuch die Blumen zu gießen, fiel er in einen Swimmingpool.
Bennis Oma fand ihn regungslos im Wasser liegen und brachte ihn sofort zu den Nachbarn, wo bis zum Eintreffen der Rettungswagen Erste-Hilfe-Maßnahmen geleistet wurden.
Der Notarzt reanimierte Benni erfolgreich.

Nach endlos erscheinenden drei Stunden auf der Intensivstation im Helios Klinikum Berlin-Buch durfte ich das erste mal zu meinem Sohn.

Hier beginnt nun der Marathon des Kämpfens, der neu auf mich einstürmenden Fachwörter und der täglichen Diagnosen der Ärzte, nach deren Meinung Benni die nächsten Tage nicht überleben sollte.
Aber Benni wollte nicht gehen!
Seit dem 29. April liegt er nun im Wachkoma.
Bereits nach 12 Stunden schlug er das erste Mal seine Augen auf und die Organe übernahmen von Tag zu Tag wieder ihre Funktionen.
Unsere ganze Hoffnung liegt nun darin, dass er »aufwacht«.

Derzeit hat Benni enorm unter schweren Muskelkrämpfen zu leiden, welche so ausgeprägt sind, dass sie seinen Magen stark in Mitleidenschaft ziehen.
Noch hinzu kommt eine schwere Unfallepilepsie.
Da das Wachkoma unzureichend erforscht ist, kann mir kaum ein Mediziner sagen, wie es weitergehen wird.

Kein Medikament scheint ihm wirklich zu helfen.
Ich glaube jeden Tag, am Ende meiner Kräfte zu sein.
Die Hoffnung gebe ich aber nicht auf.

Seit dem 16.5.2007 befinden wir uns in der Rehaklinik Hohenstücken.
Kleine Fortschritte, wie z.B. das erste Weinen, werden immer auch von großen Rückschritten begleitet.
Bisher musste dieser kleine Mann schon vier Operationen tapfer über sich ergehen lassen.”

Ben-Lucas Quilt ist fertig!

 

 

Name: Keke

geboren am: 20.01.2005

Mama und Papa: Judith + Jochen

Geschwister: Gabriel (13 Jahre) und Valentina (11 Jahre)

Kekes Geschichte

Keke ist am 20.1.2005 scheinbar gesund und wohlbehalten auf dieser Erde gelandet.
Es folgten Monate des Glücks … die 2 großen Geschwister waren ebenso begeistert wie wir Eltern.
Mit etwa 5 Monaten drehte sich Keke vom Bauch auf den Rücken.
Dies sollte der letzte “altersgemässe” Meilenstein sein, den er bisher erreicht hat.
Auch mit 18 Monaten konnte er noch nicht abgestützt sitzen, geschweige denn krabbeln.
Reden blieb vollständig aus.
Wir wechselten den Kinderarzt und landeten bei einem tollen Neurologen.
Er öffnete und vorsichtig, aber ehrlich, die Augen.
Zuerst mir, die ich doch alleine mit Keke bei diesem Termin war.

Eine Welt brach für mich zusammen, aber ich konnte die Tragweite noch nicht abschätzen.
Es folgten viele weitere Untersuchungen.
Keke hat viele Baustellen, die größten sind wohl Autismus, eine Muskelhypotonie, eine Entwicklungsretardierung, eine zentrale Wahrnehmungs-und-Verarbeitungsstörung.

Seit er 2 Jahre alt ist hat er einen Rolli.
Aber er übt trotzdem fleissig weiter laufen.
Stückchen für Stückchen arbeiten wir uns weiter.
Wir begleiten Keke in seinem Tempo.
Da die Sprache bis auf Echolalie und “Mamaaaaaaaaa und Papppiiiii” ausblieb haben wir ihm einfache Gebärden beigebracht.
Er hat bis zu 7 Therapien in der Woche.
Und dabei bleibt er (fast) immer ein gutgelaunter Junge.
Wir wissen nicht, wie stark er geistig behindert ist, da er sich ja nicht ausreichend mitteilen kann.
Aber wir glauben an ihn!
Keke hat einen Schwerbehindertenausweis mit 100, B,H,G und aG sowie Pflegestufe 2.

Seit wir ihm einen Hund geschenkt haben kann er krabbeln.
Er geht wöchentlich reiten und hat sich nach einer anfänglich sehr schweren Zeit nun in sein Pferd “Nemo” regelrecht verliebt.
Er kann es nicht erwarten bis es wieder Dienstag Nachmittag ist.

Dank vieler, vieler Spender durfte Keke letztes Jahr zur Delphintherapie … er hatte eine tolle Zeit!
Und dort geschah auch das große Wunder … nach 1 Woche erwachte Keke aus dem Schlaf, schaute seinen Papa an und sagte “Hallo Papa”.
Der erste Zweiwortsatz seines Lebens!!!!!
Seither hat er ein viel größeres Verständnis für Dinge, die wir ihm sagen.
Leider kann er sich immer noch nicht artikulieren.

Wohl bedingt durch seinen Autismus hat er ein gestörtes Körperempfinden.
Mit ca. 2 Jahren führte dies dazu, dass er ständig seinen Kopf anschlagen musste, um sich zu spüren.
Dies ist nun übergegangen in exzessives Handbeissen.
Beide Hände sind betroffen, abstellen können wir es jedoch leider nicht.

Dies alles klingt viel zu negativ, um unseren Sohn zu beschreiben.
Er ist ein Geschenk … und als solches empfinden wir ihn auch.
Wenn er einmal Augenkontakt aufnimmt, dann ist das DIE WELT!!!
Sein Lachen dringt tief ins Herz ein.
Und er lacht oft … über alles Mögliche und Unmögliche, was uns vielleicht verborgen bleibt.

Und dann ist Keke ein riesengroßer Fußballfan.
Sobald im TV Fußball läuft ist er nicht mehr zu halten.
Die Highlights sind jedoch die seltenen Male, in denen er mit ins Stadtion darf.
Er freut sich so sehr, wie soviele Menschen hinter einem Ball herrennen und bei einem Tor ist er nahezu verzückt.
Er bekommt einen neuen Rollstuhl … einen VfB Stuttgart-Rollstuhl .

Keke hat eine eigene Homepage, auf der auch viele Bilder von ihm zu sehen sind: www.kekestraum.de

Kekes Quilt ist fertig!

 

 

Name: Catharina

geboren am: 16.06.2004

Mama und Papa: Bianca + Mike

Geschwister: *Christopher (Kilä-Kind 2009)

Catharinas Geschichte

 
Catharina war ein Wunschkind.
Aber schon in der Schwangerschaft lief einiges schief.
Erst gab mir mein Arzt Hormontabletten, obwohl ich schon Schwanger war, weil er keinen Test gemacht hat!
Dann wollte er dies mit einer falschen SSW vertuschen.
So rutschte ich innerhalb von einer Woche von der 5. SSW in die 9. SSW – damals fand ich es aber nicht auffällig.

Ab der 19./20. SSW lagerte ich Wasser ein, aber eine Krankschreibung bekam ich nicht, dabei habe ich einen anstrengenden Job (Physiotherapeutin).

Unser Griechenlandurlaub rückte näher und näher, aber leider hatte ich am Wochenende vor Abflug hohen Blutdruck bekommen.
Ich weckte meinen Mann, daß ich in die Klinik muß.
Er fuhr mich, mußte dann aber wieder verschwinden, weil er zur Arbeit mußte.

Ich war Gott sei dank in einer Klinik mit Neointensiv, somit sehr gut aufgehoben.

CTG war stabil, ich war stabil, obwohl ich dort in der Klinik nochmal massiv Wasser eingelagert hatte.
Die Blutdrucksenkmittel vertrug ich nicht und habe ständig gereihert (sorry).

Mittwoch morgens war der Chefarzt mit meinen Werten zufrieden, mit dieser Einstellung kam er auch zur Visite.
Aber ich zitterte am ganzen Körper und meinte nur, komisch, ich friere gar nicht – ich stand kurz vor einem Krampfanfall!!!

Sofort Sectio, damit mir und dem Kind nichts passiert.

Ich konnte noch meine Mutter anrufen, um ihr zu sagen, daß sie mit meiner Oma nun doch nicht zu Besuch kommen sollte.
Meine Mutter hat meinen Mann auf der Arbeit angerufen und beide machten sich auf den Weg zu mir.
Gerade als ich in den OP geschoben wurde, trafen beide ein – ich war froh sie zu sehen!

Durch die Vollnarkose bekam ich dann nichts mehr mit.
Meine Mutter und mein Mann konnten die kleine Catharina schreien hören, wenig, aber sie schrie!
Ich war ja erst bei 24+0.
Die Hebammen sagten auch zu meiner Familie, daß nun alles passieren kann, mit mir und der Kleinen.
Catharina wurde auf die Neo gebracht und ich auf die Internistische Intensivstation (eine andere hat das Haus nicht)
Dort lag ich, war verwirrt durch die Narkose und hatte keine Ambitionen mein Kind zu sehen …

Nach 2 Tagen wurde ich wieder auf die Gyn verlegt, dort bekam ich erst einmal ein Einzelzimmer, worüber ich froh war, ich wollte nämlich niemanden sehen – meine Familie war geduldet und sie “nervten” mich damit, endlich mal zu Catharina zu gehen, sie würde mich vermissen …

Es war nicht so, daß ich sie nicht sehen wollte, ich war vielmehr mit meiner Erkrankung beschäftigt.
Ich konnte mich nicht bewegen, weil ich soviel Wasser eingelagert hatte, man mußte mich waschen, Essen ging so gerade eben, aber auch sehr schwer …
Ich hing an Schläuchen und Perfusor.

Sonntags (Mittwoch war die Sectio) bin ich dann endlich zu ihr.
Sie war so klein, so zerbrechlich, aber meine Maus, meine Kämpferin.

Sie wurde beatmet, ganze 3 Wochen lang, dann bekam sie den Infantflow, später den CPAP.
Kuscheln durften am 3.07. das erste mal, das war toll, aber so bekam man mit, daß die Kleine eigentlich nichts wog, bei der Geburt waren es 470g.

Ich war täglich dort, meistens frühmorgens mit Mittags.
Meine Mutter besuchte sie dann und mein Mann ging abens zu Ihr.
Und wehe er kam mal nicht, dann hat Catharina die ganze Nacht rumgezickt

Es lief bis auf “Kleinigkeiten” sehr gut, klinisch sah die Lunge zwar schlecht aus, aber dennoch konnte sie gut Mitatmen, sie ist halt eine Kämpferin.

Ich pumpte fleissig Mumi ab, und hielt auch bis zum Schluß durch, weil ich doch stillen wollte.
Catharina war 15 Wochen auf der Neo, die Magensonde hatte sie knapp 16 Wochen und entlassen wurde sie nach 17 Wochen!!!

Zwar mit Monitor, aber egal … nunja, nicht egal, denn kurze Zeit später schlief sie schon durch, aber ich mußte in ihrer Tiefschlafphase ständig die Fehlalarme ausschalten.
Irgendwann ließ ich den Monitor weg …

Das Stillen klappte übrigens

Mit Krankengymnastik, Sprachtherapie und Therapeutischem Reiten versuchen wir ihre Muskulären Defizite auszugleichen, ebenso die Koordinations und Gleichgewichtsprobleme.

Alles in allem kann ich sagen, wir haben mit Catharina echt Glück gehabt.
Letztes Jahr im Sommer hat sie ihren Bruder verloren, er kam auch zu früh, verstarb aber nach 5 Tagen.
Sie vermißt ihn sehr!
Und anfang des Jahres wurde ich Herzkrank, etwas seltenes aufgrund von Schwangerschaftshormonen – da verliert man seinen Sohn und wird noch mal bestraft …
Dies alles zerrt doch an uns und auch an Catharina.

Catharinas Quilt ist fertig!

 

 

Name: Benjamin

geboren am: 04.03.1997

Mama und Papa: Anja + Mirko

Geschwister: Martin (17 Jahre) und Laurin (5 Monate)

Benjamins Geschichte

Benjamin wurde im März 1997 ambulant geboren.
Die Schwangerschaft und die Geburt verliefen ohne Komplikationen und auch die ersten Wochen zu Hause waren völlig normal.
Bei der Geburt wog Benjamin 3810 g und war 55 cm groß.

Im Alter von 9 Wochen bekam Benjamin seine erste Sechsfach-Impfung mit Hexavac.
In der folgenden Zeit war er immer wieder  sehr unruhig, hatte schrille Schrei-Attacken und wir wußten nicht was ihm fehlte, eventuell waren es schon erste Krampfanfälle.
Nach mehrmaliger Vorsprache beim damaligen Kinderarzt wurde uns nur gesagt, es seien Drei-Monats-Koliken.

Bei der U4 sprachen wir erstmals an, dass Benjamin stark entwicklungsverzögert ist.
Den Vergleich hatten wir durch unseren größeren Sohn gehabt, der 5 Jahre älter als Benjamin ist.
Unser früherer Kinderarzt nahm uns aber nicht ernst und sagte immer wieder, dass Benjamin nur ein Spätentwickler sei und wir uns keine Gedanken machen brauchen.
Zur Abklärung eines Harnwegsinfektes fuhren wir mit ca. 12 Monaten in eine  Uni-Klinik nach München.
Das war die erste Stelle die uns darauf aufmerksam machte, dass Benjamin völlig hypoton sei, einen leichten Hydrocephalus habe, sowie seine Entwicklung nicht normal verlaufe und erst danach wurde vom Kinderarzt KG und später auf unseren Wunsch, Frühförderung  verordnet.

Der Hydrozephalus konnte später ausgeschlossen werden, aber er hatte in den ersten Jahren große Hirnkammern mit reichlich Hirnwasser.
Infolge dessen wurden Ultraschall, Kernspin, Lumbalpunktion, Blutbild usw. gemacht, jedoch ohne klare Diagnose.

Im Alter von 14 Monaten bekam Benjamin bei einem Kuraufenthalt große frühkindliche Grand-Mal-Anfälle, worauf wir 4 Wochen lang stationär im Kinderkrankenhaus Passau waren und die Kur nach 2 Tagen abbrechen mußten.
Die Anfallsfreiheit konnte in Passau nicht erreicht werden.
Deshalb mußten wir nach Entlassung anschließend nochmal 1,5 Wochen stationär ins Kinderkrankenhaus Landshut.
Sein erstes Medikament “Luminal” mußte wegen einer allergischen Reaktion abgesetzt werden.
Das zweite Medikament “Ergenyl-Saft” war für Benjamin geschmacklich sehr  bitter und der Blutspiegel war sehr unregelmäßig.
Deshalb wurde nochmals das Medikament umgestellt auf “Orfiril-Long” Retardkapseln.

Benjamin hatte die Anfälle 1998 nur ca. 4 Monate und war anschließend über ca. 7 Jahre anfallsfrei.
Deshalb konnten die Medikamente ganz langsam allmählich reduziert und komplett abgesetzt werden.

Im Sommer 2005 kamen wahrscheinlich durch einen Virusinfekt erneut große Krampfanfälle zurück und er mußte wieder stat. ins Krankenhaus.
Da es nur 3 Anfälle innerhalb von 3 Tagen waren, wurde erstmal auf unseren Wunsch hin noch auf eine erneute Einstellung verzichtet.

Etwa 3 Wochen später folgte zu Hause ein weiterer Anfall.
Ca. 6 Wochen später kamen wieder durch einen Virusinfekt 6 Grand- Mal-Anfälle, so das im September 2005 erneut mit der Einstellung von Orfiril-Long-Retardkapseln begonnen wurde.
Zum Glück verträgt er es gut und bekommt derzeit 300 – 0 - 600 mg.
Im Herbst 2005 wurde er anfangs erst auf 300 – 0 – 300 mg eingestellt, aber auf Grund seines Gewichts und Wachstums war das wohl doch zu wenig, er bekam 2006 wieder einige große  Anfälle und die Dosierung wurde im November 2006 nochmal verändert, auf 300-0-450 mg.

Da Benjamin in den letzten Jahren sehr gewachsen und nach wie vor nicht anfallsfrei ist, wurde das Orfiril im Juli 09 wieder erhöht, auf 300-0-600 mg.

Benjamin hat zum Glück nur wenige große Anfälle pro Jahr, worüber wir sehr froh sind, sie kommen bei ihm immer mitten in der Nacht und wir haben ein Überwachungsgerät.

Nach Durchlaufen von mehreren Kliniken wurde uns 1998  nach deutlicher Anfrage im SPZ  mit ca. 18 Monaten mitgeteilt, dass Benjamin geistig und körperlich schwer behindert ist.
Keiner der anderen Ärzte wollte uns vorher die Wahrheit sagen, es wurde immer nur von Entwicklungsrückstand bzw. Verzögerung gesprochen.

Nach vielen Diagnoseuntersuchungen teilweise stationär in mehreren   Kliniken in den folgenden Jahren konnte bis heute keine genaue Ursache für seine schwere Behinderung gefunden werden.

Wir sind auch nicht mehr bereit, nachdem es nur vage Vermutungen gab, ihn noch ewig mit weiteren Untersuchungen und KH-Aufenthalten zur Diagnosefindung zu belasten.
Es wurden in den letzten Jahren viele Untersuchungen im Stoffwechselbereich und in der Genetik vorgenommen  (Fragiles-X-Syndrom, Trisomie 22, Angelman – Syndrom, Rett-Syndrom, Mowat-Wilson-Syndrom sowie CDG-Syndrom ), blieben aber  ohne Ergebnis.

Benjamin ist heute auf dem geistigen Entwicklungsstand eines ca. 6-10 Monaten alten Kindes.
Er kann bisher nicht laufen, nicht sprechen, nicht allein essen und trinken, sondern ist dauerhaft auf Hilfe angewiesen und inkontinent.

Im Herbst 2004 mit dem Alter von 7,5 Jahren lernte Benjamin selbstständig zu krabbeln, dieser Fortschritt hat uns wahnsinnig gefreut.
Jetzt kommt er allein in jeden Raum im Erdgeschoss sowie raus in den Garten und seit Mitte 2006 läuft er mit dem NF-Walker.
Das hat uns sehr überrascht, wir hätten nachdem er den Walker erst mit 7,5 Jahren bekam nicht gedacht, dass er schon nach nur reichlich 1, 5 Jahren lernt damit zu laufen.
Eine frühere KG in Bayern brachte uns auf dieses tolle Gerät,  leider wußten wir früher nichts davon und bekamen es bei der KK auch längere Zeit nicht durch, nach KK-Wechsel 2004 ging die Genehmigung dann sehr schnell.

Bei einer Kur im Sommer 2006 sahen wir bei einem anderen  schwer behinderten Kind ein Therapiedreirad mit Schiebestange, seit Mitte 2007 hat Benjamin jetzt auch so ein tolles Dreirad.
Er kann aber nicht selbstständig treten und lenken, so das wir dauerhaft nebenher laufen und schieben müssen, ein Tandem oder Rollfiets wurde leider nicht genehmigt.

Wir haben uns auf der Reha-Care 06  nochmals genau über unterstützte Kommunikation informiert, seit 07 hat Benjamin einen Step by Step und einen Big Mäck, die im Schulalltag und bei der Logopädie regelmäßig eingesetzt werden.
Das sind einfache Formen eines Sprachcomputers, da Benjamin kein Sprachverständnis hat.

Benjamin besuchte im Alter von 2,5-3,5 Jahren 1 Jahr lang eine integrative Spielgruppe, die 1 x wöchentlich am Nachmittag für 3 Stunden statt fand, parallel haben wir es am Vormittag  6 Wochen lang mit Petö-Therapie versucht und waren bis zum Kindergartenbeginn in der Frühförderung, wo er KG und Logopädie zur Kauanbahnung bekam.

Danach besuchte er ab September 2000 - 2 Jahre lang halbtags einen integrativen Kindergarten der Lebenshilfe mit 15 Kindern in der Gruppe, wo die Frühförderung für ihn fortgesetzt wurde.

Von  September 2002  bis Juli 2005 ging er ganztags in einen Schulvorbereitenden Heilpädagogischen Kindergarten der Lebenshilfe mit 8 Kindern pro Gruppe.
Dort bekam er KG nach Bobath und Sehfrühförderung vom Blindeninstitut.
Nachmittags gingen wir zusätzlich mit ihm von 1998 bis Frühjahr 2005 zu einer anderen KG im Ort, die auch Fußreflexzonenmassage anbot und seit Frühjahr 2004 wöchentlich  zum Therapeutischen  Reiten.

Zweimal wurde Benjamin von der Einschulung zurück gestellt, geht seit September 2005 in eine Förderschule, wo er bis auf KG alle Therapien   am Vormittag bekommt und in sehr kleiner Klassen – Gruppe gezielt gefördert und betreut wird.

Von September bis Dezember 2005 war er in einer Schule des Blindeninstitutes in Bayern.
Nachdem wir 2005 in einem anderen Bundesland behindertengerecht gebaut haben und im Dezember 2005 in unser Haus einzogen,
besucht er seit Januar 2006 eine andere Förderschule für geistig behinderte Kinder.
Er  hat sich dort sehr schnell eingelebt und fühlt sich sehr wohl.
Das Therapieangebot ist sehr umfangreich und er erhält derzeit  pro Woche: 1x Ergo, 1x Logo, 1x Ther. Reiten, 2x Musiktherapie  und  1x Sehförderung.
Außerdem wird von Herbst bis Frühjahr die örtliche Schwimmhalle 1x pro Woche von der Schule genutzt, woran Benjamin sehr viel Spaß hat, er liebt das Wasser.
Die KG  nach Bobath findet seit Mitte 07 pro Woche 2x zu Hause statt und ist die einzige Therapie außerhalb der Schule.

Wir  waren mit Benjamin und unserem großen Sohn bisher vier mal in DRK-Kurheimen speziell für behinderte Kinder und gesunde Geschwisterkinder.
2000 und 2006  waren wir in Kirchberg/ Jagst in der Nähe von Schwäbisch Hall, dort können Frauen/ Familien mit behinderten Kindern sowie gesunden Geschwistern bis ca. 14 Jahren aufgenommen werden, für die beh. Kinder gibt es keine Altersbegrenzung.
2002 und 2008 waren wir  im Therapie-Zentrum Mardorf am schönen Steinhuder Meer bei Hannover.
Bei 2 Kuren waren wir als komplette Familie.

Nach heutigem Stand hat Benjamin eine schwere Mehrfach-Behinderung, Muskelhypotonie, Wahrnehmungsstörungen, Grand-Mal-Epilepsie, Skoliose und autistische Züge.
Im Herbst 2007 stellten wir ihn erstmalig in einer Autismus – Ambulanz vor, er hat autistische Züge, kann aber  nicht  auf Autismus getestet werden.
Wir kämpften 5 Jahre erfolglos um die Anerkennung als Impfschaden,   in unserem Fall zu 100% aussichtslos, da wir keinerlei Beweise haben und auch keine Kostendeckung mehr durch eine Rechtsschutzversicherung.
Benjamin bekam den Sechsfach-Impfstoff 97/98 als es noch eine Studie kurz vor der Zulassung war, die Zulassung erfolgte Ende 2000 in der gleichen Zusammensetzung,  im Herbst 2005 wurde der Impfstoff vom Markt genommen.

Rückwirkend ab dem Alter von 6,5 Jahren bekamen wir nach längerem Kampf die Pflegestufe III zuerkannt und haben für Benjamin  einen Schwerbehindertenausweis mit 100% und den Kennzeichen: H, B, G, aG, BL und RF.

Wir haben in den letzten Jahren sehr viele Therapien bei Benjamin versucht um ihm zu helfen und ihn voran zu bringen, nicht alles war für ihn geeignet und brachte ihn weiter, aber es war einen Versuch wert.

Wie auf den Bildern zu sehen ist, waren wir im Herbst 2004 beim Forschungsprojekt Delfin-Therapie der Uni Würzburg  dabei, Osteopathie sowie Petö und Fußreflexzonenmassage bekam er ebenfalls schon.
Generell kommen alle Therapien mit Tieren, Musik  und im Wasser sehr gut bei ihm an, er hat dabei sehr viel Spaß und bekommt in der Wahrnehmung viele Anregungen.

Im Mai 09 bekam Benjamin einen kleinen Bruder, jetzt haben wir 3 Jungs.
Wir haben sehr lange überlegt, ob wir es nochmal versuchen sollen, als wir es anpackten, sollte es nicht sein und war ein längerer Weg.

Benjamins Quilt ist angekommen!

“Hallo Bella,

zufällig habe ich gelesen, dass Sticken für ein Kinderlächlen dieses Jahr eingestellt wird.
Unser beh. Sohn Benjamin bekam im Februar diesen Jahres seinen Quilt, auch seine 2 Brüder bekamen sehr schöne Sachen.
Wir haben uns wahnsinnig darüber gefreut und möchten uns hiermit ganz herzlich bei allen bedanken, die in ihrer Freizeit mit ihren wunderschönen Handarbeiten beh. Kindern eine Freude machen, völlig kostenlos.

Wir wünschen Euch für die restlichen Projekte noch ganz viel Spaß und alles Gute.

Viele Grüße
Familie W. mit Benjamin”

 

 

Name: Michelle

geboren am: 21.10.1998

Mama: Birgitt

Geschwister: Jan (13 Jahre)

Michelles Geschichte

Michelle wurde nach einer normalen Schwangerschaft am 21.10.1998 per Kaiserschnitt auf die Welt geholt.
Sie wog 3560gr und war 52cm groß, ihr Kopfumfang war 35cm.

Alles verlief normal, sie entwickelte sich nur langsammer als die anderen Kinder, aber ich dachte immer, ist nicht schlimm so sind die Kinder halt – alle anders.

Auf Drängeln meines Hausarztes hin holte ich mir dann einen Termin in unserer Neuropädiatrie.
Bei dem Termin veränderte sich unser Leben auf einen Schlag.

Im September 2004 stellten die Ärzte dann Epilepsie fest.
Das war echt ein Schlag ins Genick, einen Tag danach erfolgte die stationäre Aufnahme, wo dann alles rauskam, das waren die schlimmsten drei Wochen meines Lebens.

Es wurde dann eine Atypisch benigne Partialepilepsie festgestellt.
Das ist eigentlich eine gutartige Epilepsie, aber die ausgeprägte Anfallsbereitschaft hat ihre Entwicklung zurückgehalten und deshalb wurde sie dann auf 2 Medikamente eingestellt.
Die halfen dann auch anderthalb Jahre und seit dem ist es ein ständiger Wechsel der Medikamente, weil sie meistens nur kurz helfen.
Da sich Michelle immer kurz vor oder in einem Epileptischen Status befindet, ist das für ihre Entwicklung nicht so gut.

Wir haben dann im Mai 09 eine Kortison-Puls-Therapie gemacht seit dem ist das EEG in Ordnung und Michelle macht auch kleine Fortschritte, sie besucht seiT August 05 eine Förderschule für geistigbehinderte Kinder, sie geht sehr gerne dorthin.

Sie ist eigentlich ein fröhliches Kind aber mittlerweile merkt sie das sie nicht so ist wie die Kinder in ihrem Alter, die machen halt Sachen, die sie nicht kann und deshalb verweigert Michelle auch viel.
Je älter sie wird umso anstrengender wird es auch, aber wir lieben sie so wie sie ist.

Am 24.6. muß sie erneut ins Krankenhaus dann wird nochmal eine Kortison-Puls-Therapie gemacht und ich hoffe, das es dann mal langfristiger hilft.
Wenn man 3-5 mal im Jahr ins KH muß, hat man irgendwann die Nase voll, aber es muß ja sein.
Mittlerweile schläft Michelle auch alleine im KH so das ich mich dann auch mehr um Ihren Bruder Jan kümmern kann.

Michelles Quilt ist fertig!