Kategorie: 01.06.2010
Belana
Name: Belana
geboren am: 02.08.2007
Mama und Papa: Britt
Geschwister: Berenice (9 J.) und Bastian (5 J.)
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Belanas Geschichte
Geschrieben von Katja, einer Freundin der Familie:
Belana wurde am 02.08.2007 geboren und hat auch schon eine harte Zeit hinter sich, die Liste ihrer Diagnosen ist ellenlang …
Belana ist mit einem schweren Herzfehler auf die Welt gekommen. Vitium Cordis nennt sich dieser und dadurch hat sie auch schon einige Operationen am Herzen hinter sich.
Desweiteren leidet sie an einer Lissenzephalie, wodurch ihrer Lebenserwartung deutlich gemindert ist und sie auch verschiedene Begleiterkrankungen, wie eine psychomotorische Retardierung, eine Muskuläre Hypotonie hat und außerdem nur über eine Sonde ernährt werden kann.
Britt und Ihre Familie haben dadurch auch viele Einbußen im Alltag, da sich wie bei allen Familien mit schwerkranken Kindern, vieles nach dem Tagesablauf von Belana richtet und auch die Geschwister oft zurückstecken müssen.
Belana ist eine ganz süße Maus, mag es gar nicht, wenn es zu laut um sie herum wird und reagiert dann recht unwirsch, aber wenn sie und Amélie nebeneinander auf der Decke liegen und kuscheln, hat man das Gefühl, dass sich die beiden gesucht und gefunden haben.
Laut ihrer Mama Britt macht sie bei Amélie vielen Dinge, die sonst wohl eher weniger machen würde, wie zum Beispiel meiner Puppie in den Haaren rumwuscheln ![]()
Bei Belana ist es wie bei Amélie, sie sind beide sehr empfindlich was ihre Hände betrifft-anfassen nur bedingt erlaubt
Ich bin so froh, die Beiden und ihre Familie kennengelernt zu haben – es ist bei uns wie eine Seelenverwandtschaft und ich möchte ihnen einfach eine Freude machen.
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Belanas Quilt ist angekommen!
“Liebe Bella,
heute komme ich endlich dazu Dir zu schreiben, habe schließlich versprochen nach erfolgreicher Übergabe Rückmeldung zu geben ![]()
Jaaaa, was soll ich sagen*gg* ich habe erstmal ein rießen Geheimniss drum gemacht und Belanas Familie um ein Treffen gebeten, weil ich ein riesen Paket für sie hätte.
Britt mag so was ja gaaaar nicht, wenn man ihr was andeutet, aber net mehr verrät *lach* also haben wir uns dann zu einem Picknick verabredet, bei dem die Übergabe stattfinden sollte.
Die Decke war aber der volle Erfolg und Britt war ganz sprachlos und konnte es nicht fassen das, ihr völlig fremde Menschen, diese Decke für Belana gestickt und schlussendlich genäht haben.
Sie mag sowas sehr gerne, weshalb es als Erfolg auf ganzer Linie zu verbuchen ist.
Sie lässt alle Stickerinnen und Näherinnen bzw. alle die nur irgendwie an diesem Werk beteiligt sind lieb Grüßen.
Selber hat sie gerade keine Möglichkeit zu schreiben, aber möchte das gern zu gegebener Zeit nachholen.
Drückt bitte die Daumen, denn beide Mädels müssen die Tage wieder ins Krankenhaus, Belana wegen einer anstehenden OP und bei Amélie weiß man es noch nicht so genau, aber wenn es schlecht läuft steht bei ihr auch eine OP ins Haus
aber mit so tollen Quilts im Gepäck, kann das nur gut gehen
Liebe Grüße von Belanas Familie und auch im Namen von Amélie, die auf dem ein oder anderen Bild mit ihrem Quilt auch zu sehen ist.
Katja”
Finn
Name: Finn
geboren am: 12.04.2006
Mama und Papa: Kristin und Martin
Geschwister: Jason (11), Samantha (9) und Leoni (6)
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Finns Geschichte
Meine Mama hat schon in der 14 Schwangerschaftswoche erfahren das ich so krank bin und hat sich trozdem für mich entschieden.
Worüber sie auch ganz froh ist, da ich sie ganz schön auf trapp halte.
Die Schwangerschaft verlief schon nicht ganz gut, da meiner Mama in der 31 Woche gesagt wurde, sie soll zu einem Abbruch gehen.
Ich hätte ja keine Chance zum Überleben, aber denen hab ich es gezeigt und ich bin auch nur 8 Tage vor meinem Termin auf die Welt gekommen.
Nur leider viel zu schnell so das Mama keine Zeit mehr hatte nach Leipzig zu fahren.
So konnte ich dann gleich 2 Stunden nach meiner Geburt Bekanntschaft mit einem Helikopter machen.
War echt cool nur leider habe ich nicht viel mitbekommen, da ich geschlafen habe.
Und geschrumpft bin ich auch.
Ich hatte bei meiner Geburt ein stolzes Gewicht von 3840g und war laut Mittweida 51cm groß, nur leider wurde ich in Leipzig bei meiner Aufnahme auch noch mal gemessen und da war ich nur noch 48cm … das ist echt komisch.
In Leipzig wurde dann meiner Mama gesagt, das ich noch nicht operiert werde, da mein Zustand sehr gut wäre und es nur beobachtet werden muß.
So konnte ich dann an meinem 19. Lebenstag die Klinik verlassen und meine anderen Geschwistern endlich mal zeigen was ich so drauf habe. (schlafen, schlafen, schlafen)
Mit der Zeit habe ich immer wieder schlecht Zyanose gezeigt und mich auch stark verkramft, so das ich sofort nach Leipzig gekommen bin, wo ich dann am 04. August 2006 notoperiert wurde.
Nach stundenlangem Bangen und Beten meiner Eltern, wurde Ihnen die Glückliche Nachricht überbracht das ich es gut überstanden habe.
Mein Zustand wurde dann von Tag zu Tag besser so das ich nach 8 Tagen schon wieder auf die Wachstation hoch verlegt werden konnte.
Ja und dann wollte Mama mal für 2 Tage nach Hause fahren, wo ich dann gesagt habe NEIN … (ich wollte nicht alleine bleiben) und habe eine Lungenembolie erlitten und wurde wieder auf die Intensivstation verlegt.
Wo ich mich dann aber rasch erholte und nach 16 Tagen wieder auf die Wachstation verlegt wurde.
Nach nochmal 3 Wochen durfte ich dann am 27 September 2006 nach Hause gehen.
Ja und dann ging es mir immer besser.
Ich habe mein erstes Weihnachten und Silvester verbracht und alles war gut.
Bis zum 29. Januar 2007.
Da habe ich meiner Mama ganz schön Angst gemacht.
Ich konnte ja noch nicht reden um ihr zu sagen das ich Kopfweh habe und somit war der Lauf der Dinge geschehen, ich habe einen iSchämischen linkseitigen Hirninfakt mit rechtsseitiger Hemiparese erlitten.
Seid dem muß ich wieder alles neu erlernen.
Aber ich kann das schon sehr gut, ich laufe wieder alleine, zwar etwas anders aber ich laufe.
Und meine rechte Hand bewegt auch ab und zu mal einen Finger …
Aber dafür geh ich ja auch kräftig Sport machen, was ich zwar manchmal nicht so mag aber es muß ja sein.
Nachdem ich dann am 28. Januar 2007 auch meine TCPC gut überstanden habe und am 11 April 2007 (wurde noch nach Chemnitz verlegt wegen Medi-Einstellung) endlich nach Hause durfte, von da an ging es mir richtig gut … (was man in meiner Situation sagen kann)
Ab und zu meine ich zwar meiner Mama noch nen Schrecken einzujagen, aber das haben wir nun auch im Griff …
Heute bin ich ein kleiner Racker der jeden Tag zu Hause geniesst und froh ist, das Mama und Papa diesen Weg mit gegangen sind.
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Finns Quilt ist angekommen!
“Hallo Ihr lieben,
am Freitag bimmelte der Postbote bei Mama und meinte, ein Paket für Finn Bosch iss da.
Mama wollte nur noch weinen da ich ja nicht zu Hause bin sondern im Krankenhaus liege, da ich eine AS ( Achilles sehne ) Op hatte …. aber keine Angst mir geht es soweit sehr gut …
Als Mama mich am Samstag besuchen kam und ich das große Paket sah, hab ich nur noch gefragt, “ich heute burztag hab” und alle lachten ….
So aber nun Schluss ich möchte mich bei ALLEN Stickerinnen ganz ganz dolle bedanken, auch im Namen meiner Geschwister für den wunderschönen Quilt, die Lieben Karten und die Extras für meine Geschwister.
Ich habe mich soo sehr gefreut, das ich den Quilt gleich bei mir behalten habe und damit nun schlafe.
Nun werde ich auch schnell wieder gesund den er hat mir schon Glück gebracht, den ich habe gleich noch am Samstag erfahren das ich am Montag den 01. November 2010 auch enlassen werde…
Mama hat noch ein paar Bilder mit dazu gemacht.
Winke winke sagen Finn und Familie”