Sticken für ein Kinderlächeln

 

Name: Pia Sch.

geboren am: 27.11.2006

Mama und Papa: Jessica + Hermann

Pias Geschichte

Nach einer Fehlgeburt im Januar 2006, entschlossen wir uns dazu es nochmal zu versuchen!
Im April 2006 war ich wieder schwanger!
In der 10 Woche bekam ich nachts starke Blutungen und dachte unser Baby gäbe es nicht mehr!

Im Krankenhaus sagte man uns dann, das es dem Kind gut ginge!
Nach ein paar Tagen im Krankenhaus war ich wieder zu Hause.
Bei den nächsten Frauenarztterminen stellte der Arzt fest, das mit dem Baby was nicht stimmt.

In der 15 Woche habe ich dann eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen.
Dabei stellte sich dann heraus, das unser Baby das Down-Syndrom hat.
Und nicht zu vergessen das es ein Mädchen wird!!!!

Nach vielen Gesprächen zwischen mir und meinem Mann, der das Kind erst nicht wollte, entschieden wir uns dann für unseren Engel.
Und das haben wir bis jetzt nie bereut.

Pia kam nach einer Bilderbuchschwangerschaft durch einen Kaiserschnitt zur Welt.
Vor ihrer Geburt stellten die Ärzte einen Herz – und einen Darmfehler fest.
Der Darmfehler wurde 4 Stunden nach ihrer Geburt operiert und der Herzfehler mit 3 1/2 Monaten!

Seit dem entwickelt sie sich prächtig und ist unser ganzer Stolz.
Wir sind froh das wir uns für sie entschieden haben.
Wir lernen jeden Tag soviel durch unsere Tochter.
Und ihr Lachen entschädigt einen für alles.

Pias Homepage

Pias Quilt ist angekommen!

“Wir, aber vor allem Pia hat sich sehr über den Quilt gefreut.

Mit freundlichen Grüßen
Familie Sch.”

 

 

Name: Jonas

geboren am: 22.4.2008

Mama und Papa: Andrea + Mario

Geschwister: Hannah (6 Jahre)

Jonas Geschichte

Unser kleiner “Bär” ist am 22.04.2008 mit einem Extra-Chromosom (Trisomie 21) zur Welt gekommen, ist nun also knapp 20 Monate alt und hat unser Leben ganz schön durcheinander gewirbelt.
Wir, Mario (41) und Andrea (42) und die große, stolze Schwester Hannah (6 J. und frisches Schulkind) können uns aber unser Leben ohne Jonas gar nicht mehr vorstellen und wollen es auch nicht!
Never!

Mittlerweile ist alles Alltag geworden, halt ein bisschen anders, als wir es vorher kannten, aber wir erleben mit ihm und durch ihn so viel Schönes und Positives!

Klar haben wir auch Stress durch die vielen Therapie-Termine (zumindest kommt bei uns bis zum Rentenalter keine Langeweile auf ).
Jonas ist sehr muskel-hypoton (kann noch nicht krabbeln, sitzen…) und hat von daher auch Kau- und Schluckprobleme, hat ständig lange Infektionskrankheiten und seit diesem Sommer ganz schlimm Mundfäule, die leider ständig wiederkommt und ihn in der Entwicklung immer etwas zurückwirft.

Einen leichten Herzfehler hat er auch ABER ANSONSTEN IST ER ORGANISCH GESUND und das erleichtert uns sehr!

Die Krankengymnastik hat sich ausgezahlt: mittlerweile robbt Jonas einseitig in rasantem Tempo durchs ganze Haus und nimmt alles auseinander und übt nun auch immer öfter den 4-Füßler-Stand. Hauptsachlich um seine heißgeliebte Schwester zu beeindrucken, die stolz Applaus spendet.

Wir sind so glücklich, unsere beiden Kinder zu haben!
Hannah ist ein tolles Mädel und eine supertolle große Schwester, Jonas liebt sie abgöttisch und himmelt sie an, er ist ein lieber, fröhlicher Junge, dessen Charme sich kaum jemand entziehen kann.

Wir erfuhren schon in der Schwangerschaft vom Verdacht der Ärzte und ich würde lügen, wenn ich behaupte, ich hätte keine Angst gehabt vor der Zukunft.
Ich hatte schreckliche Angst!

Wie würde unser Baby aussehen, würde ich es annehmen, könnte ich es liebhaben, würden wir das schaffen, unsere Ehe das aushalten, unsere Freunde weglaufen, Spießrutenlauf durchs Dorf????
Fragen über Fragen, die mich nervlich ziemlich an den Rand brachten!

Wenn ich nur zu diesem Zeitpunkt gewusst hätte, dass ich mich so unnötig gequält habe, hätte ich die letzten Schwangerschaftswochen vielleicht genießen können.
Wenn mir nur jemand gesagt hätte, dass ich erstmal nur ein Baby bekomme, ein supersüßes Baby, das seine Mama bedingungslos liebt und braucht und alles andere später kommt, man mit dem Baby zusammen in das Thema hineinwächst…

So, das war es von uns.
Wer noch ein wenig mehr von uns wissen möchte (viel ist es nicht, da ich lange nichts geschrieben habe…), der schaue bitte noch hier:

http://lordschelmchen.blogspot.com

Wir möchte schon mal allen hier im Voraus danken und freuen uns sehr, dass wir hier bei eurer Aktion dabei sein dürfen! Das Lächeln unserer Kinder sei euch gewiss!!!

Jonas´ Quilt ist angekommen!

“Ihr Lieben,

das Paket ist vorgestern angekommen und ich kann Euch gar nicht richtig beschreiben, welche Emotionen hier ausgelöst wurden…
Schon beim Öffnen des Paketes war es, als wenn ein guter Flaschengeist sich vorsichtig seinen Weg nach draußen sucht.
Ein seltsames Gefühl und dann hatten wir die Decke in Händen – und eine ganz besondere Aura war um uns und in uns.
In einer der beiliegenden Karten steht: “Hoffe…Du kannst spüren, wie viel Kraft, Mut, Sonnenschein und Glück wir für Dich eingestickt haben…”
JA – genau das und noch viel mehr ist für uns alle spürbar!!

Jonas hat seine Decke direkt erobert und erfurchtsvoll jedes einzelne Motiv betrachtet.
Hannah drückte, strahlend vor Freude, ihr Pferdekissen an sich und Mama… saß nur da und sah vor lauter Tränenschleier, der sich auch jetzt wieder auf meine Augen legt, die ganzen schönen Dinge erstmal gar nicht, sondern war nur überwältigt.

Die Sachen sind sooo wunderschön und es fällt schwer, angemessene Worte des Dankes für Euch zu finden.
Für Euch alle, die Ihr daran beteiligt wart, diese schönen Sachen für uns anzufertigen, uns mit Euren lieben Briefen zu erfreuen, nicht zu vergessen auch alle diejenigen, die das Ganze erst möglich machen durch die Homepage, die Organisation…..

Als ich zu Hannah meinte, ein Danke für Euch sei zuwenig, sagte sie: “Du hast Recht, Mama. Eigentlich müßten wir zu jedem hinfahren und ihn umarmen!”

Und genau das tue ich jetzt: ich umarme Euch alle virtuell und hoffe, Ihr könnt spüren, wieviel Freude und Mut Ihr uns geschickt habt. Sowie den Glauben an das Gute im Menschen, für das man sich manchmal einfach nur öffnen muß. Wir sind froh, dass wir es getan haben, denn Eure guten Wünsche werden immer bei uns sein!

Von ganzem Herzen senden wir Euch die besten Wünsche und sagen DANKE!!!

Liebe Grüße von

Andrea, Mario, Hannah und Jonas”

 

 

Name: *Alina

geboren am: 29.10.2009

Mama und Papa: Manuela + Sascha

Geschwister: Malte (4 Jahre)

*Alinas Geschichte

Wir haben uns sehr auf unser Baby gefreut, die Schwangerschaft verlief die ersten Monate unkompliziert, wir haben unseren Sohn auf die Ankunft seines Geschwisterchens vorbereitet, und auch er war völlig aus dem Häuschen, dass er bald ein grosser Bruder sein würde.

Der errechnete Entbindungstermin war der 26. November 2009, am 21. September musste ich zu einer Ultraschalluntersuchung, bei der unser Baby uns auch verraten hat, dass sie ein Mädchen wird.

Leider war das nicht alles, was bei dieser Untersuchung festgestellt wurde.
Der Arzt teilte uns mit, das unser Baby einen kompletten AV Kanal habe, und aller Wahrscheinlichkeit nach Trisomie 21, also das Down Syndrom.
Des weiteren hätte ich sehr viel Fruchtwasser, was auch erklärte, das ich mich zunehmend schlechter fühlte, und mich kaum noch bewegen konnte.
Wir verliessen die Praxis wie unter Schock, das Down Syndrom war für mich nebensächlich, der Herzfehler machte mir sehr grosse Sorgen.

Eine Woche später hatte ich einen Termin bei einem Herzspezialisten, wo ein weiterer Feinultraschall folgte.
Für die nötige Herz OP gab es gute Prognosen, allerdings wurde fest gestellt, das unser kleines Mädchen viel zu wenig wog und zu klein war.
In der nachfolgenden Zeit musste ich wöchentlich zum Feinultraschall, es kristallisierte sich heraus, das sie wahrscheinlich eine Ösöphagusatresie haben würde.
Genau liess sich das durch die Unmenge an Fruchtwasser nicht mehr feststellen.
Ein weiterer Schlag für uns, eine weitere OP, die unserem Kind bevorstand, und das direkt nach der Geburt.

Am 29. Oktober musste ich wieder zur Kontrolle, es wurde ein Ultraschall gemacht, und dann ging alles ganz schnell.
Auf dem Monitor zeigte sich ein Riss in der Plazenta, ich wurde sofort in den OP gebracht, wo Alina mit einem Notkaiserschnitt zur Welt kam.
Als ich wach wurde, lag sie auf der Kinderintensivstation, verkabelt und beatmet, aber es ging ihr so weit gut.
In der Nacht durfte ich meine kleine Prinzessin das erste mal sehen, sie wog 1350g und war 40cm gross und hatte zusätzlich noch eine Lippenspalte.
Für mich war sie einfach mein wunderschönes, kleines, süsses Mädchen, auch wenn ich nicht damit gerechnet hatte, dass sie so winzig klein sein würde.

Am nächsten Tag sollte die Speiseröhre operiert werden, doch dazu kam es nicht mehr.
Das Down Syndrom hatte sich nicht bestätigt, statt dessen stand nun der Verdacht auf Trisomie 18 im Raum.
Dieser Verdacht wurde am nächsten Tag bestätigt, die OP war damit abgesagt.
Wir haben beschlossen, sie nicht weiter zu quälen, es ging ihr inzwischen bereits schlechter.
Wir liessen sie noch taufen, dann wurden alle Schläuche und Kabel entfernt, sie wurde nicht mehr beatmet.
Ganz ruhig und still trat sie, auf meiner Brust liegend, und mit Papa und ihrem Bruder daneben, ihre letzte Reise zu den Sternen an.

Wir sind unendlich traurig, dass wir sie gehen lassen mussten, und werden sie immer vermissen.
Am Abend steht Malte oft an der Terrassentür, winkt zu den Sternen und ruft seiner Schwester “Hallo Alina” zu.

*Alinas Wandbehang ist fertig!

 

 

Name: Julia

geboren am: 30.10.2006

Mama und Papa: Yvonne und Michael

Geschwister: Emely (geb. 2003)

Julia´s Geschichte

Julia wurde am 30.Oktober 2006, nach einer völlig problemlosen Schwangerschaft, fünf Tage nach dem errechneten Termin geboren.

Alles war in bester Ordnung, wir haben uns riesig über unsere zweite Tochter gefreut und auch Emely war jetzt stolze große Schwester.

Die kleinen Probleme fingen bei der U3 an, da wurde eine Hüftdysplasie festgestellt und eine Spreizhose verordnet.
Doch leider hat uns der Arzt nicht die richtige Position gezeigt und so war nach 10 Wochen die Hüfte noch immer nicht in Ordnung.
Dann haben wir mit der Vojta-Therapie begonnen und nach nochmals drei Wochen waren wir das ‚verfluchte Ding‘ endlich los!

Bedingt durch das Tragen der Spreizhose haben wir Julia selten auf den Bauch gelegt und uns deshalb später erst mal nicht gewundert, dass sie keine Kraft hatte den Oberkörper hochzustützen.
Mit 9 Monaten konnte sie sich vom Rücken auf den Bauch drehen, aber alleine sitzen war nicht drin.
Aber noch dachte auch die Kinderärztin, es wäre alles okay.

Mit 10,5 Monaten war sie dann eine Woche ganz krank, erster Verdacht – Hirnhautentzündung.
Es wurde Blut abgenommen und da waren dann die ersten Auffälligkeiten, schlechte Blutwerte!
Auch nachdem es ihr wieder besser ging, waren die Werte schlecht und wir fuhren mit ihr ambulant in die Klinik.
Schon die aufnehmende Ärztin tippte anhand erhöhten Leberwertes und der Entwicklungsverzögerung auf eine Stoffwechselsache.

Und auf einmal war dann das Zimmer voll mit ganz vielen Ärzten und Schwestern – wir sollten auf jeden Fall nochmal stationär kommen!

Zwei Wochen später war es dann soweit, mittwochs wurden wir aufgenommen und nach einigen Untersuchungen hatten die Ärzte schon einen Verdacht.
Eine Augenuntersuchung zeigte den kirschroten Fleck auf der Netzhaut und da blieb nicht mehr viel Spielraum – bereits freitags bereitete uns der zuständige Oberarzt auf die schlimme Diagnose vor.
Mittwochs drauf stand das Ergebnis dann unwiderruflich fest:
Morbus Sandhoff, eine sehr seltene Stoffwechselkrankheit, Lebenserwartung noch einige Monate bis wenige Jahre.
In dem Moment wurde uns der Boden unter den Füßen weggezogen.

Wie sollten und konnten wir mit dieser Diagnose umgehen, geschweige denn leben?

Seit der Diagnose ging es mit Julia rapide bergab.
Sie verlor immer mehr Muskelkraft, konnte nie sitzen, krabbeln, laufen und auch nicht sprechen – noch nicht mal Mama oder Papa konnte sie sagen.
Damals hatte sie noch immer so schön laut gelacht – auch dieses Lachen hat sie verloren.

Julias Quilt ist fertig!

 

 

Name: Adrian

geboren am: 23.4.2008

Mama und Papa: Patricia und Denis

Geschwister: Leni 4 Jahre alt

Adrians Geschichte

Neulich habe ich zu meiner Freundin gesagt:
so tapfer und trotz ständigem Leid so fröhlich wie Adrian, das möchte ich sein!
Ich bewundere dieses kleine Wesen und er ist mein persönlicher Held!
Er genießt jede Minute seines Lebens und wenn sie noch so schwer ist.
Adrian ist everybodys Darling, immer am Lachen und zu jedem freundlich.

Ich musste mich unendlich oft rechtfertigen:
ja, er ist krank, auch wenn er so lacht!
Zum Glück hat mein Kinderarzt das schnell verstanden, er setzt sich sehr für uns ein, aber dennoch ist es schwer ein lachendes Kind ins Krankenhaus zu bringen und sich immerzu zu rechtfertigen:
schauen Sie in die Akte, ja, er ist krank!!!

Adrian entsprach nie der Norm, schon gar nicht hat er sich an medizinische Lehrbücher gehalten.
Zu Beginn der Schwangerschaft fing alles an.
Große Blutansammlung direkt über der Fruchtblase – na und?!
In der 12. SSW der nächste Schreck.
Er hatte ein übergroßes Ödem über den gesamten Rücken.
Es folgten viele Untersuchungen, immer wieder Auffälligkeiten aber nie eine Diagnose.
Ab der 29. Woche hatte ich Muttermund- und Zervixwirksame Wehen. Frühgeburt?!

Doch Adrian blieb.
Er wurde erst in der 37. SSW geboren.
Zwar war er wie ein kleines Paket in seine Nabelschnur eingewickelt aber sonst schien er erst mal fit!

Er spuckte von Anfang an, nahm etwas mehr ab und er wurde immer blau (zyanotisch) im Gesicht.
Außerdem ergaben Untersuchungen in der Pädaudiologie das er rechts deutlich hörgemindert sein sollte.

Urplötzlich ergab eine spezielle Untersuchung mit 6 Monaten (Bera): alles soweit ok, keine Hörgeräte notwendig, er wird normal hören und sprechen.
Unerklärbar.
3 Ultraschall Untersuchungen des Herzens ergaben immer wieder:
alles ok!
Kein Herzfehler, lediglich am Anfang immer noch offenes Foramen ovale (später Spontanschluß).
Alles bestens.

Blau wurde Adrian aber immer noch.
Außerdem hatte er ständig Husten.
Ich stand immerzu beim Kinderarzt auf der Matte weil ich wusste dass etwas nicht stimmt.
„Ich kann nichts finden“ hieß es immer.
Adrian wollte aber nicht mehr schlafen.
Mit 5 Monaten verweigerte er jeden Mittagsschlaf, nur im Tragtuch schlief er.
Zufüttern oder mal Tee geben war unmöglich.
Sobald Adrian waagerecht gelagert wurde, schrie er!

Eine Bronchoskopie mit 6 Monaten lieferte ein Hammerergebnis:
seine Lunge war total dicht, alles voller Sekret, so viel dass man sonst kaum etwas an der Lunge erkennen konnte.
Der Arzt sagte: der kleine wird sofort ritze blau, sobald er nur ein bisschen unter Anstrengung gerät.
Er hatte keine Spontanatmung, musste noch Mal intubiert werden, kam auf Intensiv.
Extrem geringgradige pulmonale Reserven heißt es im Arztbrief.
Massive Hypersekretion, generalisierte Ödeme usw.
Zudem wurde eine Immunschwäche erkannt.
Was auch immer noch alles in dem Arztbrief stand .. es schockte alle denn Adrian lachte .. keiner glaubte dass er so krank war ..

Adrian hatte einen massiven Reflux und eine Gleithernie.
Es erfolgte mit 6 Monaten die erste Fundoplikatio (Magenfundus wird um die Speiseröhre genäht um den Reflux zu verhindern mit Hiatusplastik).
Die Probleme wurden kurz schwächer aber hörten nicht ganz auf. Immer noch Husten und Ernährungs- bzw. Trinkprobleme.

Krankenhausaufenthalte wegen Austrocknung, Schluckdiagnostik usw.
Keine Ergebnisse.
Adrian hustete beim Trinken.
Zunehmend verweigerte er das Trinken. Das dummerweise lebenswichtig ist.
Trotzdem wollte er einfach nicht.
Den Ärzten fiel nur ein, es könne an der Mutter liegen.

Nach langem Hin und her und immer wieder „Auf der Matte stehen beim Arzt“ meinerseits wurde eine PH Metrie gemacht: hoch pathologisch! Wieder (oder immer noch) massiver Reflux (mit allen einhergehenden Problemen).

Also erneute Fundoplikatio (diesmal 360 Grad Manschette).
Ich setze alle Hoffnungen darauf.
Unsere Familie hatte seit Adrians Geburt viele schlimme Dinge erlebt, nicht nur Adrians Erkrankungen.
Ein Auf und an der Gefühle und Erlebnisse.
Wir alle hofften und bauten sehr auf diese OP.
Zunächst bestanden natürlich weiterhin Probleme.
Weiterhin nächtliches Aufwachen, Schreiattacken, Bronchitiden, Trinkverweigerung.

Ganz langsam erfolgte Besserung.
Er fing an bis 5 Uhr morgens zu schlafen.
Trank teilweise freiwillig und aß super.
Noroviren vernichteten all das.
Erbrechen kann Adrian nicht und so würgte er solange bis die Muskulatur des Magens aufgab, Medikamente halfen ihm leider nicht.
Er hatte Durchfälle und das Trinken stoppte er nun ganz.
Austrocknung und Übersäuerung des Körpers brachten ihn in eine gefährliche Lage.
6 Tage Infusionstherapie.
Das ist der heutige Stand.
Adrian trinkt trotz Überwindung der Gastro Enteritis nicht mehr als 200 ml am Tag.
Jegliche Animierung ist zwecklos.

Mit seiner Atmung (medizinisch als anstoßende Atmung bezeichnet) bläst er sich quasi selbst auf.
Er hat einen extrem geblähten und festen Bauch.
Rülpsen kann er noch immer nicht.
Zum Blutabnehmen per Fingerpieks streckt er den Finger freiwillig aus, sagt Aua und kneift die Augen zusammen.
Mittlerweile weint er übermäßig viel (für seine Verhältnisse) und macht insgesamt seit Wochen einen kranken Eindruck.

Auch der Kinderarzt sagt mittlerweile er ist hilflos.
Er weiß nicht weiter.

Vermutlich steht ihm noch einiges bevor.
8 Mal war er dieses Jahr im Krankenhaus, es ging im eigentlich teilweise sehr schlecht.
Doch wenn man sich die Fotos betrachtet mag man es kaum glauben …
Mit Adrian geht die Sonne auf.
Adrian ist die Sonne!
Es stehen für die nächste Zeit wieder Untersuchungen an.
Wir hoffen, dass Adrian geholfen werden kann und dieses eigentlich gesunde und so tapfere Kind endlich nicht mehr grundlos lachen „muss“ sondern berechtigt lachen darf!

Erwähnen muss ich noch seine ebenso tapfere Schwester.
Sie liebt ihn abgöttisch und er sie auch.
Im Krankenhaus kann er nur mit einem Bild von ihr im Bett einschlafen. Leni meistert alles sehr tapfer und beklagt sich nie!!!
Sie weint statt dessen still und heimlich und vertraut nur wenigen Personen an dass sie traurig ist weil sie uns vermisst.
Als ich an ihrem Geburtstag mit Adrian im Krankenhaus lag, lies ich Adrian für eine Nacht allein um bei ihr zu sein.
Ich stieg morgens zu ihr ins Bett.
Sie freute sich doch ihre erste Frage war: „wo ist Adrian?“ und die zweite war: „wer ist bei ihm?“

Adrian ist nun fast 20 Monate alt und 75 cm klein.
Er sieht heute noch aus wie ein Baby und das führt zusätzlich dazu dass er alle begeistert denn jeder sagt erst mal: boa, ist der schon fit!

Das alles zeigt mir eines:
Niemand ist zu klein ein Held zu sein!

Adrians Quilt ist angekommen!

“Hallo ihr Lieben,

gestern kam der Postbote und ich sah sofort dass es der Quilt war … ich habe fast vor dem Postboten geheult weil die letzen Wochen einfach total heftig waren und dieses Paket genau richtig kam (Sticken für ein Kinder-und Mamalächeln).

Ich habe das Päckchen erst mal bis heute weg gestellt, weil Adrian nur geweint hatte gestern und ich wollte ihn nicht überfordern.
Heute haben wir es dann gemeinsam mit meiner Mama geöffnet.
Leni sind fast die Augen rausgefallen wegen der Kissen.
Schon beim ersten war sie platt und dann kam da noch ein zweites! Traumhaft schön!!!
Leni war total happy.
Meine Mutter musste ihr die Karte auch gleich 3 Mal vorlesen. “was schreibt die Frau noch mal, wie heißt die Frau?”

Adrian hat gar nicht richtig verstanden dass der Quilt für ihn war glaube ich.
Er hat aber gleich die Muh erkannt und den Bär.
Nur das Schwein.. das ist ein Hirsch.. und einer der Löwen ein Tiger.. das müssen wir noch mal besprechen glaube ich. Aber der Fi, der Fi (der bei ihm immer noch kein Fisch ist).

Der Stoff auf dem Hinterteil hat ihm auch total gefallen, da hat er gleich: “boooaaah gesagt” Auf Löwen fährt er momentan total ab, nur die weiblichen Löwen gehen halt alle als Tiger (Diga) durch.

Adrian ist momentan nicht so gut drauf und daher haben wir es erst mal beim Ansehen gelassen. Morgen werde ich ihm dann erklären dass es sein Quilt ist und dass wir ihn auf die Couch legen und er dann dort seine Kuschstelle mit seinem Quilt “markieren” kann. Wir sprechen dann auch noch mal über die einzelnen Bilder.

Wir, bzw. er hat weiterhin Probleme. Der Kinderarzt sagte neulich wieder “so kann man es nicht lassen, man muss noch mal gucken”. Mit dem Ergebnis dass wir dann nicht wissen, was wir machen sollen. Man hat uns schon mehrfach gesagt dass man mit dem Latein am Ende ist. Aber wir schauen einfach nur auf heute und Adrian ist und bleibt ein kleiner Held! Sein wundervolles Lächeln hat er auch nicht verloren und den Rest kriegen wir hin, spätestens wenn er sich in gewissen Momenten besser ausdrücken kann und wir besser handeln können.

Ich bedanke mich ganz herzlich für Eure Karten und natürlich für all die wundervollen und so fein und schön gestickten Bilder! Sie sind einfach total klasse und der ganze Quilt ist einfach noch mal viel, viel schöner als auf den Bildern hier. Er ist einfach wunderschön und die Kissen auch! Danke ihr seid wundervoll, was ihr macht ist wundervoll und in dieser heutigen Welt so selten und einfach nur schön

Meiner Mutter hat es einfach nur die Sprache verschlagen (selten) sie fand das auch einfach nur unendlich schön, nicht nur den Quilt an sich sondern die ganze Sache, die dahinter steht.

DANKE!!

Ihr bekommt noch Fotos, ich brauche dafür aber noch ein paar Tage.

DANKE!”

 

Name: David

Mama und Papa: Gudrun

Geschwister:

David´s Geschichte

Am 17.09. diesen Jahres erhielt ich gegen 12.30 Uhr einen Anruf aus Papenburg vom Bundesverband behinderter Pflegekinder.
Es ging um einen kleinen Jungen von 5 Wochen welcher dringend eine Pflegefamilie brauchte.
Ich erfuhr nicht sehr viel, nur das der Kleine das Di-George Syndrom hat und dringend aus dem Krankenhaus entlassen werden muß.

Zeit zum überlegen hatten wir nur bis zum nächsten Morgen 8.00 Uhr.

Als erstes hab ich mich im Netz über dieses Syndrom belesen und in unserer nächstgrößeren Kinderklinik kundig gemacht.
Dann kam mein Mann nach Hause und wir haben fast die ganze Nacht darüber geredet- zum Glück hatte er am nächsten Tag frei.

Genau um 8.05 hab ich in Papenburg angerufen und gesagt:” Ja, wir wollen diesen kleinen Mann!”

Noch am Mittag erhielt ich dann einen Anruf von einem Jugendamt in Thueringen – es gab noch ein paar bürokratische Hürden zu nehmen und dann zog David schon am 25.09. bei uns ein.

Ich fuhr also 230 km in das Krankenhaus und war dann sehr positiv überrascht von den vielen liebevollen Menschen, die sich bis dahin um sein Wohl gesorgt hatten.

Man legte mir David in den Arm und – es passte alles.
Wir sollten seine neuen Eltern sein.

David`s leibliche Mutter ist sehr jung und war obdachlos.
Eigentlich wollte sie ihn zur Adoption frei geben – was ich sehr gut fand.
Aber schon kurz nach der Geburt stellte man fest das David nur ohne Laut schreien kann, sein Aussehen war auch etwas auffällig.
In dieser Zeit waren in der Klinik schon Adoptiveltern bei ihm.
Dann wurde er zur genauen Diagnostik verlegt und nun war er allein.
Es wurde das Di-George Syndrom festgestellt und Adoptiveltern fanden sich nun auch nicht mehr.

Tja, und nun ist der kleine Wonneproppen bei uns und hat uns alle um den Finger gewickelt.
Seine Töne werden langsam etwas lauter, aber er hört fast nichts und ist dadurch sehr schreckhaft.
Er registriert alles mit den Augen und hat ein bezauberndes Lächeln.
Er liebt es auf dem Arm zu schlafen und weiß schon genau mit wem er es machen kann.
Seine Entwicklung ist noch ganz schön verzögert – er bekommt jetzt Physiotherapie und den Rest nehmen wir einfach wie es ist.

Es geht ihm gut und er wird bei uns groß werden wie ein eigenes Kind.
Der liebe Gott weiß schon was er tut!
Und David hat eben genau uns gebraucht – also stellen wir uns dieser Herausforderung.

Alle Kinder lieben ihn und umsorgen ihn, es ist einfach toll.

Davids Quilt ist fertig!

 

 

Name: Pia

geboren am: 04.08.2006

Mama und Papa: Nicole und Thorsten

Geschwister: Malte und Merle

Pia´s Geschichte

Es begann mit einem Telefonat mit einer Jugendhilfeeinrichtung ganz in unserer Nähe im Jahr 2006.
Wir wollten uns nach den Voraussetzungen für eine Pflegefamilie erkundigen, denn wir planten zu unseren zwei leiblichen Kindern noch ein Pflegekind aufzunehmen.
So nahm alles seinen Lauf, wir wurden nach vielen Hausbesuchen und weiteren Terminen Pflegeeltern und warteten nun auf ein Pflegekind, das zu uns passte.
Dann kam der Anruf, ob wir uns vorstellen könnnten ein 10 Monate altes
Mädchen aufzunehmen.
Welch eine Frage-na klar!!!

Innerhalb kürzester Zeit besuchten wir Pia bei der Bereitschaftspflege und 4 Wochen später, im Juni 2007 zog sie bei uns ein.
Uns wurde gesagt, dass Pias Mutter während der Schwangerschaft fast das ganze Repertoire an Drogen zu sich nahm, die zur Verfügung standen.
Bei der Geburt wog sie daher nur knapp 2kg und war 40 cm groß trotz vollendeter Schwangerschaftswochen.
Wir trauten es uns zu.

Pia konnte früh krabbeln und war immer sehr aktiv und nicht “kaputt” zu kriegen.
Sie schaltete erst runter, wenn man sie in ihr Bettchen legte und es in ihrem Zimmer ruhig wurde.
Sie war sehr klein (65 cm und wog knapp 6,5 kg) und hatte eine Wahnsinnskraft.
Es war total faszinierend, wo sie überall hochklettern konnte.

Nach und nach wurden uns ihre Probleme deutlicher.
So hatte sie keinerlei Ängste immer höher und höher zu klettern, wenn sie fiel weinte sie kaum, sie konnte sich tagelang nur von Kakao ernähren und dann wiederum beim Grillen 3 Bratwürstchen, Baguette und Salat verdrücken.
Pia wuchs langsam, nahm sehr wenig zu.
Sie ging zu jedem hin, mit jedem mit, kletterte nachts aus ihrem Gitterbett (eigentlich ließ sie sich eher rausfallen – kopfüber), zerriss
alle Bücher, die ihr in die Finger kamen.
Nach und nach wurde uns klar, das Pia FAS (Fetales Alkohol Syndrom) hat.
Ihre leibliche Mutter hat während der Schwangerschaft Alkohol getrunken.

Zu diesem Krankheitsbild gehören Minderwuchs, Verhaltensstörungen, verminderte Intelligenz, Augenfehlbildungen, Kleinköpfigkeit, Untergewicht, geistige und motorische Entwicklungsverzögerungen.

Wir fuhren nach Münster zu Dr. Feldmann und bekamen dort dann auch dioe Diagnose FAS.
Pia hat nun einen Behindertenausweis mit 80%, geht in einen Heipädagogischen Kindergarten und hat Pflegestufe I.

Es ist oft sehr anstrengend mit Pia, aber sie hat  so eine Art, die einen schnell allen Ärger vergessen lässt.
Wir haben sie ganz fest in unsere Herzen geschlossen!!!

Durch die Zeit im Kindergarten lernt sie im Moment sehr viel und profitiert von der guten Betreuung dort.
Sie geht gerne dort hin und ist sehr glücklich.
Dennoch wird Sie warscheinlichh nie alleine leben können und wird immer angeleitet werden müssen.
Selbst die einfachsten Dinge wie jeden morgen mit Zähneputzen beginnen, schafft sie nicht.

Unsere Leiblichen Kinder sind nun 11 Jahre (Malte) und 7 Jahre (Merle) und beide sind die besten Geschwister, die es für Pia geben kann.
Sie sind so rücksichtsvoll und lieb.

Pias Quilt ist fertig!

 

 

Name: Nele

geboren am: 03.06.2000

Mama und Papa: Anke und Dirk

Geschwister: Julia und Paul

Nele´s Geschichte

Wir sind Anke und Dirk beide 41 Jahre, Julia 21, Paul 19 und unser besonderes Kind Nele Fränze 9, zusammen wohnen wir in Eisenhüttenstadt.

Nele wurde am 03.06.2000 mit einem Gewicht von 870g und einer Größe von 36cm in Frankfurt/Oder in der 26SSW nach einer Plazentaablösung per Notkaiserschnitt geboren.

Nele wurde beatmet und bekam eine Woche nach Geburt Hirnblutungen beidseitig III Grades, einen Lungenriss re und Stoffwechselprobleme.
Nele wurde bereits in ihren ersten beiden Lebensjahren 28 mal am Köpfchen wegen Ableitungsrevisionen, Verstopfungen, zu kurzen Schläuchen, Zysten und erneuten Hirnblutungen operiert.
Sicher denkt ihr jetzt, die hat sich bestimmt verschrieben, aber es ist wirklich wahr 28mal mit hohem Blutverlust und einer Reanimation.

Unsere Kleine ist ein Kämpfer durch und durch, sie will unbedingt leben und hat das schon mehrmals bewiesen.
Wir lieben unseren Engel ohne Ende und genießen jeden Tag mit ihr.
Die Ärzte haben sie schon des öfteren aufgegeben, aber sie hat es allen gezeigt.

Nele hat außer dem Hydrocephalus, einen gastro.Reflux, eine beidseitige Hüftdysplasie, Epilepsie, Spastik, einen Button und kann nur Hell / Dunkel sehen.
Nele kann nicht sprechen, laufen, allein sitzen und schlecht sehen, aber sie reagiert mit Mimik und Gestik und sie lächelt oder weint, sie ist unser kleiner Sonnenschein.

Nele war bereits in der Uniklinik Marburg, dorthin hat uns damals der zuständige Oberarzt von der Kinderintensivstation aus Frankfurt/Oder verwiesen, weil sein Sohn zu dieser Zeit dort Assistensarzt war und dieser über Nele mit den Neurochirurgen gesprochen hatte.
Mit unserem Einverständnis ist der Oberarzt mit Neles Krankenakte und denen weiterer 3 Kindern nach Marburg und hat die Kinder persönlich anhand der Akten vorgestellt und ihre Probleme beschrieben, mit denen die Ärzte in unserer Klinik nicht weiter kamen.
3 von 4 Kindern wurden dann nach Marburg verlegt, unter anderem auch Nele.
Die dort notwendigen Operationen wurden von allen zufriedenstellend ausgeführt, sodass wir nach 3 Monaten wieder zurück nach Frankfurt/Oder verlegt wurden.

Nele war nach ihrer Frühgeburt zwar etwas entwicklungsverzögert, mit einem Jahr fing sie an Mama und Papa zu sagen, hatte Laufansätze und konnte super gut sehen, bis zu dem Tag an dem alles anders wurde.

Wieder musste Nele ins KH, wieder war die Ableitung zu … aber dieses Mal nahm das schwere Schicksal seinen Lauf.
Wären die vielen folgenden Operationen, verursacht durch einen schwerwiegenden Fehler bei einer Ableitungs-OP nicht gewesen, wäre Nele auch nicht so wie sie heute ist.

Marburg war unser Glück muss man heute sagen, denn wir waren nicht nur 2000 dort, sondern Nele musste 2002 nach weiteren schweren Operationen und erneuten Hirnblutungen, bedingt durch eine Fehllage der Ableitung, die durchs Mittelhirn bis zum Hirnstamm durchgeschoben wurde, verursacht.
Zu dieser Zeit hat uns aber kein Arzt darüber informiert, was passiert war.
Als es Nele immer schlechter ging haben sie nur gesagt, bei uns besteht keine Hoffnung mehr, vielleicht können die Kollegen in Marburg noch etwas tun und so wurde Nele zum 2 mal aber diesmal geflogen und das mit 3 externen (äußeren) Ableitungen.
In Marburg hat man uns dann erst einmal aufgeklärt.
Mit den Ergebnissen vom MRT war man in Marburg mehr als schockiert.

Seitdem gehen wir nie wieder nach FFO zu einer Shuntrevision, sondern haben jetzt in der Virchow Charite´Berlin sehr gute Neurochirurgen auf Empfehlung von Marburg gefunden, bis Marburg sind es von uns immerhin 7 STD und nach Berlin knapp 2 und im Notfall ist Berlin halt schneller zu erreichen.
Uns hatte man damals gesagt, wir werden nie mehr mit Nele raus können, sie wäre ein Fall, der das Pflegebett nie wieder verlassen kann, es sei denn von zu Haus ins Krankenhaus.

Sollte Sie überhaupt alles überstehen.

Zurück denken möchten wir jedoch auch nicht mehr, das macht uns immer noch total traurig.
Unsere Maus hat gekämpft wie ein Löwe und wir sind dennoch froh, dass sie jetzt so ist wie sie ist.
Nele lächelt, hört uns aufmerksam zu und ist ganz einfach ein ganz großer Sonnenschein für uns.
In schlechten Zeiten fühlten wir uns total am Boden, aber der Kampf und Lebenswillen unseres Engels haben uns unglaublich stark gemacht.

Weiterhin werden wir in Potsdam von einem sehr guten Professor betreut, dieser ist Kindergastrologe und besonders auf unsere besonderen Kinder spezialisiert.
Ein noch relativ junger aber sehr netter und erfahrener Mann, er arbeitet im Ernst von Bergmann Klinikum Potsdam.

Nele wurde im Sommer 2006 eingeschult, wir sind super zufrieden, besser hätte es uns nicht treffen können, denn das ganze Umfeld stimmt.
In Nele´s Klasse sind 5 Schüler, 2 Lehrer und eine Heilpädagogin.
Die anderen Kinder können laufen und sprechen, deshalb ist Nele der Liebling und wird von allen verwöhnt.

Ein weiteres Tief begann am 3.5.2007, als ich Nele mit Verdacht auf großem Krampfanfall aus der Schule holen mußte, da sie sich nicht mehr beruhigen ließ und schon über eine halbe Stunde schrie.
In der Schule angekommen sagte man mir, Nele hatte Mittagschlaf gehalten und in der Aufwachphase sah es aus, als wenn ein Schlag durch den ganzen Körper ging und seitdem weinte sie.

Alle, auch ich gingen von einem Anfall aus, zu Hause angekommen gab ich ihr Diazepam und dann schlief sie erstmal für 3 Stunden.
Danach war sie immer noch sehr weinerlich und lagern wollte sie sich gar nicht lassen, sondern fing immer wieder zu schreien an.
So ging es die nächsten Tage bis übers Wochenende, inzwischen hatten wir mit unserem Doc telefoniert und sollten am Montag gleich zum EEG usw. soweit kamen wir jedoch nicht, denn Nele zog immer ihr linkes Bein an und bei jeder Bewegung ging das schreien wieder los.
Also sind wir Mo (7.5.) morgens mit ihr gleich zur Notaufnahme, weil ihre Ableitung im Bauchraum endet und sie dort schon einmal eine Zyste hatte, dachten wir zuerst an den Shunt.

Nach Schilderung wurden Röntgenaufnahmen vom Shuntverlauf gemacht und als wir die Hose auszogen, sahen wir dass der linke OS angeschwollen war, dann wurde dieser gleich geröntgt und da wurde uns gleich mitgeteilt, dass es sich um einen OS-Bruch über dem Kniegelenk handelt.

Dieser Verdacht auf Krampfanfall in der Schule war dann schon der Bruch, warscheinlich bedingt durch einschießende Spastik und an der dünnsten Stelle des OS Knochens war dann der Bruch.
Wir mit den Bildern zurück zur Notaufnahme, wo auch schon ein Chirurg auf uns wartete und Nele nach Aufklärung und Anästhesie gleich in den OP gebracht wurde.
Der Bruch wurde gerichtet und gedrahtet und mit einer Gipsschale versehen.
Nach 3 Tagen wurden wir entlassen.

Zu Hause ging es eigentlich ganz gut bis zur Nacht vom 15 zum 16.5. Nele schrie ca. 2 Uhr auf und ließ sich sich bis 6 Uhr nicht mehr richtig beruhigen, beim windeln sahen wir dann eine Beule über dem rechten Kniegelenk und ich sagte das kann nicht wahr sein jetzt ist das andere Bein gebrochen.
Wir schnell wieder mit ihr zur Rettungsstelle von dort zum Röntgen und der Verdacht wurde bestätigt, OS-Bruch rechts genau dieselbe Stelle wie beim anderen Bein und wieder in den OP Bruch gerichtet und wieder gedrahtet.
So etwas hatten die Ärzte noch nicht erlebt, 6 Jahre geht alles gut und innerhalb von 1 Woche 2 Brüche.

Die Spastik der ausschlaggebende Punkt, wir waren mit den Nerven fast am Ende, aber es sollte noch schlimmer kommen, Freitag war Röntgenkontrolle und das Ergebnis erschreckend, die Drähte waren zu kurz und sind im Knochen gebrochen, also musste Nele an beiden Beine noch einmal operiert werden, dieses Mal wurden die Drähte durch den gesamten OS-Knochen gezogen und beide Beine mit Vollgips versehen.
Dieser musste 6 Wochen dran bleiben um sicher zu gehen, dass sich die Knochen stabilisieren können.

Man, man, man, was muss so ein kleiner Engel noch alles durch machen.
Diese Schmerzen müssen unerträglich gewesen sein, so ein Schreien kannten wir von Nele nie, sie ist eine kleine liebe ruhige Maus, aber diese Male sind dicke Tränen geflossen und man hat ein AUA richtig heraus gehört, obwohl Nele nicht sprechen kann und wir standen so hilflos daneben, einfach schlimm.

Danach hatten wir immer wieder mal Höhen bis zum nächsten Tief
2009 …
Unser Goldkind hält uns seid Tagen, Tag und vor allem nachts voll auf Trab und wir wissen nicht wie lange das noch so geht.
Nele möcht einfach nicht mehr liegen.
Das ist die reinste Katastrophe, sobald man Sie hinlegt und wenn es nur zum Windeln wechseln ist, überstreckt sie sich total und spuckt und pustet das wir uns schon keinen Rat mehr wissen warum das so ist.
Wenn Sie dann Abends einschläft legen wir sie hin, aber spätestens 3 Std. später ist sie wieder wach und das Theater geht wieder los, lassen wir sie liegen steigert sie sich so rein das sie voll durchgeschwitzt ist und Fieber entwickelt.

So langsam verlassen uns die Kräfte weil man ja keine Nacht mehr schläft, nur auf dem Schoss oder im Stühlchen lässt Nele sich etwas beruhigen.
Wissen gar nicht wie Nele das alles aushält, denn sie schläft ja auch kaum.
Husten, die Spastik und der Reflux haben zugenommen
Am 6.1. wurde dann durch Röntgen eine Bronchopneumonie festgestellt, Nele hatte nie Temp.
Es wurde Ihr AB verordnet und am 9.1. verschlechterte sich Ihr Allgemeinzustand so doll, das wir ins KH gefahren sind.
Dort wurde dann Blut entnommen, Speichel und Stuhl untersucht usw.
Befunde soweit ok, nur die Entzündungswerte leicht erhöht ….

Ihr Zustand änderte sich nicht, Nele wurde immer unruhiger, wollte nicht liegen … hat sich überstreckt und nur geweint oder gejammert.
So ging es Tag und Nacht kaum Schlaf kaum Ruhe, am Sonntag dann Blutkontrolle ….. keine Verschlechterung alle waren ratlos.

Haben dann gesagt wenn nicht endlich was passiert an anderen Untersuchungen, dann können wir auch wieder nach Hause.
Montag dann Ultraschall vom Bauch, erneut Röntgen Thorax und Bauch, denn bei jeder Gabe von Essen und Trinken wurde Nele unruhiger … und CT vom Kopf wegen dem Hydrocephalus.
Bis Montagabend kein Befund und nur ausländische Ärzte die uns nicht verstehen konnten oder wollten.
Dienstag früh Visite immer noch keine Befunde aber ein Deutscher Doc, der sich kümmern wollte.
Auch diese Befunde in Ordnung, aber warum dann diese extreme Unruhe?????
Der Doc …. wir verordnen noch einmal ein Röntgen mit Kontrastmittel um die richtige Lage der PEG bzw. des Button beurteilen zu können.
Ging dann auch relativ schnell und nun endlich ein Befund … man sah das dieses Kontrastmittel vom Magen hoch zur Speiseröhre stieg und dort drin stehen blieb und sich dann ganz langsam dem Dünndarm näherte.
Der Röntgen OA hat uns gleich am Monitor alles erklärt.
Der Button liegt aber richtig, nur der Reflux ist so doll ausgeprägt, dass dieser Schmerzen ohne Ende bereitet und lt Ärzte bedeutet das wohl eine Entzündung der Speiseröhre und Dauersodbrennen.
Arme kleine Maus.

Wir wurden dann am Dienstagabend noch entlassen, weil die Untersuchungen in dieser Klinik abgeschlossen waren.
Am Mittwoch hatten wir einen Termin beim Manualtherapeuten im SPZ , dieser deblockierte dann Nele auf beiden Seiten die Rippen, die linke Kopfseite und das Becken.
Auch das noch …. der Doc meint das auch diese Blockierungen Schmerzen verursacht haben.
So und für Montag wurde gleich noch ein Termin zum nächsten Stationären Aufenthalt in der Klinik in Potsdam vereinbart.

Sind am Montag in der Klinik aufgenommen worden, es wurde Blut abgenommen, Zugang gelegt und Diagnostik besprochen …
Dienstag Magenspieglung in Sedierung leider ohne Ergebnis, da die Doc´s nicht in die Speiseröhre gekommen sind, lt Prof. ist die Speiseröhre total verengt und vernarbt und Nele fiel 3 mal mit der Sättigung ab bis unter 70 und musste bebeutelt werden um sie wieder stabil zu bekommen.

Danach die Entscheidung …. nicht auf biegen und brechen und es wurde entschieden die Untersuchung am Donnerstag in Narkose zu machen.

So vergingen wieder 2 Tage voller Ungewissheit.

Donnerstag dann 10 Uhr es geht los, eine halbe Stunde später alles vorbei und wir haben Nele wieder in die Arme geschlossen, voll weinerlich vollkommen fertig und dumpf hustend, naja Narkose und Gastro nicht so einfach.
Gegen 13 Uhr dann OA und Kinderchirurg teilten uns den Befund mit …
Speiseröhre sieht nicht so toll aus immer noch entzündet vom ständigen Reflux und das AB hat noch Ihr übriges getan.
Der Magen hat sich verformt und drückt gegen das Zwerchfell hoch bis unter die Rückenbögen und die PEG liegt auch zu hoch.

Alle Doc´s würden für eine Magen OP (Fund…) plädieren um endlich die Beschwerden und Schmerzen von Nele zu lindern, wir sollen uns überlegen ob wir das auch wollen aber mit neuen Medis ist da nix zu machen.
Klar wollen wir das, denn so kann es nicht weiter gehen es ist so kein Zustand mehr.
Also alle dieselbe Meinung und die Klinik die wir beschrieben haben, paßt auch genau zu dem Befund und Nele zeigt auch grenzwertige Blutwerte.
Sie hat schon eine Anämie entwickelt durch ständiges Magenbluten.
Da die Diagnostik abgeschlossen war, konnten wir noch einmal nach Hause, da akute Ansteckungsgefahr von sämtlichen Viren auf Station bestand.

Gott sei Dank wissen wir jetzt, warum unsere kleine tapfere Maus so leidet aber es ist jetzt bald ein Ende in Sicht, denn wir warten ab Montag jeden Tag auf den Anruf der Klinik für den OP Termin.

Also Nele hatte Ihre OP am 10.2.09 und diese hat 4 ½ Std. gedauert.
An sich lief die OP auch gut so die Doc´s es hat solange gedauert weil es ganz mühsam war das Gewebe zu lösen, denn Nele hatte ganz viele Verwachsungen und der Magen der ja schon fast im Brustkorb hing, musste ja auch wieder an die richtige Stelle geholt werden, der Buttonkanal konnte allerdings erhalten bleiben.
Nele wurde nach OP noch weiter beatmet und kam auf die Kinderintensivstation, angedacht war die Beatmung bis Mi 11.2. außerdem hatte einen Blasenkath.

In der folgenden Nacht zum 11.2. traten dann Probleme auf Nele bekam Herz Kreislaufprobleme und der ganze Stoffwechsel kam durcheinander.
Wir hatten furchtbare Angst um unser Goldkind, saßen von früh bis spät an Ihren Bett und hatten zur Nacht ein Elternzimmer angrenzend an die Station, also immer in der Nähe.
Nele sah so blass und schlecht aus, wir wussten aber Sie kämpft und so hatten wir Hoffnung.
Mittlerweile hatten Sie 3 Zugänge und bekam 8 verschiedene Medikamente zur Stabilisierung.
Am Mittwoch sollte dann die Extubation erfolgen, leider ohne Erfolg, denn der Hals schwoll zu und die Doc´s hatten schon Probleme die Beatmung wieder rein zu bekommen.
Es kam noch schlimmer alle Blutwerte waren total schlecht und Nele bekam dazu noch eine Blut-Transfusion, jetzt ging außerdem ein Zugang nach dem anderen kaputt, so dass ein ZVK gelegt werden musste.
Die Doc´s meinten wir lassen Nele jetzt bis Freitag weiter schlafen und versuchen dann noch mal eine Extubation, also fieberten wir dem Freitag entgegen.

Der Versuch wurde für 13 Uhr angesetzt, weil der Chefarzt der HNO dabei sein sollte und im Notfall ein Luftröhrenschnitt gemacht werden muss so die Ärzte und dann mussten wir draußen warten.
Gott sei Dank war dieser dann nicht nötig es ging ohne, Nele hatte aber ganz schön zu kämpfen bei 12 normalen Atemzügen hatte Nele ganze 4 und wurde Phänomen genannt.

Tja Nele ist eben anders alle anderen, eben was ganz Besonders.
Bis Sonntag bekam Nele noch immer Ihre vielen Medis über ZVK und es wurde mit 8 mal 50 ml Sondennahrung begonnen den Magen wieder etwas zu belasten.
Ab Montag gab es dann 6 mal 80 ml leider bekam Nele heftigen Durchfall bis zum Hals und musste mehrmals komplett gewaschen und umgezogen werden.
In der Nacht zum Dienstag bekam Nele Ihren ZVK zu fassen und zog so fest dran das dieser trotz festnähen leckte und dann entfernt werden musste, die Doc´s sagten nur …..
Nele bestimmt hier wo es lang geht und so wurde gleich der Basenkath. ebenfalls gezogen.
Medis bekam Sie jetzt über die PEG (Gastostube)

Wir mussten dann ganz schön Überzeugungsarbeit leisten, um Nele wieder normale Nahrung geben zu dürfen, die Ärzte bestanden auf die olle Sondennahrung, aber letzten Endes haben wir aber doch gesiegt und Nele bekam seid Mittwoch wieder Ihre gewohnte normale Nahrung, worüber wir natürlich erstmal Protokoll führen mussten.
Uns wurde dann gesagt sollte alles weiter so gut verlaufen erfolgt Do früh dann Fädenex und vielleicht die Entlassung, die Intensivärzte gaben Ihr ok und nun lag es am Operateur …. .

Do 9 Uhr kamen die Chirurgen und es ging los 31 Fäden wurden entfernt und Nele war total tapfer.
Nun hieß es warten bis 13 Uhr und dann kam auch schon das Entlassungskommitee und wir durften nach Haus.
Am 26.2.09 mussten wir dann zur Nachsorge und nach etwa 3 Wochen sollte Nele Ihren Button wieder bekommen.

Wer mag kann sich das mal Anschauen hat Neles Schwester Julia gemacht.
www.youtube.com/watch?v=NKIpM93m3sc

So jetzt zur Schule, also Nele geht von MO – DO von 8 bis 15 Uhr und FR von 8 bis 13.30 zur Schule, sie wird vom Transport abgeholt und wieder gebracht.
Die Schule befindet sich direkt in unserer Stadt also ist Nele ca. 10 min mit dem Transport unterwegs, denn morgens wird Sie als letzte geholt und Nachmittag als Erste gebracht.
In der Schule bekommt Sie Physiotherapie, Schwimmen, Ergo, Logo und Sehförderung.
Diese Schule ist echt einmalig, für jeden Schüler wird ein individueller Förderplan erstellt.

Nele geht total gern zur Schule und wir geben Sie mit gutem Gefühl dorthin, weil wir wissen das Sie dort gut aufgehoben ist.
Außer den Therapien bekommt Nele natürlich auch Unterricht in Deutsch, Musik, Wahrnehmung, Snoozeln usw.
Wenn Nele natürlich mal einschlafen sollte, darf Sie das auch ruhig, denn die Kid´s werden dort nicht überfordert.

Neles Quilt ist fertig!

 

 

Name: Neele

geboren am: 06.05.2002

Mama und Papa: Sabine und Leo

Neeles Geschichte

Neele ist 9 Wochen zu früh, mit einem Nierentumor linksseitig in Düsseldorf geboren.
Den Tumor hatte man bei einer Routine schon im Mutterleib festgestellt, jedoch konnte uns keiner sagen, was das für Neele bedeuten wird.
Neele kam wie gesagt 9 Wochen zu früh auf die Welt, und der Schock saß tief als wir Neele sahen.
Neele sah aus als hätte sie einen Tennisball verschluckt, so eine Ausmaße hatte der Tumor bereits.

Neele wurde aufgepäppelt so gut es eben ging und zwei Tage später wurde sie operiert, jedoch wieder ohne den Ausgang zu wissen.

Die OP verlief gut, Neele fing an an zu kämpfen und gewann Kraft. Jedoch war bis dahin noch nicht klar ob der Tumor gut oder bösartig war und was passieren würde wenn.
Allen war klar, daß so ein kleines Frühchen eine Chemo niemals überstanden hätte.
Wir hatten solche Angst um Neele und ca. drei Wochen später kam die gute Nachricht.
Neeles Tumor war von den bösartigen noch ein gutartiger und da war es nur wichtig, daß dieser im Kern rausoperiert worden war.
Was erfolgt war und bestätigt wurde.

Nach ca. 6 Wochen durften wir scheinbar ein kerngesundes kleines Mädchen mit nach Hause nehmen.
Neele entwickelte sich jedoch leider nicht wie ein gesundes Kind.
Sie war total entwicklungsverzögert, was immer entschuldigt wurde, da sie ja ein Frühchen war und soviel mitgemacht hatte.

Nach 9 Monaten hatten wir letztendlich den Befund.
Neele hat durch Sauerstoffunterversorgung eine Hirnschädigung.
Wo und wann es passiert ist konnte uns kein Mensch sagen.
Neele hat eine Tetraspastik.
Läuft mittlerweile im Rollator.
Sprachlich hat sie sehr große Schwierigkeiten.
Seit 2008 geht Neele auf eine Schule für Körperbehinderte.

Ich bin so froh, daß ich Neele bei mir habe und liebe mein Kind genauso wie sie ist.
Neele ist ein ganz besonderes Kind.
Glücklich, zufrieden, selbstbewußt, hat den nötigen Kampfgeist ihr Leben zu meistern.
Sie hat soviel Spaß am Leben.
Neele strahlt von innen her bringt uns so oft zum Lachen.
Das Leben ist nicht immer einfach mit Neele und oft steinig, aber ich möchte keine Sekunde davon missen.

Neeles Quilt ist angekommen!

“Am Samstag haben Jan und ich Neeles Quilt übergeben.
Niemand aus der Familie wusste, warum ich mich einfach so eingeladen habe.
Da Neele diese Woche in Aschau operiert wird, habe ich nur am Telefon gesagt, dass ich unbedingt vorher noch ein Geschenk überreichen muß.

Von dem fertigen Quilt waren alle restlos begeistert.”

Worte von Neeles Mama:
“An alle lieben Stickerinnen, die unserer Neele eine so große Freude gemacht haben!!!

Ich, möchte mich im Namen von Neele, ganz, ganz herzlich für die wunderschönen Stickereien bedanken, für die Mühe, die Ihr alle Euch gemacht habt um unserer Neele ein Lächeln ins Gesicht zu zaubern.
Der Quilt ist was ganz besonderes für uns und wir haben uns alle so riesig gefreut, als er bei uns ankam.
Auch möchte ich mich bei der Stickerin bedanken, die für Neele das tolle Beschützmich-Kissen gemacht hat. Es hat schon tolle Dienste geleistet, da Neele vor zwei Wochen am Arm operiert worden ist und wir das Kissen als Armstütze im Krankenhaus benutzt haben.

Nur zur Info, es hat geholfen! Der Arm ist zwar noch in Gips aber alles ist super verheilt!
DAAAAANKE an alle die so liebe Worte für unsere Neele gefunden haben.
Es hat uns total berührt und wir empfinden das nicht als selbstverständlich.
Schön das wir die Gelegenheit hatten das zu erfahren.

Ganz liebe Grüße von Neele und der Mama von Neele!”

 

 

Name: Anna Lena

geboren am: 04.11.2002

Mama und Papa: Nina und Markus

Geschwister: Kilä-Kind ´09 Luisa

Anna-Lenas Geschichte

Anna-Lenas Geschichte fing an als sie ca 1 Jahr alt war.
Ständig hatte sie Harnwegsinfekte.
Alles wurde immer mit Antibiosen behandelt, nie wurde mal was richtig untersucht.

Das zog sich hin bis sie 5 Jahre alt war.
Nächtliches Einnässen stand an der Tagesordnung.
Für uns und vorallem für Anna-Lena eine schlimme Sache.
Wir wussten ja auch nie an was es lag.
Ist es krankhaft oder gar psychisch???

Anna-Lena kam wegen Blinddarmverdachts 2008 ins Krankenhaus.
Dieser Verdacht bestätigte sich Gott sei Dank nicht.
Ich erzählte den Ärzten von Anna-Lenas Blasenproblem.
Sofort wurde sie gründlichst untersucht.
Stundenlange Ultraschalls, Kontrastmitteluntersuchungen …

Es kam heraus dass bei ihr ein hochgradiger Reflux auf beiden Seiten der Harnleiter und Nieren besteht.

Es folgte 1 Jahr lang prophylaktische Antibiose.

Im Juni 2009 wurde bei Anna-Lena eine Refluxplatik vorgenommen.
Man versprach uns hohe Heilungschancen.

Nun haben wir November und sie hat seitdem wieder den 10. Harnwegsinfekt, zahlreiche Nierenentzündungen ect.
Sie leidet sehr darunter.
Kann wegen dem Einnässen bei keiner Freundin schlafen und auch die ständigen Schmerzen machen ihr zu schaffen.

Anfang Dezember gehen wir zu einem Spezialisten.
Wir hoffen dass er uns endlich weiterhelfen kann.

Anna-Lenas Quilt ist angekommen!

“Ach es war wieder soooo schööön.

Als Andrea Silvio und Chichi kamen wusste Anna-Lena immer noch nix von ihrem Glück.

Allein dass sie ihre Freundin wieder sehen durfte war schon Geschenk genug glaub ich.
Dann bekam sie das Paket… noch immer dachte sie nicht an den Quilt.. aber auf den Bildern sieht man das freche Grinsen als sie sah, was in der Kiste drin ist.
Sie fand ihn totaaal toll.
Wir übrigens auch.

Luisa bekam ihr Kissen und schmuste gleich mal ne Runde damit und hats mit sich rum getragen.
Superschön!!

Ich danke euch von ganzem Herzen für den wunderschönen Quilt.
Danke an alle Stickerinnen und an Tanni die dem Quilt einen wunderschönen Schliff verliehen hat

Und danke für das superschöne Kissen.

Ich werde mir jetzt in Ruhe mal die lieben Worte von euch durch lesen”