Sticken für ein Kinderlächeln

Kategorie: Kinder 2010

Leander

Name: Leander Keoni

geboren am: 10.09.2005

Mama und Papa: Milena + Stefan

Geschwister: Elijas Samuel (bald 2 J.)

Leanders Geschichte

Mein Mann und ich wussten, wir wollten Kinder haben.
Wir haben es nicht geplant wann, es sollte so sein wie es kommt.
Wir mussten auch nicht lange auf unsern Wunsch warten.
Nov. 04 hatten wir erfahren dass ich schwanger bin.
Es war toll, wir waren alle total glücklich über die Antwort.
Die Schwangerschaft war bilderbuchreif.
Mir war nicht schlecht, ich habe alles gegessen, ich konnte alles machen.
Ich war immer gut gelaunt, habe immer aufgepasst was ich mache. Keinen Kaffee getrunken, keinen Alkohol getrunken, nicht geraucht und habe kein Sport gemacht.
Ich wollte nichts tun, was dem Baby evtl. schaden konnte.

Als Leander geboren wurde, 10.09.05, war er so schön warm.
Das war ein tolles Gefühl.
Er hatte auch gleich an der Brust getrunken, gar nicht viel geweint.
Er war einfach perfekt.
Schon fast zu perfekt….

Die Schwangerschaft dauerte nicht viel länger als andere Erstgeburten sodass man nicht vermuten konnte dass etwas nicht stimmt.
Wir wurden nach 4 Tagen nach Hause entlassen und wir konnten eine kleine glückliche Familie sein.

Leander schrie viel, er hatte Koliken ein halbes Jahr lang.
Er hatte wahrscheinlich auch damals schon Reflux und konnte das Köpfchen nicht heben.
Er schaute immer nach oben und wir meinten, er sieht Engelchen oder wie man sagt….
Wir vermuten aber dass er bereits mit wenigen Monaten schon Krampfanfälle hatte, die wir leider nicht deuten konnten.
Wir hatten den Kinderarzt um die Ecke, und ich war oft dort, weil ich natürlich nichts falsch machen wollte.
Ich war aber nicht übertrieben besorgt, nur hatte ich ein komisches Gefühl zu den verschiedensten Situationen.
Es ging immer um seinen Kopf.
Ich dachte mir immer sein Kopf würde explodieren oder er würde sich den Kopf wo anschlagen oder hinfallen.
Alles Anzeichen das etwas nicht stimmt, ich konnte es aber leider nicht deuten.
Nun so ging es weiter und alle meinten, es stimmt mit dem Kind etwas nicht.

Am 28.02.2006 hatte er den 1. Grand mal.
Ich war zu Tode erschrocken, ich dachte mein Kind stirbt mir.
Als wir dann beim Arzt waren, schickte er uns nach Hause und meinte, es müsste ein Kinderschreck gewesen sein.
Nach 4 Wochen hatte er wieder einen Anfall, wieder wurden wir beruhigt und nach Hause geschickt.

Dann wieder nach ca. 4 Wochen eine Serie von Anfällen.
Ich hatte es auf Video aufgenommen und bin sofort um 8:00 Uhr zum Arzt, in de Praxis hat er gleich wieder gekrampft und der Arzt rief sofort einen Rettungswagen.
Wir waren dann hier im nächstgelegenen Krankenhaus und mit Leander wurden alle möglichen Untersuchungen angestellt.
Es wurden gleich Antiepileptika verabreicht.
Das 1. nutzte nichts, dann das 2. Medikament, und nach 2 Wochen wurden wir entlassen.

Nach einer Nacht zu Hause sind wir wieder ins Krankenhaus weil Leander wieder krampfte.
Nach ein paar Tagen wurden wir dann in die Tübinger Kinderklinik überwiesen.
Dort hat man wieder ein neues Medikament versucht, es klappte auch nicht.
Danach kam dann die Nr. 4.
Da dieses nicht alleine die Krämpfe unterdrücken konnte, kam ein neues dazu.
Also bekam nun das kleines Menschlein mit 6 Monaten 2 starke Antiepileptika und musste schauen wie es damit fertig wurde.

Es folgten viele Krankhausaufenthalte bezüglich Einstellung der Epilepsie, dann weitere Diagnostik warum Leander krank war.
Immer wieder Intensivtherapien in Maulbronn, Baiersbronn, Filderklinik und Kinderklinik Schömberg.

Unser Engelchen kann leider noch nicht alleine sitzen, stehen, krabbeln oder sprechen.
Wir versuchen alles Mögliche um ihm zu helfen, er hat 8 Termine die Woche, Logo, Ergo, KG, Reittherapie, Osteopathie und Schwimmen.
Er geht in den Kindergarten für Körperbehinderte wo er immer geholt und gebracht wird.
Es macht ihm sehr viel Spaß dort da er gerne mit Kindern zusammen ist.
Er hört gerne Musik und klimpert selber auf dem Keyboard rum.
Krach machen … das macht ihm Spaß!
Er liebt das Wasser und die Geräusche die die Delfine machen.
Wir haben eine tolle CD und immer wenn er sie hört, dann würde er am liebsten abheben.
Er lacht viel und ist ein ganz toller, fröhlicher Junge.

Wir sind froh dass er zu uns gekommen ist.
Und sein Bruder Elijas Samuel (2,5 Jahre) mag ihn auch ganz arg.
Er gibt ihm immer Küsschen und streichelt ihn.
Elijas gibt ihm zu trinken und füttern möchte er ihn auch gerne.
Ab und zu versucht er ihn zu tragen.

Wir haben auch eine Website für Leander, www.leander-keoni.de , erstellt und sammeln kräftig für eine Delfintherapie.
Es sind schon 3.100 € zusammen gekommen.
Das haben wir ein Stück weit dem Freund Chris von Papa Stefan zu verdanken.
Er hatte im Facebook eine Gruppe für Leander eingerichtet und die Leute können dort einiges über Leander erfahren.
Wir brauchen allerdings noch mal so viel wie jetzt um nach Curacao auf die Delfintherapie zu gehen.
Wir hoffen dass wir nächstes Jahr dort hin können.

Im Oktober 2010 war ein Benefizkonzert und nun sind schon 5000 € zusammen!!!

Wir alle lieben unseren Leander.
Er ist ganz toll und nie nachtragend wenn wir etwas nicht richtig machen.
Er liebt Apfelsaftschorle, Hefezopf, Wienerle, Camembert, Gorgonzola, Leberwurstbrot und Rührei.
Er mag es ganz arg wenn der Papa ihn durch die Luft wirbelt und er ihn dann mit seinem 3 Tagebart dann kitzelt.

Motivwünsche:

 
Musik (Noten evtl.), Wassermotive, Delfine, klare Formen (Streifen, Karos etc.), gute Kontraste, kräftige Farben, Name und Geburtstag des Kindes, ein kleines Keyboard, ein Pferdchen (Galaxy heißt das Pferd auf der Hippotherapie wo Leander immer reiten geht).
Vielleicht eine Sonne, ein Mond und Sterne etc.

Da sind wir nicht ganz so festgelegt, da Leander zwar sieht, aber wir nicht wirklich wissen, ob er mit den Sachen, was er sieht, was anfangen kann.
Das Auge ist in Ordnung, man sieht nichts aber im Köpflein kann man leider nicht so einfach reinschauen.
Das MRT sieht auch gut aus, also keine Narben, Verwachsungen oder Deformierungen.
Die Ärzte sind einfach ratlos.
Man kann genetisch im Moment jedenfalls nichts sehen woran es hängt bei Leander.

Für Leander haben sich genug Stickerinnen gefunden! Dankeschön!

Bisher sind folgende Motive vergeben:

  1. Keyboard mit Noten oder eine Keybordtastatur
  2. Musik-Herz von Isa.Vautier
  3. Notenschlüssel und Noten aus dem Stickheft “Kinder-Kinder”
  4. Delfin
  5. irgendwas mit Noten
  6. ELMAR der Elefant (bunt)
  7. Fisch
  8. Katze mit Stern
  9. Sonne, Mond und Sterne
  10. Nemo
  11. lachende Sonne
  12. Pferd/Pony

Die Quadrate für Leander:

Maja

Name: Maja

geboren am: wird im Oktober 2010 3 Jahre alt

Majas Geschichte

Turbulente Zeiten sind das mit unserer Maja …

Schon in der Schwangerschaft ging die Ungewissheit los.
In der 28. Woche hatte sich beim ersten CTG gezeigt, dass etwas nicht stimmen könnte, es war 3 Wochen lang konstant silent.
Da sie aber gut versorgt war, wurde entschieden, sie nicht vorzeitig zu holen.
Nach drei Wochen pathologischem CTG wurde dies plötzlich schlagartig normal und Maja wurde dann geboren– 6 Wochen zu früh per Notsectio, was an sich eigentlich kein Problem gewesen wäre.
Doch vom ersten Tag an hatte sie schwere Krampfanfälle unklarer Ursache.
Sie verbrachte somit ihr erstes halbes Lebensjahr auf der Intensivstation.

Auf der Suche nach der Ursache, nach der richtigen Medikation, mit Reanimationen, Koma und einiges mehr, sind wir irgendwann zu Hause angekommen.
Mit der Zeit haben wir festgestellt, dass sie keine große Entwicklung machen würde und bis heute wissen wir nicht die Ursache.
Nach weiteren Krankenhausstationen hat sich dann schließlich nach ca. 1, 5 Jahren die Situation entspannt, die vielen Anfälle sind weniger geworden, so dass Maja endlich die Ruhe gefunden hat, das Leben auch einmal zu genießen.
Und das tut sie in vollen Zügen.
Sie erfährt alle Liebe, die wir und unsere Familie und Freunde nur aufbringen können und ein tolles Team an Therapeuten und Pflegekräften unterstützt uns tatkräftig.

Maja ist unser Engel und Mittelpunkt und wir sind sehr glücklich, dass wir sie haben.

Ein Mitglied vom Kilä-Team hat Maja in ihren ersten Lebensmonaten kennengelernt und nun den Kontakt hergestellt.
Von ganzem Herzen Danke für die Mühen, die nun in den Händen der Stickerin sind und Danke auch an das Team, das mit dem Projekt so viel Freude bereitet.

Tausend Dank für Euer Engagement

Majas Quilt ist fertig!

Leonie

Name: Leonie

geboren am: 24.08.2004

Mama und Papa: Heike und Toni

Geschwister: Melanie (13.11.1989) und Sarah (24.08.2004)

Leonies Geschichte

Ende März 2004 erfuhren wir, dass wir Nachwuchs erwarten.
Und das gleich im Doppelpack.
Die Freude darüber war unbeschreiblich.
Unsere Große Tochter Melanie war bereits 15 Jahre und freute sich natürlich auch sehr, endlich Geschwister zu bekommen.
Es sollten wieder zwei Mädchen werden.
Die Namen waren schnell gefunden.
Sarah und Leonie sollten sie heißen.

Da ich schon 37 Jahre war, musste ich relativ häufig zur Untersuchung, was mir aber überhaupt nichts ausmachte, da ich ja jedes Mal einen Ultraschall bekam und so meine Mäuse immer sehen konnte.

Die Schwangerschaft war relativ unauffällig.
Die ersten drei Monate waren für mich schwierig, da ich mich ständig übergeben musste, was ich bei der Schwangerschaft mit meiner großen überhaupt nicht kannte.
Nach drei Monaten war das aber vorbei und Ende des vierten Monats fing auch endlich mein Bauch an zu wachsen.
Ich war stolz wie Oskar.
Bei jeder Untersuchung wurde mir gesagt, den Kindern geht es gut, Größe und Entwicklung normal.

Der Geburtstermin sollte der 6.Dezember 2004 sein.
Es wurde ziemlich früh festgelegt, dass es ein Kaiserschnitt werden sollte, da das auf Grund meines Alters und der Mehrlingsgeburt besser wäre.
Anfang August wuchs mein Bauch in Schallgeschwindigkeit.
Da ich mich nicht mehr traute mich in einen Flieger zu setzen, beschlossen wir auf einen Urlaub im Ausland zu verzichten. Stattdessen haben wir für ein verlängertes Wochenende einen Besuch in Hamburg mit Musical König der Löwen (für Melanie) geplant und gebucht.

Doch daraus wurde nichts mehr, denn am Dienstag vor der geplanten Reise, waren plötzlich unsere beiden Mäuse auf der Welt!

Am Montagmorgen beim Aufstehen (es ging mir super gut) bemerkte ich, dass mir etwas Warmes die Schenkel runter lief.
Ich musste dringend auf die Toilette und dachte noch „na super, jetzt kannst du nicht mal mehr deine Blase kontrollieren“
Ich griff mir an die Schenkel und da war es, das ganze Blut.
Ich habe nur nach meinem Mann geschrien der im Bad war und mich sofort wieder hingelegt.
Der Notarzt kam und natürlich ging es sofort ab in die Klinik.
In der Klinik angekommen, hatten zwischenzeitlich die Blutungen wieder aufgehört.
Es folgten die üblichen Untersuchungen.
Dabei wurde festgestellt, dass es den Kindern gut geht und es unklar sei, woher die Blutung kam.
Ich wurde beruhigt mit den Worten „das kann schon einmal vorkommen, wir behalten Sie zur Beobachtung eine Nacht da und dann können Sie wieder nach Hause“.

Ich war erleichtert.
Mein Mann wollte sofort die fürs Wochenende geplante Reise stornieren.
Ich sah dafür keinen Grund.
Schließlich ging es mir super und den Kindern auch.

Am Dienstag früh um 3.00 Uhr habe ich mich im Bett gedreht und wurde sofort wach, da ich wieder etwas Warmes an meinen Schenkeln spürte.
Ich habe sofort nach der Schwester geklingelt.
Ab zur Untersuchung. Hier wurde festgestellt, dass mein Muttermund bereits 4 cm geöffnet war, obwohl ich keine Wehen hatte, nur diese schreckliche Blutung.

Am 24.08.2004 um 10.46 kam Sarah und um 10.47 Leonie per Kaiserschnitt in der 25. SSW zur Welt.
15 Wochen zu früh!
Bereits am Abend ließ ich mich im Rollstuhl von meinem Mann auf die Kinderintensiv fahren.
Ich wollte unbedingt zu meinen beiden Mädels.
Da lagen sie, zwischen all den Schläuchen und den unerträglich laut piepsenden Apparaten.
Mein Mann und ich haben nur geweint und waren geschockt über diesen Anblick.

Ich könnte mit dem weiteren Verlauf, den ganzen Therapien und sonstigen großen Steinen auf unseren mittlerweile sechsjährigen Weg wahrscheinlich ganze Bücher füllen.
Aber das würde jetzt wohl den Rahmen sprengen.
Wer möchte kann aber gerne Kontakt zu mir aufnehmen unter
hbraun@rasselbande-online.de

Leonie:
Gewicht: 710 g
Größe: 32 cm

11 Wochen voll beatmet.
Hirnblutung III und IV Grades nach 3 Tagen. OP am Duktus nach einer Woche.
Im November 2004 musste Leonie ein Shunt gelegt werden, da das Hirnwasser plötzlich nicht mehr selbständig ablaufen konnte und sie ständig Apnoen bekam.
Laser und Kryo Therapie an den Augen, da sich die Netzhaut abgelöst hat. Leider ohne Erfolg. Leonie ist auf beiden Augen blind.
Entlassung aus der Klinik am 23.12.2004 mit Monitorüberwachung.
Erste Shunt Revision am 04.01.2005 (Silvester 2004 haben wir alle in der Notaufnahme verbracht)
Es erfolgten bis 2007 8 weitere Shunt Revisionen.
Krampfanfälle. Starke Spastiken.

Leonie ist jetzt 6 Jahre alt.
Sie hat eine sehr schlechte Kopfkontrolle, kann nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln, nicht reden und nicht selbstständig essen.
Das Essen muss püriert werden, wobei hier schon Fortschritte gemacht wurden und es ruhig auch etwas grober (z.B. Gläschen 8 Monat) sein kann.
Allerdings besteht beim Essen immer Aspirationsgefahr. Sie ist Blind und hat die Pflegestufe 3.
Sie ist auf Grund ihrer Blindheit sehr sensibel und gleicht vieles mit ihrem Gehör aus.
Leonie ist trotz allem ein sehr glückliches Kind und wir sind dankbar für jeden Tag an dem sie uns ihr wunderschönes Lachen zeigt. Wir können viel von ihr lernen.

Leonies Quilt ist fertig!

Sarah

Name: Sarah

geboren am: 24.08.2004

Mama und Papa: Heike und Toni

Geschwister: Melanie (13.11.1989) und Leonie (24.08.2004)

Sarahs Geschichte

Ende März 2004 erfuhren wir, dass wir Nachwuchs erwarten.
Und das gleich im Doppelpack.
Die Freude darüber war unbeschreiblich.
Unsere Große Tochter Melanie war bereits 15 Jahre und freute sich natürlich auch sehr, endlich Geschwister zu bekommen.
Es sollten wieder zwei Mädchen werden.
Die Namen waren schnell gefunden.
Sarah und Leonie sollten sie heißen.
Da ich schon 37 Jahre war, musste ich relativ häufig zur Untersuchung, was mir aber überhaupt nichts ausmachte, da ich ja jedes Mal einen Ultraschall bekam und so meine Mäuse immer sehen konnte.
Die Schwangerschaft war relativ unauffällig.
Die ersten drei Monate waren für mich schwierig, da ich mich ständig übergeben musste, was ich bei der Schwangerschaft mit meiner großen überhaupt nicht kannte.
Nach drei Monaten war das aber vorbei und Ende des vierten Monats fing auch endlich mein Bauch an zu wachsen.
Ich war stolz wie Oskar.
Bei jeder Untersuchung wurde mir gesagt, den Kindern geht es gut, Größe und Entwicklung normal.

Der Geburtstermin sollte der 6.Dezember 2004 sein.
Es wurde ziemlich früh festgelegt, dass es ein Kaiserschnitt werden sollte, da das auf Grund meines Alters und der Mehrlingsgeburt besser wäre.

Anfang August wuchs mein Bauch in Schallgeschwindigkeit.
Da ich mich nicht mehr traute mich in einen Flieger zu setzen, beschlossen wir auf einen Urlaub im Ausland zu verzichten. Stattdessen haben wir für ein verlängertes Wochenende einen Besuch in Hamburg mit Musical König der Löwen (für Melanie) geplant und gebucht.
Doch daraus wurde nichts mehr, denn am Dienstag vor der geplanten Reise, waren plötzlich unsere beiden Mäuse auf der Welt!

Am Montagmorgen beim Aufstehen (es ging mir super gut) bemerkte ich, dass mir etwas Warmes die Schenkel runter lief.
Ich musste dringend auf die Toilette und dachte noch „na super, jetzt kannst du nicht mal mehr deine Blase kontrollieren“
Ich griff mir an die Schenkel und da war es, das ganze Blut.
Ich habe nur nach meinem Mann geschrien der im Bad war und mich sofort wieder hingelegt.
Der Notarzt kam und natürlich ging es sofort ab in die Klinik.
In der Klinik angekommen, hatten zwischenzeitlich die Blutungen wieder aufgehört.
Es folgten die üblichen Untersuchungen.
Dabei wurde festgestellt, dass es den Kindern gut geht und es unklar sei, woher die Blutung kam.
Ich wurde beruhigt mit den Worten „das kann schon einmal vorkommen, wir behalten Sie zur Beobachtung eine Nacht da und dann können Sie wieder nach Hause“.

Ich war erleichtert. Mein Mann wollte sofort die fürs Wochenende geplante Reise stornieren.
Ich sah dafür keinen Grund.
Schließlich ging es mir super und den Kindern auch.

Am Dienstag früh um 3.00 Uhr habe ich mich im Bett gedreht und wurde sofort wach, da ich wieder etwas Warmes an meinen Schenkeln spürte.
Ich habe sofort nach der Schwester geklingelt.
Ab zur Untersuchung. Hier wurde festgestellt, dass mein Muttermund bereits 4 cm geöffnet war, obwohl ich keine Wehen hatte, nur diese schreckliche Blutung.

Am 24.08.2004 um 10.46 kam Sarah und um 10.47 Leonie per Kaiserschnitt in der 25. SSW zur Welt.
15 Wochen zu früh!
Bereits am Abend ließ ich mich im Rollstuhl von meinem Mann auf die Kinderintensiv fahren.
Ich wollte unbedingt zu meinen beiden Mädels.
Da lagen sie, zwischen all den Schläuchen und den unerträglich laut piepsenden Apparaten.
Mein Mann und ich haben nur geweint und waren geschockt über diesen Anblick.

Ich könnte mit dem weiteren Verlauf, den ganzen Therapien und sonstigen großen Steinen auf unseren mittlerweile sechsjährigen Weg wahrscheinlich ganze Bücher füllen.
Aber das würde jetzt wohl den Rahmen sprengen.
Wer möchte kann aber gerne Kontakt zu mir aufnehmen unter hbraun@rasselbande-online.de

Sarah:
Gewicht: 650 g
Größe: 32 cm

11 Wochen voll beatmet.
Hirnblutung III und IV Grades nach 3 Tagen. OP am Duktus nach einer Woche.
Verlegung einer Rickham-Kapsel um das Hirnwasser punktieren zu können, da es durch die Blutung nicht mehr richtig ablaufen konnte.
Laser und Kryo Therapie an den Augen, da sich die Netzhaut abgelöst hat.
Entlassung aus der Klinik am 23.12.2004 mit Sauerstoffversorgung und Monitor.
Erste Krampfanfälle mit 3 Jahren. Starke Spastiken.

Sarah ist jetzt 6 Jahre alt.
Sie hat eine sehr schlechte Kopfkontrolle, kann nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln, nicht reden und nicht selbstständig essen.
Das Essen muss püriert werden, wobei hier schon Fortschritte gemacht wurden und es ruhig auch etwas grober (z.B. Gläschen 12 Monat) sein kann.
Allerdings besteht beim Essen immer Aspirationsgefahr.
Sie ist schwer Sehbehindert und hat die Pflegestufe 3.
Sarah ist trotz allem ein sehr glückliches Kind und wir sind dankbar für jeden Tag an dem sie uns ihr wunderschönes Lachen zeigt.
Wir können viel von ihr lernen.

Sarahs Quilt ist fertig!

Finn-Luca

Name: Finn-Luca

geboren am: 15.10.2009

Mama und Papa: Tanja und

Finns Geschichte

Seit Oktober hat sich unsere Familie vergrößert mit Finn umserem absoluten Wunschkind!
Seit Oktober kommt unsere kleine Familie leider nicht zur Ruhe und das “Familien sein” genießen, gelingt nur in wenigen Momenten.

Finn hat seit seiner Geburt einige Krankenhausaufenthalte hinter sich!
Er musste 1x kardiopulmonal reanimiert werden, weil er einen Herz-Kreislauf-Stillstand hatte!
Ich weiß bis heute nicht, wie lange Finn ohne Sauerstoff war, als ich ihn gefunden habe, hatte er weder Puls noch Atmung!
Gott sei dank beherrsche ich aufgrund meines Berufes die Reanimation und konnte das auf Finn projezieren! Ich kann nicht mehr so genau sagen wie, aber irgendwann hat mein kleines Baby angefangen zu atmen und ich konnte den Notarzt verständigen!
Seit dem – Heimmonitoring, regelmäßige Kontrollen etc.

Der nächste Schock war 2 Monate später – ein heftiger Fieberkrampf – Finn dafür eigentlich noch viel zu klein!
Wieder Notarzt – wieder Klinik immer die Sorge – Folge des Sauerstoffmangels – der Reanimation?!

Finn ist eigentlich ein fittes Kerlchen, beginnt zu krabbeln, robben oder wie man diese Art der Fortbewegung nennen mag.
Er ist langsamer tut sich mit vielem schwer.
Ob definitiv eine Schädigung vorliegt oder ob sich seine jetzigen Defizite rauswachsen, werden wir erst mit ca. 2 Jahren wissen, wenn die motorische und kognitive Entwicklung fortgeschritten ist.

Ich wünsche mir ein Quilt für Finn, den er mit in Krankenhaus nehmen kann und der ihn beschützt und Glück bringt.

Finns Quilt ist fertig!

Leider sind mir die Fotos davon abhanden gekommen … :(

[Galerie nicht gefunden]

Lukes

Name: Lukes Michel

geboren am: 07.06.2006

Mama und Papa: Mandy + Dominik

Geschwister: Merle Sophie (6 J.)

Lukes Geschichte

Hallo, ich bin Lukes Michel!
Ich wurde am 7 Juni 2006 geboren war gesund und quitschfidel.

Die 6-Fach Impfung die ich Ende September 2006 erhalten habe, hat leider mein Gehirn geschädigt und eine schwere symptomatische Epilepsie ausgelöst.
Dadurch bin ich mehrfach schwerstbehindert und brauche rund um die Uhr bei allem Hilfe, da ich leider nichts alleine kann.
Naja, so ganz stimmt das nicht.
Ich kann das was ein so ca. 4 Monate altes Baby kann.
Mein Kopf kann ich teilweise halten, ich kann mich vom Rücken auf den Bauch drehen und stütze mich dann auch manchmal mit den Unterarmen ab.
Auch kann ich vom Löffel trinken und breiige Mahlzeiten essen.
Ich bevorzuge Ahoi Brause und das was alle anderen auch essen, einfach in den Mixer und los gehts.
Auch ein Happy Meal schmeckt mir.

Ich und Mama haben viele Wochen und Monate in den verschiedensten Krankenhäusern verbracht.
Etwas feststellen (Diagnose: unentdeckte Erkrankung, vermutlich durch die Impfung ausgelöst, sowie Symptomdiagnosen wie z.B. Hypotonie, V.a. Epilepsie) oder mir helfen konnten sie leider nicht.
Ich reagiere stark auf äußere Einflüsse wie auf Vollmond, Wasseradern und Gewitter.
Alles das verschlechtert die Epilepsie.
Ich schlafe auch nicht, wenn mein Bett an der Steckdose steht. Osteopathie und Homöopathie verbessern die Epilepsie ( ich bin zwischendurch immer mal für mehrere Wochen, manchmal sogar Monate, anfallsfrei).

Ich bin ein kleiner fröhlicher Sonnenschein der immer gerne und überall dabei seinen möchte.
Seit Sommer 2009 gehe ich als Integrationskind in den Kindergarten,
wo es mir sehr gut gefällt.

Ich habe viele verschiedene Hilfsmittel in denen ich zum stehen und sitzen fixiert werden kann, aber am liebsten liege ich auf meiner Spielwiese wo ich mich so bewegen kann wie ich es will.
Leider werden die Babykrabbelkdecken zu klein für mich, deswegen würde ich mich sehr über ein Quilt freuen auf dem ich zugünftig kuscheln und spielen kann.

Außer Mama und Papa gehört noch meine liebevolle große Schwester Merle Sophie (30.05.2004) zu unserer Familie.

Sie ist immer sehr herzlich zu mir und liebt mich über alles, wie ich sie. Sie kümmert sich um mich, spielt und kuschelt mit mir – halt das was ich gerade möchte und brauche.

Leider muss sie oft zurückstecken, verzichten, warten und Verantwortung übernehmen, aber sie macht das einfach toll, mit rücksichtsvoller Leichtigkeit und viel Verständnis wo viele Erwachsene noch nicht in der Lage zu sind.
Sie freut sich einfach an allem und jeden.

Sie liebt die Delfine seit der Delfintherapie letzten Herbst und wünscht sich zwei kleine Zwerghäschen, welche sie auch bald bekommen wird.

Liebe Grüße Lukes mit seiner Familie

Lukes Quilt ist fertig!

Maxi

Name: Maxi

geboren am: 22.06.1989

Mama und Papa: Elke und Joachim

Geschwister: Lisa (23 J.), Michael (28 J.) und Jasmin (24 J.)

Maxis Geschichte

Geschrieben von seiner Schwester Lisa:

Mein Bruder Maximilian wurde am 22.Juni 1989 als letztes von vier Kindern in Rothenburg o.d.T. geboren.
Sein Papa ist Lehrrettungsassistent, seine Mama Hausfrau, Lektorin und Suchtberaterin.

Durch einen Sauerstoffmangel während der Geburt wurden viele Teile seines Gehirns zerstört und sein Zustand war lebensbedrohlich.
Er wurde per Hubschrauber in eine größere Klinik geflogen und verbrachte dort sein ersten Lebensmonate angeschlossen an zahlreiche Schläuche.
Die Behinderung die er durch den Sauerstoffmangel davontrug war schwer.
Er hat nie gelernt zu sprechen und zu laufen, das Essen bereitete ihm von Anfang an große Schwierigkeiten, wodurch er schon sehr bald durch eine PEG Sonde ernährt wurde und sein Schlafzentrum wurde zerstört.
Dies bedeutet dass er nur mit Hilfe von Chloralhydrat schlafen kann, dann jedoch auch nur ca. 3-4 Stunden am Stück.
Wacht er dann wieder auf wird er aus dem Bett genommen, etwas aufbehalten und durch eine weitere Chloralhydratgabe wieder in den Schlaf gebracht.

Um bei der Versorgung von Maxi Entlastung zu bekommen bekamen wir nach gut einem Jahr eine Zivildienststelle in unserer Familie.
Die jungen Männer wurden in die Familie integriert und wir hatten immer viel Spaß miteinander.
Nach 16 Jahren mit Zivis, die Maxi später dann in den Kindergarten und die Schule begleiteten, mussten wir uns etwas Neues überlegen, da es immer schwerer wurde jemand für diese Stelle zu finden.
Wir fanden zwei junge Frauen, die jeweils ein Jahr bei uns ein Praktikum absolvierten.
Maxi genoss die Zeit mit den Mädels sehr, die damals in seinem Alter waren.
Jedoch auch hier fanden sich schwer Nachfolger, die ihn in die Schule begleiten und wir stellten einen Antrag auf Pflegestunden.
Nun werden wir seit ungefähr 2 Jahren von einem Pflegedienst betreut, der mittlerweile auch zwei Nächte die Woche die Betreuung übernimmt.

Maxi geht zurzeit in die Berufsschulstufe der Franziskus-Schule in Bad Windsheim, hat jedoch auch schon für die Zeit nach der Schule in einer Förderstätte in Rothenburg Praktika absolviert.

Maxi ist ein sehr fröhliches Kind und lacht viel.
Als kleinstes von vier Kindern musste er auch schon immer viel Blödsinn mit machen und genoss den Trubel daheim sehr.
Mit drei älteren Geschwistern, Zivis, Freunden und Nachbarn war bei uns immer viel Action.
Mittlerweile ist es daheim ruhiger geworden, da unser großer Bruder (28) in Köln studiert und unsere große Schwester (24) in Würzburg arbeitet.
Ich bin 23 und studiere normalerweise in Nürnberg und komme am Wochenende heim.
Zurzeit mache ich ein Praxissemester im Kinder-und Jugendhospiz in Olpe.
Maxi liebt seine Familie, wir lieben ihn und sind froh ihn daheim bei uns zu haben.

Maxi ist ein kleiner Rocker und durch und durch ein Teenager.
Er ist ein großer American Football Fan und besucht unseren Verein, die „Franken Knights“ so oft es geht.
Er genießt die Zeit daheim, fährt aber auch gerne mal weg.
Er war schon öfters zu Gast im Kinderhospiz Regenbogenland in Düsseldorf und im Bärenherz in Leipzig.

Er steht auf die Wilden Kerle, Rock Musik und war letztes Jahr auch ein Tag lang mit Mama und Pflegerin auf dem Taubertal Open Air in Rothenburg.

Er ist sehr verwöhnt und sitzt am liebsten bei Mama oder mir auf dem Schoß und kuschelt.
Außerdem liebt er Frauengespräche und ist dann immer muxmäuschenstill.
Er mag keine Bärchen oder anderes kindisches Zeugs.
Seine Lieblingsfarben sind grün und orange, wobei rot und schwarz (Franken Knights Farben) auch immer gut ankommen.
Sein Lieblingsbuch ist „Weißt du eigentlich wie lieb ich dich hab“ und er sammelt alles von „Keinohrhase“ und „Zweiohrküken“.
Außerdem hat er gerne viele Schutzengel um sich herum.

Wir sind sehr dankbar über jedes geschenkte Lebensjahr mit ihm und feiern seine Geburtstage jedes Jahr groß.

Mit 18 wollte Maxi eigentlich als Pilot zur Bundeswehr und hat sich über den Einzugsbescheid zum Wehrdienst schon sehr gefreut.
Leider sind seine Augen nicht so gut und er wurde nicht genommen ;-)

Außerdem geht es Maxi immer wieder sehr schlecht und das letzte Jahr und vor allem dieses Jahr waren nicht einfach für uns.
Seit letztem Jahr braucht er nachts Sauerstoff und wir haben es am Anfang mit Sauerstoffflaschen probiert.
Diesen hat er jedoch schlecht vertragen und wir waren im Frühjahr 2009 ständig im Krankenhaus in Bad Mergentheim da Maxi immer wieder Blut gehustet und erbrochen hat.
Seit wir ein Gerät haben das den Sauerstoff aus der Luft nimmt sind diese Probleme glücklicherweise nicht mehr aufgetreten.

Zudem krampft Maxi seit letztem Jahr und hat mehrmals täglich kleine Anfälle …

Vor 6 Wochen erkrankte Maxi an einer starken Lungenentzündung und verbrachte 3 Wochen auf der Intensivstation.
Mit Mama ununterbrochen an seiner Seite.
Seit der Lungenentzündung ist seine Atmung stark beeinträchtigt und er braucht nun auch tagsüber Sauerstoff.

Zudem versuchen die Ärzte seitdem die Krämpfe und seine starke Spastik in den Griff zu bekommen, was aber zur Folge hat das er viele verschiedene Medikamente bekommt, die er in ihrer Summe schlecht verträgt.
Er lagert ständig Wasser ein und sein Herz verträgt das alles nicht so gut.
Er muss deshalb ständig wieder ins Krankenhaus und war die letzten 6 Wochen 3 Tage zuhause.

Um sich etwas zu erholen und Kraft zu schöpfen ging Maxi mit Mama und Papa letzte Woche direkt vom Krankenhaus ins Kinderhospiz in Leipzig.
Doch auch dort verschlechterte sich sein Zustand wieder und er liegt seit Montag in Halle im Uniklinikum auf Intensiv.
Seine Blutwerte sacken ständig ab und er muss genau überwacht werden.

Wir alle freuen uns sehr dass wir noch einen der begehrten Love Quilts ergattert haben und sind schon sehr gespannt auf den Quilt.

Ich finde es einfach großartig was ihr hier macht und möchte mich schon einmal herzlichst für alles bedanken!

Außerdem sind wir sehr dankbar dass wir Maxi haben und möchten die Erfahrungen und Erlebnisse mit und durch ihn nicht missen!

Danke schon einmal für alles!

Lisa mit Maxi und Familie

Maxis Quilt ist fertig!

Amy

Name: Amy

geboren am: 08.04.2008

Mama und Papa: Sabina und Daniel

Geschwister: Chris (10 Jahre)

Amys Geschichte

Ich, Opa Achim, habe  nach 4 Jahren endlich wieder Kontakt zu meiner Tochter Sabrina gefunden.
Dabei erfuhr ich, dass die kleine Amy vor 2 Jahren geboren wurde.
Als stolzer Opa und selber Vater eines behinderten Kindes, liegen mir die Sorgen meiner Enkel sehr am Herzen.

Amy sollte nach einer unkomplizierten Schwangerschaft normal zur Welt kommen.
Leider stellten sich während der Geburt Komplikationen ein.
Amy lag quer und wollte sich nicht richtig drehen.
Nach endloser Zeit, kam sie dann endlich.
Doch leider hatte sich die Nabelschnur 2 x um den Hals der Kleinen gewickelt.

Amy war total blau und zeigte im erstem Moment keine Reaktionen. Sofort wurde sich intensiv medizinisch um Sie gekümmert.
Nach etlicher Zeit normalisierte sich der Zustand und Amy wurde als normal eingestuft.

So wurden die 2 nach 3 Tagen nach Hause entlassen, wo ja schon der große Bruder auf seine neue Schwester wartete.

Schon in der ersten Zeit fielen der Mama Unregelmäßigkeiten auf. Wenn Amy schlief konnte man bequem saugen oder sogar laute Musik hören und es kamen keine Reaktionen.
Die Hebamme bestätigte den Verdacht, dass Amy eventuell taub ist.

Seid dieser Zeit kämpfen die Eltern um Amy`s Gesundheit.

Die Ärzte meinen,das sich alles mit der Zeit von selber gibt und man ruhig noch ein paar Jahre warten kann.

Amy ist jetzt 2 Jahre und hat starke Probleme mit dem Hören.
Oft muss man sie mehrmals ansprechen oder etwas lauter reden bis sie reagiert.
Daraus ergeben sich natürlich auch sprachliche Defizite.
Sie fängt an einige Worte nach zu sprechen und gilt daher auch als Entwicklungsverzögert.

Mittlerweile sagen die Ärzte auch, dass Amy einmal Implantate für das Hören braucht.
Aber egal was kommt, Sie wird immer unser süßes kleines Enkelkind bleiben.

Amys Quilt ist angekommen!

“Hallo liebes Team,

ich und meine Familie sagen auf diesem Wege ein dickes danke schön.
Ich finde es so toll, das es auf dieser Erde doch noch nette freundliche Menschen gibt, die sich Gedanken machen um andere machen.
Diese Decke ist Amys ständiger Wegbegleiter, sie will darauf spielen, mit ihr schlafen und auch: bitte nicht lachen “aufs Klo” gehen.
Und noch etwas, das Kissen für den Großen ist genau das richtige, da er oft seine Hörner gucken lässt.
Lieben Team, ich sag erstmal Tschüß und lieben Dank für alles …

Liebe Grüße, Sabrina und Amy”

*Jasmin

Name: Jasmin

geboren am: *04.07.05, +14.12.05,

Mama und Papa: Silke und Jan

Geschwister: Lukas 06.03.03 und Isabell 08.09.09

*Jasmin´s Geschichte

Am 06.03.2003 kam unser kleiner Lukas per Kaiserschnitt auf die Welt. Ich war über glücklich.
Er war 3570g schwer und 52cm groß.
Die Geburt war nicht so leicht.

1 ½ Jahre später wurde ich wieder schwanger und alle freuten sich.
Die Schwangerschaft verlief bei mir soweit normal.
Der Frauenarzt meinte immer nur das mein Baby eine Woche zu klein wäre, das aber nicht schlimm sei.
Wir suchten immer stundenlang nach dem Herzton und fanden ihn auch aber es dauerte immer länger als wie ich es bei Lukas gewöhnt war.

Mit der 40. Woche kam ich ins Krankenhaus, weil ich Schmerzen hatte. Die Ärzte machten CTG`s und viele Ultraschals.
Nach den Untersuchungen sagte man mir das meine Schmerzen keine Wehen sind und eine andere Ursache haben.
Sie sagten, dass es meinem Baby nicht gut geht.
Ich war wie gelähmt und weinte erst einmal.

Am nächsten Tag (04.07.2005) sagten die Ärzte mir, dass es am besten wäre das Baby mit einem Kaiserschnitt zu holen, es würde eine normale Geburt vielleicht nicht überleben.
Am gleichen Tag wurde noch alles vorbereitet und ich hatte so eine Angst.

Um 12.36 Uhr war meine Tochter Jasmin geboren und sie lebte.
Als ich aus der Narkose wach wurde, durfte ich ihr durch den Brutkasten die Hand geben, dann wurde sie in die Kreuznacher Diakonie überführt.
Ich weinte bitterlich und wurde auch schon 2 Std. später dorthin überführt.

Jasmin lag auf der Intensivstation für Frühgeborene.
Sie war an Beatmungsschläuche und Ernährungssonden u.s.w. angeschlossen.
Es war kein schöner Anblick.

Die Ärzte sagten mir, dass sie einen schlimmen Herzfehler hat. Gleichzeitig sagten sie mir, dass eine dringende Operation notwendig sei um ihr junges Leben zu retten.
Die Ärzte überwiesen mich nach Heidelberg, wo meine Kleine sämtliche Untersuchungen über sich ergehen lassen musste.
Dabei kam heraus das sie das „Williams-Beuren-Syndrom“ zusätzlich hat und das alles erschwerte.
Sie gaben mir trotz allem so viel Hoffnung und meinten meine Tochter wäre so stark, sie schafft das schon!

Am 14.12.2005 war dann die Operation.
Ich war bei ihr im Krankenhaus, badete sie morgens und zog sie an.
Ich sagte mir und ihr immer wieder heute Abend sehe ich dich wieder.
Dann brachten Jan (mein Mann) und ich sie um 07.00 Uhr zur OP, der Abschied viel so schwer, dass ich anfing zu weinen.

Der Tag wollte und wollte nicht vergehen, es waren Stunden der Verzweiflung.
Um ca. 15.00 Uhr klingelte dann mein Handy, es waren die Ärzte die noch aus dem OP anriefen und sagten, dass es nicht gut aussehe und sie Probleme hätten.
Sie bestellten uns in das Büro wo wir auf sie warten sollten.
Ich fing an zu beten und zu flehen das meine Kleine es doch schaffen soll und das ich alles dafür tun würde.

Um 17.00 Uhr kam dann der Oberarzt und sagte uns, dass unsere kleine Jasmin es nicht geschafft hätte.
In mir brach sofort eine Welt zusammen, ich hatte doch so gebetet und gefleht.
Das konnte doch nicht die Wahrheit sein ….!

Wir durften uns dann anschließend von unserer kleinen Tochter noch verabschieden.
Ich hielt ihren kleinen leblosen Körper, den ich morgens noch badete, eine Weile in meinen Armen, drückte ihn an mich und weinte bitterlich.
Jan und ich riefen unsere Verwandtschaft an.
Meine Mutter und Katja (meine Schwester), die auch eine gesunde Tochter zur Welt gebracht hatte, kam noch am selben Abend zu uns und hielt meine kleine Jasmin noch im Arm.

Dann kam ein Geistlicher und nahm ihre letzte Salbung ab.
Ich weiß nicht was weiter geschehen ist, da ich Medikamente bekam.

Am 20.12.2005 war dann die Beerdigung, es war so schlimm und ich habe kaum was von diesem Tag mitbekommen.
Ich weiß noch, dass meine Schwiegermutter mir die Schuld an all dem gegeben hat und mir sagte, dass ich keine Cola trinken sollte.
Ich brach ab diesem Zeitpunkt den Kontakt zu Ihr ab und habe ihn auch nicht mehr zugelassen.
In den nächsten Wochen und Monaten lebte ich nur noch für meinen Sohn, den ich in der ganzen schlimmen Zeit in Heidelberg nicht sehen konnte und für meinen Mann.

Jetzt habe ich nach all der langen Zeit wieder ein kleines Mädchen bekommen und sie heißt Isabell und ist jetzt 8 Monate alt!
Ich habe heute noch Beklemmungen, wenn ich an diese Zeit denke.

*Jasmins Wandbehang ist fertig!

Jannis

Name: Jannis

geboren am: 14.06.1991

Mama : Heidi

Geschwister: -

Jannis Geschichte

Ein Wiedersehen nach 25 Jahren……..

Von ganz tiefen Herzen, würde ich gerne einem jungen kranken Mann eine freudige Überraschung machen.
Der Sohn meiner Freundin, ist mir sehr ans Herz gewachsen.
Es berührt mich immer wieder, wenn Jannis uns anruft, und sich danach erkundigt wie es meinen Mann und mir geht.

Damit diese Überraschung für Jannis gelingt, benötige ich Eure liebevolle Unterstützung, eure so phantastische Arbeit hier bei Kinderlächeln.

Ich wünsche mir für Jannis, von tiefen Herzen einen Quillt, damit ihm immer schön warm ist, und er nicht bibbern muss.

Wiest ihr was, ihr Lieben,
Ich hatte mal eine ganz liebe Schulfreundin, wo leider der Kontakt abbrach nach unseren Schulabgang.

1983, verloren meine damalige Schulfreundin und ich uns aus den Augen.
Durch berufliche wie familiäre Situationen, trennten sich unsere Wege. Keiner wusste voneinander, wo der andere geblieben war.
Wie sagt man so …. aus den Augen … aus dem Sinn.

Doch dann geschah das unfassbare, durch einen Zufall im Okt. 2008 las ich ihren Namen im Netz, bei Schulfreunde suchen.
Schaute mir Fotos an, und ich hatte meine liebste Schulfreundin wieder gefunden.
Ich setzte mich gleich daran ihr ein paar Zeilen zu kommen zu lassen. Wie ein Blitz, bekam ich eine Antwort.
Beide konnten wir es nicht fassen, nach so vielen uns wieder gefunden zu haben.
Wir tauschten sofort unsere Wohnanschrift wie Telef. Nr. aus.
So war es gesichert, dass wir uns nicht wieder verlieren.

Wir schrieben und telefonierten miteinander, denn in 22 verlorenen Jahren hatten wir uns so viel zu erzählen.
Wie es unsere Zeit bedingt unserer Kinder zuließ, hielten wir den pers. Kontakt aufrecht.
Sie sandte mir ein aktuelles Foto von sich und ihren Sohn.
Ich sah auf den ersten Blick dass ihr Sohn Jannis auch eine Krankheit mit sich trug, was mich darauf hin traurig stimmte.
Wir vereinbarten einen Termin dass wir uns endlich mal wieder sehen nach so vielen Jahren, und das sich unsere Kids mal kennen lernten. Alles wurde gut durchdacht, wie ich es mit Patrick bewältigte.
Das stellte für mich aber nicht das Problem da, Patrick hätte ich in seinen Rolli in unseren Bus transportiert, seinen Treppensteiger daneben, und auf wäre die Fahrt gegangen.

Doch dann geschah das Schicksal bei uns mit Patricks plötzlichen Tod.
Ich stand nicht in der Kraft, die Situation es meiner Freundin mit zu teilen, doch dann tat ich es.
Sie war so bestürzt von der Nachricht, dass sie es stumm machte.
Ihre Worte klingeln jetzt noch in meinen Ohren, sie sagte ,,Sie hätte Patrick gerne persönlich kennen gelernt,, aber durch meine Erzählungen und Bildern von Patrick, lernte sie Patrick kennen.
Wochen später, nach der Beisetzung von Patrick trafen wir uns bei ihr zuhause.

Ihren Sohn Jannis konnte ich an diesen Tag kennen lernen.
Trotz seiner schweren Krankheit, lebt Jannis ein sehr zufriedenes Leben.
Schon sehr viele Jahre, lebt Jannis mit seiner Mutter ( Heidi ) alleine. Aber ich muss sagen ,, die beiden sind ein Super eingespieltes Team,, wie Jannis´ ‘‘Fußballverein der Schalke 04‘‘

Meine Freundin Heidi ……..

Ihr Sohn Jannis, erkrankte mit zweieinhalb Jahren an einen Gehirntumor und musste oft operiert werden, eine Chemotherapie, das heißt starke Medikamente, Bestrahlungen und das schlimmste war die Transplantation (Übertragung) von Stammzellen (gesunden Zellen eines anderen Menschen).
Es folgten wieder Chemotherapien.
In dieser Zeit durfte wegen der Ansteckungsgefahr fast niemand zu ihm ins Zimmer.
Nur die Ärzte, Krankenschwester und seine nahen Familienmitglieder. Mit vier Jahren erlitt Jannis aber einen Rückfall.
Der Gehirntumor kam wieder und so musste Jannis wieder einige Male operiert werden.
Bis Jannis sieben Jahre alt war, verbrachte er sehr viel Zeit seines Lebens in der Uniklinik.

Heute ist Jannis 19 Jahre alt, und verlässt diesen Sommer die Regenbogenschule für KB.
Jannis wurde bei seinen dortigen Schulbesuch nach GB. unterrichtet.
Ab September 2010 begibt sich Jannis in einen neuen Lebensabschnitt, er wird dann die Werkstatt für Behinderte besuchen.
Die Behinderung gehört zu seinem Leben und er kann mit seiner Behinderung sehr gut umgehen.
Wegen der vielen Kopf – Operationen hat Jannis starke Sehprobleme, er sieht ab und an doppelt.
Aber wenn er ein Auge schließt, dann ist das nicht mehr so.
Auch seine Wirbelsäule ist stark gekrümmt.

Jannis kann leider nicht lesen aber jedoch beherrscht er etwas die Rechtschreibung, seine Mama liest Jannis, jeden Morgen aus der Tageszeitung das aktuellste aus der Sportseite vor, damit Jannis auch auf den aktuellen Informationsstand ist.
Auch alles andere was ihm im Netz interessiert, muss seine Mama ihm vorlesen.
In Jannis´ Fußballheften, werden immer alle Spiele eingetragen ,,auch von seiner Mama,, schon mal.

In seiner Freizeit sammelt Jannis alles vom FC Schalke 04, was er bekommen kann.
Zum ersten Mal hat Jannis, den FC Schalke 04 im Jahr 2004 bei einem Auswärtsspiel in Freiburg gesehen.
In seiner Klasse sind leider sehr viele Dortmund und Bayern Fans/Anhänger.
Aber sein Freund findet den FC Schalke 04 ganz toll und so ist Jannis auch FC Schalke 04 Fan/Anhänger geworden.
Sie halten zusammen und machen natürlich – sehr viele Witze über viele Vereine.
Sein Lieblingsspieler ist Kevin Kuranyi.

Der schönste Moment aber war für Jannis, als er mit seiner Mama in den Innenraum der Veltins – Arena in dem Bereich der Victoria Versicherung hineinging. ( Jannis in der Veltins – Arena).

Dort haben 61425 Zuschauer Sitz- und Stehplätze.
Herr Mathiak erklärte ihnen die Veltins – Arena.
Jannis hörte sehr gut zu und schaute sich alles ganz in Ruhe an. Währenddessen ging Herr Mathiak einmal von denen weg um zu telefonieren.
Als er wiederkam, sagte er: ,,Jannis, du wirst mit deiner Mutter am Mittwoch, den 23.11.2005, wenn der FC Schalke 04 gegen Eindhoven spielt, hier in der Veltins – Arena dabei sein.“
Jannis Mutter freute sich sehr für ihren Sohn und war selbst schon ganz aufgeregt.
Damit auch Jannis alles sieht, saß er mit seiner Mutter in der Victoria – Tribüne oberhalb der Trainerbank, also ganz nah am Spielfeld.
Und so ging ein wunderschöner Tag für Jannis und seine Mutter dem Ende entgegen.
Sie schauten sich noch das Training an und Jannis traf auch seinen Lieblingsspieler Kevin Kuranyi.

Wenn Jannis seine Mutter es möglich machen kann, ihr einziges Kind was zu ermöglichen, was ihn Glücklich macht, versucht sie immer alles. Und wenn es ein Fußballspiel auf FC Schalke 04 ist.
Nichts würde ihn glücklicher stimmen als in der Arena dabei zu sein.
Wir haben solch einen engen Kontakt und unternehmen auch meist was zusammen.
Jannis ist meinen Mann und mir uns so ans Herz gewachsen, er hat sogar schon Patrick besucht und war auch mit seiner Mama beim Jahresgedenken zur Messe bei uns.

Jannis ist ein Junge, den man einfach lieb haben muss.
Jannis strahlt so viel Liebe wie Dankbare Herzlichkeit aus, das ich mich immer wieder freue, wenn ich Jannis und seine Mama besuche, oder sie bei uns zu Besuch sind.
Ich wünsche uns allen dass diese Zeit noch sehr lange anhält, und wir noch viele schöne gemeinsame Stunden verbringen können.
Aber wichtiger ist, das Jannis sein Gesundheitszustand noch weiter so stabil bleibt, dass er noch viele schöne Jahre erleben kann, im Kreise seiner Familie und Freunden.

Ganz liebe Grüße
Inge

Jannis Quilt ist angekommen!

“Ihr Lieben,

ich nenne euch einfach so, weil es ganz tief von Herzen kommt. Persönlich kennen wir uns leider nicht. Aber mit eurer großen Überraschung, Jannis ein Quilt zu seinem 20. Geburtstag zu schenken, bringt uns euch ein ganzes Stück näher.

Aber damit ihr auch einen kleinen Eindruck von Jannis habt, erkläre ich es euch kurz:
Jannis ist mit 2,5 Jahren an seinem ersten Hirntumor erkrankt und erlitt 1,5 Jahre später einen Rückfall. Damit verbunden waren viele Chemotherapien, Bestrahlungen und letztendlich eine Transplantation. Der Kampf hat sich gelohnt. Jannis hat die ganze Zeit, trotz seines noch so jungen Alters, voll mitgezogen. Klar, oft war er ängstlich und traurig, aber durch unseren starken Zusammenhalt innerhalb unserer Familie (Oma, Opa, Tante, Onkel und viele gute Freunde) hat er nie das Vertrauen verloren und gekämpft.

Es ist zwar alles schon so lang her, aber dennoch für uns als Familie präsent. Jannis ist heute ein fröhlicher, lebensbejahender junger Mann, hat eine Freundin, geht seit einem Jahr in einer Werkstatt für Menschen mit Behinderungen arbeiten und lebt nach Motto: Ich liebe das Leben!!! Und dieses Motto ist wie ein Virus und steckt uns alle an ;-) Wie traurig ist es doch um die Menschen bestellt, die sich selbst wegen Kleinigkeiten im Weg stehen …

Irgendwann, wie durch Gottes Gabe, fanden Inge und ich als alte Mitschülerinnen und heute Freundinnen nach vielen Jahren zusammen. Welch ein Zufall, dass wir beide die gleiche Herausforderung in die Hand gelegt bekamen, ein Leben mit unseren kranken Kindern liebevoll und mit voller Hingabe zu meistern. Schnell kristallisierte sich heraus, dass wir ein und dieselbe Blickrichtung im Umgang mit dieser Situation hatten: Unsere Kinder sind Helden und spielen die Hauptrolle in unserem Leben und danach lebten wir auch.

Ich berichtete Jannis von Inges Erzählungen über Patrick. Inge hatte die Gabe ihn so authentisch und packend zu beschreiben, dass ich dachte, ich kenne ihn schon ewig. Es zog uns die Beine unter unserem Körper weg, als wir hörten, dass Patrick ohne vorherige Anzeichen verstarb. Wir waren wie gelähmt!

Immer noch traurig und fassungslos über das Geschehene habe ich viel gelernt. Die Liebe ist unendlich. Das haben mir Inge und Carsten gezeigt. Sie erzählen noch heute so, als wäre Patrick unter uns und die liebevolle Grabpflege ist einmalig. Das zeigt mir, dass alle drei noch ganz nah beieinander sind.

Inge und Carsten haben uns euren soooo schönen und mit viel Liebe gefertigten Quilt überreicht und wir hatten Tränen in den Augen als wir sahen, wie sehr sich Jannis darin widerspiegelt. Alle Motive sind persönlich gestaltet, dass mir bei jedem Anblick eine Gänsehaut über den Rücken läuft. Als ich Jannis genau erklärt habe, wie ein Quilt entsteht und wie viel Arbeit darin steckt, war er sehr gerührt. Vor allem aber darüber, dass es noch Engel auf dieser Erde gibt, die so etwas Schönes für Menschen tun, die sie überhaupt nicht kennen, wo sie aber wissen, dass sie dadurch kranken Menschen ein Leuchten in die Augen zaubern. Dazu eure so lieben Worte, die ihr uns schriftlich mitgeteilt habt. DANKE, DANKE, DANKE – und das noch mal aus tiefstem Herzen!!!
Ach ja: Wir nutzen den Quilt als Tagesdecke und wehe dem, der sich darauf setzen möchte. Ich glaube, bald hat Jannis vom vielen Stühle schleppen eine athletische Figur bekommen ;-) Aber auf seinen Quilt lässt er nix kommen, nicht einmal gute Freunde, die sich darauf niederlassen möchten.
Ihr habt uns sehr glücklich gemacht und ich hoffe, dass konnte ich euch auch mit diesem Brief mitteilen.

Liebe Grüße an jeden einzelnen von euch!

Jannis und Heidi”

Sticken für ein Kinderlächeln benutzt Wordpress.