Sticken für ein Kinderlächeln

 

Name: Nils

geboren am: 8. Dezember 2005

Mama: Alex

Geschwister: Finn

Nils Geschichte

Bereits in der Schwangerschaft haben wir erfahren, dass unser zweites Kind nicht gesund auf die Welt kommen wird.
Ich habe das Gesicht meines Frauenarztes bis heute nicht vergessen, und auch das Datum hat sich fest in mein Gedächtnis eingraviert.
Es war am 3. August 2005 beim Feinultraschall in der 17. Schwangerschaftswoche als man sah, dass Nils´ Nieren mit Zysten durchsetzt waren und auch mit seiner Hand etwas nicht stimmen konnte.
Ich wurde von einem Experten zum anderen geschickt, hatte unzählige Meinungen vor mir liegen und letztlich wusste keiner, was er uns raten sollte.

Für mich stand fest:
ich wollte dieses Kind. Und auch mein Mann stand zum damaligen Zeitpunkt angeblich noch zu uns.
Nils großer Bruder war gerade eineinhalb Jahre alt, wir waren eine glückliche Familie.
Alles war perfekt – bis zu diesem Tag.

In der 26 Woche bekam ich Wehen und musste Wehenhemmer einnehmen und liegen.
Anstatt mich zu entlasten und zu unterstützen zog sich mein Mann immer mehr zurück bis er uns offenbarte, dass er sich keine gemeinsame Zukunft mit uns dreien vorstellen konnte.

Am 8. Dezember 2005 kam Nils als Sturzgeburt im Untersuchungszimmer des Klinikums auf die Welt und musste auch sofort auf die Intensivstation, weil er massive Atemprobleme hatte.
Er hatte stark Unterzucker, die Blutwerte waren nicht in Ordnung und so sollte es die nächsten Wochen weiter gehen.
Mit sechs Wochen musste er zurück auf die Intensivstation, weil er eine RSV-Infektion hatte.
Damals hatte ich so eine Ahnung, dass die Kinderklinik unser zweites Zuhause sein würde.
Und es sollte sich bestätigen.
Immer wieder mussten wir stationär aufgenommen werden, weil Nils schwere Infektionen bekam, weil die Nierensituation sich verschlechterte, weil Untersuchungen anstanden.

Heute sind wir an einem Punkt angelangt, wo ich versuche Abstand von Klinikaufenthalten zu bekommen.
Wir haben einige Diagnosen erhalten, die erklären können, warum Nils immer wieder massive Atemnot hat.
Wir gehen davon aus, dass in der Embryonalentwicklung einiges schief gelaufen sein muss.
Neben der multizystischen Nierendysplasie mit Schrumpfnieren hat er auch Zysten in der Harnblase.
Auch seine Lunge hat Anomalien, ihm fehlt ein ganzer Teil – man redet von einer Bronchusaplasie.
Nils hat schwere (Nahrungsmittel-) Allergien.
Normales Essen würde bei ihm zum Kreislaufversagen und massiver Atemnot, einer Anaphylaxie führen.
Sogar Fruchtzucker verträgt er nicht.
Er hat Neurodermitis und asthmaähnliche Beschwerden und nimmt dauerhaft einige Medikamente ein.
Sein Immunsystem reagiert nicht auf eintreffende Erreger, er hat einen sogenannten Komplementdefekt.
Durch die vielen Infekte hat er chronische Entzündungen in der Lunge und der Nasenschleimhaut.

Trotz allem (oder gerade deshalb???) ist Nils ein aufgewecktes, starkes Kind.
Er hat gelernt zu kämpfen und überspielt seine Krankheiten.
Durch die Gefahr der Infektion geht er noch nicht in den Kindergarten, wir werden im Sommer einen Versuch wagen.
Verbessern wird sich seine Situation in absehbarer Zeit nicht, aber dank netter Menschen, die ich durch Nils Behinderung kennen lernen durfte haben wir viel Hilfe und Unterstützung.
So bin ich auch auf der Seite von „Sticken für ein Kinderlächeln“ gelandet.
Eine nette Mitstickerin hat uns eingeladen hier mitzumachen …

Nils´ Quilt ist angekommen!

 

 

Name: Jannes

geboren am: 22. Juli 2003

Mama und Papa: Verena und Klaus

Geschwister: Zwillingsschwester Jule und *Sören

Jannes Geschichte

Ich heiße Jannes und werde bald 6 Jahre alt.
Im November 02 haben Jule und ich uns nach einer erfolgreichen IVF bei Mami eingenistet und ich glaube Mama und Papa waren richtig happy als der Arzt Ihnen sagte, das sich da zwei Krümmel auf den Weg in diese Welt machen.

Gott sei Dank hatte jeder von uns seine eigene Wohnung, denn Jule war schon in Mama´s Bauch so wuselig und unruhig.

Im Juli wurde es dann langsam echt eng und Mama war ganz schön am schnaufen, ich glaube, wir waren ganz schön schwer und das super Wetter in dem Jahr tat ihr übriges.
Sie hatte dann beschloßen, uns die Kündigung zu schicken, und ließ dann die Räumung am 22. Juli 2003 einleiten.

Jule machte sich dann auf den Weg und kam um 20:15 Uhr auf die Welt.
Ich hab dann gedacht, wenn soviel Platz da ist, brauch ich ja nicht raus und machte es mir gemütlich.
War dann aber doch nicht so eine tolle Idee, denn durch den Platz, lag plötzlich meine Schnur im Weg und da war dann auch noch so ein Knoten drin und da alles dann so lange gedauert hat, lösste sich dann auch noch die Versorgungsschicht von Mama´s Wohnung.

Dann mußte alles ganz schnell gehen und als es dann plötzlich durch einen Schnitt ganz hell wurde, war mir ganz schwummerig und die Leute da haben mich dann ins Leben zurück geholt.
Das war ein ganz schön schwieriger Start, aber ich habe gekämpft und den ersten Kampf gewonnen!!!

Mit 3 Monaten haben ich dann eine PEG bekommen, denn ich konnte nicht schlucken.
Nach der OP konnte ich dann endlich zu Mama, Papa und Jule nach Hause!!!

Als ich ein halbes Jahr alt war, musste ich dann schon wieder in die Klinik, denn ich hatte Probleme mit der Atmung!!!
Man hat dann ganz viele Test´s gemacht und festgestellt, das meine Atemwege zu weich sind und immer wieder zusammen fallen.
Mama und Papa ließen dann bei mir ein Tracheostoma anlegen, und was soll ich sagen, das war echt Klasse, ich bekam Luft und konnte zum ersten Mal richtig toll lachen!!!!

Von da an konnte ich das Leben genießen!!!
Okay, ich hatte des öfteren Infekte, aber ich hatte ganz viel Spaß!!!

Im Februar 2005 haben sich Mama und Papa dann Hilfe geholt und ich wurde 10 Std. am Tage von Pflegekräften versorgt.

Im November 2005 haben sich dann Viren und Bakterien in mir breit gemacht und ich landete 11 Wochen auf der Intensivstation.
Ich glaube es stand ganz schön schlecht um mich, denn Mama und Papa kamen sogar Nachts zu mir !!!
Aber ich war noch nicht bereit zu gehen und somit habe ich gekämpft und wieder gewonnen.

Jedoch bin ich jetzt dauerbeatmet und brauche auch 24 Std. Hilfe und seid Januar 2006 ist jetzt immer jemand um mich rum!!!!
Ich finde das total Klasse und wenn die Mädels mal aus dem Zimmer gehen, dann jage ich einfach meinen Monitor hoch, und schon sind sie wieder da, toll was!!!!

Ansonsten geniesse ich mein Leben, freue mich jeden Tag auf den Kindergarten, mache mit meinen Schwestern die Gegend unsicher, geniesse die Zeit mit meiner Familie und freu mich über jeden Tag an dem es mir gut geht!!!

So, das war ein kurzer Einblick in mein Leben, und wie man auf den Bildern sieht, bin ich ein richtiger Lachsack!!!!

Liebe Grüße Euer Jannes

Jannes Quilt ist angekommen!

“Ihr Lieben,

was soll ich sagen, leuchtende Kinderaugen, lachende Gesichter, Gänsehaut, Tränen in den Augen
und ganz viel Freude !!!!!

Die Decke und die Kissen sind wunderschön geworden und um es mit Jules Worten zu
sagen : ,,die sind total Cool,, !!!!!!!

Jule hat ihr Kissen gleich zum Kuschelkissen erklärt und schläft seid einer Woche damit.

Jannes hat ganz viel von seiner Decke und dem Kissen, denn es ist aufgrund seiner luxierten Hüfte
zur Zeit viel im Bett.
Aber Ende November haben wir jetzt endlich einen OP-Termin und dann geht es hoffentlich wieder
bergauf.

Jeder der kommt ist total begeistert und fragt wo man so eine tolle Decke kaufen kann, und wenn ich dann
berichte das ganz viele liebe Menschen diese Decke und die Kissen Jannes und Jule geschenkt haben, können
sie es nicht glauben.

Ihr zaubert wirklich mit euer Arbeit ein Lächeln auf Kindergesichter.

Und da Bilder mehr sagen als 1000 Worte hänge ich jetzt noch Bilder an ( auch eins von Jannes Wand, denn da
könnt ihr sehen wie gut die Decke in sein Zimmer passt ).

Liebe Grüße aus Kiel senden euch Klaus, Verena, Jule und Jannes”

 

 

Name: Nico

geboren am: 30.11.1999

Mama und Papa: Stefanie und Markus

Geschwister: Nele (12 Jahre) + Lia (2 Jahre)

Nicos Geschichte

Die Schwangerschaft von Nico war schon nicht ganz einfach.
Ich selber bin Diabetiker und meine Zuckerwerte in den ersten drei Monaten waren mehr als bescheiden.
Immer hatte ich mit Unterzuckerungen zu kämpfen.
Ständig bin ich zum Arzt gegangen um nach schauen zu lassen, ob es ihm gut geht.
Es war immer alles in Ordnung.

Nach drei Monaten ging es mir dann immer besser und auch meine Werte waren top.

Nicos Geburt war grausam.
4 Wochen zu früh hatte ich nachts einen Blasensprung.
Also bin ich ins Krankenhaus.
Dort haben sie mich direkt ins Bett gelegt und mich an sämtlichen Kabeln angeschlossen.
Ich konnte nicht mehr aufstehen konnte auch nicht die Schmerzen ertragen, da Nico auf meinem Steißbein fest lag.
Also bekam ich eine PDA und lag dann da.
Durch die PDA sanken aber die Herztöne, nicht gefährlich aber so das ein nach spritzen der PDA nicht in Frage kam.
Als er endlich da war, kamen gleich viele Kinderärzte aus einer Kinderklinik rein, um ihn zu untersuchen.
Da es Nico gut ging, haben sie ihn bei mir gelassen und nicht mitgenommen.
Er mußte nur ins Wärmebett, da er seine Körpertemperatur nicht halten konnte.
Nach 24 Stunden brauchte er auch dieses nicht mehr.

Er war ein super liebes Baby.
Hat unheimlich viel geschlafen.
Mit 6 Monaten haben die Kinderäzte aber festgestellt, das seine Fontanelle zu ist.
Also mußte ich mit ihm in die Kinderklinik.
Ich bin mit großer Angst um ihn in die Klinik.
Nach vielen Untersuchungen (Ultraschall, EEG u.s.w.) konnten uns die Ärzte aber wieder entlassen, da die vier Seitenfontanellen noch offen waren und der Kopf weiter wachsen konnte.
Wir mußten nur regelmäßig zur Untersuchung kommen um zu schauen, ob der Kopf noch wächst.

Mit 7 Monaten war Nicos Lieblingsbeschäftigung immer noch nur schlafen.
Er konnte sich bis dahin nicht auf dem Bauch drehen geschweige denn zurück rollen.
Er sollte also Krankengymnastik bekommen.
Kurz bevor wir endlich einen Termin hatten, er war 8 Monate alt, hat er sich gedacht, nicht mit mir und drehte sich und fing sogar an zu Krabbeln.
Danach ging seine Entwicklung erst mal normal weiter.

Als er 2 Jahre als war, bin ich mit ihm zum Kinderarzt gegangen, das er noch nichts, wirklich nichts sagte.
Kein Mama, kein Papa, einfach nichts.
Nicht mal gebrabbelt hat er.
Der Kinderarzt tat es ab mit: “er ist ein Junge, er ist faul”
Als ich nachfragte, weil seine Schwester schon wesentlich mehr in dem Alter gesagt hatte und auch andere Kinder in dem Alter mehr sagten, meinte der Kinderarzt, ich sei hysterisch.

Ich habe mich dann an die Frühförderung gewendet.
Die teilten auch meine Meinung und Nico bekam Frühförderung in der Gruppe mit Kindern mit den selben Schwierigkeiten.

Mit 31/2 Jahren kam Nico dann in den Kindergarten.
Sprechen konnte er aber immer noch nicht und wurde sehr schnell ausgegrenzt.
Die Kinder wollten mit ihm nichts zu tun haben und die Erzieherin haben ihn links liegen lassen und kamen gar nicht mit ihm zurecht.

Im zweiten Kindergartenjahr hat Nico die Gruppe gewechselt.
Da kam er in eine Integrations Gruppe.
Für Nico war es eine Erleichterung.
Er hatte dort Freunde gefunden.

Allerdings wurden noch mehr Probleme festgestellt.
Nico war entwicklungsverzögert, hatte ein Distanzproblem, visuelle Wahrnehmungstörungen.
Dort bekam er Ergotherapie, Heilpädagogig und Stunden mit einem Motorpäden.
Logopädie bekam er weiterhin privat.

Zur Einschulung hatte es sich immer noch nicht so verbessert, das er auf eine normale Schule gehen konnte.
Er kam auf eine Förderschule.
Dort bekommt er heute noch Förderung der Sprache.
Es ist schon wesentlich besser geworden.
Fremde können ihn gut verstehen und er kann sich äussern.

Leider kommen immer noch weitere Probleme hinzu.
Die visuelle Wahrnehmung hat sich soweit gebessert, das das nicht weiter therapiert werden muss.
Allerdings versinkt Nico immer wieder in seine eigene Welt ab.
Es bestand der Verdacht auf epeletische Anfälle, was sich aber (Gott sei dank) nicht bestätigt hat.
Er ist teilweise unerreichbar.
Seine schulischen Leistungen sind top, aber sein Sozialverhalten leider nicht.
Er muss immer der erste sein.

Wir machen immer noch irgendwelche Tests.
Der letzte war auf ADHS.
Es konnte nicht widerlegt werden.
Er hat typische Anzeichen davon aber er soll erst mal nicht therapiert werden.
Er ist immer noch auffällig.
Seine Umwelt sieht ihn oft aus lästigen Augen, was mir total weh tut.
Seine Schwestern werden oft bevorzugt, weil man bei Nico nie seine Reaktionen voraussehen kann.
Der Kinderarzt stellte nun den Verdacht auf leichten Autismus.
Jetzt soll er darauf Untersucht werden.

Ich bedanke mich jetzt schon mal ganz herzlich bei allen Stickerinen und natürlich bei Bella und Tanni.

Nicos Quilt ist angekommen!

“Hallo

ich wollte mich auch hier nochmal ganz ganz herzlich bedanken.
Wir haben heute das Quilt bekommen und es ist sooooooo schön geworden.
Nico ist total stolz darauf und super glücklich.
Die Bettdecke wurde schon aus seinem Bett verbannt.
Ihr habt so eine tolle Arbeit geleistet, das ich gar nicht weiß, wie ich mich bedanken soll.
Auch Nele und Lia sind mit den tollen Kissen total glücklich.
Neles ist gleich ins Bett gewandert und Lia schleppt das Kissen den haben Tag schon mit sich rum.

Auch die ganzen Karten und Briefe waren sooo schön geschrieben und Nico hat sich jede Karte durchgelesen oder sich vorlesen lassen. Danach hat er zu jeder Karte das passende Bild gesucht.

Auch der Hintergrundstoff mit den Pokemons ist so schön und so schön genäht.

Ihr alle habt so viel Liebe und Arbeit in die Quilts und Kissen gesteckt – wir werden das Quilt und auch die Kissen und die Karten in guter Erinnerung aufbewahren und sie hegen und pflegen.
Sie sind was ganz besonderes.

vielen vielen vielen dank euch allen”

 

genäht von Silke

für Erik von Silke

über Silke bekommen - von einer Patchworkgruppe

Name: *Lauri

geboren am: 27.11.2008

Mama und Papa: Beatrice und Christian

Geschwister: Erik (8 Jahre)

*Lauris Geschichte

Ich habe im Juni 08 erfahren das ich schwanger bin.
Ich konnte es erst gar nicht glauben, da wir vier Jahre vergeblich versucht haben, ein zweites Kind zu bekommen.
Wir hatten den Gedanken im Januar 08 verworfen und haben uns gesagt, das es dann eben kein zweites Kind mehr gibt.

Am Anfang der SSW habe ich nicht daran geglaubt, das es bleibt, denn ich hatte 97, 02 und 03 eine Fehlgeburt und wollte mich noch nicht so fest an der erneuten SSW erfreuen.

Als mir der Arzt sagte ich bin in der 14ten Woche fielen alle Ängst von mir ab.
Ich glaubte, das jetzt nichts mehr schiefgehen kann. (wie blauäugig man doch sein kann)
Bei den Untersuchungen war immer alles in bester Ordnung
Beim vorletzten Besuch sagte mir mein FA noch, das es langsam Zeit wird, mir eine Hebamme zu suchen.
Ich aber war immer noch irgendwie skeptisch und dachte das kann ich immer noch machen, wenn ich über der 30ten Woche bin.

Meine kleine Strampelmaus war immer sehr aktiv und hat, glaub ich, Samba getanzt. wenn ich meine Musik anhatte.
Ich glaub, sie fand das toll.

Ich fing an, mir Gedanken über Ihr Zimmer zu machen.
Wir hatten einen Architekten da, der unsere Garage in ein Schlafzimmer umbauen sollte, damit meine kleine Lauri unser bisheriges Schlafzimmer bekommt.
Ein Zimmer, das so groß ist wie von Ihrem Bruder Erik, der im August schon 8 Jahre wird.

Ich hatte mir ein ganz weißes süßes Babyzimmer ausgesucht und die Tapeten ausgesucht.
Es liegt alles hier.
Wir sind im letzten November-Wochenende noch in ein Wellneshotel gefahren um uns nochmal so richtig zu entspannen.

Montags nach dem Aufstehen merkte ich das etwas anders ist als sonst.
Meine Tochter hat mich nicht geweckt und der Bauch fühlte sich auch komisch an.
Da hab ich mir noch eingebildet, das sie nur schläft.

Da ich am Mittwoch einen Vorsorgetermin hatte, dachte ich, da brauch ich noch nicht hin, es wird schon alles in Ordnund sein.
Am Mittwoch als ich dem Arzt gegenübergesessen habe, fragte er mich wie es mir geht und ich sagte im Spaß, das ich mich so unschwanger fühle wie man nur unschwanger sein kann.
Da guckte er mich schon so komisch an und sagte wir machen Ulltraschall.
Dann kam der Satz, den ich innerlich schon wußte “Ihr Kind ist tot”.
Das war am 26.11.08 – Ende 24te Woche.

Am nächsten Tag hab ich meine Süße entbunden und sie war so schön.

*Lauris Wandbehang ist angekommen!

“So Ihr Lieben

Martina war heute bei mir, und hat es geschafft mich zum heulen zu bringen.
Die Sachen sind soooooo toll, hab mich riesig gefreut.
Erik hat sein Kuschelkissen gleich mit ins Bett genommen er hat sich total gefreut.
Ich weiß gar nicht wie ich Euch danken soll, ich finde es so Klasse was Ihr hier für tolle Sachen zaubert.

Danke Danke Danke

Martina hat auch Fotos gemacht die sie die nächsten Tage reinstellen wird

Ihr seid einfach nur Klasse

mit einem lachenden und einem weinenden Auge grüße ich Euch

lg bea die immer noch total gerührt ist Danke”

 

Name: Nico

geboren am: 12.11.2004

Mama und Papa: Natalie und Matthias

Geschwister: Fabian (auch Kilä-Kind)

Nicos Geschichte

Nico kam am 12.11.2004 als gesundes Kind zur Welt.
Unsere Freude war gross, weil Nicos grosser Bruder (damals 4 Jahre alt) seit einem Jahr unter heftiger Epelepsie litt.

Die Freude hielt nicht lange, da nach ca. 1/2 Jahr seltsame Flecken auftraten.
Die Ärzte suchten lange nach der Ursache.
Wir probierten verschieden Salben und Cremes aus.
Bis zu diesem Zeitpunkt half nichts wirklich weiter.

Nach ca. einem Jahr wurde Nico auf Allergien und Nahrungsmittel getestet (kein Ergebnis).
Nach zahlreichen und schmerzhaften Tests (z. B. Blutentnahme) wurde uns endlich der Befund mitgeteilt.
Er litt bzw. leidet noch heute an starker Neurodermitis.
Zum Glück haben wir diese soweit unter Kontrolle.
Dabei blieb es aber nicht.

Seit dem 3. Lebensjahr muss sich Nico öfter übergeben (Essen oder Magensäure).
Der Kinderarzt diagnostizierte zuerst einen Magen- und Darminfekt. Doch es wurde einfach nicht besser.
Nach monatelangen Untersuchungen kam das Ergebnis, dass Nico zuviele Bakterien im Darm hat.
Bis dieser Infekt geheilt ist, kann es noch Jahre dauern.
Nico hat nun viele Verbote einzuhalten, z. B. kein scharfes Gewürz, Milch, Sprudel mit Kohlensäure, Eier, Hefeteilchen, keine normalen Kornflakes, Schokolade, Chips, Kekse, Nutella und vieles andere.
Wer Kinder hat, weiss wie schwer es ist ein 4-jähriges Kind ohne diese vielen Verbote richtig zu ernähren.
Genauso kann man einfach die Wünsche von Nico beim Einkauf schwer erfüllen.
Hinzu kommt auch noch, dass Nico bald 5 Jahre alt wird und sprachlich auf dem Stand eines 2 1/2 jährigen ist.
Nico spricht nur wenige, einzelne Wörter (z. B. Papa, Mama, Ja, Nein, Ich, Meins, Zug).
Die Ärzte suchen schon wieder nach der Ursache woran es liegen könnte.

Nicos Quilt ist angekommen!

“Hallo ihr Lieben!

Gestern Abend durfte ich ja den beiden Jungs ihre Decken übergeben.
Sie kamen zusammen mit Nicolina und Sandro (Kilä-Kinder Januar 09) und Familie und es war ein echt schöner Abend.

Zuerst haben wir Großen uns unterhalten, während die Kinder in Davids Zimmer gespielt haben, aber dann wurde die Spannung immer größer und so habe ich Tannis großes Paket geholt und es wurde ausgepackt.

Dann herrschte ehrfürchtiges Schweigen und anschließend hörte man nur noch “oh” und “Ah” und “schau mal wie schööööön” ……. Nico und Fabian waren aber ganz still.
Die konnten es noch gar nicht fassen (so ging es David damals ja auch).

Nach ausgiebigem Betrachten wurden die Quilts wieder sicher im Paket verstaut “damit ja nichts dran kommt” und es wurde Wurstsalat gefuttert.
Wir saßen zu 12!!! an unserem Esstisch, auf Stühlen und was man zum Stuhl umfunktionieren konnte.

Natalie wird auch noch ein paar Worte schreiben, aber da sie diese Woche noch eine größere OP hat, wird sie erst nächste Woche dazu kommen.
Aber sie hat mir heute nochmal berichtet, wie sehr sich ihre Kinder über die Decken gefreut haben und daß sie zuhause nur noch damit kuscheln und schmusen, so schön finden sie sie.”

 

Name: Fabian

geboren am: 02.07.1999

Mama und Papa: Natalie + Matthias

Geschwister: Nico (auch Kilä-Kind)

Fabians Geschichte

Fabian kam am 02.07.1999 gesund zur Welt.
Bis zum 3. Lebensjahr war Fabian ein aufgewecktes, lebensfrohes Kind.

Als wir an einem Samstag vom Einkaufen nach Hause kamen und Fabian baten seine Schuhe auszuziehen, reagierte er auf einmal nicht mehr. Als wir nach ihm schauten lag er regungslos auf dem Boden.
Wir dachten uns nichts dabei, da Fabian öfters auf dem Boden einschlief.
Dieses wiederholte sich des öfteren.

An einem schönen Sommertag spielte ich mit Fabian Fussball (sein Hobby).
Dabei merkte ich, dass er seine Augen verdrehte und in sich zusammen sackte.
Der Kinderarzt überwiess uns zu einem Spezialisten.
Nach einem EEG wurde es festgestellt, dass Fabian an einer vokablen Epilepsie leidet.

Ab diesem Tag waren Krankenhausaufenthalte täglicher Tagesablauf.
Die Ärzte suchten verzweifelt nach dem richtigen Medikament (aber keins wollte richtig helfen).
Die Ärzte machten viele Tests mit Fabian wie z. B. Motorik, Sprache, EEG, Langzeit EEG, Bluttests, MRT, Kernspintomografie usw.

Schliesslich wurde Fabian schulpflichtig und war auf dem Stand eines 4-jährigen Kindes.
Daraufhin liessen wir Fabian ein Jahr zurückstellen.
Fabian kam mit 7 Jahren in die Schule.
Zuerst wollte ihn keine Schule aufnehmen.
Nach langer Suche fanden wir endlich eine Förderschule.
Der Direktor und die Lehrer fanden die Krankheit als kein Problem.

Beim 1. Anfall in der Schule wusste die aufgeklärte Klassenlehrerin sich nicht zu helfen und rief den Notarzt.
Trotz deponiertem Notfallmedikament an der Schule.
Als der Notarzt kam, sass Fabian wieder auf seinem Stuhl.
Als ob nichts gewesen wäre.
Der Anfall war heftig und kurz.
Der Notarzt nahm ihn mit und brachte ihn nach Hause.
Daraufhin bat uns der Direktor eine neue Schule für ihn zu suchen, da er seine Lehrkräft dies nicht weiter zumuten wolle.

Fabian kam in eine Spezialklinik zu einer Kortisonbehandlung.
Dies dauerte ca. 3 Monate.
Fabian hatte innerhalb kürzester Zeit einige Kilos zuviel.
Endlich wurde das richtige Medikament für ihn gefunden.
In dieser Zeit fanden wir auch eine neue Schule für Fabian.
Fabian geht jetzt auf eine Schule für Geistig- und Körperbehinderte.
Er fühlt sich dort richtig wohl.

Fabian muss bis heute Diät halten um wieder auf sein Idealgewicht zu kommen.
Er hat laut Behindertenausweis eine geistige und körperliche Behinderung von 90%.
Zur Zeit hat er noch schwache und kurze Anfälle.

Fabians Quilt ist angekommen!

“Hallo ihr Lieben!

Gestern Abend durfte ich ja den beiden Jungs ihre Decken übergeben.
Sie kamen zusammen mit Nicolina und Sandro (Kilä-Kinder Januar 09) und Familie und es war ein echt schöner Abend.

Zuerst haben wir Großen uns unterhalten, während die Kinder in Davids Zimmer gespielt haben, aber dann wurde die Spannung immer größer und so habe ich Tannis großes Paket geholt und es wurde ausgepackt.

Dann herrschte ehrfürchtiges Schweigen und anschließend hörte man nur noch “oh” und “Ah” und “schau mal wie schööööön” ……. Nico und Fabian waren aber ganz still.
Die konnten es noch gar nicht fassen (so ging es David damals ja auch).

Nach ausgiebigem Betrachten wurden die Quilts wieder sicher im Paket verstaut “damit ja nichts dran kommt” und es wurde Wurstsalat gefuttert.
Wir saßen zu 12!!! an unserem Esstisch, auf Stühlen und was man zum Stuhl umfunktionieren konnte.

Natalie wird auch noch ein paar Worte schreiben, aber da sie diese Woche noch eine größere OP hat, wird sie erst nächste Woche dazu kommen.
Aber sie hat mir heute nochmal berichtet, wie sehr sich ihre Kinder über die Decken gefreut haben und daß sie zuhause nur noch damit kuscheln und schmusen, so schön finden sie sie.”

 

Name: Lukas

geboren am: 27.08.1997

Mama und Papa: Anne und Jörn

Geschwister: Lena geb./gest. 28.06.2002

Lukas Geschichte

Lukas leidet an einer unheilbaren Stoffwechselkrankheit, Mukopolysaccharidose IIIA.
Das ist eine Krankheit mit kurzer Lebenserwartung.

Er ist ein fröhliches Kind.
Zusammen lachen wir sehr viel.

Wir genießen jeden Tag zusammen und leben das Leben beide in vollen Zügen.

Lukas Quilt ist angekommen:

“Vielen, vielen Dank für den schönen Quilt. Er ist wunderschön geworden.
Lukas hat sich sehr gefreut.

Auch vielen Dank für die schöne Kerze für Lena, anbei Foto vom Grab, haben sie heute mit hingestellt.
Paßt auch farblich schön.

Vielen Dank auch für die beigelegten Karten und Briefe und Handgeschriebenes, und das Teelicht und auch den Keramik Weihnachtsmann.
Ihr habt Euch wirklich sehr viel Mühe gegeben,
Anne mit Luki”