Kategorie: 01.08.2009
Amelie Susann
Name: Amelie Susann
geboren am: 22.03.2009
Mama und Papa: Marina und Marc
Geschwister: Paul Michael (bald 3 Jahre)
Amelie Susanns Geschichte
Alles begann im August 2008, genauer gesagt am 01.August 2008 denn da erfuhren Marc und ich, dass ich wieder schwanger bin.
Die ersten 3 Monate wurde ich von den üblichen Schwangerschaftsproblemchen geplagt, aber es wurde besser.
Nach unserem Sohn Paul der am 03. Oktober 2007 zur Welt kam, wünschten wir uns nun ein Mädchen.
Was wir im November 2008 auch bestätigt bekamen.
Unser Traum sollte wahr werden.
Es wurde März, die letzte Wochen vergingen wie im Flug.
Bei einem Kontrollvorsorgetermin, bemerkte meine Frauenärztin, dass Amelie nicht so zugenommen hatte, wie sie sollte, zur Abklärung sollten wir in die Klinik.
Nach den Untersuchungen, wurde der Verdacht meiner Frauenärztin bestätigt und ich sollte stationär ins Krankenhaus.
Marc und ich entschlossen uns, die Geburt einleiten zu lassen und bekamen auch das okay von den Ärzten.
Am 21.03.2009 sollte es losgehen, da passierte aber nicht viel.
Nach ein paar Wehen über Nacht die auch was brachten, ging es dann am morgen in die heiße Phase.
Ich kam an den Wehentropf und so ging die Geburt nun voran.
Am 22.März 2009 um 11:28 Uhr erblickte Amelie Susann das Licht der Welt.
Sie sah ihrem Bruder so ähnlich, war nur kleiner und zierlicher, wir fühlten uns komplett.
Am 23.März 2009 bei der U2 wurde dann festgestellt, dass mit Amelie etwas nicht stimmt.
Sie musste in ein anderes Krankenhaus verlegt werden.
Obwohl Marc und ich aus der Pflege kommen, war es ein Schlag ins Gesicht, damit haben wir nicht gerechnet.
Der behandelnde Arzt ging von einer Neugeborenensepsis aus. Außerdem bestand der Verdacht auf Cytomegalie, da bei einer Kopfsonografie Verkalkungen in ihrem Gehirn diagnostiziert wurden. Nach 3 Tagen erfuhren wir, dass Cytomegalie ausgeschlossen wurde. Wir beide waren noch nie so erleichtert.
Dann kam aber eine Ärztin auf uns zu, die 1 Woche lang auf Fortbildung war und erst jetzt von uns erfuhr und berichtete, dass es ein Syndrom gebe.
Was Amelies Symptome bestätigen würden.
Das Aicardi-Goutiéres-Syndrom, wir hatten noch nie im Leben davon was gehört.
Aber man wollte erst alle anderen Möglichkeiten abklären, ehe man auf dieses Syndrom zurückkäme, da es sehr selten ist.
Bis zum 07. April 2009 wurden unzählige Untersuchungen bei Amelie durchgeführt.
Dann wurden wir nach 15 Tagen endlich entlassen und konnten unser Familienleben zu Hause beginnen, doch leider erstmal nur für eine Woche, denn dann sollten wir wieder stationär aufgenommen werden, aber diesmal nur für ein paar Tage.
Marc hatte schon so eine Vorahnung, aber ich konnte ihn überreden, das MRT doch machen zu lassen.
Doch damit haben wir nicht gerechnet.
Nach dem MRT war klar, Amelie wird geistig und körperlich schwerstbehindert sein.
Ich betete nach einem Wunder, dass Amelie nicht an dem Aicardi-Goutiéres–Syndrom erkrankt sei.
Die nächsten Wochen verbrachten wir wieder zu Hause, mit vielen Aufs und Ab´s.
Allerdings mussten wir sie am 21.Mai 2009 erneut ins Krankenhaus bringen.
Ihr ging es nicht gut, so manches Mal dachten wir sie schafft es nicht. Es gab Tage an denen ging es ihr gut und Tage wo es ihr sehr schlecht ging.
Marc und ich entschlossen uns, die restlichen Untersuchungen gleich mit durchführen zu lassen.
Die ersten Ergebnisse waren unauffällig, sodass wir auf das Syndrom zurückkamen.
Nun wurde bei Amelie Hirnwasser gezogen und nach Paris zur Untersuchung geschickt.
Eine quälend lange Zeit begann, immer wieder mit Hoffen und Bangen. Doch alles half nichts und unser Traum zerplatze wie eine Seifenblase als nach 1 ½ Wochen das Ergebnis aus Paris da war.
Amelie hat das Aicardi-Goutiéres-Syndrom.
Für uns und unsere Familie ist eine Welt zusammen gebrochen.
Wir haben sehr viel geweint und uns gefragt, warum, warum gerade wir?
Aber alle dies Fragen ändern nichts an der Situation, man muss lernen damit zu leben, auch wenn es einem noch so schwer fällt!
Für uns war es egal, ob sie behindert sein würde oder nicht, aber das sie vielleicht irgendwann Sterben würde … das ist das schlimmste und tut am meisten weh.
Wir haben ein paar schöne und tolle Wochen zusammen zu Hause verbracht.
Doch leider mussten wir Amelie Ende Oktober wieder in die Klinik bringen.
Sie konnte nicht mehr richtig trinken und essen, man hatte das Gefühl, als würde sie daran ersticken, auch krampfte sie wieder vermehrt. Zudem wurde dann auch noch eine beginnende Lungenentzündung, diagnostiziert.
Wir entschlossen uns ihr eine PEG legen zu lassen.
Nach langen 8 Wochen Krankenhausaufenthalt durften wir Amelie wieder nach Hause holen.
Mit neu eingestellten Medikamenten und einer PEG – Sonde.
Aktuell liegt Amelie wieder im Krankenhaus, sie hat um ihr Leben kämpfen müssen.
Die Ärzte gaben ihr und uns keine Hoffnung mehr und wir sollten uns von ihr verabschieden.
Doch, sie hat es mal wieder allen gezeigt und hat gekämpft, sie hat ein Löwenherz und wir rechnen in den nächsten Tagen damit, dass sie wieder zu uns nach Hause entlassen werden kann.
Wer mehr über Amelie erfahren möchte:
Amelies Homepage
Amelie Susanns Quilt ist angekommen!
“Hallo,
ich wollte mich nochmal bei allen Stickerinnen und Näherinnen für Ihre tolle Arbeit bedanken der Quilt ist einfach wunderschön 
Mein Mann und ich haben uns wirklich riesig gefreut und mir blieb echt für einen Moment die Sprache weg.
Auch Pauli war ganz Verrückt besonders weil er die Geschenke auspacken wollte
Sein Kissen hat er heute abend die ganze Zeit mit rum geschleppt 
Und Amelie hat auch schon Probe gelegen 
Und sie ist gleich wieder eingeschlafen
Ich möchte euch für eure Arbeit wirklich lob, Anerkennung und Respekt entgegen bringen !!!!!!!
Ich danke euch vom ganzen Herzen und wer weiß vielleicht sticke ich ja auch mal ein Quadrat”
Willy
Name: Willy
Mama: Mareike
Geschwister: Schwester 2008
Willys Geschichte
Mein Name ist Mareike und ich bin stolze Mutter eines 10 Jahre alten Sohnes.
Unsere Geschichte unterscheidet sich ein wenig anders von den anderen, da unser Leben nicht mit einer Schwangerschaft und der Geburt begann.
Ich bin Kinderkrankenschwester und arbeite in einem Kinderhospiz.
Im Mai 2005 wurde uns damals ein 6 Jahre alter Junge angekündigt, mit einer schweren Epilepsie die nicht mehr einzustellen sei.
Er hätte bis zu 80 Anfällen pro Tag und es schien so, als wenn er sterben würde.
So kam es nun, dass an einem Donnerstag um 15.00 Uhr ein kleiner Junge mit kugelrunden braunen Augen gebracht wurde.
Er hieß Vasilios, wurde aber immer nur Willy von allen genannt.
Wie das Schicksal es so wollte, war ich an diesem Nachmittag da um ihn aufzunehmen.
Er kam, ich sah und er siegte.
Er war in einem schlechten Zustand.
Er nahm keinen Blickkontakt auf, man durfte ihn nicht anfassen, seine Haut war von Neurodermitis übersäht.
Er saß im Rollstuhl und konnte aufgrund einer linkseitigen Lähmung nicht laufen.
Seine linke Hand hielt er in einer Spastischen Haltung.
Willy hat ein Williams- Beuren Syndrom, ist schwerst- mehrfachbehindert, Zustand nach Mediainfarkt links (Schlaganfall) unter der Geburt, eine therapieresistente Epilepsie, ein Lennox-Gasteaut Syndrom, einen Microcephalus, einen Halbseitenparese und einen a-typischen Autismus.
So war er nun da und lebte sich langsam ein.
Doch Willy kämpfte mit aller Gewalt um sein Leben und schaffte dies auch.
Nun war Willy 6 Monate bei uns im Kinderhospiz und erlernte Dinge an die keiner mehr geglaubt hatte.
Er nahm Kontakt auf und nach vielen Trockenübungen in der Badewanne konnten wir ihn sogar an Wasser gewöhnen.
Willy war ein Kind was bis zu diesem Zeitpunkt nie wirklich ein richtiges Zuhause gehabt hat.
Er tingelte 6 Jahre zwischen Krankenhäusern und Einrichtungen umher.
Leider nie von jemandem richtig gewollt.
Auf seine Eltern möchte ich an dieser Stelle nicht eingehen, dass würde wahrscheinlich den Rahmen sprengen und leider finde ich bis heute nicht die richtigen Worte um diese Situation zu beschreiben.
So kam es nun, dass es Oktober wurde und das Hospiz sollte wegen Renovierungsarbeiten geschlossen werden.
Aber wo sollte Willy hin?
Die Krankenhäuser lehnten in ab, die Einrichtungen waren im Umkreis voll.
Ich entschloss mich in langer Absprache mit meiner Familie das es jetzt ein Ende haben und Willy endlich ein Zuhause bekommen sollte, mit Menschen in seiner Nähe die für ihn da sein wollten.
Für wie lange auch immer.
Es war uns klar, dass es hätte scheitern können.
Doch wir probierten es.
Und?
Es klappte.
An seinem ersten Morgen in seiner neuen Familie öffnete Willy seine Augen, atmete durch und lächelte.
Angekommen …….
Seitdem leben wir miteinander.
Wir lieben ihn wie unser eigenes Kind, auch wenn es nicht immer ganz einfach ist.
Willy entwickelte sich zusehend.
Er erlernte das Laufen, er aß plötzlich nicht nur seinen gewohnten Schokobrei, sondern auch herzhafte Dinge, er fing sogar das lautieren an.
Er nahm rasch Blickkontakt auf und kuscheln gehört natürlich mittlerweile zum Alltag.
Er fand endlich Vertrauen.
Bis 2007 konnten wir seiner Entwicklung nur so zusehen.
Aber seit Mai 2007 bekommt Willy regelmäßige Schübe seiner Erkrankung.
Die Krampfanfälle die bis zu diesem Zeitpunkt zählbar waren nehmen seitdem mehr und mehr zu.
Sein Krampfmuster ist bis zum heutigen Zeitpunkt nicht beschreibbar, da Willy alle Arten von Krampfanfällen bietet in unterschiedlichen Stärken.
Die Schübe die Willy bekommt waren anfänglich alle 4 Wochen für teilweise 2-3 Wochen.
Willy fällt dann einfach unvermittelt um, wirkt somnolent, benötigt Sauerstoff, liegt am Monitor, aspiriert teilweise so sehr das er abgesaugt werden muss, teilweise benötigt er Atemunterstützung über einen Ambubeutel und die Krampfanfälle werden unzählbar.
Leider verliert Willy in dieser Zeit immer wieder viele seiner erlernten Dinge, sodass wir mit unserem Kind nach den Schüben immer wieder von neuem beginnen.
Aber wie schon gesagt, Willy kämpft und kämpft und kämpft.
Nach einem Epileptischen Status im August 2007, hat Willy im Oktober 2007 einen Vagus-Nerv Stimulator eingesetzt bekommen, der seine Krampfanfälle etwas steuern soll, da Willy auf keinerlei Notfallmedikamente mehr anspricht.
Bis heute können wir leider von keinem großen Erfolg sprechen, was seine Epilepsie betrifft, aber seine Lebensqualität hat sich deutlich gebessert.
Nach vielen weiteren Schüben hat Willy dann im November 2008 eine PEG Anlage bekommen, da er immer mehr Probleme hat Nahrung und Flüssigkeit zu sich zu nehmen.
Wir sind froh diese Entscheidung getroffen zu haben.
Willy geht es zur Zeit leider immer schlechter.
Im April 2009 waren wir erneut im Krankenhaus, da er seit längerem sehr hohe Blutdrücke hat, die ihm zu schaffen machen.
Man stellte eine Hypertonie, einen verdickten Herzmuskel und eine Linksherzschwäche fest.
Zur Zeit warten wir noch auf den Erfolg des neuen Herzmedikamentes.
Was sehr erfreulich ist, dass unser Sohn nicht nur eine Mama und einen tollen Papa bekommen hat, sondern im November 2008 auch eine Schwester die Ihn über alles liebt.
Willy ist der beste große Bruder den man sich wünschen kann.
Zudem bin ich auch sehr froh und stolz auf den Rest meiner Familie. Für kein Familienmitglied war es jemals eine Frage ob Willy die richtige Entscheidung war.
Er ist seit dem ersten Tag in allen Herzen.
Selbst meine Oma, die Anfangs etwas skeptisch war, begrüßte unseren Sohn mit den Worten: “Du bist also der Willy? Ich bin deine Ur-Oma!”
Alles in allem kann ich sagen, dass Willy die beste Entscheidung meines/unseres Lebens ist.
Ich habe bis heute soviel von ihm gelernt.
Er bereichert unser Leben jeden Tag auf ein neues.
Auch wenn wir immer vielen Probleme hatten, ob es die Krankenkasse ist, bei der man um jede Verordnung kämpfen muss, oder im privatem, mit seinem leiblichen Vater, der immer Mal wieder meint sich einschalten zu müssen.
Ich kann die Rechtsanwaltschreiben und Gerichtstermine nicht mehr zählen.
Letztendlich zählt aber nur unser Willy und wir werden um sein Glück bis zum Schluss bemüht sein.
Wir haben beschlossen eine Familie zu sein und zusammen zuhalten.
Aktuell sind wir wegen einer Patientenverfügung mit unseren Ärzten im Gespräch.
Wir hoffen, dass wir noch viele glückliche Tage mit unserem Kind haben, aber wir möchten auch, dass wenn Willy meint das seine Zeit gekommen ist, dass er gehen darf und wir ihn als Eltern begleiten dürfen, ohne Gefahr zu laufen, beatmet auf einer Intensivstation zu landen.
Wir haben im Moment immer mehr das Gefühl, dass Willy sehr müde geworden ist.
Er schläft viel, ist kaum noch belastbar, die Krampfanfälle nehmen wieder zu und werden immer massiver.
Essen und trinken verweigert er immer mehr.
Willy ist immer mehr auf seinen Rollstuhl angewiesen.
Wenn wir uns zurück erinnern hat er das letzte Mal im August 2008 lautiert.
Gott sei Dank überwiegen dann aber immer wieder die positiven Dinge. Er liebt es zur Schule zu gehen, den Alltag mit seiner Familie, seinem Patenonkel beim Eishockey spielen zuzuschauen, mit seinem Papa Trecker zu fahren und mit allem zu spielen was rasselt, glitzert und worin man sich spiegeln kann.
Nicht zu vergessen, ist natürlich sein Trampolin und seine große Spielweise auf der er hüpfen kann, in den Momenten in denen er noch Kraft hat……..
Und so lange er kämpft, sind wir da und kämpfen mit ihm.
Motivwünsche:
An Farben hat er am liebsten Orange und Blau!
Zu Tieren hatte er nie großen Bezug und wenn dann zu Hunden und Pferden.
Am liebsten beschäftigt er sich mit allem was rasselt, glitzert und sich spiegelt.
Er steht zur Zeit auf Piraten und wenn Patrick Zeit hat, dann darf man die beiden nicht bei den Simpsons stören!
Augen sind für Willy das wichtigste an einem Menschen, auch an Tieren, Puppen etc., da er alles anhand der Augen identifiziert.
Eine Person mit Sonnenbrille, auch wenn wir es sind, kann er nicht erkennen.
Er liebt es zudem mit seinen Puppen und Barbies zu spielen.
(Davon hat er eine ganze Menge)
Willys Quilt ist angekommen!
“Heute waren wir bei Willy und seiner Familie und haben den Quilt übergeben … :ug:
Es war ein sehr schöner Nachmittag und Willys Mama war mitunter zu Tränen gerührt … will sich aber auch noch selber hier melden und sich bedanken.
Willy ging es zwischenzeitlich sehr schlecht , aber das habe ich erst heute erfahren … er hatte akutes Nierenversagen auf Grund von neuen Medikamenten.
Hier nun die Fotos von dem Quilt und der Übergabe”
Celina
Name: Celina
geboren am: 27.01.07
Mama und Papa: Benjamin und Stefanie
Celina´s Geschichte
Celina wurde am 27.01.2007 um 21.34 Uhr geboren.
Sie war 49cm groß und 3245g schwer.
Die Schwangerschaft und die Geburt waren vollkommen ohne Komplikationen.
So wie “Frau” es sich wünscht.
Danach verlief alles super.
Sie schlief und aß super und war immer gut drauf.
Dann kam so langsam die Zeit, wo sie krabbeln sollte.
Mit ca. 6-7 Monaten konnte sie sich dann drehen, aber mehr passierte nicht.
Bei der U5 sagte der Kinderarzt nur, wir warten erst mal ab.
Bei der U6 dann, die war kurz vor Celinas erstem Geburtstag, stellte er eine Überweisung zum Augenarzt aus, da Celina schielte.
Laufen und krabbeln konnte sie da immer noch nicht und er überwies uns zur Krankengymnastik.
Im Mai 2008 krabbelte sie dann endlich.
Ein halbes Jahr hatten wir Krankengymnastik und dann bekam Celina Frühförderung, bis heute.
Im Dezember 2008 fing sie auch endlich an zu laufen.
Bei der U7, kurz vor Ihrem 2ten Geburtstag, bekamen wir drei Überweisungen.
Humangenetik, Hirn-EEG, und ins SPZ.
Der Kinderarzt meinte, Celina hätte ein auffälliges Gesicht, und irgendwas in Richtung geistige Behinderung.
Und sie wäre nicht wie eine fast 2jährige.
Aber das wussten wir ja selber.
Das Hirn EEG war ohne Befund, bei der Humangenetik hat man uns auch nichts gesagt und im SPZ fand man auch nichts, außer das sie halt zurück ist.
Am 2.2.09 wurde Celina Blut abgenommen, Gene und Chromosomen werden unter die Lupe genommen.
Wir haben nun fast Mai, und immernoch keine Ergebnisse.
Nur das CDG-Syndrom wurde schon ausgeschlossen.
Celinas Quilt ist angekommen!
“Hallo an alle Fleißigen von Lovequilt.de
Ich möchte mich gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz herzlich bei allen bedanken, die unserer süßen Maus ein Quadrat gestickt haben.
Und natürlich Agnes, die den Quilt fertiggestellt hat.
Er ist einfach nur galaktisch!!!!!
Heute kam das Paket an, und Celina packte das Geschenk aus und freute sich ohne Ende.
Ist auf den Bildern nicht so gut zu erkennen
Die Sonne hat auch schon einen Mittagsschlaf mitgemacht.
Also ein ganz großes Lob an euch alle, Ihr seit einfach klasse!!!!
Ganz liebe Grüße von Celina, Stefanie und Benjamin.
An alle schon mal im Vorraus Frohe Weihnachten und ein Frohes neues Jahr”
Jason
Name: Jason
geboren am: 25.10.2005
Mama und Papa: Sonya und Roger
Jasons Geschichte
Geschrieben von Silke einer Freundin der Familie:
Ich lernte Sonya und Jason auf der Kinderstation im Krankenhaus kennen.
Sie lag mit dem Kleinen im Nachbarzimmer.
David war fünf Tage nach Jason geboren und wurde ja auch gleich verlegt.
Wir haben uns oft auf dem Flur getroffen und uns unterhalten, auch weil Jason wie David mit einer Gaumenspalte zur Welt gekommen war.
Die Schwangerschaft war nicht geplant, da Sonya starke Epilepsie-Medikamente nehmen muss, aber trotzdem unproblematisch.
Sie ist bis zum letzten Tag noch Rad gefahren.
Jason ist am 25.10.2005 um 22.22 Uhr geboren und kam 14 Tage zu spät.
Jason musste nach der Geburt in die Kinderklinik verlegt werden und lag dann 5 Tage auf der Intensivstation.
Jason kam mit einem komplexen Herzfehler, einer breiten Gaumenspalte, erweitertem Nierenbecken links, einer Harnleiterverengung links, einer extremen S-Wirbelsäule, Hüftluxation und einer Penisfehlbildung zur Welt.
Mit etwa 4 Wochen wurde er am Herzen in Freiburg operiert.
Nach der Operation hat Jason 3 Atemstillstände erlitten, was sein Großhirn massivst geschädigt hat und auch eine spastische Lähmung der Extremitäten zur Folge hatte.
Auerdem entwickelte er Spitzfüße und bekam mehrere Nierensteine.
Im März 2006 war die erste Gaumen – OP, im Juni 2007 die zweite mit Paukenröhrchen-OP.
Leider bekommt Jason trotzdem immer wieder heftige Mittelohrentzündungen.
Im Juli 2006 wurde er in Mannheim an der Niere operiert, die Steine wurden entfernt und der Harnleiter erweitert.
Seit 2007 bekommt er jährlich 2 mal Botox gespritzt, um die Spastiken zu vermindern, damit er sich besser bewegen kann.
Da Jason auch große Schluckprobleme hat und kaum Nahrung zu sich genommen hat, wurde ihm im August 2008 eine PEG gelegt.
Die Genitalfehlbildung wird wohl nicht mehr operiert werden und auch die Hüft-OP wurde zwischenzeitlich abgesagt.
Aufgrund seines Hirnschadens wird Jason niemals laufen oder sitzen können, deshalb möchte Sonya das hohe OP-Risiko nicht eingehen.
Jason kann nicht sprechen, nicht sitzen, nicht krabbeln….alles was ein gesundes Kind in seinem Alter so macht.
Aber er kann sehr wohl zeigen, wie er sich fühlt und was er mag und was nicht und registriert alles, was um ihn herum passiert.
Wenn er lacht, dann geht die Sonne auf und scheint mitten ins Herz.
Seine Mama ist eine der tapfersten Menschen, die ich kenne.
Obwohl sie Jason so früh bekommen hat (sie war glaub ich grade 20) und der Kleine so viele “Baustellen” hat, gibt sie nicht auf sondern kümmert sich ganz toll um den Kleinen.
Sie nimmt viele Arztbesuche, Klinikaufenthalte usw. auf sich und ich hab sie noch nicht einmal klagen hören.
Jason geht seit ein paar Monaten in einen Körperbehinderten-Kindergarten, dadurch hat sie wenigstens mal ein bißchen Zeit für sich.
Aber da Jason häufig krank ist, ist er auch oft nicht im KiGa.
Sie hätte Jason gerne selbst angemeldet, aber sie hat es einfach nicht geschafft, weil Jason in letzter Zeit wieder ständig krank ist. Deshalb habe ich ihr angeboten, ihr dabei zu helfen.
Sie findet unsere Aktion hier ganz toll und freut sich schon riesig auf Jasons Quilt.
Ich bin mir sicher, der wird dann in jede Klinik mitgenommen und Jason ganz viel Freude bereiten!
Jasons Quilt ist fertig und angekommen!
“So meine lieben jetzt da die Decke bei uns ist habe ich auch endlich Zeit die Bilder rein zu stellen!!
Der Kleine und ich haben uns RIESEIG gefreut!
Jason geht es seit gestern auch wieder total gut!
Unser Quilt ist ein Zauber-Quilt und macht kleine Jungs ganz schnell wieder gesund!
Ein Herzliches dankeschön an alle die, die mit geholfen haben!!
Wir haben uns sehr gefreut!!
Liebe Grüße und vielen dank Sonya und Jason ”
Ben
Name: Ben
geboren am: 10.03.2006
Mama und Papa: Tanja und Christian
Bens Geschichte
Ben hätte schon zwei Jahre früher zu uns kommen sollen.
Nach langem unerfülltem Kinderwunsch, haben wir uns Rat in einer renommierten Kinderwunschpraxis geholt und uns zu einer ICSI entschlossen.
Nach den ganzen “Vorbereitungen” für diese ICSI sollte es also im August 2005 soweit sein, daß wir einen positiven Schwangerschaftsbefund in Händen hielten.
Unsere Freude war riesig.
Direkt beim ersten Versuch sollte sich unser Wunsch erfüllen. Entbindungstermin war für April 2006 ausgerechnet.
Alles verlief prima.
Bis November.
Immerwieder hatte ich Frühwehen und wurde von meinem Frauenarzt krankgeschrieben.
Zum Glück (stellte sich später raus) hielt ich immer wieder Kontakt zu meiner Entbindungsklinik und habe schon frühzeitig meinen Wunsch nach einem KS und einer bestimmten Ärztin, die meine Vorgeschichte genau kannte, geäußert.
Vorsorglich gab mir mein FA die Spritzen zur Lungenreife und prompt platze mir am 10.03. um halb 5 morgens die Fruchtblase. (Im übrigen hat Bens Opa an dem Tag Geburtstag)
Wir sind dann direkt in die Klinik gefahren und alles wurde für den KS vorbereitet.
Meine Ärztin war auch da und alles sah gut aus.
Jedoch wollten die Ärzte den KS nicht vornehmen, bevor nicht ein Ärzteteam aus der umliegenden Kinderklinik da war.
Also warteten wir bis um 8.30 Uhr und endlich kamen die Ärzte.
Ben wurde um 9.40 Uhr geboren.
Man hörte keinen Mucks…. Er war ganz blau und wurde direkt weggebracht.
Nach der ersten Stabilisierung wurde er mir kurz gezeigt und danach direkt in die Kinderklinik gebracht.
Ich wurde aufs Zimmer gebracht und mein Mann ist mit Ben mit.
Er wurde direkt intubiert und bekam mehrere Zugänge gelegt.
Es stellte sich raus das er eine starke Sepsis, ein Lymphangiom, eine Skoliose und Wasseransammlungen im Körper hatte.
Er hatte immer wieder Atemaussetzer und reagierte bei der kleinsten Berührung mit Herzrasen.
Nahrung bekam er durch eine Nasensonde.
Seine rechte Gesichtshälfte war stark deformiert.
Die ganze Seite war richtig platt.
Er hatte wohl die ganzen Monate in ein und der selben Stellung verbracht.
Vier lange Wochen ging es Berg auf und Berg ab.
Jedesmal wenn es hieß, er darf nach Hause, wurden wir wieder enttäuscht.
Zum Schluß lag es nur noch an der Körpertemperatur die er nicht halten konnte.
Aber 2 Tage vor seinem eigentlichen ET durften wir ihn nach Hause holen.
Ben hatte starke Anpassungsschwierigkeiten.
Er war extrem ängstlich, hat sich von anderen Kindern nicht anfassen lassen oder in irgendeiner Form Kontakt zu Ihnen geknüpft.
Er war immer still und “unauffällig”.
Er traute sich nicht alleine.
Er hat mit über einem Jahr erst angefangen zu krabbeln, weil er Angst hatte.
Gelaufen ist er erst mit 19 Monaten.
Sprechen kann er nicht alterentsprechend.
Wir haben sehr früh mit Krankengymnastik angefangen und ihn mehrfach durch Herrn Dr. Sacher (Kiss-Spezialist) behandeln lassen und hatten die Skoliose sehr schnell im Griff.
Kurz nach Bens erstem Geburtstag haben wir uns für Heilpädagogische Frühförderung entschieden und auch das hilft ihm sehr gut.
Sein Sozialverhalten hat sich deutlich gebessert.
Er ist immer noch ein ruhigeres Kind, aber hat Freunde gefunden.
Er kann mit anderen Kindern spielen ohne zu zittern und Angst zu haben.
Was seine Sprache betrifft, wird sich nach seinem 3. Geburtstag entscheiden, ob wir Logopädie bekommen.
Auch steht noch offen ob wir Ergotherapie bekommen.
Denke beides wäre für ihn gut.
Auch ist zu erwähnen, daß Ben aufgrund der Beatmung, stark zu Bronchitis und Lungeninfekten neigt, außerdem werden wir regelmäßig von Pseudo-Krupp-Anfällen “belästigt”.
Alles in allem ist Ben unser Goldstück und hat sich prächtig entwickelt, jedoch hat dies unseren weiteren Kinderwunsch erstmal gedrosselt. Liegt aber auch daran, daß wir auf natürlichem Wege wohl nie ein Kind bekommen würden und hier die Wahrscheinlichkeit einer Mehrlingsgeburt sehr hoch ist.
Bens Quilt ist angekommen!
“Hallo Bella,
endlich sind wir aus der Kur zurück und Ben konnte seine Decke auspacken.
Die ist ja soooooooo schön. Man kann gar nicht in Worte fassen, wieviel Liebe und Arbeit in dieser Decke steckt.
Da muß man wirklich mit den Tränen kämpfen, was so fleißige Hände gezaubert haben.
Auch die lieben Karten von den Stickerinnen sind uns sehr ans Herz gegangen.
Wir sagen allen die in irgendeiner Form an dieser Decke beteiligt waren von ganzem Herzen DANKE!!!
Ihr habt uns eine riesen Freude gemacht und für Ben eine tolle Erinnerung, wenn er mal groß ist.
Macht weiter so und laßt noch viel mehr Kinderaugen leuchten.
Liebe Grüße,
Ben mit Mama Tanja und Papa Christian.”
Lena-Marie
Name: Lena-Marie
geboren am: 23.04.2007
Mama und Papa: Corinna + Markus
Geschwister: Jan-Simon (4 J.)
Lena-Maries Geschichte:
Lena-Marie wurde nach einer schönen Schwangerschaft am 23.04.2007 – 12 Tage nach errechnetem Termin wurde eingeleitet-geboren.Sie kam ohne Schilddrüse auf die Welt und hat sehr schwache Muskeln. Lena wird lebenslang Medikamente einnehmen müssen.
Mit zwei Jahren kann sie kaum krabbeln (rutscht auf den Unterschenkeln durch die Gegend oder auf dem Po) und nicht stehen oder laufen.
Es gibt wahrscheinlich noch weitere Auffälligkeiten (z.B. wächst sie nicht richtig).
Anfangs nahmen wir die Entwicklungsverzögerung nicht so wahr, da unser Sohn auch erst mit 13 Monaten mit Krabbeln und mit 20 Monaten mit Laufen begonnen hat. Als sie diese Meilensteine überschritt und diese Entwicklungsschritte noch in weiter Ferne lagen, machten wir uns doch Sorgen. Sämtliche Ärzte und Behandlungen (MRT, Nervenleitgeschwindigkeit, Muskelultraschall) konnten jedoch bisher keine Diagnose stellen. Krankengymnastik macht sie, seit dem 3. Lebensmonat und quält sich jedes Mal. Eine Prognose über ihre voraussichtliche motorische Entwicklung konnte bisher niemand abgeben. Wir sind nach ihren Anstrengungen und bisherigen Fortschritten sicher, dass sie eines Tages laufen lernen wird.
Lena ist ein fröhliches kleines rothaariges Mädchen! Langsam nimmt sie jedoch wahr, dass alle gleichaltrigen Kinder sich ganz anders fortbewegen können. Sie sitzt gerne, sollte dies aber aus therapeutischer Sicht wegen ihres Rundrückens nicht tun.
Lena-Maries Quilt ist angekommen!
“Hallo Bella,
wir haben letzten Samstag einen wunderbaren Quilt bekommen und ein tolles Kissen mit einer Lokomotive für meinen Sohn.
Die Freude war riesengroß.
Vielen vielen vielen Dank!
LG Corinna”
Joshua Samuel
Name: Joshua Samuel
geboren am: 11.06.08
Mama und Papa: Christine und Samy
Geschwister: 2 erwachsene Geschwister und eine 3-jährige Schwester
Joshuas Geschichte
Gerne würde ich dafür meinen Sohn Joshua Samuel anmelden.
Er ist zwar -Gott sei Dank- ganz gesund und hat “nur” Down Syndrom.
Er ist wirklich ein ganz besonderes Kind und für mich ein Geschenk über das ich mich jeden Tag neu freue.
Das er Down Syndrom hat kam für uns sehr unerwartet weil ich in der Schwangerschaft sehr viel Untersuchungen (Doppler Ultraschall) hatte, bei denen speziell nach Herzfehler und dergleichen gesucht wurde.
(Seine große Schwester hatte einen Herzfehler – mit 3 Monaten erfolgreiche OP).
So war ich sehr besorgt aber es wurde nie etwas auffälliges fest-
gestellt.
Für mich hieß das dann auch, er ist gesund und könnte dann auch kein Down Syndrom haben.
So kann man sich täuschen.
Als wir dann nach 5 Tagen die Diagnose bekommen haben konnte ich es erst gar nicht glauben.
Es wurden natürlich -und werden immer noch- viele gründliche Untersuchungen gemacht, aber es wurde noch nichts schlimmes festgestellt (die Herzklappe ist etwas undicht und soll in einem Jahr wieder kontrolliert werden, am Anfang war dieses kleine Loch noch nicht ganz geschloßen, mit 5 Monaten wurde ihm eine Zyste unter der Zunge mit Vollnarkose entfernt – das war bis jetzt das schlimmste).
Also eigentlich geht es ihm sehr gut und er entwickelt sich prächtig!
Das ist wieder kaum zu glauben und ein richtiger Segen!!!
Dieses Glück kann man wohl erst richtig begreifen wenn man schon einmal vor einer OP Tür gewartet hat hinter der sein Kind eine Herz OP hat.
Also, wie sagt man so schön “Hauptsache gesund!!!”
Ich bin überglücklich mit meinem kleinen Schatz genauso wie er ist!
Joshua´s update November ´09
Joshua ist jetzt 17 1/2 Monate und hat in der Mutter-Kind Kur große Entwicklungsschritte gemacht.
Er krabbelt Lehrbuchmäßig , läuft jetzt ein paar Schritte mit dem Laufwagen, sagt “Mama”, zeigt “fertig”, versteht “Nein” und kann es schon prima ignorieren!
Ich bin sehr stolz auf ihn!!!
(An dem Nein müßen wir noch etwas arbeiten)
Liebe Grüße
Christine
Joshua Samuels Quilt ist angekommen!
“Ihr Lieben!!!!!!!!!!!
Er ist da!!!
Der Quilt ist so schön, das mir die passenden Worte fehlen!!!
In echt wirkt das alles noch viel mehr und schon das auspacken war sehr beeindruckend.
Jedes einzelne Quadrat ist so wunderschön und die Farben sind so harmonisch mit dem Bärenstoff!
Vielen, vielen Dank an euch alle!!!
Eine Freundin war da und hat Fotos vom auspacken gemacht, die werden noch nachgeliefert.
Auch vielen Dank für die ganzen lieben Karten!
Ich war sehr gerührt das fremde Menschen so etwas für uns tun und so lieb schreiben.
Leider mußte ich die Karten Joshua allein vorlesen, weil von den Eltern nur noch ich übrig geblieben bin, nachdem sich der Papa abgesetzt hat. Die Kleine sehen wir bald wieder und dann bekommt sie ihr Geschenk. Das Bild wird ihr bestimmt gut gefallen, wir haben schon rein gespickelt
Ganz liebe Grüße
Christine”
Amelie
Name: Amelie
geboren am: 13.04.06
Mama: Sabrina
Geschwister: Laura (7 Jahre) und Zoe (5 Monate)
Amelies Geschichte
Also meine Maus wurde am 13.04.06 per KS geboren es war alles bestens.
Als sie dann ungefähr vier Monate alt war bekam sie das berüchtigte Sonnenuntergangsphänomen, sie schaute nur noch mit ihren Augen nach unten, weil der Druck des Hirnwassers auf die Augen drückte.
Also erst mal zum Augenarzt, um sie da durchschecken zu lassen, aber die konnten nichts finden.
Die schickten mich dann in die Kinderklinik wo dann die Diagnose Hydrocephallus gestellt wurde.
(war eine Woche vorher beim Kinderarzt bei der U-untersuchung und die haben nichts festgestellt, was ich ziemlich erschreckend fand)
Für mich ging die Welt unter, weil ich diese Krankheit nicht kannte.
Amelie bekam bei der ersten OP einen externen Ausgang damit das Wasser erst mal abläuft.
Eine Woche später die zweite OP.
Da haben die versucht es zu fenstern, also erst einmal ohne Shunt Einlage.
Sah auch erst gut aus und wir durften auch nach Hause.
Aber drei Tage später wölbte sich die Narbe zu einem richtigen kleinen Ei.
Also wieder ins KH, wo dann die dritte OP statt fand – wieder wurde erst einmal ein externer Ausgang gelegt, damit das überflüssige Wasser abläuft.
Das dauerte auch wieder eine Woche bis die vierte OP kam.
Der Shunt wurde auf der linken Seite gelegt.
Alles soweit prima und wir durften wieder nach Hause.
4-5 Tage später war meine Maus nur am weinen völlig unzufrieden usw.
Also sind wir wieder ins KH, dort stellten sie dann eine bakterielle Infektion des Shuntes fest.
Also folgte OP Nr.5, bei der sie den Shunt entfernten und wieder ein externen Ausgang setzen damit das Hirnwasser erst mal von den Bakterien entfernt wird. Das dauerte dann mal eben zwei Wochen.
Dann OP Nr. 6, bei der der Shunt dann rechts gelegt wurde.
Das war bis jetzt die letzte OP.
Amelie entwickelt sie sich bis jetzt prima! Die Verzögerung ihrer Entwicklung damals (war ungefähr 3 Monate verzögert) hat sie komplett aufgeholt.
Wir gehen alle 9-12 Monate zur Kontrolle (sprich MRT) um zu schauen ob es noch alles funktioniert.
Amelie ist ein echter Sonnenschein und man sieht ihr nichts an.
Viele Leute wissen gar nicht, das sie ein Shunt trägt, weil man ihn unter den Haaren gar nicht mehr sieht.
Sie ist jetzt 2 Jahre und 8 Monate alt.
Ich habe sie für nächstes Jahr in einen normalen Kindergarten angemeldet – alles bestens.
Ich habe vor fünf Monaten mein drittes Kind bekommen und Gott sei dank ist es gesund und ich danke Gott dafür das er ein riesen Schutzengel über meine Maus hat wachen lassen, wenn man bedenkt was für ein OP-Marathon sie hinter sich hat.
Amelies Quilt ist angekommen!
“Hallo erstmal,
Herzliche Grüße aus Essen!
Amelies Quilt ist angekommen und ich muss sagen, ihr habt genau ins Schwarze getroffen.
Alle drei Kinder haben sich riesig gefreut.
Insbesondere Amelie, sie gibt die Sachen gar nicht mehr aus der Hand.
Ich möchte mich auf diesem Wege ganz recht herzlich bei allen Stickerinnen und Näherinnen bedanken, ihr macht echt super Arbeit.
Auch die Briefe, die dabei lagen, haben mich zu Tränen gerührt.
Das so viel Liebe und Wärme in den Menschen steckt, ist unglaublich.
Amelie wird die Sonne im Dezember mit ins Krh nehmen, weil sie dann sehr wahrscheinlich nochmal operiert wird, sehen die Sonne mal als Schutzengel.
Und nochmal vielen vielen lieben Dank.
lg Sabrina”
*Lukas-Fabian
Name: Lukas-Fabian
geboren am: 28.03.2004
Mama: Kerstin
Geschwister: Simon-David
*Lukas-Fabian´s Geschichte
Im Oktober 2003 hielt ich einen positiven Schwangerschaftstest in der Hand.
Mein Mann und ich waren sehr glücklich.
Eigentlich hatten wir gedacht, das das Üben länger dauert, aber bei uns hatte es sofort geklappt.
Von Anfang an freuten sich unsere Familien mit an der Schwangerschaft.
Die ersten Monate waren eine Bilderbuchschwangerschaft, die ersten drei Monate Übelkeit, aber danach wie weggeblasen.
Dazu dann die üblichen Gelüste, lächel.
Ich war so stolz auf meinen wachsenden Bauch.
Als dann die ersten Bewegungen kamen war es wie ein Wunder für uns.
Im März 2004 dann kam alles anders.
Innerhalb einer Woche hatte ich viel Wasser eingelagert und mir ging es gar nicht gut.
Meine Mama schickte mich zum Arzt (wäre sie nicht gewesen, wäre ich erst später gegangen).
Mein Frauenarzt überwies mich sofort ins Krankenhaus, da ich Wassereinlagerungen am ganzen Körper, Bluthochdruck, Eiweiss im Urin hatte.
Kurz gesagt Hellp-Syndrom.
Die nächsten Tage waren ein auf und ab, mal ging es besser, mal schlechter.
Am 28. März kam Abends der Chefarzt und sagte, sie würden unser Baby jetzt holen.
Ich war erst in der 30. Schwangerschaftswoche (29+0), es war doch viel zu früh.
Aber es ging nicht länger, trotz der Medikamente ging es mir immer schlechter.
Um 23:35 Uhr kam Lukas-Fabian per Notkaiserschnitt zur Welt.
Er wog 1180g und war 37cm gross.
Ein winziges Bündel Leben.
Am nächsten Tag durfte ich ihn das erste mal sehen, all die Kabel an ihm, all die piepsenden Monitore und dazwischen unser kleines Baby…
Am vierten Tag nach der Geburt hatte Lukas-Fabian immer noch keine Verdauung gehabt und wurde in ein anderes Krankenhaus verlegt.
Sein Dünndarm/Dickdarm war noch nicht richtig entwickelt und in einer stundenlangen Op bekam er einen künstlichen Darmausgang gelegt, danach ging es ihm besser und es schien bergauf zu gehen.
Am 8. April klingelte um kurz nach Mitternacht das Handy meines Mannes, wir wussen sofort was los war, noch bevor er dranging.
Es war das Krankenhaus, Lukas-Fabian war tot.
Für uns brach in dem Moment eine Welt zusammen…
Motivwünsche:
Als Motivwünsche fielen uns sofort Hasen ein.
Lukas-Fabian hatte vor seinen Tod zwei Stofftiere geschenkt bekommen, beides waren Hasen.
Der eine war bei ihm im Brutkasten und kam auch mit in den Sarg und der andere wartete daheim auf ihn.
Deswegen als Motivwunsch Hasen.
*Lukas-Fabians Wandbehang ist angekommen!
“Hallo ihr Lieben,
wir möchten Danke sagen für den wunderbaren Wandbehang für unseren Engel Lukas-Fabian.
Danke an all die fleissigen Hände, die dies möglich gemacht haben.
Es ist einfach klasse, das sich, uns eigentlich fremde Menschen, sich eine solche Mühe geben, um uns eine Erinnerung an unseren Engel zu schaffen.
Wir waren total überascht, als wir eigentlich nur mit einer Freundin zum Frühstück verabredet waren und dann dort auch noch Sabine(Gelsensabine) bei unserer Freundin sass und all die Päckchen auf dem Tisch.
Uns fehlten die Worte…
Das Auspacken war spannend, ich war so aufgeregt, wie würde Lukas-Fabians Wandbehang wohl aussehen?
Die Quadrate hatte ich mir sehr oft auf der Kinderlächeln-HP angesehen.
Aber dann den fertigen Wandbehang in den Händen zu halten, ein unbeschreibliches Gefühl.
Mir standen die Tränen in den Augen und ich hielt sie irgendwie zurück.
Ich weine ungern vor anderen…
Und dann all die tollen Geschenke für Simon-David.
Er hat sich über jedes total gefreut:-)
Auch dafür ein grosses Dankeschön.
Die lieben Karten habe ich öfters gelesen.
Danke für die vielen Lieben Worte.
Ich möchte noch soviel sagen, doch bin ich sprachlos vor Dankbarkeit..
Liebe Grüsse Kerstin mit Lukas-Fabian tief im Herzen und Simon-David sicher an der Hand.”
Konrad
Name: Konrad
geboren am: 28.10.2007
Mama und Papa: Cordula und Stephan
Geschwister: Ira (23), Marvin (21), *Jakob
Konrad´s Geschichte
Hallo,
ich bin Konrad.
Geboren wurde ich am 28.10.07 um 22.56 Uhr.
Mit 3460gr und 49cm war ich gar nicht sooo klein, das Grösste war aber mein (Dick-)Kopf mit 39cm.
Meine Mama hatte beschlossen mich gut 3 Wochen zu früh aus meiner Ein-Zimmer-Wohnung zu werfen, da sie es nicht mehr abwarten konnte, mich endlich schreien zu hören.
Lust hatte ich keine aus dem warmen Nest zu krabbeln und deshalb habe ich es ihr auch nicht gerade leicht gemacht.
Der Grund, warum meine Mama nicht mehr warten konnte, ist mein Bruder Jakob.
Mit ihm werde ich leider nie wirklich spielen, aber als Schutzengel ist er immer in meiner Nähe.
Manchmal lächle ich ihm heimlich zu, wenn keiner guckt! (s.Foto)
Jakob starb am 28.07.05 in der 37.SSW in Mamas Bauch, deshalb wurde ich auch ganz oft von ihr geschubst, wenn ich mal etwas zu lange still lag.
Puuh, das war ganz schön nervig!
Naja, nun weiter zu mir:
Anfangs lief eigentlich alles ganz gut.
Auch wenn ich nach der Geburt viel zu erschöpft war, um gleich selbst zu atmen.
Ich raffte aber alle meine Kräfte zusammen als die Doktors mir so einen blöden Schlauch in den Hals schieben wollten!
Nee, da schnauf ich lieber selber.
Als mein Papa nach einer Viertelstunde zu mir kam, war ich schon ganz rosig und stabil.
Kaum auf dieser Welt wurde mit mir schon jede Menge angestellt und so war schnell klar, dass ich eine Gaumenspalte und 2 sehr schlecht ausgebildete Hüftgelenke hatte.
Beides konnte gut behoben werden und stört mich heute überhaupt nicht mehr.
Ist doch gut grosse Brüder zu haben, die schon so besonders waren, so gucken die Doktors gleich genauer hin.
Wie alle Babys durfte ich nach einer Woche mit Mama nach Hause und alles lief ganz gut, auch wenn ich nicht besonders gut trank und deshalb nach 8 Wochen eine Magensonde bekam und diese doofe Spreizhose tragen musste.
Da ich nachts immer wieder aufhöre zu atmen, bekam ich eine Maschine, die bei Bedarf für mich atmet.
So kann ich richtig tief und erholsam schlafen (solange jemand da ist, der nachts alle Fehlalarme der Maschine quittiert.)
Nun stelle ich besser den Rest meines Clans vor, damit ihr Euch nicht wundert, wer da so alles in meiner Geschichte rumspukt.
Also: Zu Hause erwarteten mich mein Bruder (20J.) und meine Schwester (22J.), 2 Katzen und eine Riesenbaustelle, die inzwischen unser neues Zuhause geworden ist.
Mein Papa war natürlich auch da, aber der hat mich ja reingetragen.
Mein Bruder Marvin hat auch – wie ich – zahlreiche Besonderheiten, die er aber selbst hier vorstellen möchte.
Meine Schwester wohnt in ihrer eigenen Wohnung, besucht mich aber oft.
Ab dem 01.01.08 morgens um 8.00 Uhr änderte sich alles. (Meine Mama war ganz schön sauer, dass das Neue Jahr so anfing, aber ich konnte ja nix dafür!)
Mein Papa versorgte mich und ich war quengelig, was Papa gar nicht gefiel.
Deshalb rief er Mama dazu.
Als Mama mich auf den Arm nahm, wurde mir ganz komisch und plötzlich war alles weg.
Als ich wieder wach wurde, war Mama schrecklich nervös und sagte immer nur: „Los atme, los atme! Warum kommt denn der Notarzt nicht?“ und lief mit mir hin und her.
Später im Krankenhaus hörte ich dann Worte wie Atemstillstand, Reanimation (hat meine Mama ganz alleine geschafft !!!), Fast-Plötzlicher-Kindstod etc. und alle waren sehr aufgeregt.
Erst hiess es, ich hätte einen Darmvirus, der auch die Atmung lahm legt, dann wurde ich zu einem Spezialisten verlegt, der feststellte, dass mein Kehldeckel viel zu gross und zu weich ist.
Evtl. war der mir in den Hals gerutscht, sodass ich keine Luft mehr bekam.
Kein Grund zur Sorge (sagten Die), man sollte das Ganze beobachten !!!
Ich wurde entlassen.
Nur 3 Tage später passierte das Ganze schon wieder.
Gut, dass meine Mama wieder da war und mir helfen konnte.
Wieder Krankenwagen fahren, wieder ins Krankenhaus.
Dann noch mal 2 Tage nach der nächsten Entlassung.
Diesmal gings sogar mit Blaulicht in die Klinik und ich bekam einen Rettungs-Bären geschenkt.
Mama war mit den Nerven am Ende, ganze 8 min hatte ich nicht geatmet!
3x musste sie mir das Leben retten, bis die Ärzte endlich erlaubten, dass ich bis zu meiner Gaumenspalten-OP in der Klinik bleiben durfte. Dort passierte das gleiche noch Zweimal.
Beim fünften und letzten Mal hielt ich die ganze Nacht die gesamte Intensivstation so auf Trab, dass beschlossen wurde mir ein Tracheostoma, einen Luftröhrenschnitt, zu verpassen.
Nun habe ich ein Röhrchen im Hals, durch das ich sicher atmen kann und mein blöder Kehldeckel kann machen, was er will.
Seitdem geht es aufwärts!
Ich bin zu Hause, habe meine eigene kleine Intensivstation um mich herum und fühle mich pudelwohl.
Ich kann sitzen und mich herumrollen.
Und mit Kopfschütteln und kleinen Schmatzern (Töne kann ich wegen des Tracheostomas ja keine machen), organisiere ich mir meinen „Harem“ schon ganz gut.
Nun bin ich schon 1 Jahr alt und hatte ein tolle Geburtstagsparty.
Alle Schwestern meines Pflegedienstes kamen zum Kaffee.
Soooo viele liebe Menschen!!!
Neues von Konrad – Mai 2009
Seit Weihnachten hat Konrad seine Stimme entdeckt.
Wir können ihn wieder hören!!!
Das ist soooo toll!
Anfang Februar wurde bei Konrad ein offener Ductus und andere
Herzprobleme entdeckt und schon Mitte Februar operiert.
Alles lief prima, am nächsten Morgen begann er zu krabbeln.
Mittlerweile läuft er an Möbeln entlang, klettert Treppen rauf und runter.
Sitzt nie still und … vorallem er beginnt zu sprechen!!!!!
“JA” klappt schon prima und mit Gebärdenunterstützter Kommunikation (GuK) kann er sich schon deutlich sichtbar helfen.
“Essen, Trinken, Schlafen und Hose voll” sind doch in diesem Alter erstmal die wichtigsten Gebärden !!!