Kategorie: 01.05.2009
Dominik
Name: Dominik
geboren am: 31.08.2001
Mama und Papa: Beatrice und Mike
Dominiks Geschichte
Hallo,
ich habe für meinen Dominik 2007 von Euch einen super schönen und von
Dominik über lasse geliebten Quilt gestickt bekommen.
Nun würde ich gerne dem Kumpel meines Dominik´s, auch ein Dominik, einen Quilt “schenken”.
Er hat in diesem Jahr schon soviel durchgemacht und war wochenlang in der Klinik. Deshalb würde ich der Familie, vor allem aber Dominik mit so einem Quilt eine Freude machen wollen. Es wäre schön, wenn es klappt.
Dominik ist schwerstmehrfachbehindert und muss viel liegen.
Er hatte Anfang letzten Jahres einen Herpes im Mund. Von diesem setzten sich Viren ins sowieso schon angeschlagene Gehirn. Dann musste er für viele Wochen ins Krankenhaus und lag dort auch zeitweise im Koma. Er wurde über eine Sonde ernährt und es ging ihm wirklich wochenlang super schlecht.
Die Mama und auch der Papa waren immer an seiner Seite.
Wir alle hatten Angst um Dominik aber der kleine Kämpfer hat es geschafft und ist nun wieder zu Hause.
Er wurde im August 08 in die Schule eingeschult und es geht ihm den Umständen entsprechend jetzt wieder besser.
Viele liebe Grüsse
von Claudia und Dominik aus Filderstadt
Dominiks Quilt ist angekommen!
“Bitte richte an die Näherin von mir ganz liebe Grüsse
aus und nochmals vielen lieben Dank.
Liebe Grüsse
Claudi und Dominik”
Finn Noah
Name: Finn Noah
geboren am: 10.11.2006
Mama und Papa: Yvonne
Geschwister: Alina Marie (6 Jahre) und Leonie Sophie (3 Jahre)
Finn Noahs Geschichte
Hallo!
Ich heisse Yvonne, bin 27 Jahre alt und habe 3 tolle Kinder im Alter von 6,3 und einem Jahr.
Am 12.06.2008 hat sich unser Leben verändert…unser kleiner Finn ist auf unserer Auffahrt mit beiden Reifen von einem Auto überfahren worden.
Da er noch so klein ist, konnte man ihn beim rückwärtsfahren nicht sehen…
Es war die Hölle für uns und der Gedanke daran ist es immer noch…
Er ist mit dem Hubschrauber in die Klinik geflogen worden, bis dahin wussten wir nicht wie schlimm es um ihn steht…
Er ist bei uns zu Hause noch ins Koma gelegt worden und wurde notintubiert…
Es war alles kein schöner Anblick…und noch heute bringt es mich fast täglich zum weinen…
Er hatte ein schweres Überrolltrauma, eine schwere Rissverletzung der Leber, Traumatischer Pneumothorax, Lungenkontusion, Akute Blutungsanämie, Schädeldachfraktur, Subglottische Stenose nach Intubationabeatmung wo er dann den Luftröhrenschnitt (Tracheostoma) bekommen hat…und und und
Wir haben in dieser Zeit im Ronald MC Donald Haus gewohnt, nochmals ein riesen Dankeschön an dieses tolle Haus…es ist gigantisch wie man aufgenommen wird, man hat immer ein offenes Ohr für uns gehabt und man schliesst neue Freundschaften die auch heute noch halten…und das beste ist, man ist nur 2 Minuten von der Klinik entfernt…
Die Ärzte waren vom ersten Tage an ehrlich zu uns, haben uns gesagt, dass er in akuter Lebensgefahr schwebe und sie nicht wissen, ob er das Wochenende überleben würde.
Mein Mann und ich sollten über alles reden, auch darüber, dass wir ihn nicht wieder mit nach Hause bekommen.
Doch er hat es geschafft!!!!!
Unsere beiden Mädchen haben in dieser ganzen Zeit bei unseren Eltern gewohnt-auch für die nochmal ein riesen Dankeschön!!!!! Wir wissen, was sie für uns getan haben und haben sie ganz doll lieb!!!
Und heute haben wir wieder das Kind, dass wir auch vor dem Unfall hatten…mit nur kleinen Einschränkungen… Ängste vor Autos u.s.w.
Er hat sich prächtig entwickelt und erholt…hat keine bleibenden Schäden…nur die Narben erinnern noch an diese schreckliche Zeit zurück!!!
Heute leben wir anders… man sagt sich immer, dass passiert immer den anderen… habe ich auch immer gesagt… es ist aber nicht so… es waren nur Sekunden und da war es schon zu spät…
Und das traurigste an der traurigen Geschichte ist, die Fahrerin des Autos war seine Patentante, unsere Nachbarin und sehr gute Freundin!!! Es bricht ihr heute noch das Herz -das weiss ich!!!
Aber ich habe ihr NIE einen Vorwurf oder ähnliches gemacht, das habe ich ihr auch direkt noch am Unfallort gesagt!!!
Es kann einfach jedem passieren und mir hätte es auch passieren können…
Liebe Grüsse
Yvonne und Familie
Finn Noahs Quilt ist angekommen!
“Hallo…
Das Quilt ist einfach sooooo klasse, das ist der Hit … sowas schönes!!!
Ich habe mich erstmal hingesetzt und musste weinen …
Auch die anderen Sachen für die Geschwister sind einfach unbeschreiblich toll … sie haben sich meeega doll gefreut.
Vielen vielen Dank an soooo tolle Menschen die dies möglich machen und an die super tollen Näherinnen!!!
Dieser Moment als das Packet gekommen ist, ist einfach unbeschreiblich!!!!
Danke danke an alle!!!!
Ich schaue auch heute noch gern auf die Seite und lese die Schicksale der einzelnen Familien.
Wir verbleiben mit einem netten Gruß
Thorsten und Yvonne mit Alina, Leonie und Finn”
Felix
Name: Felix
geboren am: 22.10.2007
Mama und Papa: Jessica und Thorsten
Felix´ Geschichte
Am 15.03.2007 haben wir erfahren, dass sich Nachwuchs “eingenistet” hat. Wir waren als erstes geschockt, da ich gerade eine neue Arbeitsstelle angetreten habe.
Doch dann fingen wir ganz schnell an, uns riesig zu freuen.
Es wurde gewettet, was es wird, und man hat sich schon alles im Kopf vorgestellt und geplant wie das erste Weihnachtsfest wird usw.
Die Schwangerschaft verlief auch nicht so ganz problemlos.
Ich habe wirklich alles an fiesen Nebenwirkungen mitgenommen, was eine Schwangerschaft zu bieten hat.
Die erste Zeit nahm ich immer mehr ab und nicht zu.
Ich konnte nichts in mir behalten, was ich gerade verschlungen hatte.
Der Kreislauf spielte mir übelst mit und und und.
Zu allem Überfluss bekam ich dann auch noch SS-Diabetes, was für mich die Hölle war, da ich sehr gerne Süßes mag.
Im Sommer fing ich dann an, Wasser einzulagern und konnte kaum noch laufen.
In der 28. SS-Woche bekam ich dann sogar ein Beschäftigungsverbot, und sollte nur noch liegen, da mein MM schon etwas geöffnet war, zu kurzer Gebärmutterhals, vorzeitige Wehen und das Baby drücke schon unten gegen.
Außerdem war er noch viel zu klein für die SS-Woche.
Also drohte mir der Arzt, entweder zu Hause nur noch liegen und ausruhen, oder er weist mich ins KH ein.
Das KH blieb mir dann erspart. Bewegung war für mich eh ein rotes Tuch zu der Zeit, da meine Beine und Füße so dick waren und ich eine Kugel hatte, als würde ich Drillinge bekommen.
Ich fragte mich, ob das Kind nicht eher zu groß als zu klein ist.
Außerdem hatte ich zu viel Fruchtwasser, was aber auf den Diabetes geschoben wurde.
Mir wurde dann nahegelegt, mich in einer Klinik vorzustellen zwecks Risikoschwangerschaft und drohender Frühgeburt.
Ich entschloss mich dann auch, in einer Klinik mit angrenzender Kinderklinik zu entbinden und meldete mich dort an.
Die Untersuchungen verliefen ohne negativen Befund.
Ich blieb also artig auf dem Sofa liegen und wartete darauf, dass es endlich so weit ist.
Als wir dann eines abends bei meiner Cousine zum Geburtstag waren, passierte es.
Meine Fruchtblase platzte und die ganze Familie bekam dies mit. (Peinlich).
Ich hatte natürlich nichts dabei, kein Mutterpass, kein Diabetespass und auch keine Tasche.
Da ich mich entschieden hatte, in einer Klinik zu entbinden, die in der nächsten Großstadt ist (ca. 30 km entfernt), mussten wir erst meine Sachen holen.
Im Fahrgastraum stand das Wasser schon, entschieden wir uns dann doch in die hiesige Klinik zu fahren, und mein Mann wollte die Sachen holen, wenn ich gut untergebracht bin.
Gesagt getan.
Erst durfte ich noch in Ruhe Fußball gucken, da ich noch keine Wehen hatte, und Abendbrot essen.
Es hieß: “Wir haben noch Zeit!”
Nach ca. 1. Stunde, die Wehen setzten langsam ein, durfte ich noch ein bisschen in die Wanne, zum Entspannen.
Danach sollte ich noch ein bisschen laufen.
Nach ca. 10 Min. Wanne, spielte mein Kreislauf nicht mehr mit und ich musste raus.
Die Hebamme untersuchte mich und meinte nur: “Ups, wir können gleich in den Kreissaal. Es ist so weit!”
Die Geburt verlief schnell und unkompliziert.
Plötzlich war er da.
In der 37. + 4 SS-Woche kam Felix am 22.10.2007 um 23.43 Uhr mit 2350 g und 47 cm zur Welt.
Er war wunderschön und alles schien gesund zu sein.
Als die Hebamme ihm die Flasche geben wollte, verschluckte er sich und die Milch kam aus der Nase wieder heraus.
Als sich das nach dem 2. Versuch wiederholte, holte sie den Arzt.
Der wusste nun auch nicht so ganz, was das sein konnte und sie legten ihn erstmal auf die Seite und schlossen Felix an den Monitor mit Sauerstoffüberwachung an und riefen den Babynotarzt.
Wir warteten lange……
Endlich kam das Team und sie machten und taten und ich sah nichts. Dann kam die Schwester mit Felix nochmal zu mir, um sich zu verabschieden.
Ich wollte natürlich mit, doch es hieß im Krankenwagen darf niemand mitfahren.
Mein Mann wollte mit mir gleich hinterher fahren, doch ich durfte noch nicht entlassen werden und sollte die Nacht noch dort bleiben.
Aber mir ging es doch gut.
Mein Baby war weg und mich schoben sie in ein Zimmer, wo noch ein Neugeborenes mit Mutter lag.
Die restliche Nacht war voller Sorgen und verdammt lang……
Als am Morgen die Visite kam, sagte der Arzt, dass er noch nicht dazugekommen ist, in der Kinderklinik anzurufen.
Als ich auf mein Mann wartete, kam dann ein anderer Arzt und meinte, er hatte gerade mit der Ki-Klinik telefoniert und es scheint nur eine Infektion zu sein.
Doch als dann endlich mein Mann da war, erzählte er mir, dass es doch wohl etwas schlimmeres ist.
Kurz darauf rief die Ki-Klinik an und erzählten, dass sie Felix in die MHH bringen müssen und wir direkt dorthin fahren sollten.
Ich wartete noch bis mittags auf die Abschlussuntersuchung.
Endlich durfte ich gehen!
Dann standen wir noch ca. 3 Stunden im Stau bis wir endlich bei unserer Maus waren.
Angekommen in der MHH fragten wir uns dann zur Neugeborenen-Intensivstation durch.
Wir kamen auch sofort zu ihm, da lag er, ein kleines Häufchen Elend an Kabeln und Schläuchen.
Es standen auch ein paar Ärzte um ihn herum und diskutierten noch.
Dann erklärten sie uns, dass er eine Ösophagusatresie (Fehlbildung der Speiseröhre) hat und dringend operiert werden muss.
Sie erzählten und erklärten, doch ich hatte natürlich nur Augen für meinen Schatz und hörte gar nicht richtig zu.
Dann kam der Narkosearzt und wir unterschrieben alles.
Dann ließ ich mich dort noch in der Frauenklinik aufnehmen.
Am 2. Lebenstag wurde er dann erfolgreich operiert und kam am 5. Tag sogar schon von der Intensivstation runter.
Alles schien Bestens zu sein.
So fuhr ich dann auch die erste Nacht mit nach Hause.
Am Morgen kam dann ein Anruf, dass es unserem Sohn ganz schlecht ging und wieder auf Intensiv liegt.
Wir also sofort wieder nach Hannover und unterschreiben.
Ihm wurden noch zwei Drenagen gelegt.
Dort lag er wieder und diesmal dazu noch beatmet.
Er sah aus wie so ein Crash-Test-Dummy – furchtbar!
Die Naht an der Speiseröhre ist wieder aufgegangen und die Milch und der Speichel ist in die Lunge gelangt.
Das Loch musste so zuwachsen.
Nach ca. 2 Wochen, wurde er wieder auf Normalstation verlegt und es begann der Nahrungsaufbau.
Diesmal, dachten wir, er hat es geschafft.
Jetzt wird alles gut!
Keine 2 Wochen später wieder, Reanimation und beatmet auf der Intensivstation.
Diesmal wurde die Speiseröhre zu eng an der Naht und dadurch ist die Milch wieder in die Lunge gelaufen.
Nach ca. 4 Wochen nochmal das gleiche Spiel.
So nun reicht es aber.
Jetzt wird alles gut, sagten wir uns wieder.
Dann wurde es wirklich besser, er trank zwar noch nicht selber genug, doch dass sollte man nun in den Griff bekommen.
Irgendwann zog er sich dann die Magensonde und siehe da… er trank besser.
Bald sollten wir nach Hause dürfen.
Doch dann begann er die Milch in eine Schwall wieder herauszuwürgen.
Er bekam wieder eine Magensonde und musste nochmal operiert werden.
Diesmal wurde der Mageneingang enger gemacht.
Über Weihnachten und Neujahr begann wieder der Nahrungsaufbau.
Danach sollte es dann endlich nach Hause gehen.
Mitte Januar kam wieder ein Anruf.
Felix lag wieder auf Intensiv.
Diesmal wurde eine zu weiche Luftröhre diagnostieziert.
Hierzu braucht man Geduld.
Das wird sich aber verwachsen hieß es.
Nach einigen Untersuchungen, Vollnarkosen, Intensivaufenthalten mit Beatmung kam die Nachricht, dass es nötig sei, einen Luftröhrenschnitt zu machen und ihm dort eine Kanüle einzusetzen.
Ich war mir erst gar nicht bewusst, wofür wir dort unterschreiben mussten.
Nach dieser OP lag er auf der Intensivstation und wurde über einen sogenannten Tracheostoma beatmet.
Als er mich sah, fing er an zu weinen, allerdings ohne Stimme.
Das zerbrach mir das Herz!
Mein Gedanke: so bekommen wir ihn doch nie nach Hause!!!
Doch er kam sehr schnell von der Beatmung weg und blieb stabil. Allerdings benötigte er immer noch Sauerstoffzufuhr.
So kam er dann wieder auf unsere “Lieblingsstation”.
Nach ca. 2 Wochen (er benötigte noch nicht einmal mehr Sauerstoff) kam der Arzt und meinte: “So, nächste Woche geht es nach Hause”.
Ich konnte es nicht fassen, allerdings konnte ich noch keine Pflege, die mit der Kanüle zusammenhängt.
Ich habe mich ja noch nicht einmal getraut ihn zu füttern, nachdem er mir beim Füttern fast erstickt ist.
Das Trinken klappte doch auch noch nicht.
Er hatte wieder eine Magensonde.
Die Schwestern gaben sich alle Mühe, mir das alles beizubringen.
Ich hatte eine “scheiß” Angst!
Doch dann kam der Tag als es nach Hause ging.
Es war nach genau 4 Monaten, der 22.02.2008.
Nun ging es also nach Hause, zwar mit Absauge, Sauerstoff und Monitor, aber endlich nach Hause.
Nach 1 Woche sollten wir ihn wieder ins KH bringen, damit die Speiseröhre wieder geweitet werden kann.
Auf dem Parkplatz der MHH der Schock.
Felix ist wieder ganz blau geworden.
Schnell hoch auf Station.
Dort folgte dann wieder eine Reanimation und 3 Wochen Intensivstation mit Beatmung.
Es schien ein Infekt zu sein.
Als er wieder stabil auf die Normalstation verlegt werden konnte, und dann die Speiseröhre wieder geweitet werden konnte, entschieden wir uns dann für eine PEG-Magensonde, da Felix immer schlechter gegessen hat.
Nach dieser OP kam dann der nächste Schock.
Aus der Sonde kam kein Magensaft, sondern Stuhl.
Die Schwester lief sofort den Arzt holen, doch dieser war mal wieder im OP.
Die Werte (Felix war am Monitor angeschlossen) waren aber gut.
Als dann Visite war, habe ich einen Affenaufstand gemacht.
Doch es wurde nichts veranlasst.
Erst am Abend, als ein anderer Arzt anwesend war, hat dieser eine Untersuchung veranlasst.
Und siehe da, die Sonde lag gar nicht im Magen, sondern im Darm.
Also wieder eine OP, bei der dies korrigiert werden sollte.
Nach ca. 2 Monaten durften wir dann wieder nach Hause.
Doch wieder nach ca. 10 Tagen mussten wir ihn mit niedrigen Sauerstoffsättigungswerten wieder ins KH bringen.
Wieder Intensivstation, diesmal nur mit Atemunterstützung.
Dies dauerte auch nur ca. 6 Tage.
Danach durften wir ihn wieder mit nach Hause nehmen.
Hier wieder 2 Wochen “überbrückt” benötigte er wieder Sauerstoff und wir brachten ihn wieder ins KH.
Diesmal ohne Intensivstation!!!!!
Doch dort wurde festgestellt, dass er wieder einen Reflux hat und der Mageneingang ganz eng gemacht werden muss.
Diesmal benötigte er lange Sauerstoffzufuhr.
Nach der OP wurde dann langsam der Nahrungsaufbau vorgenommen und wir durften nach Hause.
Zwischendurch war er mal wieder ein paar Tage im KH zur Beobachtung.
Doch das “zu Hause sein” überwiegt nun!!!!!
Ganz ohne KH-Aufenthalte wird es wohl nicht gehen, aber Felix geht es immer besser und er entwickelt sich ganz gut.
Hoffentlich werden wir auch noch den Tracheostoma und die PEG-Sonde los, das wäre unser größter Traum!!!!!
Nun gut, die turbulenten Zeiten sind hoffentlich vorbei.
Allerdings finde ich, dass mein Kleiner einer großer Kämpfer ist und sich diese tolle Decke einfach verdient hat!
Liebe Grüße,
Felix, Jessica und Thorsten
Motivwünsche:
Als Motiv fänden wir Winni Puh und seine Freunde, die lieben Sieben, und Felix den Hasen ganz toll.
Felix selber findet Autos und Bälle super.
Und den Schutzengel, den er die ganze Zeit über hatte, den hätten wir auch gern auf der Decke.
Es haben sich genug Stickerin gefunden, Danke
Die Quadrate für Felix:
Maja
Name: Maja
geboren am: 25.01.07
Mama und Papa: Stefanie und Till
Geschwister: Jannik (12) und Solvey (5)
Majas Geschichte
Maja ist ein Wunschkind. Schon ganz früh hatte ich die Vermutung schwanger zu sein.
Die Bestätigung meines Gynäkologen bekam ich durch seinen Anruf im Urlaub im Strandkorb sitzend.
War das schön!
Die Schwangerschaft war nicht ganz einfach. Aber Maja entwickelte sich prima.
Dann in der 29 Schwangerschaftswoche fühlte ich mich irgendwie nicht gut. Das war schon häufiger so gewesen, also legte ich mich mittags hin. Als ich wach wurde, hatte ich ein komisches Gefühl und dann sah ich das viele Blut. Mir war sofort klar, dass der Mutterkuchen sich gelöst hatte. Panisch schrie ich nach meinem Mann, der glücklicher Weise zufällig zu Hause war. Also Notarzt, Rettungswagen, Alarmfahrt in die Klinik.
Das alles dauerte wahrscheinlich gar nicht so lange. Ich mußte aber ja die ganze Zeit davon ausgehen, dass Maja gerade verblutet und ich nichts für sie machen kann.
Ich hatte so eine Angst um sie.
Unbeschreiblich.
In der Klinik dann konnten die Ärzte zum Glück Herztöne feststellen.
Welche Erleichterung.
Maja lebt.
Maja wurde dann per Kaiserschnitt geholt.
Es ging ihr sogar für das Schwangerschaftsalter sehr gut.
1300g wog sie bei ihrer Geburt.
Ganz ganz leise und zart hat sie geweint, als sie geboren wurde.
Es ging ihr so gut, dass der Kinderarzt sie in ihrem Inkubator sogar zu mir in den OP schieben konnte.
Was für ein Anblick, so zart, klein, hilflos und doch so niedlich.
Unser Baby.
Leider ereigneten sich unglückliche Umstände, die dazu führten, dass es Maja am Folgetag richtig schlecht ging. An diesem einen Tag war ihr Kreislauf nicht stabil. Ständig hatte sie Atemaussetzer und Herzfrequenzabfälle, auch der Blutdruck war zeitweise abgefallen.
Das alles dauerte nur ungefähr einen Tag.
Wir hofften so sehr, dass Maja dadurch keine weiteren Probleme bekommt, aber dann einige Tage später stand fest, dass Maja eine Hirnblutung bekommen hatte. Wieder hofften wir, dass die Blutung sich ohne Folgen wieder auflöst. Dann aber am Geburtstag unserer großen Tochter wurde wieder Ultraschall gemacht und es zeigte sich, dass die Blutung dazu geführt hat, dass das Ventrikelsystem im Kopf sich erweitert hatte. Wir hofften wieder, dass keine OP nötig sein würde, aber auch die wurde letztendlich notwendig.
Maja ist eine kleine Kämpferin. Sie hat einen ganz starken Willen. Das konnten wir merken als sie noch ganz klein war. Und das merken wir auch jetzt, wenn ihr etwas schwerer fällt als den anderen Kindern und sie es doch so lange versucht, bis sie es endlich schafft.
Inzwischen ist Maja schon fast 2 Jahre alt.
Sie ist unser Sonnenschein.
Motivwünsche:
Maja liebt kräftig bunt gestreifte Stoffe. Sie freut sich jedes Mal, wenn sie ein gestreiftes Kleidungsstück durch die Gegend tragen kann. Genauer gesagt wird es immer schwieriger ihr solche Kleidungsstücke anzuziehen, weil sie die nicht anziehen, sondern tragen und damit kuscheln will. Durch ihre große Schwester angesteckt, mag sie vor allem rosa/pink sehr gerne. Außerdem liebt sie Ponys, Hunde, Kaninchen und Teddybären. Ganz besonders toll findet sie auch Schmetterlinge und bunte Blumen.
Ich fände einen Schutzengel prima.
Schon im vorraus möchte ich mich bei allen Beteiligten für die Mühen bedanken.
Als ich von Love-Quilts gehört habe, war ich echt begeistert. Was für eine schöne Idee!
Liebe Grüße
Stefanie und Till
Majas Quilt ist angekommen!
“Liebes Kinderlächeln-Team,
wir sind immer noch sprachlos!
Majas Quilt ist angekommen!
Ich kann gar nicht in Worte fassen, was wir fühlen!
Wir haben extra gewartet bis wir alle zu Hause waren und dann hat Maja voller Freude ihren Quilt ausgepackt.
Sie hat dann wirklich jedes einzelne Bild genau angeschaut und sich gefreut.
Es war so schön!!
Und was soll ich sagen … der Quilt ist einfach so so super toll!!
Auch ich schaue ihn immer wieder sprachlos an.
Er ist so schön geworden!!
Und es ist ein so warmes und schönes Gefühl zu wissen, dass so viele Menschen Maja eine Freude machen wollen.
Und das ist Euch wirklich so sehr gelungen!!
Unser “Danke” kommt von tiefstem Herzen!
Auch die vielen lieben Worte und Wünsche der Stickerinnen und der Näherin haben uns sehr berührt und mich vor Freude zum Weinen gebracht.
Auch dafür möchten wir uns herzlich bedanken.
Ja und dann waren da ja auch noch die Geschwistergeschenke…!!
Auch unsere beiden Großen haben sich so sehr gefreut.
Es war richtig schön, dass ihr auch an die beiden gedacht habt!
Die Geschenke sind so passend für die beiden!!
Danke! Danke! Danke!
Als wir alles ausgepackt hatten, saßen Maja und Solvey auf der Decke und spielten mit den Puppensachen und versuchten gemeinsam auf dem Pokemonkissen zu kuscheln, das sie Jannik kurzzeitig abgeschwatzt hatten.
Und ich mußte immer weiter vor Freude weinen.
Ihr habt uns wirklich eine sehr sehr große Freude gemacht!!
Vielen lieben Dank dafür!
Dieser Quilt wird Maja in guten Zeiten viel Freude bereiten und in nicht so guten Zeiten Maja und uns viel Kraft geben!
Vielen vielen Dank
Stefanie und Till”
Maureen
Name: Maureen
geboren am: 21.02.06
Mama: Carola
Geschwister: 2 erwachsene Geschwister
Maureens Geschichte
Ich bin Carola, Mutter von 3 Kindern (zwei davon erwachsen) und nun alleinerziehend.
Vom Vater hab ich mich in der SS getrennt und tat alles, dass der Kontakt nicht abbrach.
Doch seit er weiss, dass Maureen besonders ist, hörte ich nichts mehr.
Ich stehe das nun alles allein durch und manchmal kann ich einfach nicht mehr.
Es geht hier um mein Nesthäkchen Maureen, um die ich mich sehr sorge, sie ist ein Frühchen aus der 29.SSW und bisher lief bei uns einfach nur alles schief.
Gemerkt habe ich sehr früh, dass mit ihr etwas nicht stimmt.
Auffällig waren ihre Lethargie und mitunter autistischen Züge. Allerdings nahm mich kein Arzt so recht ernst, erst jetzt (sie ist inzwischen 20 Monate alt) geht der Untersuchungsmarathon so richtig los.
Erst am Tag der Entlassung erfuhr ich, dass sie viele Schädelsonos hatte und was dies bedeuten konnte.
Zudem wurde mir gesagt, dass keinerlei Folgen zu befürchten sind, da keine Hirnsubstanz geschädigt sei.
Allerdings sieht es nun ganz anders aus, nun heisst es: corticale Hirnatrophie parietal und frontal betont sowie die Pellucidum-Zyste, die eigentlich gar nicht mehr da war.
Ob der derzeitige Zustand meiner Maus damit zusammenhängt, kann uns keiner sagen.
Genanalysen wurden einige gemacht, einige Stoffwechselgeschichten können auch ausgeschlossen werden, aber…… im Dezember gehts weiter.
Im Moment zeigt sie keinerlei Stehbereitschaft, Beine sind im Liegen stets in Froschhaltung und ihr geistige Entwicklung kann ich schlecht einordnen, zumindest ist noch zu früh, um zu schlussfolgern.
Seit kurzem nimmt sie mich wahr und der Blickkontakt ist sehr intensiv.
Auch stagnierte ihre Entwicklung einige Monate, gewachsen scheint sie seit Februar auch nicht mehr zu sein, sie ist für ihr Alter wirklich sehr klein.
Mit dem Essen hab ich richtige Probleme, denn sie schiebt mit ihrer Zunge alles wieder nach draussen, sie isst nicht selbständig und hat auch nicht das Bedürfnis zu knabbern, zudem ähnelt Speicherfluss eines Springbrunnens.
Momentane Therapien:
1x/Woche FF; Cranio Sacral, Vojta und im Dezember gehts mit Tomatis (Musiktherapie) los, von der ich mir viel erhoffe.
Im Moment Pflegestufe I und Schwerbehindertenausweis lassen auf sich warten.
Motivwünsche:
Maureen gefallen Schmetterlinge, Feen und Blumen (nur die Blüten selbst, weiss nicht, wie ich das erklären soll), wie auf dem Foto ……….. so etwa, wie die Decke ganz einfache Konturen. Damit kann sie sich stundenlang beschäftigen.
Maureens Quilt ist fertig!
“…ich weiss gar nicht, was ich sagen soll.
Unser Quilt kam heute an und ich bin noch ganz benommen und heule immer noch.
Vielen vielen Dank für die tolle Arbeit, die lieben Worte und natürlich das tolle Stück-es ist ein Traum 
)
Maureenchen schläft leider schon, werde ihr morgen aber ganz explizit erklären, was da passiert ist, so richtig verstehen wird sie es noch nicht, doch ich werde mich bemühen.
Ich stelle die Tage Fotos ein, mit einem ganz glücklichen kleinen Sonnenschein und dem Quilt natürlich.
Ganz liebe Grüsse von uns
Maureen und Carola”
Swantje und Lentje
Name: Swantje Lupita und Lentje Emma
geboren am: 17. Juni 2007 um 17:21 und 17:22 Uhr
Mama und Papa: Edith und Alwin
Swantje und Lentjes Geschichte
Unsere beiden Mädchen wurden aufgrund einer Muttermundschwäche und plötzlichen Wehen bereits in der 27. SSW geboren und mussten gleich beatmet werden.
Nach 10 langen Wochen auf der Neo-Intensiv für Frühgeborene, mit Infektionen, Gelbsucht, Hirnblutungen, Bluttransfusionen und anderen kleinen Rückschlägen durften sie am 24. August 2007 mit uns nach Hause.
Swantje: 1060 g, 35 cm
Lentje: 965 g, 34 cm
Aufgrund der erlittenen Hirnblutungen sind beide heute entwicklungsverzögert.
Beide haben Spastiken – Swantje rechtsseitig, Lentje in beiden Beinen.
Sie bekommen dafür Krankengymnastik und Frühförderung und sind sehr fröhliche, aufgeweckte Mädchen.
Sie machen schon tolle Fortschritte und wir sind sehr stolz, dass sie schon so viel durchgestanden haben!
Mai 2010: Ja, seit acht Wochen ist unser kleiner Joost da – kerngesund und der ganze Stolz seiner Schwestern *freu*
Swantjes und Lentjes Quilts sind angekommen!
“Hallo liebes Kilä-Team!
Die Decken für unsere Mädchen sind angekommen!!!
Wir haben uns riesig über das tolle Paket gefreut und die Mädchen hatten besonders viel Spaß beim Auspacken der Decken. +Sie sind beide total schön geworden, mit fröhlichen Farben und ganz tollen Motiven – die Kinder und auch wir sind ganz begeistert!
Auch die Kuschelhasen haben großen Anklang bei allen Kindern gefunden und haben einen Platz im Bett gefunden.
Auf diesem Wege möchten wir allen beteiligten Stickerinnen ganz herzlich für ihre Mühe danken und auch ein herzliches Dankeschön für die vielen Briefe/Karten, die unsere Töchter bekommen haben.
Darüber haben wir uns sehr gefreut!
Diese Seite und diese Aktion sind wirklich etwas Besonderes und Tolles!
Unseren Mädchen habt ihr ein Lächeln auf die Lippen gezaubert – eine erfolgreiche Mission also
Anbei schicke ich euch ein paar Fotos von den Mädchen beim Auspacken….
Viele Grüße,
Edith, Alwin, Swantje, Lentje & Joost”
Raffael Leon
Name: Raffael Leon
geboren am: 27.03.2006
Mama und Papa: Stefanie und Mayk
Geschwister: Jorden (9 Jahre) und Fabian (8 Jahre)
Raffael Leons Geschichte
Mein Sohn heißt Raffael Leon und ist am 27.03.2006 zur Welt gekommen.
Zu seiner Familie gehören: Papa Mayk, Mama Stefanie und seine großen Brüder Jorden und Fabian.
Am 15. Lebenstag bekamen wir die Diagnose: komplexer Herzfehler
Raffael wurde nach Kiel geflogen und am 12.04.2006 das erste Mal am Herzen operiert.
Nach 2 Wochen Krankenhaus durfte er nach Hause.
Im Mai 2006 hatte er seinen ersten Herzkatheter und am 17.08.2006 seine 2. Herzop.
Nach 8 Tagen durfte er nach Hause.
Von da an entwickelte er sich sehr gut.
Mit 11 Monaten konnte er alleine laufen.
Im Juni 08 hatte er seinen 2. Herzkatheter, jetzt warten wir auf den Termin zur 3. Herzop.
Raffaels Quilt ist angekommen!
“Hallo liebe Yvonne,
wir haben heute Raffaels Paket erhalten.
Jorden und Fabian haben sich sehr über ihre Geschwistergeschenke gefreut.
Bei Raffael war die Reaktion zu süß, große Augen, ein strahlendes Gesicht, wirklich so schön.
Und die Mama stand daneben und hatte Tränen vor Rührung in den Augen.
Wirklich ein ganz ganz großes Lob an dich und all die netten Näherinnen/Stickerinnen für die tolle Arbeit.
Ich bin mir sicher das der Quilt in Zukunft Raffael überall hin begleiten wird.
Stefanie und Familie”