Kategorie: 01.04.2009
*Arlett Luisa
Name: *Arlett Luisa
geboren am: 14.01.2008
Mama und Papa: Coletta und Steffen
Geschwister: Niklas (07.06.2009)
*Arletts Geschichte
Arlett war unser Wunschkind.
Als wir erfahren haben, dass sie sich auf den Weg zu uns macht, waren wir überglücklich und haben uns die Zukunft mit unserer kleinen Tochter ausgemalt.
Leider wurde bei der Nackenfaltenmessung am 03.06.2007 festgestellt, dass unser kleiner Krümel zu 99% sehr schwer krank sein wird. Wir mussten am folgenden Tag zur Feindiagnostik und es wurde ein Stück vom Mutterkuchen abgenommen, um festzustellen ob unser Krümel eine Chromosomenstörung hat.
Nach vielen bangen Tagen haben wir endlich erfahren, dass dies nicht der Fall ist aber leider wurde ein Herzfehler (Hypoplastisches Linksherzsyndrom) festgestellt. Als wir mit der Diagnose konfrontiert wurden, konnten wir mit dem Namen nicht viel anfangen und haben erst einmal im Internet recherchiert. Wir waren zunächst noch hoffnungsvoll und dachten, wenn sie ein Loch im Herz hat werden wir das gut hinkriegen.
Leider haben wir im Internet erfahren, dass Arlett wohl einen der schwierigsten Herzfehler hat. Ihre linke Herzkammer ist nicht entwickelt und sie wird wohl ihr ganzes Leben nur mit einer Herzkammer leben müssen.
Wir haben aber auch erfahren, dass es derzeit Operationsverfahren gibt, die für diese kranken Kinder eine Möglichkeit gibt zu leben. Sofort stand für uns fest, dass wir uns für ihr Leben entscheiden und ihr die Möglichkeit geben alleine zu entscheiden, ob sie leben möchte oder nicht. Die restliche Schwangerschaft haben wir uns sehr viel über den Herzfehler informiert und waren auch in verschiedenen Kliniken in Deutschland, um Arlett den besten Start zu geben.
Am 14.01.2008 erblickte unsere kleine Tochter nach einer kurzen aber sehr intensiven Geburt die Welt.
Sie sah zunächst total gesund aus und wir waren sehr hoffnungsvoll. Auch die Ärzte in der Frauenklinik waren zufrieden und optimistisch. Durch einen Zufall musste Arlett noch am gleichen Abend in das Herzzentrum verlegt werden (es war zunächst geplant, dass sie noch 2-3 Tage mit mir in der Frauenklinik bleiben kann).
Am nächsten Morgen sind wir gleich frohen Mutes, zu ihr gefahren. Dort traf uns ein harter Schlag.
Wir haben von dem dortigen Oberarzt erfahren, dass Arlett ganz schlechte Chancen hat. Ihre Aorta, welche normalerweise bei diesem Herzfehler so um die 3mm liegt war bei ihr ca. 1,7mm und ihr offener Ductus, welcher ihr Leben noch aufrecht erhielt war fast geschlossen. Der Arzt meinte, dass wir froh sein können wenn sie operiert wird.
So wurde Arlett bereits 3 Tage nach ihrer Geburt operiert. Die Operation dauerte von 8.00 bis 17.30 und es stand zwischenzeitlich sehr schlecht um sie.
Aber unsere kleine Kämpferin hat es allen bewiesen. Sie hat sich für das Leben entschieden.
Die folgenden Wochen und Monate verbrachten wir auf der Intensivstation. Es gab sehr viele Komplikationen.
Unter anderem waren Lymphgefäße verletzt und so verlor Arlett sehr viel Flüssigkeit. Diese Flüssigkeit drückte zusätzlich auf ihre Lunge und so entstanden dort Löcher. Arlett schwebte wieder in einem lebensbedrohlichen Zustand. Die Ärzte sahen keinen anderen Ausweg als Arlett noch einmal zu operieren.
Diese OP hatte der Herzchirug (welchem wir unglaublich viel zu verdanken hat und welcher ein wahrer Experte auf seinem Gebiet ist) noch nie gemacht und so war die Anspannung auch hier sehr groß.
Aber auch diese OP überstand Arlett und von da an ging es aufwärts.
Am 04.03. durfte Arlett das erste Mal die Intensivstation verlassen. Es war für uns alle ein sehr besonderer Tag und alle waren sehr hoffnungsvoll. Arlett hatte in den letzten Monaten vielen Menschen gezeigt, was sie für eine Kämpferin ist und selbst der Herzchirung meinte, dass hier Gott wohl mitgeholfen hat…
Ab diesem Zeitpunkt begann eine wunderbare Zeit auf der Zwischenstation. Wir durften Arlett viel auf den Arm nehmen und mit ihr kuscheln. Sie war so neugierig und wollte immer beschäftigt werden und so hatten wir alle sehr viel Spaß.
Leider benötigte sie nach einer Zeit wieder Sauerstoff. Niemand konnte sich diese Situation erklären.
Zu Ostern durften wir sogar das erste Mal Arlett in ihren eigenen Kinderwagen legen und kurz auf den Gängen der Kinderstation umherfahren. Wir hatten zwar eine Sauerstoffflasche mit aber waren total glücklich und stolz.
Eine Woche später, am Morgen des 29.03.2008 wurden wir von einer Ärztin empfangen, die uns mitteilte dass es momentan ganz schlecht um Arlett steht. Ganz viele Ärzte waren bei ihr und mussten sie auf die Intensivstation transportieren. Wir durften sie nicht noch einmal anfassen oder mit ihr reden.
In den nächsten Stunden bewies Arlett aber wieder einmal, dass sie eine ganz große Kämpferin ist.
Ihr kleines Herz erholte sich relativ schnell und wir waren sehr erleichtert.
Ihre Lunge war wieder sehr krank und so musste die kleine Maus wieder beatmet werden.
In den nächsten Tagen ging es aber zum Glück wieder bergauf.
Direkt nach dem der Beatmungsschlauch gezogen wurde, lächelte Arlett das gesamte Personal an und verlangte eine Minute später schon wieder nach der Flasche… Von nun an war das gesamte Team der Intensivstation beschäftigt, Arletts Neugier zu befriedigen und sie zu unterhalten.
Ihre Lunge aber war leider noch nicht wieder richtig gesund und so mussten wir noch einmal eine Woche später um ihr kleines Leben bangen. Aber auch dies schaffte Arlett sehr gut und schneller als wir dachten, durften wir wieder die Intensivstation verlassen und mit Arlett die Zeit auf der Zwischenstation genießen.
Auch wir selber konnten wieder etwas neue Kraft schöpfen.
Das Personal hatte Arlett in der Zwischenzeit schon sehr in ihr Herz geschlossen. So mussten sie oft erstmal unsere kleine Tochter suchen, wenn wir morgens zu Besuch kamen, da Arlett irgendwo im Haus mit den Schwestern spazieren ging. Auch bei unseren nächtlichen Anrufen erfuhren wir oft, dass Arlett ihre Kurven grad selber mit schreibt, da sie gar nicht an schlafen denken will und somit auf dem Schoss der Ärzte oder Schwestern saß und für die Unterhaltung zuständig war.
Es begann eine wunderschöne Zeit. Zum ersten Mal hatten wir richtig kleine Freiheiten mit unserer Tochter.
So spazierten wir sehr oft mit Arlett auf dem Krankenhausflur der Kinderstation. An den Wänden hängen viele bunte Fotos und Bilder und Arlett war so interessiert und wollte stundenlang dort bleiben. Zeitweise bekamen wir sogar ein Zimmer auf der Normalstation, wo wir tagsüber mit Arlett alleine sein konnten.
Zum ersten Mal seit Monaten konnten wir etwas Familienatmosphäre genießen. Unsere Lieblingsbeschäftigung mit Arlett war vor dem Spiegel im Bad zu stehen. Arlett machte oft alle möglichen Grimassen zu ihrem Spiegelbild und am niedlichsten war es, wenn sie sich selber anlachte.
Sie wurde liebevoll von allen Schwestern und Ärzten als „kleines Äffchen“ bezeichnet. Am liebsten wollte sie von uns rumgetragen werden. Sie hing fast den ganzen Tag in ihrem Tragetuch und genoss es so auf den Gängen auf und abgetragen zu werden.
Sie war unendlich neugierig und manchmal hatten wir so unsere Probleme diese Neugier auf den begrenzten Quadratmetern im Herzzentrum zu befriedigen… Da es Arlett immer besser ging und ihr es zusehends gut tat, soviel bei uns zu sein wurde die kleine Maus mit uns sogar auf Normalstation verlegt. Ab jetzt konnten wir gemeinsam mit Arlett in einem Zimmer sogar nachts schlafen und waren vollkommen alleine für sie zuständig.
Einen ganz besonderen Moment werden wir wohl nicht vergessen:
Als Arlett am ersten Abend auf Normalstation bemerkte, dass wir sie wohl jetzt nicht wieder auf die Wachstation zurückbringen werden hat sie sich so sehr gefreut und in ihrem Bettchen gelacht. Sie wusste also genau, was es zu bedeuten hat wenn wir sie nach dem Baden nicht auf die Wachstation bringen.
Da Arlett`s 5.Monat aber immer näher kam, rückte auch ihr Termin für eine weitere OP immer näher. Wir waren uns etwas unsicher über den Gedanken. Auf der einen Seite wollten wir auch unbedingt mit Arlett bald nach Hause gehen und die OP war dafür eine wesentliche Voraussetzung aber auf der anderen Seite hatten wir auch riesige Angst davor. Da es in diesem Zeitraum auch immer wärmer wurde und Arlett ziemlich mit der Hitze auf Normalstation zu kämpfen hatte, wurde abgemacht, dass sie die Nächte ab jetzt vorerst wieder auf der Wachstation verbringen soll. Dort gab es nämlich eine Klimaanlage. Wir gaben Arlett also an dem folgenden ersten Abend wieder auf Wachstation ab.
Die Nacht hatte sie soweit gut verbracht, auch wenn sie sich in dieser Nacht oft übergeben musste. Da aber alle anderen Werte und Befunde sehr gut waren, sind wir alle davon ausgegangen, dass sie noch immer mit der Hitze zu kämpfen hat. Am Tag sollte unser eigentliches Gespräch mit dem dortigen Herzchirurgen bzgl. Arletts OP stattfinden. Wir waren diesbzgl. schon etwas ängstlich und nervös und ich bin mir sicher, dass Arlett diese Angst gespürt hat. Am Vormittag ging es ihr noch recht gut und so wurde auch vereinbart, dass wir am Nachmittag wieder die Wachstation verlassen dürfen. Ich habe Arlett am Mittag hingelegt und als ich selber kurz Pause machen wollte, war sie schon tief und fest eingeschlafen.
Nach einer Stunde bekam ich einen Anruf, dass ich ganz schnell zu Arlett kommen soll. Ihr würde es nicht gut gehen. Wir sind so schnell wie möglich zu ihr gerannt und wurden bereits von einer Krankenschwester empfangen. Da es Arlett sehr schlecht ginge, durften wir nicht direkt zu ihr und so bangten wir die nächsten Stunden vor ihrem Zimmer. Gegen 16.00 kam der Oberarzt zu uns. Dieser hatte Arlett die ganze Zeit während ihres Lebens begleitet und sie auch sehr tief ins Herz geschlossen.
Er sagte uns, dass es um Arlett sehr schlecht stehe und wir sie wohl verabschieden müssten.
Für uns war die Nachricht wie ein Schock und gleichzeitig hatten wir das Gefühl, dass dies Arletts Wille sei und wir ihr nicht dabei entgegenstehen wollen. Wie durch ein Wunder ging es ihr dann aber doch wieder besser. Arlett wollte noch einmal allen beweisen, was sie für eine Kämpferin ist. Sie konnte dann auf die Intensivstation gefahren werden und wir schöpften wieder Hoffnung.
Leider ging es ihr anschließend wieder schlechter. Ihr kleines Herz wurde einfach zu schwach. Die letzten Monate waren für ihren kleinen Körper eine enorme Belastung und ich denke, auch sie spürte, dass ein nächster großer Schritt mit vielen Schmerzen bevorsteht. Sie wollte sich dies wahrscheinlich ersparen.
Die folgende Nacht verbrachten wir (Eltern und Großeltern) bei ihr auf der Intensivstation. In einigen Augenblicken stand es wieder wie durch ein Wunder besser um sie und keiner konnte es sich erklären.
Selbst der Professor des Herzzentrums meinte, dass für Arlett die Lehrbücher neu geschrieben werden müssten….
Aber wir denken, sie wollte uns einfach noch einmal zeigen, was sie für eine wundervolle Kämpferin ist.
Diese Augenblicke hielten aber leider nicht lange an. Am nächsten Morgen haben wir uns gemeinsam mit den Ärzten entschieden, dass es wohl Arletts Wille ist, sie jetzt ganz alleine entscheiden zu lassen und keine weiteren Maßnahmen durchführen.
Wir wussten innerlich, dass Arlett an diesem Tag den Weg zu den Sternenkindern antreten wird.
Es wurden extra noch einmal Dienstpläne getauscht, damit ihre Patentante, welche auch Intensivschwester ist, Arlett auch in den letzten Stunden begleiten kann.
Wir hatten dann ganz viel Zeit uns von Arlett zu verabschieden.
Wir haben ihr immer wieder gesagt, wie unendlich stolz wir auf sie sind und wie dankbar, dass wir sie kennenlernen durften. Als wir ihr dann auch sagten, dass wir sie loslassen und sie gehen kann, sah man wie sich unsere kleine Maus endgültig entscheiden würde.
Ihr Lieblingsoberarzt kam in das Zimmer und gemeinsam mit ihrer Patentante legten sie Arlett in unsere Arme. Wir alle genossen noch einmal unsere Nähe und dann trat Arlett den Weg zu den Sternenkindern an…
In den folgenden Stunden kamen ganz viele liebe Menschen aus dem Herzzentrum. Alle verabschiedeten sich von unserer kleinen Maus. Es wurde viel erzählt.
Jeder hatte eine Erinnerung mit ihr und so war es eigentlich ein „schöner Abschied“.
Jetzt stellen wir uns vor, wie Arlett im Himmel auf einer Wolke sitzt und es sich so richtig gut gehen lässt.
Wir vermissen sie sehr aber sind dankbar, dass sie da war und verstehen ihre Entscheidung.
Wer mehr über Arletts Leben erfahren möchte, kann unter: www.kruemels-tagebuch.de schauen.
Motivwünsche:
Habe keine Wünsche erhalten, denke aber, dass euch schon was einfällt … auf *Arletts Homepage gibt es sicher jede Menge Anregungen! 
*Arlett Luisas Wandbehang ist fertig!
“Vor 2 Wochen haben wir den wunderschönen Quilt von Arlett bekommen und die tollen Geschenke für den kleinen Mann.
Wir waren ehrlich gesagt emotional total überwältigt und unendlich glücklich.
Einen Platz für den schönen Lovequilt haben wir bereits ausgesucht und unser kleiner Mann wird ihn dann auch immer bewundern können und wir können ihm da von Arlett erzählen.
Wir melden uns dann nach der Geburt bei euch.”
Niklas kam am 07.06.2009 und 11:15 Uhr zur Welt – beide sind wohlauf!
Nochmal Neues von Coletta:
“Hallo ihr Lieben,
heute möchten wir uns nun endlich für die wunderschöne Überraschung bedanken.
Da zwischenzeitlich unser kleiner Niklas (Arlett`s kleiner Bruder) das Licht der Welt erblickt hat, schreiben wir euch erst jetzt.
Die Gefühle, beim Auspacken des Paketes können wir nur sehr schwer wiedergeben.
Wir waren unheimlich gerührt.
Gerührt über diesen wunderschönen Quilt von Arlett mit den tollen Stickereien und gerührt über die lieben Karten der einzelnen Stickerinnen sowie den Überraschungen für Niklas.
Noch einmal sind viele Tränen geflossen.
Gerade da sich der Todestag von Arlett genähert hatte und auch Niklas`Geburtstermin immer näher rückte, hatte dieses Paket für uns unheimlich viel Bedeutung.
Es tat so gut, dass auch fast ein Jahr später noch an Arlett gedacht wird und mit soviel Liebe an schwerkranke Kinder und ihre Familien gedacht wird.
Wir danken allen Stickerinnen und Näherinnen für dieses wunderbare Geschenk!!!
Ihr habt uns damit sehr glücklich gemacht.
Den Quilt haben wir nun in das Kinderzimmer gehangen und wenn Niklas größer wird, können wir ihm dort auch immer von seiner großen Schwester berichten…
Eure,
Coletta & Steffen”
Tanja und Isa
Name: Tatjana und Isabelle
geboren am:17.07.1981 und 02.10.1995
Tanjas und Isas Quilts sind fertig!
Lukas
Name: Lukas
geboren am: 05.04.1996
Mama und Papa: Nicole und Harald
Geschwister: Paul 2 Jahre
Lukas´ Geschichte
Lukas wurde am 5.4.1996 geboren.
Es war eine sehr schwere Geburt und leider auch nicht ohne Komplikationen.
Und doch konnten wir nach 10 Tagen das Krankenhaus gemeinsam verlassen.
Lukas ertrug von Geburt an keine Berührungen, Wickeln und Stillen waren für ihn purer Stress und das Schönste war für ihn, wenn er auf seinem Schaffell liegen durfte.
Die ersten U-Untersuchungen waren nicht wirklich auffällig – aber dann kam die U8 und dort stellte die Ärztin fest, dass Lukas motorisch weit zurück lag und auch die Ticstörungen und sein Verhalten fielen auf.
Wir begannen mit diversen Therapien, die bis heute unser Leben begleiten.
Zudem wächst Lukas viel zu schnell, ist sehr leicht und hat natürlich große Kreislaufprobleme.
Zur Zeit ist Lukas mit 12 Jahren 1,85m bei 53kg.
Auf das humangenetische Ergebnis warten wir noch – erst hiess die Diagnose Sotos, nun Marfan…
Leider kommen immer mehr Diagnosen hinzu, neben dem Tourette-Syndrom, seinen hyperkinetischen Störungen des Sozialverhaltens, ADS, MCD und den autistischen Zügen wird nun eben auch ein Gendefekt vermutet, der Lukas so unheimlich schnell und unkontrolliert wachsen läßt.
Trotzdem versuchen wir so gut es geht Lukas als einen ganz normalen tollen Lausebub groß werden zu lassen, manchmal stoßen wir an Grenzen, manchmal geniessen wir aber auch die Momente, wo wir einfach eine glückliche Familie sein können!!
Da Lukas keine “normale” Schule besuchen kann, besucht er zur Zeit die Schule für Kranke in Hanau. Mein Mann und ich kämpfen aber um einen Platz an einer Regelschule eben mit Schulbegleiter und Förderhilfen – das wäre unser größter Wunsch.
Lukas liebt alles was weich ist und würde sich über so einen liebevollen Quilt wahnsinnig freuen, denn leider erlebt er sehr viel Ablehnung von seiner Umwelt und so eine Arbeit nur für ihn würde ihm helfen, zu begreifen, dass neben aller Ablehnung auch ganz viel Liebe für ihn da ist.
Liebe Grüße
Nicole
Lukas Quilt ist angekommen!
*Evelynn
Name: Evelynn
Mama und Papa: Ricarda und Sven
Evelynn´s Geschichte
Ich konnte sie nie in den Armen halten, somit gibt es auch keine Bilder von ihr.
Ich hatte im 6 Monat eine Fruchtwasservergiftung und daran ist unsere Evelynn leider auch gestorben.
Mein Verlobter Sven und ich würden nun gerne einen Quilt als Erinnerung haben.
Ich weiß nicht, ob ich dafür eine Bitte stellen darf: wir würden darum bitte, dass der Name unseres Sternchens nicht auf der Decke erscheint, denn wenn ich nochmal ein Mädchen bekommen sollte, möchten wir ihr den gleichen Namen geben.
Evelynns Todestag war der 20.05.2007.
Motivwünsche:
Die Motive sind uns relativ egal… nur denkt bitte daran, dass sie ein Mädchen ist, also bitte keinen Spongebob oder ähnliches … 
Wir habe nur Evelynn zu Ehren im Stadtwald eine Kastanie pflanzen lassen.
Ich habe nur eine Bitte, bitte keinen Namen und Kein Datum auf den Quilt ….
*Evelynns Wandbehang ist fertig!
“Hallo ihr Lieben,
nun auch hier ein ganz herzliches Dankeschön für den tollen Wandbehang!!!!
Er ist gestern angekommen!
Ihr seid einfach die größten!!!!!!
Danke nochmal von euren ziemlich sprachlosen
Ricarda & Sven”
Anna-Maria
Name: Anna
geboren am: 13.09.1993
Mama und Papa: Andrea und Silvio
Geschwister: Cheyenne (fast 7 Jahre)
Anna´s Geschichte
Anna-Maria ist am Montag, 13.09.1993 in Worms geboren.
Sie kam per Kaiserschnitt zur Welt, die Ärzte sagten sie muss geholt werden, weil ihre Nieren gestaut seien.
Das Ausmass ihrer Krankheit war bis dato nicht bekannt.
Es wurde während der Schwangerschaft nichts gesehen.
Sie kam also mit einer Spina Bifida und einem Hydrocephalus zur Welt. Sie wurde sofort nach Mainz in die Uni verlegt und am nächsten Tag operiert.
Ob sie diese erste OP überlebt war lange nicht klar.
Aber Anna hat es geschafft und es allen gezeigt.
Ich lag immer noch in Worms und Anna in Mainz.
Es folgten noch weitere OPs bei denen ich nicht bei ihr sein konnte.
HC OP und Oberschenkelbruch von der Geburt.
Freitags wurde ich endlich auch verlegt.
Es folgten noch viele weitere OPs, insgesamt 34 und sehr viele Brüche in den Beinen.
Anna kann nicht laufen oder stehen, sie ist komplett inkontinent.
Und trotz alledem ist sie ein lebensfroher Mensch und unser Sonnenschein.
Anna hat eine kleine Schwester, Cheyenne sie ist fast 7 Jahre alt. Sie liebt alles was rosa ist und glitzert.
Anna mag eigentlich auch alles, sie ist sehr pflegeleicht.
Lieben Gruss Andrea
Anna-Marias Quilt ist angekommen!
“Ihr wisst ja Anna hat ihren Quilt am Samstag beim Kilätreffen bekommen!
Das Teil ist einfach nur der Hammer ich kann es nicht mit Worten beschreiben.
Das Geschwistergeschenk für Cheyenne ist auch einfach nur genial!
Ich habe den Quilt ja irgendwie mit jedem fertigen Q wachsen gesehen aber ihn fertig in Händen zu halten ist einfach nur umwerfend.
Wie sich das gehört wurde er jedem gezeigt, der bei uns zuhause war und heute musste er sogar mit zum Kinderarzt um ihn zu zeigen.
Ich weiss nicht wie oft wir gefragt wurden wo es so was zu kaufen gibt.
Natürlich ist Cheyenne neidisch auf Annas Quilt und möchte auch einen haben … sie weiss nur noch nicht das ihrer schon in Arbeit ist dank vieler fleissiger Helfer hier.
Besonders bedanken möchte ich mich bei…
Melle
Astrid
Kerstin
Jutta
Tanni
Natascha
Marika
Sonya
Tina
Sabine
Tanja
Ilona
Maren
Bella
und natürlich Dane.
Mädels ihr seid klasse!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
VIELEN LIEBEN DANK!!!!!!!!!!!!!!!! schnief”
Benjamin
Name: Benjamin
geboren am: 26.09.1997
Mama und Papa: Christina und Maik
Geschwister: Daniel (18 Jahre), Laura-Sophie (14 Jahre), Amelie
Benjamin´s Geschichte
Benjamin wurde am 26.09.1997 mit dem Di Geoge Syndrom (Störung des 22. Chromosoms) geboren und besucht heute die Geistig Behinderten Schule An Boerns Soll in Buchholz – Außenstelle Winsen.
Er hat bereits eine Herzoperation hinter sich und diverse Krankenhausaufenthalte.
Leider lacht Benjamin sehr selten, was uns ein wenig traurig stimmt, aber er ist ein sehr liebes Kind und hat nie schlechte Laune.
Benjamins Quilt ist fertig!
Melina
Name: Melina
geboren am: 23.10.2004
Mama und Papa: Sabrina und Michael
Geschwister: Sarah (im März 2 Jahre alt)
Melinas Geschichte
Melina kam am 23.10.2004 mit einem Notkaeiserschnitt zur Welt. Sie wog 2300g und war 43 cm lang.
An ihrem Körper hing alles schlaff herunter.
Sie konnte nicht saugen, nicht schlucken oder die Augen öffnen.
Sie mußte alles üben und erlernen.
Zu Hause angekommen hat sie sehr viel geschlafen und nie geweint, ihr fehlte die Kraft.
Für ein Fläschchen hat sie meist über eine Stunde gebraucht und ist ständig eingeschlafen beim trinken.
Wir fingen gleich mit KG nach Bobath an.
Mit 6 Monaten bekam Melina eine Rotervirus – Infektion und wir mußten in die Klinik zurück. Dort ist dann aufgefallen das sie in ihrer Entwicklung zurück war, sie konnte sich nicht drehen und hatte immer noch Probleme ihren Kopf zu halten. Eine Humangenetikerin schaute sich Melina an, und nach ca. 5 Wochen hatten wir das Ergebnis. Melina leidet am Prader-Willi-Syndrom.
Als die Diagnose bekannt war haben wir mir KG nach Voita weiter gemacht. 2x die Woche in der Praxis und 3x tgl. zu Hause (hat nicht immer geklappt). Melina lernte mit 14 Monaten das krabbeln und mit 22 Monaten begann sie zu laufen. Seit sie 1 Jahr alt ist bekommt sie Wachstumshormone 1x tgl. von uns gespritzt. Das bewirkt das sich ihre wenigen Muskeln stärken und sie agieler in den Tag geht und mehr Ausdauer hat.
Als Baby war Melina wirklich lieb, hat kaum geschrien und war froh, wenn sie dabei sein durfte.
Im Alter von ca. 2 Jahren haben ihre Wutanfälle angefangen. Man kann in so einem Moment nicht mit ihr reden, das macht das ganze nur noch schlimmer.
Und mit fast 3 haben wir gemerkt, dass das Essen nun sehr wichtig für sie ist. Sie würde nun immer nur essen, wenn man sie lassen würde.
Melina geht seit Okt. 2007 in einen heilpädagogischen Kindergarten. Dort kommt sie gut zurecht und macht Fortschritte.
Melina beschäftigt sich gerne mit ruhigen Dingen, wie Bücher ansehen und Holzpuzzel.
Sie bekommt im Kindergarten Ergo, KG und Logopädie.
Das Sprechen klappt leider kaum.
Es dauert nicht mehr lange dann hat ihre kleine Schwester sie eingeholt.
Melina ist sehr oft müde und kuschelt dann gerne um sich auszuruhen und Kraft zu tanken. Wenn Melina Langeweile hat, denkt sie sofort ans essen und fragt nach. Aber bei uns gibt es feste Zeiten und kaum Ausnahmen. Melina kennt keine Schokolade und bekommt kaum Kekse (diese mag sie aber wie jedes Kind sehr gerne).
Es tut schon weh immer nein sagen zu müssen wenn es ums Essen geht.
Überall kommen Probleme auf uns zu, die Scheibe Wurst beim Fleischer oder die Bonbons von der netten Tante nebenan. Erklärt ihr mal jemanden, dass euer schlankes Kind kein Süßes essen darf, damit es nicht dick wird.
Wir sagen mittlerweile immer sie habe Diabetes, dann wird nicht viel gefragt.
Melina ist unser PWS- Engel!
Einige der Hauptmerkmale vom PWS
* Ernährungsschwierigkeiten und Muskelschwäche im Neugeborenenalter
* Unterschiedliche motorische und intellektuelle Verzögerung
* Fehlendes Sättigungsgefühl
* Massives Übergewicht
* Sprech- und Sprachprobleme
* Verhaltensprobleme
Motivwünsche:
Melina liebt Pferde, Prinzessinnen, Elefanten und die Farbe rosa
Melinas Quilt ist angekommen!
“Hallo liebe Sticker/innen,
Melina`s Quilt ist bei uns angekommen.
Melina hat Bauklötze gestaunt und wir Eltern auch!
Dieser Quilt für unsere Tochter ist einfach sagenhaft schön geworden.
Wir hatten leider erst am Abend Zeit gefunden ihn auszupacken, aber
die Kinder haben ihre Müdigkeit fast vergessen gehabt als sie das Packet gesehen haben.
Alle haben mit angepackt um es zu öffnen.
Melina fragte immer “mein, mein , nina”?
Und Sarah war begeistert von der Stoffkracke und der kleinen Puppe. Die mußten natürlich gleich mit ins Bett kommen.
Melina hat sich als erstes auf der Decke breit gemacht und die Kleidung für die Puppe getestet.
Es war ein voller Erfolg.
Wir als Eltern bedanken uns nochmal recht herzlich bei
allen die geholfen haben diese traumhafte Decke zu gestalten und wir werden nie vergessen das so viele Menschen an unsere kleine Maus glauben und ihr Glück für die Zukunft wünschen.
Liebe Grüße von Melinas Familie”
