Kategorie: Kinder 2008
Noah
Name: Noah
geboren am: 29.07.2004
Mama und Papa: Carmen und J. Ch.
Geschwister: 1 Schwester, 2 Brüder und 1 Sternenschwester
Noah´s Geschichte
Ich erblickte 4 Wochen zu früh die Welt, aufgrund Polyhydramions, vorgeburtlich war eine grosse Skrotalhernie bekannt.
Ausserdem reagierte ich nicht auf äussere Reize, eine muskuläre Erkrankung wurde vermutet.
Nach der Geburt war die linksseitige Fazialparese deutlich zu erkennen.
Am 5. Tag wurde ich einer Herniotomie unterzogen, die Skrotalhernie wurde operiert.
14 Tage später wurde ein zweiter Leistenbruch diagnostiert, ich wurde wieder operiert.
Ich war 6 Wochen alt, da bemerkten wir die Gaumenspalte.
Wieder ins Krankenhaus, da ich eine Aspiration hatte, ausserdem einen ausgeprägten Mund- und Windelsoor.
Die Genetiker waren gefragt, man entnahm mir viel Blut.
Nach 4 Monaten das Ergebnis: Mikrodeletation 22q11
Es sollte die nächste OP erfolgen, ich wurde aber immer wieder krank.
So wurde mit 8 Monaten die Gaumenspalte operativ verschlossen, man erkannte beidseitig einen schweren Paukenerguss.
Es wurde eine schwere bakterielle Infektion festgestellt, eine weitere OP stand bevor, man legte mir Paukenröhrchen.
Tests ergaben eine Schallschwerhörigkeit von geringem Ausmaß.
Meine gesamte Entwicklung kam zum Erliegen, ich litt unter Anfällen, verlernte, was ich schon konnte.
MRT ergab folgendes Ergebniss: Rechtsseitige Pachygerie mit erheblicher Verminderung der weißen Hirnsubstanz. Ich wurde gefördert mit Krankengymnastik, Bobath, Ergo, Voitja und Logopädie. Ich machte mäßig Fortschritte, ein Schritt nach vorn …zwei zurück!!!!!
18 Monate lag ich nur auf dem Rücken, zeigte keinerlei Interesse am Spielen und was um mich herum geschah.
Alle 3 Wochen schwer verlaufende Infekte mit Fieberkrampf. 8-10 mal Mittelohrentzündungen im Jahr.
Ich bin jetzt 3 Jahre und 10 Monate alt, kann nicht laufen, nicht sprechen (nur lautieren), nicht krabbeln (Porobben), nicht stehen, kein Langsitz.
Folgende OPs stehen noch an: Phimose, neue Paukenröhrchen, Archillessehnenverlängerung.
Ich trage kniehohe Orthesen, Nachtlagerungs-schienen, sitze im Rehabuggy.
Ich bekomme einen Talker, Reitersitz, Therapietisch, Rollstuhl, Tiolettensitz, Badestützen, damit das Leben für mich leichter wird.
Ich bin seit August 07 wegen meiner Epilepsie eingestellt.
Jeder Tag, an dem ich gesund bin, ist ein Geschenk für mich. Entwickeln tun wir uns alle, mal weniger, mal mehr … wartet nicht auf Erfolge, sondern geniesst jeden Tag.
Motivwünsche:
Handy, Spongebob Schwammkopf, Busse, Formel1-Autos, Simpsons, Luftballons und der Schriftzug:
Noah
29.07.04****10.38 Uhr
50 cm ****2850 g
Noahs Quilt ist angekommen!
“Hallo Liebes Kilä-Team!
Heute ist Noahs Quilt angekommen.
Er ist noch schöner,als ich erwartet habe.
So viel Liebe und Leidenschaft ist in dieser Arbeit erkennbar.
Die Rückseite mit Schwammkopf-Design,ist einfach genial.
Noah war sehr aufgeregt.
Ich bedanke mich ganz, ganz herzlich bei:
Ilona aus Wolkenstein
Daniela aus Italien
Tina aus Kellinghusen
Doreen aus Waldenburg
Jutta aus Neuenrade
Catrin aus Gruissan/ Frankreich
Almuth von der Nordsee
Alexandra aus Wien
Hella aus Nordenham
Masami aus Gosslar
Brigitte aus Willebadessen
Yvonne aus der Schweiz
Wünsche weiterhin viel Spass und Erfolg.
Ihr seid ein super Team und eine Bereicherung für unsere Kinder.
Ein Projekt, dass über die Grenzen geht.
Danke, dass es Euch gibt!
Herzliche Grüsse
Noah und Familie”
Kevin
Name: Kevin
geboren am: 23.10.2006
Mama und Papa: Michaela und Markus
Kevin´s Geschichte
Nach einer Fehlgeburt und längerer Wartezeit erfuhr ich, dass ich wieder schwanger bin.
Das war der 5. März 2006.
Damals war ich in der 5ten Ssw.
Kurze Zeit vorher bekam ich einen Heiratsantrag und der Hochzeitstermin stand fest; es sollte der 1. Juli sein.
Soweit so gut, alles schien perfekt.
In der Schwangerschaft ging es mir nicht besonders.
Ständige Übelkeit / Erbrechen erschwerten mir den Alltag.
In der 16. Ssw schon ganz leichte Wehen.
Darauf hin Arbeitsverbot und ich sollte viel liegen.
Unser Glück war trotzdem noch perfekt, aber nicht mehr lange.
Eine Woche vor der Hochzeit entdeckte mein Frauenarzt eine Spalte.
Daraufhin musten wir nach München zur Pränatalmedizin.
Dort wurde uns die Spalte bestätigt LKGS links.
Kontrolle in zwei Wochen wieder.
Unsere kleine heile Welt zerbrach, und das kurz vor der Hochzeit.
Nach kurzer Zeit fingen wir uns wieder und und feierten unsere Hochzeit.
Beim nächsten Kontrolltermin schallte die Ärztin ewig lange sein Herz.
Dann kam noch ein Arzt und dann nach einer Weile noch der Chefarzt.
Mir war schon ganz mulmig.
Sollte noch etwas sein mit unserem Kind?
Auf meine Frage, ob was nicht stimmt, sagten sie, dass sie sich nicht sicher sind, aber das was mit dem Herz nicht passt.
Ich wurde kreidebleich.
Nach dem Schall folgte ein Gespräch.
Sie rieten uns zu einer Fruchtwasseruntersuchung, weil sie auf Nummer Sicher gehen wollten.
Sie hatten wohl schon einen Verdacht.
Nach dem Gespräch wurde dann sogleich Nabelschnurblut gezogen und wurde in die Genetik geschickt.
Nach zwei ewig langen Wochen bekamen wir einen Anruf, das Ergebis ist da, wir sollen nach München kommen zu einem Gespräch und einem erneuten Ultraschall.
Uns war sofort klar, dass sie etwas gefunden hatten.
Als erstes wurde dann der Ultraschall gemacht, bei dem wieder alle drei Ärtzte da waren.
Anschließende Diagnose: Di-Georg-Syndrom mit LKGS links, Fallotsche Tetralogie, Thymushypolasie und mäßige Gewichtszunahme, männlicher Fötus.
Für uns Stürzte die ganze Welt ein.
Sie sagten uns auch, er habe zwar keine körperliche Behinderung, jedoch kann er geistig zu 100% behindert sein.
Bezüglich des Herzfehlers sagten sie uns Überlebenschance 50/50, wenn er überlebt, dann wir er nicht älter als ein Jahr.
Das musste erst mal sacken.
Ich war inzwischen in der 31. Ssw und am Boden zerstört.
Dann stellte man mir die Frage, ob ich ihn behalten wolle, denn ich könnte bei dieser Diagnose immer noch abtreiben und ich könnte viele gesunde Kinder bekommen.
Mein Kleiner gab mir nen festen Tritt in meinen Bauch und die Entscheidung stand fest.
Wir behalten ihn, egal was kommt.
Nun hieß es abwarten.
5 Wochen vor dem errechneten Termin machte ich es mir in der Klinik gemütlich.
Drei Wochen vor dem Termin wurde Kevin dann per Kaiserschnitt geholt.
Er kam sofort auf die Intensiv, aber er war stabil und brauchte nur kurz Sauerstoff.
Der Fallot wurde nicht bestätigt und auch geistig war er, soweit man es beurteilen konnte, normal.
Am zweiten Tag bekam er seine Gaumenplatte, jedoch das Trinken bereitete ihm starke Schwierigkeiten.
Somit wurde er über Sonde ernährt.
Nach zehn Tagen KH durften wir auch schon nach Hause und Kevin trank dank Fingerfeeding selbstständig.
Kaum zu Hause gingn die Probleme los.
Kevin trank nicht mehr, bekam eine Nasensonde, erbrach sehr häufig und aspirierte oft, was zu mehreren Lungenentzündungen führte und mehreren Krankenhausaufenthalten.
Um Weihnachten war etwas Ruhe eingekehrt, jedoch wieder nur kurz.
Kevin bekam schon eine Weile Medikamente für sein Herz.
Am 15. Januar verschlechterte sich sein Zustand rapide und es ging wieder ins KH.
Dort stellte man eine Bronchitis fest.
Diese wurde dann mit Antibiotika stationär behandelt, jedoch brachte es keine Besserung.
Kevin brauchte 4l Sauerstoff und war sehr schlapp.
Nach knapp zwei Wochen wurden wir ins Herzzentrum nach München verlegt.
Jedoch auch die Ärzte konnten nicht viel mehr tun.
Seine Bronchitis hatte sich inzwischen zu einer Pneumonie entwickelt und sein Körper war zu schwach um dagegen anzukämpfen.
Am 6. Februar fand dann die Herz Op statt, trotz Lungenentzündung.
Wir hatten keine Wahl mehr, entweder er schafft es oder wir verlieren den Kampf.
Nach 9 Stunden durften wir endlich zu ihm.
Es war Horror, überall Schleuche und Gepiepse.
Kevin war knapp zwei Wochen auf Intensiv, danach hatten wir den Kampf gewonnen.
Am 23. Februar durften wir endlich wieder nach Hause.
Kevin war zwar noch geschwächt, aber er bekam täglich mehr Kraft.
Zwei Monate später stand der Weichgaumenverschluss an.
Dieser wurde am 23. April durchgeführt.
Kevin kam anschließend auf die Intensiv zur Vorsicht.
In der Nacht bekam er auf einmal keine Luft mehr, alles war zu geschwollen.
Durch den Einsatzt der Ärzte konnten sie ihn in letzter Sekunde noch retten.
Danach lief alles normal und nach zehn Tagen durften wir nach Hause.
Kevin entwickelte sich gut weiterhin, wenn auch langsam.
Im August wurde dann die Lippe verschlossen, was ohne weitere Probleme von statten ging.
Kevin war immer sehr oft krank und hatte oft Mittelohrentzündungen.
Im Dezember bekam er dann seine dritten Paukenröhrchen gesetzt, zudem kam der Verdacht von Epilepsie.
Im Januar folgten mehrere Untersuchungen, aber zum Glück ohne Befund.
Kevin ist nun schon 19 Monate und ein aufgewecktes Kerlchen.
Leider ist er immer noch sehr häufig krank, aufgrund seiner Immunschwäche.
Entwicklungsmäßig ist er ca. auf dem Stand von 12 Monaten.
Aufgrund seiner Auffälligkeiten gegenüber anderen Kindern und seinen Defiziten steht im Moment der Verdacht eines neurologischen Schadens im Raum.
Das muss nun wiederum abklärt werden.
Aber naja, auch das kriegen wir noch gebacken.
Motivwünsche:
Als Motiv würden wir uns für ihn Tiere wünschen, da er sehr vernarrt ist in Tiere und die Grundfarbe vielleicht blau.
Er mag auch gerne Winnie Puuh und seine Freunde oder Benjamin Blümchen.
Kevins Quilt ist angekommen!
“Kevin war wirklich total begeistert und auch Michaela war hin und weg von dem Quilt.”
Sternchen Julian Luca
Name: Julian Luca
geboren am: 19.04.2004
Mama und Papa: Claudia
Geschwister: Noah und Jakob
*Julian Luca´s Geschichte
Unser Sternenkind Julian Luca wurde am 19.04.04 in der 22.SSW geboren!
Ich hatte einen Blinddarmdurchbruch mit vereiteter Bauchfellentzündung!
Mein Körper “entschied”, dass er nur mich allein durchbringen könnte und so wurde Julian nach der Not Op geboren, noch im Aufwachraum!
Niemand hatte damit gerechnet und es war viel zu früh für ihn!
Am 01.10.05 wurde dann unser erstes Folgekind Noah Benjamin geboren!
Eine angstvolle aber schöne Schwangerschaft war das!
Und am 27.09.07 wurde unser zweites Folgekind Jakob Elias geboren! Jakob hat für mich sehr viel ähnlichkeit mit Julian!
Motivwünsche:
Schmetterlinge, Teddys, Kindermotive jeglicher Art und Engel!
*Julians Wandbehang ist angekommen!
“Vielen lieben Dank für euren Einsatz!!
Ich war so verdutzt als das Paket hier ankam!
Der Quilt ist einfach wunderschön geworden! Jedes einzelne Quadrat so liebevoll ausgesucht!
Das Türschild hat Noah leuchtende Augen bereitet und das Kissen liegt bei Jakob im Bett!
Die Kirschkernkissen sind genial, allein die Idee!
Am meisten jedoch bewundere ich euch Frauen die ihr eigenes Schiksal zu tragen haben und Frauen wie mir noch so eine
Riesenfreude bereiten!
Julian ist dadurch noch ein Stück “lebendiger” geworden!
Es fehlt zwar noch der richtige Platz, aber der wird bald gefunden sein!
Danke!!!!!!
Claudia”
Lia
Name: Lia
geboren am: 11.07.2007
Mama und Papa: Jacqueline und Thomas
Geschwister: Sarah und Marvin
Lia´s Geschichte
Lia wurde am 11.07.07 per KS geboren (50cm, 4130g schwer).
Es war eine BEL, zu wenig FW und sie war schon sehr groß, deshalb wurde der KS zwei Wochen vor dem errechneten Entbindungstermin gemacht.
Alle Untersuchungen waren bis dato O.K. und wir dachten, wir halten ein gesundes Kind im Arm und können bald nach Hause.
Aber dann kam alles anders.
Lia wurde aufgrund des Verdachts auf einen Herzfehler nach Dresden in die Uniklinik gebracht und man sprach noch von etwas genetischem.
In Dresden bestätigte sich der Verdacht auf den Herzfehler und es wurde eine Chromosomenanalyse gemacht.
Lia lag mit einer Neugeborenensepsis auf der Neugeborenen Station. Mit 10 Wochen, bis dahin lag sie 2 Wochen in Dresden, 4 Wochen in Leipzig und wieder 4 Wochen in Dresden, wurde Lia in Leipzig im Herzzentrum operiert.
Am 16.10.07 durfte Lia das erste mal nach Hause.
Im April 2008 sollte ein Segel zwischen den Stimmbändern entfernt werden.
Bei dieser OP wurde eine Ringknorpelstenose festgestellt, das ist eine Verengung der Luftröhre unterhalb des Kehlkopfes und muss wahrscheinlich auch noch mal operiert werden.
Lia entwickelt sich zur Zeit ganz gut und versucht gerade, in den Vierfüßlerstand zu kommen.
Lia,s Herzfehler: AVSD Rastelli typ A, ASD II, muskulärer VSD, PDA wurde komplett korrigiert, leider ist der Ductus (PDA) wieder offen, wird später nochmals verschlossen.
Lias Quilt ist angekommen!
“Liebe Nancy , und alle Stickerinnen,
Heute Mittag brachte uns der Postbote ein Paket ………… es ist ein wundervoller, super chicer, megatoller Quilt.
DANKESCHÖN , er ist so toll und jetzt schon was ganz besonderes für unsre kleinen Süße.
Lia hat es wohl geahnt und hat heute von Mittagsschlaf mal gar nichts gehalten.
Lia ist von dem Quilt auch total begeistert, sie zeigt immer wieder auf die tollen Bilder und sagt *Poohhhhhh* und kuschelt damit.
Normalerweise ist sie gar kein Deckenfan und sitzt lieber auf dem Laminat …………. aber nun sitzt sie auf ihrer Decke und schaut sich ein Buch an.
Die Geschwistergeschenke ……. bzw. erstmal Sarahs sind auch super angekommen ……… Marvin ist noch in der Schule und bekommt seins dann.
Ich möchte mich bei allen Stickerinnen für die süßen Quadrate bedanken, an Nancy auch ein ganz großes Dankeschön für den tollen Quilt, der Stoff passt super gut zu Lia … wirklich toll ………………. und Dankeschön an Tanni, die das hier alles möglich macht.
Vielen Dank auch für die tollen Geschwistergeschenke!
Möchte euch auch noch mal was von Lias Entwicklungschritten erzählen, Lia kann mittlerweile ein paar Schritte laufen (hat sie im KH gelernt) ein paar Worte sagt sie auch und sie zeigt mehr und mehr was sie möchte.
Lia hat vom Herzen her momentan keine Beeinträchtigungen, im März 09 waren wir zu einer Herzkatheteruntersuchung, dabei wurde der Ductus geschloßen und einen Aortenstenose festgestellt, welche aber momentan noch nicht therapiert werden muß.”
Miriam
Name: Miriam
geboren am: 22.06.2002
Mama und Papa: Yvonne und Hubertus
Geschwister: Philina
Miriam´s Geschichte
Als wir Miriam kennen lernten war sie 4 1/2 Monate alt und hatte die Größe und das Gewicht eines Neugeborenen.
Miriam kam 13 Wochen zu früh zur Welt.
Mit ihren 830 Gramm war sie klein, aber sie hatte Power.
Sie schaffte es, alleine zu atmen.
Nach knapp 3 Monaten auf der Frühchenintensivstation durfte sie nach Hause.
Leider dauerte es nur 2 Tage, bis es ihr sehr schlecht ging.
Sie musste wieder ins Krankenhaus und kämpfte um ihr kleines Leben.
Sie musste beatmet werden und kam wieder auf die Intensivstation.
Nach 2 Tagen war klar was ihr fehlte.
Sie hatte eine schwere Hirnhautentzündung und eine Entzündung des Gehirns.
Aber sie wollte Leben und sie schaffte es.
Anfang November 2002 haben wir sie zu uns nach Hause geholt mit einem Gewicht von 3550 Gramm und einer Größe von 52 cm.
Das erste Jahr mit ihr war zum einen wunderschön, zum anderen aber auch verdammt schwer.
Sie entwickelte sich nicht bzw. verlernte Sachen wie z.B. Flasche trinken, was sie zuvor konnte.
Sie hatte Atemaussetzer und bekam im Herbst 2003 auch noch Krampfanfälle.
Nach einem längeren Aufenthalt in der Uniklinik wurde klar warum.
In dem einen Jahr hat sich fast ihre gesamte Hirnsubstanz (bis auf ca. 15 %) abgebaut und damit auch viel von dem was Miriam konnte.
Sie hat so viele Diagnosen wie z.B. einen Hydrocephalus, Epilepsie, eine linksbetonte Tetraparese, sie ist blind und hat einen Button.
Wir bekamen ein Kind mit nach Hause, von dem es hiess, sie würde nie sprechen, nie sitzen, nie laufen, nie bewusst lachen und nie essen können.
Zur Sicherheit bekam sie einen Monitor und wurde über eine Ernährungspumpe ernährt.
Aber unsere Schnecke hat es allen gezeigt.
Sie fing wieder an zu kämpfen und wir kämpften mit ihr.
Mit vier Jahren schickten wir sie schweren Herzen in den Kindergarten der Blindenschule.
Nach anfänglichen Schwierigkeiten hat sie sich gut dort eingelebt und wird nach den Ferien eingeschult.
Sie hat sich super entwickelt.
Sie lacht, sie kann einige Worte z.B. Mama, Papa, Oma, Taita sagen, sie weiss sehr genau was sie möchte und was nicht.
Sie kann essen und braucht nur noch selten Sondennahrung.
Sicher hat sie bisher nicht sitzen und laufen gelernt.
Aber wir sind überzeugt davon, daß sie in ihrer Welt gücklich ist und das ist alles, was für uns zählt!
Motivwünsche:
Miriam mag Tiere.
Sie hört beim spazieren gehen gern die Vögel, Hundegebell oder andere Tierstimmen.
Sie mag auch Geräusche aus der Natur wie z.B. Wasser und Wind.
Sie geht regelmässig zum Heilpädagogischen Reiten und liebt “ihr Pferd”.
Miriams Quilt ist angekommen!
“Wir waren sehr überrascht als der Postbote heute schellte und ein großes Paket für uns abgab.
Wir hätten nicht so schnell damit gerechnet.
Wir waren so neugierig, daß wir es doch heute noch ausgepackt haben.
Philina hat sich gleich an dem großen Paket zu schaffen gemacht.
Sie war super begeistert von der tollen bunten Decke und hat sich jedes Quadrat fasziniert angeschaut.
Auch Miriam hat sich sehr über die warme Decke gefreut und gestrahlt als ich sie ihr übergelegt habe.
Wir möchten uns ganz, ganz herzlich bei den vielen Stickerinnen und natürlich auch bei der fleissigen Näherin bedanken.
Die Sachen sind einfach super schön geworden.
Vielen Dank auch für die netten Karten.
Wir haben uns alles ehr darüber gefreut und waren doch sehr gerührt von der vielen Arbeit die darin steckt.
Vielen Dank.
Wir wünschen allen ein wunderschönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins Jahr 2009!
Yvonne, Hubertus, Miriam und Philina”
Philina
Name: Philina
geboren am: 24.10.2006
Mama und Papa: Yvonne und Hubertus
Geschwister: Miriam
Miriam´s Geschichte
Am 24.10.2006 erblickte ich das Licht der Welt.
Aber irgend etwas stimmte nicht mit mir.
Ich fühlte mich gar nicht gut und da es in der Klinik keine Kinderstation gab wurde ich in die Uniklinik verlegt.
Dort fand man schnell heraus das ich ein Down Syndrom hatte und zwei Löcher im Herzen.
Für meine leiblichen Eltern war es einfach zu viel und sie entschieden, mich zur Adoption abzugeben.
So lag ich im Krankenhaus und wusste nicht, was so aus mir werden sollte.
Aber dann kamen Leute, die mich immer wieder besuchten und mich nach 3 Wochen endlich mit nahmen.
Die nächsten 9 Wochen meines Lebens verbrachte ich bei ganz super netten Pflegeeltern.
Sie haben mich richtig verwöhnt und lieb gehabt.
Am 19. Januar 2007 traten nochmal neue Menschen in mein Leben.
Es waren meine neuen Eltern Yvonne und Hubertus und meine neue große Schwester.
Sie haben sich ganz viel Mühe mit mir gegeben und nach einer langen Autofahrt am 24.01.2007 hatte ich mein neues Zuhause erreicht.
Hier lebe ich seitdem glücklich.
Meine Eltern haben mich in der Zwischenzeit adoptiert und ich wurde auch schon getauft.
Meine große Schwester wird jetzt 6 Jahre alt.
Leider kann sie nicht sitzen oder laufen und leider sieht sie auch nicht, wenn ich mit ihr spielen möchte.
Meine Mama sagt immer sie sei schwerstbehindert und blind.
Sie wurde als Frühchen 13 Wochen zu früh geboren und wurde dann auch noch ganz doll krank.
Sie hatte eine Hirnhautentzündung.
Auch meine Schwester ist nicht das leibliche Kind meiner Eltern sondern lebt in Dauerpflege in unserer Familie.
Trotz ihrer schweren Behinderung haben wir ganz viel Spaß zusammen.
Mitlerweile habe ich das robben gerlernt und so ist nichts mehr vor mir sicher.
Motivwünsche:
Sie schaut sich gerne Bilderbücher mit Teddys oder Winnieh Poohs an. Philina ist sehr neugierig und findet alles spannend und interressant.
Philinas Quilt ist angekommen!
“Wir waren sehr überrascht als der Postbote heute schellte und ein großes Paket für uns abgab.
Wir hätten nicht so schnell damit gerechnet.
Wir waren so neugierig, daß wir es doch heute noch ausgepackt haben.
Philina hat sich gleich an dem großen Paket zu schaffen gemacht.
Sie war super begeistert von der tollen bunten Decke und hat sich jedes Quadrat fasziniert angeschaut.
Auch Miriam hat sich sehr über die warme Decke gefreut und gestrahlt als ich sie ihr übergelegt habe.
Wir möchten uns ganz, ganz herzlich bei den vielen Stickerinnen und natürlich auch bei der fleissigen Näherin bedanken.
Die Sachen sind einfach super schön geworden.
Vielen Dank auch für die netten Karten.
Wir haben uns alles ehr darüber gefreut und waren doch sehr gerührt von der vielen Arbeit die darin steckt.
Vielen Dank.
Wir wünschen allen ein wunderschönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins Jahr 2009
Yvonne, Hubertus, Miriam und Philina”
Tomasz
Name: Tomasz
geboren am: 17.12.2004
Mama und Papa: Magdalena und Bernd
Tomasz´ Geschichte
Im April 2004 haben wir erfahren, dass sich unser Wunsch nach einem Kind erfüllen würde und wir haben die völlig problemlose, unauffällige und sehr schöne Schwanderschaftszeit mit dem Heranwachsen unseres kleinen Tomasz sehr genossen.
Dann kam der 17. Dezember 2004, an dem Magdalena die Fruchtblase platzte und wir in die zuvor ausgesuchte Geburtsklinik fuhren.
Auch dort lief es zunächst im Großen und Ganzen ganz normal ab.
Ein paar Stunden nach der Aufnahme ging es in den Kreißsaal und dann fingen Tomasz Herztöne an, immer wieder abzufallen.
Nachdem die Ärzte zunächst lange gewartet hatten, musste plötzlich alles ganz schnell gehen, aber es war wohl zu spät:
Am Tag nach seiner Geburt lag Tomasz bereits auf der Intensivstation und dort blieben wir acht lange Wochen.
Tomasz hatte ständig Krämpfanfälle und die Diagnostik ging los.
Bis heute weiß niemand, warum Tomasz krank ist – oder niemand will es sagen.
Er hat eine schwere frühkindliche Epilepsie, eine schwere globale Entwicklungsstörung und aufgrund seiner Tetraspastik durch die Anfälle inzwischen eine sich immer mehr verstärkende Skoliose und Probleme mit der Hüfte.
Die Anfälle bekommen wir seit seiner Geburt nicht in den Griff, alle für ihn möglichen Neuroleptika haben wir ausprobiert, im Frühjahr 2007 wurde bei Tomasz ein Vagus-Nerv-Stimulator implantiert (so eine Art “Herzschrittmacher für das Gehirn”), seitdem geht es ihm etwas besser. Tomasz kann nicht sprechen, nicht sitzen, laufen oder sich willkürlich bewegen, er ist bei allem auf ständige Hilfe angewiesen.
Seit Anfang 2008 ist er in einer integrativen KiTa.
Dort gefällt es ihm sehr gut, er liebt die anderen Kinder und “seine” Erzieherinnen, die sich sehr liebevoll um ihn kümmern.
Nachdem er seine ersten zwei Lebensjahre nahezu durchgehend in verschiedenen Kliniken verbrachte, haben wir seit einem Jahr eine relativ stabile Phase.
Auch Tomasz Therapiehund, eine von seiner Mama selbst ausgebildete Golden Retriever “Dame” – unsere Wilma – liebt Tomasz sehr.
Sie hat es schon geschafft, dass er sie gezielt gestreichelt, sich also bewusst bewegt hat.
Wilma geht jetzt mit Tomasz’ Mama auch in Altenheime und eine Werkstatt für behinderte Jugendliche, wo Wilma auch anderen ein wenig Freude geben kann.
Tomasz´ Quilt ist angekommen!
“Hallo Marika,
ja das letzte Quadrat ist auch wunderschön uns sehr bunt:
brummm, brummm – in echt ist alles noch viel schöner als auf der homepage
Wie Du sieht: der Quilt ist da FREU!!!!
Mir fehlen einfach die Worte. Ich weiß gar nicht, was ich sagen oder denken soll.
1000 Sachen gerade denke ich und kann das nicht in Worte fassen, was ich denke und spüre.
Wir haben die Karten alle gelesen und geweint beide.
Ich hab Bernd nur zweimal weinen gesehen.
Beide male als Tomasz auf Intensivstation war und heute das dritte mal, wir haben geweint und gelacht gleichzeitig wir haben auch Bilder gemacht und wenn sie fertig sind werden wir sie schicken.
Danke sehr.
Tomasz war so aufgeregt, dass er nicht mal lachen konnte.
Er hat nur gerufen und vor Aufregung die ganze Zeit gestreckt.
Wilma hat auch geschnuppert und wollte sich drauf legen, dafür musste sie aus dem Zimmer gehen, weil sie nicht auf den Quilt soll, sie hat ihn sich aber genau angesehen und ihr Bild angeschaut und gedacht das ist ein Hund, weshalb sie auch gleich rauflaufen wollte.
Das muss sie jetzt lernen, dass der Quilt Tomasz gehört und sie nur – vielleicht mal irgendwann – raufdarf, wenn sie frisch gebadet ist und Tomasz mit ihr darauf kuscheln möchte.
Naja, weil beide so gerne zusammen kuscheln werden wir diese Regel bestimmt bald etwas aufweichen.
Ein ganz ganz liebes großes Dankeschön an alle die an diesem wunderschönen Quilt mitgewirkt haben
GLG
Magdalena, Bernd und Tomasz und Wilma”
Luca Noel
Name: Luca Noel
geboren am: 11.02.2004
Mama und Papa: Nadine und Kai
Luca Noel´s Geschichte
Luca Noel war ein absolutes Wunschkind und die Nachricht darüber, dass wir ein Baby bekommen, hat uns überglücklich gemacht.
Die Schwangerschaft verlief ohne Komplikationen, bis der Frauenarzt mich genau 7 Wochen vor Geburtstermin mit Verdacht auf Gestose (Schwangerschaftsvergiftung) ins Krankenhaus einwies.
Dieser Verdacht wurde im KH bestätigt und man bereitete mich schonend darauf vor, dass ich den Rest der Schwangerschaft im KH verbringen müsse.
Nach 6 Tagen bekam ich Fieber und niemand wusste den Grund dafür. Man beobachtete unseren Zustand genau und da auch das Kind lt. CTG immer ziemlich aufgeregt war, entschied der Oberarzt am nächsten Tag beim Kontroll-CTG, dass das Kind nun sofort per Kaiserschnitt geholt würde, aufgrund des ungeklärten Fiebers für mich unter Vollnarkose.
Eine halbe Stunde später wurde ich in den OP geschoben und Luca Noel wurde auf die Welt geholt.
Aufgrund der Vollnarkose und weil Luca 6 Wochen zu früh geboren war und daher direkt auf die Frühgeborenen-Intensivstation kam, bekam ich mein Kind nicht zu Gesicht.
Aber es ging ihm soweit gut, er war 43,5 cm groß und 2315 g schwer. Er wurde unterstützend beatmet und bekam ein Wärmebettchen.
Da sich mein Zustand rapide verschlechterte, habe ich mein Kind auch in den nächsten Tagen nicht sehen dürfen.
Sowohl Luca als auch ich lagen auf der Intensivstation und alles Bitten und Betteln nützte nichts, es gab für mich keine Möglichkeit, ihn endlich in die Arme schließen zu können.
Lediglich ein Foto meines Kindes mit einem Beatmungsschlauch im Mund gab man meinem Mann für mich mit.
Nach endlos langen 5 Tagen durfte ich endlich meinen Sohn auf der Intensivstation besuchen, nur kurz und Berührungen waren keine erlaubt, da die Ursache des immer noch andauernden Fiebers noch immer nicht gefunden war.
Diesen Momemt werde ich nie vergessen, das kann man in Worten nicht beschreiben, einfach nur überwältigend.
Da lag er, so klein und so weit weg von mir und seit 5 Tagen ohne seine Mama…
Nach etlichen Untersuchungen und nach Ausschluss mehrerer anderer Diagnosen fand man endlich die Ursache meines Fiebers: Ovarialvenenthrombose, eine Thrombose am rechten Eierstock. Während ich in den kommenden Wochen im KH behandelt wurde, wurde Luca paralell dazu auf der Intensivstation aufgepäppelt.
Er entwickelte sich prächtig und es gab keinen Grund mehr, sich um ihn Sorgen zu machen.
4 Wochen und 2 Tage nach der Geburt wurden wir zusammen nach Hause entlassen, Luca mit mittlerweile stattlichen 2800g!
Durch unsere Erfahrung rund um die Geburt haben wir uns im Laufe der Zeit und nach Gesprächen mit verschiedenen Ärzten schweren Herzens dazu entschieden, kein weiteres Kind zu bekommen obwohl wir nie wollten, das Luca allein aufwächst.
Da bei mir (und auch bei Luca) eine angeborene Blutgerinnungsstörung festgestellt wurde, ist die Gefahr einer erneuten Thrombose während einer Schwangerschaft erhöht und auch eine Gestose ist wahrscheinlich.
Wir haben uns dazu entschlossen, unsere ganze Liebe Luca Noel zu schenken und waren und sind immer sehr dankbar dafür, dass wir ein gesundes Kind auf die Welt gebracht haben.
Uns war immer bewusst, dass wir sehr viel Glück gehabt haben und für uns war das nie selbstverständlich.
Bis vor kurzem war unsere kleine Welt völlig in Ordnung.
Aber Anfang des Jahres fing Luca an zu humpeln, nicht übermäßig auffällig, aber es war immer zu sehen.
Im Ultraschall wurde ein Erguß in der Hüfte, ein Hüftschnupfen, diagnostiziert.
Dieser heilt normalerweise recht schnell wieder aus, der Erguß ging auch wieder, aber das Humpeln blieb.
Hin und wieder klagte er über Schmerzen im Knie; eine Blutuntersuchung blieb ohne Ergebnis.
Auch nach einem Röntgenbild wurden wir von einem süffisant lächelden Arzt mit dem Verweis auf Wachstumsbeschwerden nach Hause geschickt.
Nachdem Luca aber wenige Tage später morgens gar nicht mehr laufen konnte und auf dem Popo zu uns ins Schlafzimmer gerutscht kam, haben wir uns einen Kinderorthopäden gesucht, der mit dem schon vorhandenen Röntgenbild die Diagnose Morbus Perthes, eine Hüftgelenkserkrankung bei Kindern, stellte.
Hierbei stirbt aufgrund von Durchblutungsstörungen der Hüftkopf ab und zerfällt.
Die Krankheit wird als selbstheilend bezeichnet, da der Hüftkopf sich auch selbständig wieder aufbaut, durchschnittlich hat die Erkrankung eine Dauer von 2 bis 4 Jahren.
Luca sitzt seit der Diagnose im Rollstuhl und darf keinen Schritt mehr laufen, da die Ärzte so hoffen, den Verlauf der Krankheit positiv zu beeinflussen und eine OP umgehen zu können.
Der Rollstuhl wird ihn in den nächsten Jahren begleiten, mal mehr, mal weniger, je nach Verlauf, der aber jetzt noch nicht abzusehen ist.
Es können zum jetzigen Zeitpunkt keine definitiven Prognosen gemacht werden.
Luca meistert die Situation sehr bewundernswert und fügt sich tapfer seinem Schicksal.
Es kommt kaum ein Wort der Klage über seine Lippen, obwohl er seit der Diagnose auf vieles verzichten muss und auch in Zukunft verzichten müssen wird.
Alles das, was ein gesunder Vierjähriger darf, ist ihm verboten: Hüpfen, Springen, Fußball etc.
Er würde nie darüber klagen, aber man merkt ihm an, dass er damit sehr zu kämpfen hat.
Er war immer ein sehr aktives Kind und in seinem Bewegungsdrang kaum zu bremsen und jetzt darf er nicht mehr laufen obwohl er es ja eigentlich kann…
Das ist für ihn nicht leicht zu begreifen, hinzu kommt, dass er täglich zweimal Krankengymnastik machen muss und mehrmals am Tag in einer Traktionshose festgeschnallt wird.
Das alles ist für ihn sehr belastend.
Er wird wieder gesund und für diese Gewißheit sind wir sehr dankbar, aber der Weg bis dahin ist noch weit und wir stehen noch am Anfang.
Je länger er im Rollstuhl sitzt, umso öfter wird deutlich, dass er häufig traurig ist, das aber nicht wirklich ausdrücken kann.
Ich habe das Gefühl, dass seine kleine Seele sehr unter der Situation leidet und hoffe, ihm mit dem Quilt eine Freude machen zu können.
Wir möchten bereits im Voraus allen ein herzliches Dankeschön sagen, die dabei helfen wollen, durch einen Quilt ein Lächeln in Lucas Gesicht zu zaubern!!
Motivwünsche:
Autos, den Disney-Film CARS, Garfield, Traktoren, Bagger, Feuerwehr, Polizei, Piraten, Spiderman und Spongebob
Lucas Quilt ist angekommen!
“Ich möchte heute die Gelegenheit nutzen, Dir als Näherin und allen, die es möglich gemacht haben, dass Luca diesen einzigarten Quilt bekommt, von ganzem Herzen zu danken.
Das ist wohl das schönste Geschenk, das jemand bekommen kann, so persönlich und einfach nur überwältigend.
Als das Paket ankam, sind wir vor Neugier fast geplatzt und nachdem der Quilt ausgepackt war, waren wir einfach nur sprachlos.
Meine Tränen wollten gar nicht mehr aufhören zu kullern vor lauter Rührung darüber, dass eigentlich “fremde” Menschen meinem Kind so eine tolle Freude bereiten.
Luca Noel wollte den Quilt gar nicht mehr aus der Hand geben
damit wir die einzelnen Quadrate näher betrachten konnten.
Jedes einzelne strahlt so viel Wärme und Liebe aus und wie Du liebe Sabine sie zusammengefügt hast, ist einfach nur WOW!!!
Wenn ich bedenke, wieviel Arbeit, Zeit, Geduld und Geld in in dieser
Decke stecken, dann kann ich vor Euch allen nur den Hut ziehen.
Es ist so schön, zu wissen, dass es Menschen wie Euch gibt, die völlig
unneigennützig besondere Kinder glücklich machen.
Das ist für uns nicht selbstverständlich und wir sind unsagbar stolz,
nun zu dem “kleinen” Kreis gehören zu dürfen, die einen so wunderbaren und einzigarten Quilt ihr eigen nennen dürfen.
Vielen, vielen Dank an all die fleissigen “Lovequilterinnen”, ihr habt
Luca Noel nicht nur ein Lächeln ins Gesicht sondern auch ins Herz
gezaubert.
Euer Meisterwerk werden wir in Ehren halten und der Quilt
wird uns immer daran erinnern, dass man auch in schwierigen Situationen nie allein ist.
Herzliche und dankbare Grüße,
Nadine, Kai und Luca Noel”
Sternchen Laureen Anna
Name: Laureen Anna
geboren am: 31.05.2004 (+ 09.06.2004)
Mama und Papa: Martina und Rainer
Geschwister: Wiebke und Theresa
*Laureen Anna´s Geschichte
Im August 2003 heirateten mein Mann Rainer und ich und wir wünschten uns nichts sehnlicher als ein Kind.
Nur 4 Monate später bekam ich vom Arzt die Bestätigung, ich war schwanger in der 7 Woche.
Wir freuten uns so riesig und konnten es gar nicht abwarten, es unseren Familien zu erzählen.
Außer Müdigkeit und etwas Übelkeit am Morgen ging es mir blendend.
Dann in der 13.SSW sah der Arzt beim US eine kleine Aufälligkeit, was, wie er sagte, aber mit der Entwicklung zusammenhängen kann.
Es wurde ein Tripel Test gemacht.
Da bestand dann der Verdacht auf Down Syndrom.
Ich war geschockt.
Wir mußten dann zum Doppler ins KH.
Der Arzt sagte, dass die Blase vom Baby vergrößert sei.
Es könnte aber sein, das sie sich gerade weiterentwickelt habe und der Rest nicht hinterher kommt.
Sicherheitshalber wurde dann etwas später eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht, aber es gab nichts auffälliges. Also kein Down Syndrom.
Wir sollten dann weiterhin vom Frauenarzt kontrollieren lassen.
Es ging erstmal normal weiter.
Dann im April 2004 ging ich ganz normal zum Frauenarzt zur Untersuchung.
Er machte Ultraschall und aufeinmal war da ne riesige Blase zu sehen. Mein Blutdruck war auch nicht in Ordnung.
Es bestand die Gefahr, dass das Baby kommt.
Ich musste sofort ins KH.
Ich war zu dem Zeitpunkt in der 27 SSW.
Im KH wieder US und der Arzt beschloss, die Blase vom Baby (wir wollten das Geschlecht nicht wissen) zu punktieren.
Ich war dann 4 Tage im KH.
Das ging die nächsten Wochen so weiter.
4 Tage KH wo dann die Blase punktiert wurde.
Ende Mai dann hatte sich die Blase nicht weiter gefüllt und der Arzt wollte nicht punktieren, da die Bauchdecke vom Baby auch schon sehr dünn geworden ist.
Sie beschlossen, dass ich Ende Juni, wenn nichts dazwischen kommt, herkommen sollte, damit das Baby per KS geholt wird.
Nach der Geburt müsste das Baby operiert werden und bekäme auch noch eine Bauchstraffung.
Ruhigen Gewissens fuhr ich am 27. Mai wieder nach Hause, um alles fürs Baby vorzubreiten.
Doch es kam anders als gedacht.
Nachts, am 30. Mai zum 23 Uhr platzte mir die Fruchtblase.
Wir fuhren schnell ins KH und um 0 Uhr lag ich schon am CTG.
Ich hatte noch keine Wehen und es war noch genügend Fruchtwasser vorhanden, so dass die probieren wollten, dass das Baby noch ein paar Tage drin bleibt.
Aber eine Stunde später kamen die Wehen und unsere Süße machte sich auf den Weg nach draußen.
Es war eine sehr anstrengende und auch gefährliche Geburt, wie sich im nachhinein heraus stellte.
Die Ärzte haben beschlossen, dass unsere Kleine, weil sie noch so klein ist, trotz des dicken Bauches normal kommen darf.
Die ersten Stunden vergingen für mich schnell, da ich zwischendurch viel geschlafen habe, aber zum Schluss wurde es anstrengend.
Unsere Maus steckte im Geburtskanal fest.
Ich war schon gerissen und nen Damschnitt hatten sie auch schon gemacht.
Aber sie kam nicht weiter.
Dann kam der Chefarzt und musste sie aus dem Geburtskanal rausdrehen, während mein Mann meinen Kopf auf meine Brust drückte, und zwei Schwestern auf meinen Bauch drückten und die Hebammenschülerinnen mir die Beine hielten.
Mir war das alles zum Glück in dem Moment nicht so bewußt.
Doch dann, nach fast 14 Stunden, war sie da, unsere Laureen.
Ich bekam sie beim abnabeln kurz auf den Bauch gelegt, dann kam sie auch schon zu den Kinderärzten.
Ich war so fertig aber auch so glücklich.
Nachdem ich genäht und einigermaßen wieder fit war, schoben sie mich zu Laureen auf die Frühchenintensiv.
Es sah alles soweit gut aus.
Dann am nächsten Tag kam der Schock.
Die ganze Nacht hatten die Ärzte aufs Kindspech gewartet.
Es kam nicht.
Sie hatten den Verdacht dass der Darm nicht angelegt ist.
Und dass etwas nicht in Ordung ist bestätigte sich immer mehr.
Abends sagten uns die Ärzte, dass sie Laureen nur drei Tage zu leben geben würden.
Aber wir hatten eine Kämpferin.
Sie wurde Montags geboren und am Donnerstag operierten sie sie, um nach dem Darm zu schauen.
Der Darm war angelegt, aber er bewegte sich nicht.
Das ganze Kindspech war noch im Zwölfingerdarm, ab da lag alles still.
Sie konnten Ihr nicht helfen und von da an war es sicher, dass sie sterben würde.
Eine Welt brach für uns zusammen.
Aber trotzdem hatten wir immer ein bißchen Hoffnung in uns, dass es vielleicht doch was wird.
Aber eine Woche nach Ihrer Geburt, am Geburtstag meines Mannes und mir, fingen an, die Organe nachzulassen.
Am Mittwoch, als wir morgens zu den Ärzten kamen, ahnten wir es schon.
Der Chefarzt kam zu uns und sagte, das sie Laureen nur noch mit Hilfe von Morphium ein paar Tage länger am Leben erhalten könnten, wenn wir es möchten.
Aber wir wollten nicht, dass sie sich quält und daher beschlossen wir, dass sie in Ruhe einschlafen sollte.
Ihr Tubus wurde gezogen und nur noch die Sachen zur Überwachung wurden dran gelassen.
Dann bekamen wir sie auf den Arm.
Nach 4 Stunden schlief sie für immer auf Rainers Arm ein.
Wir vermissen sie so sehr.
Bald ist Ihr 4. Geburtstag und es ist als ob es erst gestern gewesen wäre.
Seit dem 26.10.2006 ist Laureen große Schwester.
Sie hat zwei Schwestern bekommen.
Wiebke Klara und Theresa Zoé.
Die beiden haben den schönsten und besten und wundervollsten Schutzengel, den man nur haben kann.
Ihre große Schwester.
Motivwünsche:
Seit Laureen lieben wir Schmetterlinge und Engel.
Und farbmäßig wären sonnige Farben schön, denn sie ist an einem sehr schönen sonnigen Tag geboren und auch gestorben.
Und immer, wenn die Sonne scheint, hab ich das Gefühl, dass sie uns Grüße schickt.
Der Quilt für *Laureen ist angekommen!
“Der Quilt ist gestern angekommen.
Weiß gar nicht wie sehr ich Euch danken soll.
Er ist so wunder, wunderschön.
Ein kleiner Lichtblick in der dunklen Jahreszeit.
Weihnachten ist halt doch nicht mehr was es mal war.
Ich mußte so weinen als ich ihn meinen Händen hielt, erst da konnte ich wirklich glauben das es war ist.
Meine zwei Süßen haben sich sofort auf Ihn gelegt und die ganzen Bilder begutachtet und von den Elefanten war sie super begeistert.
Ich konnte nur noch weinen, vor Freude, vor Glück.
Und die Puppensachen sie kommen so super bei meinen Mädels an und auch bei mir.
Es sind so wunderschöne Sachen und wie für die Puppen der beiden ( Lilly und Lotte heißen die Puppen übrigens) gemacht.
Also die Größe paßt.
Wir mußten sofort ne Modenschau mit den Puppen machen und auch heute wieder.
Und zur Zeit tragen sie die Hosen und T´shirts und dürfen auch nicht ausgezogen werden.
zum Essen Kommen die Lätzchen um und auf dem Weg von unten nach oben bekommen sie immer die Mützen auf.
Und vielen lieben Dank für Eure lieben Worte, ich weiß gar nicht was ich dazu sagen soll.
Ihr seit einfach nur wundervoll und ich glaube das Ihr es geschafft habt Laureen ein Lächeln ins Gesicht zu zaubern ( wir haben sie nie Lächeln gesehen)”
Paula
Name: Paula
geboren am: 11.09.2001
Mama und Papa: Mandy und Rene
Paula´s Geschichte
Ich wollte euch meine Tochter Paula vorstellen.
Paula ist ein aufgewecktes, aufgeschlossenes Mädchen im Alter von 6 Jahren.
Paula wurde am 11.09.2001 geboren.
Die Geburt von Paula war eine normale Spontangeburt.
Sie konnte mit 12 Monaten schon freihändig laufen, mit 15 Monaten fiel uns auf, dass sie sehr viel mit den Augen blinkert.
Extrem wurde es, als sie vom Stand aus nach hinten kippte.
Wir hatten erst auf Gleichgewichtsstörungen getippt, weil sie sehr oft Mittelohrentzündungen hatte, Gott sei Dank hat uns damals die HNO-Ärztin nicht gleich wieder nach Hause geschickt, sondern wollte der Sache auf den Grund gehen.
Bis wir in der Uniklinik gelandet sind und man einen Tag später die Diagnose Epilepsie mit myoklonischen Anfällen feststellte.
Ein Schock für die ganze Familie.
Für Paula hieß das fast 2 Jahre Klinikbesuche und auch -aufenthalte, die Zeit, die ihr jetzt einfach fehlt.
Sie hat einen großen Entwicklungsrückstand in allen Bereichen.
Sie liebt Sport und das Singen ist eine Leidenschaft von ihr.
Ihre Lieblingsfigur ist PIPPI LANGSTRUMPF, mit der sie sich gerne identifiziert, weil sie soviel Quatsch macht, wie Paula immer sagt.
Sie liebt aber auch Lauras Stern und Bibi Blocksberg mit ihrem Besen.
Wir lieben und bewundern unsere Tochter, wie sie die Dinge im Alltag so genial meistert trotz Entwicklungsrückstand und Anfällen und hoffen, dass Paula irgendwann nicht mehr auf soviel Medikamente angewiesen ist.
Motivwünsche:
Sport, Singen, Pippi Langstrumpf, Lauras Stern, Bibi Blocksberg.