Kategorie: Kinder 2008
Jasper
Name: Jasper Erik
geboren am: 15.01.2003
Mama und Papa: Katrin und Mattias
Jasper´s Geschichte
Jasper wurde 2003 als offenbar gesundes Kind geboren und war ein liebes, fröhliches und freundliches Kind, das sich zwar etwas langsamer als seine Altersgenossen entwickelte, aber eigentlich keinen Anlass zur Sorge gab.
Als er sechs Monate alt war, bekam er Atemprobleme, hatte während des Schlafens immer wieder Apnoen und wurde von diesem Zeitpunkt an mit einem Monitor, der seine Atmung und Herzfrequenz überwacht, versorgt.
Eine Diagnose haben wir damals noch nicht bekommen.
Bis zum Kindergartenbeginn wurde immer deutlicher, dass Jasper sich nicht so wie andere Kinder entwickelt und so wurde schließlich nach langem Warten und Suchen die Diagnose Neurofibromatose gestellt.
Hierbei handelt es sich um eine Krankheit, bei der das Gen beschädigt ist, das für die Unterdrückung der Tumorbildung zuständig ist.
Da diese Krankheit so vielschichtig ist, lässt sich kaum etwas über ihren Verlauf sagen, denn dieser ist bei jedem Patienten anders.
Fast alle Menschen mit dieser Krankheit entwickeln im Laufe ihres Lebens verschiedene Tumore in unterschiedlicher Ausprägung.
Eine Vielzahl weiterer Symptome kann hinzukommen.
Bei Jasper äußert sich die Krankheit zunächst in einer – in manchen Bereichen sehr starken, in anderen Bereichen weniger starken – Entwicklungsverzörgerung.
Er leidet an einer Muskelhypotonie, Wahrnehmungsstörungen und Gleichgewichtsstörungen.
Auf dem rechten Ohr kann Jasper nicht hören und da er schielt, ist auch sein Sehen eingeschränkt.
Seit einer MRT Untersuchung wissen wir, dass sich in seinem Kopf mehrere kleinere Tumore befinden; inwieweit sie für die Seh- und Hörbeeinträchtigungen verantwortlich sind, ist unklar.
Wie ein Großteil der Kinder mit Nf1 leidet Jasper unter Aufmerksamkeitsstörungen und weiteren Verhaltensauffälligkeiten (Stereotypien).
Was uns oft traurig macht ist, dass seine Welt nach Gesetzen funktioniert, die wir nicht kennen und verstehen können.
Trotz allem ist er ein tapferer und lieber kleiner Bursche!
Motivwünsche:
Jasper liebt vor allem zwei Dinge:
Katzen und die Bilder zu Geschichten aus seiner Kinderbibel.
Jaspers Quilt ist angekommen!
“Ihr lieben Stickerinnen,
nun sind schon einige Tage vergangen, seit euer Paket hier angekommen ist und erst heute kommen wir dazu uns zu bedanken.
Jasper war – nach dem er sich gerade wieder ein wenig berappelt hatte – die vergangene Woche schon wieder sehr krank, so dass wir nicht zum Schreiben gekommen sind.
Deshalb könnt ihr auf den Bildern auch nur einen etwas müden und angeschlagenen Jasper sehen – leider – denn so ist nicht die unglaubliche Freude zu erkennen, die ihr ihm mit seinem Quilt bereitet habt.
Für Jasper ist sein Quilt in den letzten Tage so etwas wie sein größter Schatz geworden – er liebt und behütet in gleichermaßen:
Zum einen darf er nie fehlen, wenn Schlafens- oder Kuschelzeit ist, zum anderen ist seine größte Sorge, er könnte schmutzig werden und so ist er immer ganz vorsichtig und ehrfürchtig, wenn er in den Quilt eingekuschelt ist.
Von ganzem Herzen hätten wir uns gewünscht, dass ihr seine Freude beim Auspacken hättet miterleben können – ganz andächtig hat er jedes einzelne Motiv betrachtet.
Auch die Rückseite mit dem Katzenstoff liebt er innig; immer wieder möchte er, dass wir fühlen, wie weich der Stoff ist.
Ihr könnt euch nicht vorstellen, wie viel Freude ihr ihm gemacht habt!
Wir sind euch so dankbar und überwältigt!”
Jessi
Name: Jessica, genannt Jessi
geboren am: im Juni 2001
Mama und Papa: Conny und Thomas
Jessi´s Geschichte
Wir hatten bis zur 34. Woche eine sehr unbeschwerte Schwangerschaft, bis meine Frauenärztin auf die Idee kam mich zur Feindiagnostik zu schicken.
Aber nicht, weil sie einen Verdacht hatte ….. nein, sie wollte wissen, ob unser Kind alle Organe hat.
Mein Mann hat nur eine Niere und das wurde auch erst im 33. Lebensjahr festgestellt, nur kurz zur Erklärung, warum sie das wollte.
Wir also dahin, der macht die Untersuchung und stellt fest, 2 Löcher im Herzen, zu kurze Arme und Beine und das in Kombination wäre wohl ein Hinweis auf Down-Syndrom.
Wir hatten die Wahl, entweder bis zum Ende der Schwangerschaft mit der Ungewissheit leben, eine Amniozentose machen und das Ergebnis in ca. 14 Tagen haben oder das Ganze im Schnellverfahren, wo wir das Ergebnis in 24 h haben.
Wir haben uns für Letzteres entschieden, weil ich, auch wenn eine Welt für mich eingestürzt ist, wissen wollte, woran ich bin.
Die genannte Amniozentese fand dann 3 Tage später statt und löste, wie sollte es auch anders sein, bei mir die Wehen aus.
Ich hab aber tapfer 16 Stunden ausgehalten, bevor wir dann ins Krankenhaus gefahren sind.
Die haben mich dann auch gleich dabehalten, mein Mann fuhr nochmal nach Hause um noch einige Sachen zu holen.
Und just in dieser Zeit kam eine nette und einfühlsame Schwester, knallte mir einen Zettel auf den Tisch und sagte nur, “Der Verdacht auf Down-Syndrom hat sich bestätigt” und verliess ohne ein Wort das Zimmer.
Könnt Ihr Euch vorstellen wie es mir ging?
Da lag ich nun mit meinem Talent, den Wehen und Schmerzen, keiner da… für mich brach die ganze Welt zusammen.
Die typischen Fragen kamen… warum wir?… was haben wir falsch gemacht?
Heute kann ich drüber lachen, aber damals gings mir richtig schlecht.
Mein Mann hat sich gar nicht nach Hause getraut, weil er dachte ich tu mir was an.
Die Geburt war genauso ein Desaster… der Oberarzt fragt MICH, wie ich denn gerne entbinden möchte, normal oder Kaiserschnitt??
Mein Kind hatte 2 Löcher im Herzen und dazu war noch Beckenendlage, da erübrigt sich die Frage eigentlich, oder?
Wir einigten uns auf Kaiserschnit mit PDA, also ich habe alles miterlebt.
Mein Mann war mit dabei und ich habe ihn das erste Mal weinen sehen, als er unsere Kleine im Arm hatte (mir laufen jetzt auch wieder die Tränen, wenn ich daran denke).
Es waren aber keine Tränen der Trauer, sondern Freudentränen.
Soweit war auch alles in Ordnung, nur sie musste ins Wärmebettchen, weil sie die Temperatur nicht halten konnte.
Ich muss sagen, die ersten Tage nach der Geburt ging es mir richtig schlecht, bis mein Mann zu mir sagte, ich zitiere “Wenn Du solche Probleme hast unser Kind anzunehmen, dann müssen wir sie eben weggeben”!!!!!!!!
Ich habe ihn in diesem Moment gehasst, aber diese Worte haben alles in mir verändert.
Von Stunde an liebe ich dieses Kind über alles, fast sogar noch mehr als meinen Mann, aber pssst, sagt es ihm nicht.
Nach 3 Wochen durften wir sie mit nach Hause nehmen und waren und sind super glücklich.
Sie war und ist unser Sonnenschein, hat von Anfang an durch geschlafen, hat wenig geschrieen und war durch und durch pflegeleicht.
Im Oktober 2001 war dann die Herz-OP dran, und das war auch nochmal eine schwere Zeit.
Aber sie hat alles gut überstanden und ist restlos geheilt.
Was uns die Sozialarbeiterin des KH damals alles erzählte möchte ich hier nicht wirklich wiedergeben, nur soviel… es war, aus heutiger Sicht, zum Haareraufen und absoluter Unsinn.
Seit 2003 geht Jessi in eine Integrations-Kita und fühlt sich dort pudelwohl.
Sie ist dort nix Besonderes, sonder eine von ihnen und muss alles genauso machen, wie alle anderen auch.
Und das war schon immer unser Credo, so normal wie möglich und ich hoffe und denke, es ist uns bis jetzt ganz gut gelungen.
Dieses Jahr kommt unser grosses Mädchen in die Schule und da freut sie sich schon ganz dolle drauf.
2006 hat man noch zusätzlich Zöliakie diagnostiziert, heisst auf deutsch, sie darf nichts essen, was aus normalem Mehl gebacken ist.
Also Brot, Brötchen, Nudeln usw. aus dem Reformhaus oder von woanders her.
Aber seitdem wir die Ernährung umgestellt haben, geht es ihr prima.
Dieses Jahr kommt sie nun unwiderruflich in die Schule, nach 1x erfolgreich erkämpfter Rückstellung und sie freut sich schon ganz doll.
Hat auch schon überall ihre Mappe gezeigt und kann es kaum noch erwarten.
Jessis Quilt ist fertig!
“So Ihr Lieben
…………….. es ist wirklich eine Seltenheit dass ich sprachlos bin, aber heute war es soweit ……………… unser Quilt ist angekommen und ich möchte allen fleißigen Bienchen von Herzen danken!
Der Quilt ist wunderschön …………….. jedes einzelne Quadrat ein Kunstwerk …………………. ich war wirklich sprachlos, mir liefen die Tränen und als ich die vielen lieben Karten vorgelesen habe war ganz aus ………………… ich hab geheult wie ein Schlosshund ……….. vor Freude und Rührung darüber, dass es in der heutigen Zeit noch Menschen wie Euch gibt.
Dieser Quilt verströmt so viel Wärme, Kraft und Liebe ……………. man merkt es ist etwas ganz Besonderes für jemand ganz Besonderen von ganz besonderen Menschen gemacht ……………… von Euch.
Ich danke Euch nochmal von Herzen für die viele Arbeit, die Zeit und die Liebe die Ihr in jedes einzelne Q gesteckt habt ………………
DANKE DASS ES EUCH GIBT UND WIR DABEI SEIN DÜRFEN; IHR SEID WAS GANZ BESONDERES!
Was Jessi von dem Quilt und dem Häschen hält, das zeige ich Euch lieber, ich glaube die Bilder sagen mehr als alle Worte”
Jule
Name: Juliana Theresa, genannt Jule
geboren am: 30.12.2003
Mama und Papa: Nancy und Jens
Geschwister: Maximilian
Jule´s Geschichte
Unsere kleine Jule Maus (Juliana Theresa) wurde am 30.12.2003 nach einer wunderschönen Schwangerschaft geboren.
Sie ist unser 2. Kind und die Geburt war schnell und schön.
Noch im Kreißsaal stellte man fest, das Juliana leider kein gesundes Kind ist.
Sie hatte eine Verformung am Rücken (direkt über dem Popo).
Als sie 2 Wochen alt war, stellte man mittels einem MRT fest, das Juliana Spina Bifida hat.
Sie ist mit einem gedeckten, offenen Rücken geboren.
Das heisst, aussen war der Rücken zwar FAST zu, aber die Wirbel innen offen.
Es gab Verwachsungen und Anheftungen, sowie einen Tumor, der in einer langen OP entfernt werden musste, als sie 6 Monate alt war.
Es folgten lange Krankenhausaufenthalte, unendlich viele Arzt- und Klinikbesuche und immer kamen neue Sachen auf den Tisch.
Heute ist Juliana 4 Jahre und zum Glück eine kleine Kämpfernatur, die das Lachen nie verlernt hat.
Sie akzeptiert ihr Leiden so wie es ist, was leider die Gesellschaft oft anders sieht.
So hat Juliana lange Zeit eine Gehbehinderung gehabt, die wir heute fast in den Griff bekommen haben.
Sie fiel einfach um und konnte sich nicht auffangen.
Die Kraft in den Beinen reichte manchmal nicht aus.
Dank Therapien kann sie heute aber sogar rennen und Rad fahren und merkt rechtzeitig, wenn ihr die Kräfte schwinden.
Unser grösstes Problem ist aber, dass Juliana eben nie ganz gesund sein wird.
Verbunden mit ihrer Krankheit leidet sie an einer Blasen- und Mastdarmentleerungsstörung.
Das heisst, dass Juliana nie ohne Windel leben kann.
Ihre Blase läuft permanent und sie kann es nicht halten.
Ihr Darm wiederum arbeitet gar nicht, so dass sie Medikamente nehmen muss und täglich einen Einlauf bekommt.
Das ist immer noch anstrengend, obwohl wir es schon so lange machen müssen, Jule sich aber jeden Tag aufs Neue quer stellt und weint, wenn es wieder soweit ist.
Sie ist oft traurig, dass sie eben nicht “normal” ist und das von Aussen auch oft zu spüren bekommt.
Das tut mir selber immer so weh.
Aber sie würde nie aufgeben und bleibt immer tapfer.
Wir müssen regelmässig in die Klinik zum MRT, zum Katheder legen, Nieren kontrollieren lassen und zum Neurologen.
Es besteht noch immer die Gefahr, das Julianas Nieren versagen könnten, was diese Krankheit mit sich bringt und die Gefahr eines so genannten Wasserkopfes ist auch nicht ausgeschlossen.
Juliana beweist uns jeden Tag aufs Neue, dass es sich lohnt zu kämpfen und das Leben lebenswert ist, egal wie grau manche Tage auch sind.
Sie ist wirklich enorm stark und lässt sich nicht unterkriegen.
Ich würde mich freuen, wenn auch Juliana einen Quilt bekommen kann.
Sie würde sich riesig darüber freuen und ich wäre Euch so dankbar.
Motivwünsche:
Jule liebt alles was mit Prinzessinnen zu tun hat, Barbie, Emily Erdbeer u.s.w.
Seit sie zum therapeutischen Reiten darf, ist sie auch eine absolute Pferdenärrin.
Auch Hunde, Katzen, Hasen und Delfine mag Juliana sehr gerne.
Jules Quilt ist angekommen!
“Hallo zusammen,
wir haben gestern Euer tolles Paket bekommen und ich bin echt gerührt.
Juliana konnte es kaum glauben, da stand IHR Name auf dem Paket ! 
Ganz begeistert packte sie alles aus und noch ehe sie Euren Quilt überhaupt ausgepackt hat, wollte sie alle Karten lesen.
Sie war ganz gespannt, was Ihr Juliana alles zu schreiben hattet und hat sich über jede einzelne Karte noch so sehr gefreut.
Das ist super lieb von Euch und ich bin Euch so dankbar.
So liebe Worte für ein kleines Mädchen, das Ihr eigentlich gar nicht kennt.
Mit so viel Liebe habt Ihr gestickt und genäht … mir fehlen die Worte … IHR SEID EINFACH SPITZE !
So viel Nächstenliebe ist man gar nicht mehr gewohnt.
Eure kostbare Zeit, kreative Ideen und so viel liebevolle Arbeit wie Ihr hier rein steckt.
Das ist einfach Klasse.
Ich kann das gar nicht alles in Worte fassen und Danke jedem Einzelnen hier von Euch.
Juliana hat verstanden, das ihr Quilt ein ganz besonderes Geschenk für sie als ein ganz besonderes Mädchen ist.
Sie scheint wieder neuen Mut zu fassen und erzählt allen ganz stolz, das sie etwas SO kostbares bekommen hat.
Aber auch der grosse Bruder Maximilian ist ganz begeistert, das Ihr auch an ihn gedacht habt.
Max hat sich total gefreut und meinte heute morgen, das er schon lange nicht mehr so gut geschlafen hat wie letzte Nacht.
DANK EUREM TOLLEN KUSCHELKISSEN !
Er hat seine Jule gleich noch fester in den Arm genommen und gesagt das er stolz auf sie ist,
das sie eine ganz besondere Schwester ist und er sie liebt.
Da musste selbst ich weinen.
Ich bin Euch so Dankbar !
Ganz lieben Gruss an alle
Nancy mit Juliana”
Sternchen Samuel
Name: Samuel
geboren am: 06.07.2006
Mama und Papa: Angelika und Guido
Geschwister: Melissa Lara
*Samuel´s Geschichte
Hallo Zusammen!
Ich bin Samuel und möchte Euch meine Geschichte erzählen.
Zuerst war ich ganz winzig klein, kleiner als ein Stecknadelkopf.
Doch es ging mir sehr, sehr gut in Mamis Bauch und ich wurde grösser und grösser.
Die Welt da draussen muss sehr spannend und schön sein!
Ich hörte viele Geräusche und Stimmen.
Ich freute mich schon darauf die Menschen, die zu diesen Stimmen gehörten kennen zu lernen.
Da waren zuerst sicher meine Mami und mein Papi, aber auch meine grosse Schwester Melissa.
Ich wusste, dass meine Schwester jemand ganz Besonderes ist.
Sie hat Rett-Syndrom.
Aber nicht deswegen ist sie besonders, sondern weil sie meine grosse Schwester ist!
Weil meine Schwester Rett-Syndrom hat, liess Mami auf Anraten der Ärzte auch eine Chorionzottenbiopsie durchführen.
Sie hatte grosse Angst vor dem Resultat.
Umso erleichterter war sie dann, als sie den Bescheid erhielt, dass mit mir alles in bester Ordnung sei.
Irgendwann wickelte sich meine Nabelschnur um meinen Hals.
Niemand ausser mir hat es bemerkt und ich machte mir auch keine Sorgen deswegen, wenigstens anfangs.
Doch plötzlich, 6 Tage vor meinem errechneten Geburtstermin, wurde es eng um meinen Hals und das Blut konnte nicht mehr richtig zu meinem Kopf gelangen.
Ich konnte mich nicht wehren.
Meine Mami hat zu dieser Zeit ein Ziehen in ihrem Bauch gespürt, fast so wie Wehen.
Sie ist am frühen Abend mit einem ganz schlechten Gefühl ins Spital gefahren.
Im Spital fanden die Ärzte aber bereits keine Herztöne mehr.
Sie konnten nichts mehr für mich tun!
Ich sollte nicht leben!
Mami hat den Papi angerufen und der ist ganz schnell zu uns gefahren.
Durch einen Kaiserschnitt wurde mein Körper auf die Welt geholt.
Bis in die frühen Morgenstunden blieben Mami, Papi und ich zusammen auf dem Zimmer.
Wir versuchten das Unfassbare zu begreifen.
Als der Tag langsam anbrach verliess uns Papi.
Meine Mami wollte mich aber noch etwas bei sich behalten.
Das durfte sie natürlich auch.
Später wurde dann mein Körper in ein anderes Zimmer gebracht.
Ein paar Tage später holte Papi Mami aus dem Spital ab.
Er hat auch meinen Sarg in seinem Auto mitgenommen.
Am 14. Juli 2006 wurde ich beerdigt.
Wie gerne hätte ich all die vielen Leute kennen gelernt, die um mich geweint haben!
Schön zu wissen, dass man so vielen Menschen nicht einfach nur gleichgültig ist!
Motivwünsche:
Mami und Papi fänden es schön, wenn ein Quadrat mit meinem Namen und meinem Geburtsdatum bestickt wäre.
Mamis ganz spezieller Wunsch ist ein Quadrat mit betenden Händen.
Zu mir passen aber auch Engelchen, Windräder, Sonnenstrahlen die auf die Erde treffen und auch ein Regenbogen wäre toll.
*Samuels Wandbehang ist angekommen!
von Yvonne:
“Hallo!
Ich durfte letzten Sonntag zusammen mit Erika, meinem Bruder und seiner Frau den Erinnerungswandbehang für Samuel und den Quilt für Melissa übergeben.
Ein kurzes, aber nicht weniger herzliches Dankeschon sei hier schon mal gesagt.
Die Freude in Samuels und meiner Familie über die tollen Sachen ist riesig!”
von *Samuels Mama:
“Ein ganz grosses „HALLO“ an all die fleissigen Hände, die uns eine so tolle Erinnerung an Samuel geschenkt haben!
Ich möchte mich auf diesem Weg bei Euch allen ganz herzlich Bedanken für euere grosse Arbeit! Wir alle haben uns sehr darüber gefreut. Der Wandbehang hat natürlich einen Ehrenplatz bekommen.
Die Kerze von Martina habe ich zu den für uns sehr wichtigen Erinnerungsstücken an Samuel gestellt.
Ein spezieller Gruss auch an Natalie – herzlichen Dank für die Engelsgeschichte.
Da wir selber keinen Internetanschluss haben, ist es mir leider nicht möglich, mich bei jedem von Euch persönlich zu bedanken. Meine Gedanken sind aber bei jedem von Euch!
Ganz liebe Grüsse
Angi und Guido mit Melissa”
Melissa
Name: Melissa
geboren am: 14.12.2003
Mama und Papa: Angelika und Guido
Geschwister: *Samuel Joshua
Melissa´s Geschichte
Mein Name ist Melissa.
Ich wohne in der Schweiz.
Wenn man hinter meinem zu Hause den Hügel hinaufkraxelt sieht man sogar den Bodensee.
Am 14. Dezember 2003 wurde ich geboren.
Kurz vor Weihnachten durfte ich dann mit Mami nach Hause auf den Bauernhof.
Dort wohnen neben mir und Mami auch mein Papi, Omi und Opa, Uromi und ganz viele Tiere.
Alle haben sich riesig gefreut, als ich gekommen bin!
Ich habe viel Besuch bekommen und habe trotz des Winters auch immer jemanden gefunden, der mit mir spazieren gegangen ist.
Oft habe ich auch den Papi und die Kühe im Stall besucht.
Ich habe mich prächtig entwickelt.
Alles schien in bester Ordnung zu sein.
Als ich dann mit 1½ Jahren, also im Frühsommer 2005, noch nicht laufen konnte und auch keine Anzeichen machte, es zu versuchen, hat meine Mami den Kinderarzt und auch die Mütterberatung darauf angesprochen.
Beide haben uns wieder nach Hause geschickt.
„Das käme dann schon. Es gäbe halt Kinder, die etwas länger brauchen würden!“
Dabei war ich bis dahin immer eher früh dran!
Dazu kam dann auch noch, dass ich allmählich mein fröhliches Lachen verloren habe.
Mein Mami hatte ein ganz ungutes Gefühl.
Sie rief dann schliesslich auf eigene Faust bei der Heilpädagogin an.
Diese meinte dann, dass etwas nicht stimmen würde, und dass das genauer abgeklärt werden müsste.
Der Hausarzt von Mami und Papi überwies mich schlussendlich zu einer genaueren Abklärung ins Kinderspital.
Ob er wohl etwas geahnt hat?
Im Sommer 2005 hatte ich eine erste vorläufige Diagnose gestellt bekommen.
Bis zur endgültigen Diagnose sollte es aber noch bis weit in den Herbst dauern.
Diese Zeit des Bangens und der Hoffnung war für alle sehr schlimm.
Ich musste diverse Tests über mich ergehen lassen.
In dieser Zeit hatte ich auch eine ganz schlecht Phase.
Oft bin ich einfach nur dagelegen und habe die Decke angestarrt.
Schlussendlich bestätigte ein Bluttest, auf dessen Resultat meine Eltern eine schier unendliche Ewigkeit warten mussten, die erste Diagnose:
Ich habe Rett-Syndrom!
Rett-Syndrom ist ganz kurz erklärt eine Genmutation, die bisher nur bei Mädchen beobachtet wurde.
Die Krankheit ist sehr selten und auch schwer zu diagnostizieren.
Der Fehler im Erbgut macht sich zwischen dem 6. Monat und dem 4. Lebensjahr bemerkbar.
Das Gehirn hört auf sich zu entwickeln und beginnt zu atrophieren, zu schrumpfen.
Durch die zentrale Schädigung im Gehirn ist es Rett-Kindern wie mir schlecht bis nicht möglich sinnvolle und zweckmässige Bewegungen auszuführen und diese zu koordinieren.
Stereotypien wie waschend-knetende Handbewegungen, aber auch Krampfanfälle gehören oftmals zum Krankheitsbild.
Im Juli 2006 sollte ich grosse Schwester werden!
Ich freute mich riesig auf mein Schwesterchen oder Brüderchen!
Das wird sicher toll werden im neuen Wagen zusammen auszufahren und miteinander zu spielen!
Es passierte aber etwas ganz schlimmes!
Mein kleiner Bruder Samuel ist gestorben bevor er richtig auf der Welt war!
Die Nabelschnur wickelte sich um seinen Hals und zog sich zu – eine Woche vor seinem Geburtstermin!
Mami, Papi, ich und mit uns ganz viele Menschen waren sehr, sehr traurig!
Ich bin jetzt gut 4½ Jahre alt.
In den allermeisten alltäglichen Dingen bin ich auf fremde Hilfe angewiesen.
Ich gehe regelmässig in die Physiotherapie und die Hippo-Therapie.
Das ist wichtig, damit sich meine Muskeln trotz allem entwickeln können.
Dank der regelmässigen, auf mich abgestimmten Übungen habe ich sogar gelernt, einige Schritte zu gehen.
Es muss mich aber jemand an die Hand nehmen oder ich muss eine Art Helm tragen, damit ich mir nicht weh tue, wenn ich hinfalle.
Das kommt sehr häufig vor!
Was hingegen ganz selten vorkommt, ist, dass ich ein Wort sage.
Ich kann’s halt nicht besser!
Aber ich bin stolz auf die kleinen Fortschritte, die ich mache!
Fortschritte sind für ein Rett-Kind nämlich keine Selbstverständlichkeit!
Zwei mal in der Woche gehe ich in die Spielgruppe.
Es ist eine spezielle Spielgruppe, in der Kinder wie ich und solche ohne Behinderung gemeinsam spielen.
Das ist immer sehr lustig.
Im Dezember 2007, kurz vor meinem vierten Geburtstag, musste ich ins Spital.
Ich hatte Fieber und zudem epileptische Anfälle.
An einem Tag waren es einmal an die 20 solcher Krampfanfälle!
Die zehrten ganz fest an meinen Kräften!
Ich freute mich darauf, bis ich endlich wieder nach Hause durfte in meine gewohnte Umgebung!
Ich hatte Glück und konnte meinen Geburtstag zu Hause feiern.
Seither muss ich immer sehr gut aufpassen, dass ich mich nicht erkälte.
Fieber ist sehr schlimm für mich, denn mit dem Fieber kommen auch immer wieder die Krämpfe und epileptischen Anfälle.
Ich höre gerne Musik und freue mich immer sehr, wenn ich Besuch bekomme oder Freunde besuchen kann.
Manchmal mache ich auch Ausflüge.
Ich durfte sogar schon einmal auf eine Bodensee-Schifffahrt und auch Pferdekutsche bin ich schon gefahren!
Nach den Sommerferien darf ich in den Sonderschulkindergarten, darauf freue ich mich schon ganz fest.
Melissas Quilt ist angekommen!
von Yvonne:
“Hallo Zusammen!
Ich durfte mit Erika zusammen meiner Nichte Melissa einen wunderschönen Quilt übergeben.
Es haben sich sehr viele Leute sehr darüber gefreut!!!
Allen voran Melissa!”
von Melissas Mama:
“Ein ganz grosses „HALLO“ an all die fleissigen Hände, die an der Krabbeldecke für Melissa mitgeholfen haben!
Ich möchte mich auf diesem Weg bei Euch allen ganz herzlich Bedanken für euere grosse Arbeit! Wir alle haben uns sehr über Euer tolles Geschenk gefreut!
Die Motive sind wirklich sehr schön! Melissa schaut sie oft an und sie zeigt auch Freude daran. Sie drückt die Freude halt einfach so aus, wie sie es aufgrund ihrer Behinderung kann. Das ist mitunter nicht für jeden verständlich, aber für die, die sie kennen schon!
Da wir selber keinen Internetanschluss haben, ist es mir leider nicht möglich, mich bei jedem von Euch persönlich zu bedanken. Meine Gedanken sind aber bei jedem von Euch!
Kurz nachdem Melissa die Decke geschenkt bekommen hat, musste sie wieder mit Fieber ins Spital. Das Fieber war sehr hartnäckig und hat sie auch sehr geschwächt. Jetzt geht es ihr aber wieder besser und sie kann auch wieder zur Schule. Es scheint ihr dort zu gefallen.
Ganz liebe Grüsse
Melissa, Mami Angi, und Papi Guido”
Tia-Marie
Name: Tia-Marie
geboren am: 02.12.2001
Mama und Papa: Barbara und Günter
Tia-Marie´s Geschichte
Tia-Marie kam mit einem Gendefekt zur Welt der aber erst kurz vor ihrem dritten Geburtstag festgestellt wurde 
, sie kann leider bis auf ein paar Worte nicht sprechen und ist auch in ihrer geistigen Entwicklung um bis zu 2,5 – 3 Jahre verzögert und hinkt in einigen Sachen sehr hinterher.
Sie kommt diesen Sommer in die Schule und freut sich schon sehr darauf.
Tia-Marie liebt Pippi Langstrumpf seit sie mit 1,5 Jahren das erste Mal in Schweden war und in Vimmerby im Astrid Lindgren Land der Pippi Langstrumpf hautnah gegenüber stand.
Seit diesem Zeitpunkt ist Pippi ganz groß bei uns.
Und wenn wir die Sommerurlaube in Schweden verbringen ist es ein absolutes MUSS für Tia die Pippi Langstrumpf zu besuchen.
Die Pippi wird in dem Freizeitpark von supernetten schwedischen Studenten gespielt, auch wenn es nur auf schwedisch ist, schaut unsere Tia gebannt zu und freut sich.
Sie möchte gerne selber so sein wie Pippi und Karneval ist dann die schönste Zeit, weil sie dann genau wie Pippi so kunterbunt rumlaufen darf.
Tias Schultüte wird an ihrem Einschulungstag bestimmt das *größte* für sie sein 
Hier geht es zu Tia-Maries Webseite
Tia-Maries Quilt ist angekommen!
“Hallo liebes Kinderlächeln Team
wir haben heute Euer tolles Paket bekommen und ich bin echt gerührt und erfreut darüber.
Tia war hin und weg als sie das große Paket sah …. so schnell wie sie das Paket aufmachte, so schnell war kein Fotoapperat zur Hand
Tia kam aus dem Staunen nicht mehr raus und mit den wenigen Worten die Tia kann, drückte sie ihre Freude aus … man hörte nur noch *Mammmmaaa ahhh ohhh sissi sissi sissi Mammmmmaaaa Pipppppppiiiiiiiii daaaaaa ohhhh*
Sie wußte nicht wo sie zu erst hinschauen sollte, der Quilt, die vielen schönen Karten, das Kuschelkissen und alles in ihrer Lieblingsfarbe
Ich möchte mich und im Namen von Tia bei Euch allen herzlich bedanken , das ganze Kinderlächeln Team hat heute meiner *Puppa* eine riesen Freude bereitet.
Das Lächeln was Ihr Tia aufs Gesicht gezaubert habt, dem kann man nicht genug danken.
Dem ganzen Team, vielen lieben Dank und wir wünschen Euch das Ihr noch lange vielen Kindern so ein schönes Lächeln aufs Gesicht zaubern könnt wie heute meiner Tia
Euch allen möge nur das Beste wiederfahren.
Macht weiter so
Liebe Grüße an das ganze Team
von Tia-Marie, Barbara und Günter”
Levin
Name: Levin
geboren am: 08.01.2007
Mama und Papa: Melanie und Alexander
Levin´s Geschichte
Unsere “unendliche Geschichte”:
Levin war ein absolutes Wunschkind!
Die Schwangerschaft verlief relativ normal.
Da ich aber eine riesen Angst davor hatte, dass mit meinem Kind etwas nicht in Ordnung ist, (meine gleichaltrige Cousine hat Down-Syndrom!) ließ ich mir nach einer ausführlichen genetischen Beratung Blut abnehmen, um die Frage zu klären, ob es vererblich sein könnte.
Doch die Ärzte gaben Entwarnung.
Ich hätte kein höheres Risiko als andere in meinem Alter (26), also wäre die Wahrscheinlichkeit äußerst gering.
Somit war dieses Thema erledigt und wir entschlossen uns, keine weiteren Untersuchungen vornehmen zu lassen.
Da sich der kleine Kerl gegen Ende der Schwangerschaft einfach nicht drehen wollte, musste ein Kaiserschnitt gemacht werden.
(Die erste Enttäuschung, da mein Mann und ich unbedingt eine natürliche Geburt erleben wollten!)
Levin hatte bei der Geburt die Nabelschnur dreimal um den Hals. Deshalb konnte er sich nicht drehen.
Sie nahmen ihn und meinen Mann sofort mit.
Auf meine verzweifelte Frage, ob alles in Ordnung sei, bekam ich nie eine Antwort.
Als ich nach ca. einer Stunde endlich mein Baby in den Arm gelegt bekam, sagte mir mein Mann, er hätte das Down-Syndrom.
Ein unbeschreiblicher Schock!
In den ersten Tagen bekam ich meinen kleinen Schatz kaum zu sehen.
Der Kinderarzt erklärte uns, dass er, genau wie meine Cousine, eine “freie Trisomie 21″ hätte.
Also nicht vererblich sondern reiner Zufall!
Er hatte ein kleines Loch im Herzen (zum Glück keinen größeren Herzfehler) aber 2 Zysten im Kopf.
Diese würden aber im Normalfall immer von allein zurückgehen.
Aber da bei uns einfach nichts normal läuft, waren sie bei der nächsten Untersuchung tatsächlich gewachsen.
Nach monatelangem Bangen, ob es zur OP kommen würde, waren sie bei der nächsten Untersuchung zum Glück wieder kleiner geworden und sind jetzt ganz verschwunden.
Dann kam der nächste Schock.
Levin hat eine unheilbare Augenkrankheit.
Pendel-Ruck-Nystagmus.
Das heißt, er kann nichts fixieren, seine Augen sind immer in Bewegung.
Keiner kann uns sagen, was er wirklich sieht.
Im Januar 08 hatte er dann plötzlich seltsame Zuckungen, die anfangs aussahen wie Erschrecken.
Diese wurden aber immer mehr bis wir im März die Diagnose BNS-Epilepsie gestellt bekamen.
Bis zu diesem Zeitpunkt hatte er ca. 40 Anfälle/Tag!
Wir wurden aufgeklärt, dass dies die verheerendste und am schwierigsten in den Griff zu bekommende Art der Epilepsie ist.
Diese Kinder würden in ihrer Entwicklung nicht nur stehen bleiben sondern sich sogar wieder zurückentwickeln.
Unser kleiner Schatz wird seitdem mit den verschiedensten Medikamenten “voll gepumpt”.
Er wollte eine Zeit lang nichts mehr essen und trinken, aus Angst vor der bitteren Medizin.
Da bis jetzt immer noch nichts wirklich geholfen hat, hat man vor ca. vier Wochen mit einer Cortison-Stoß-Therapie begonnen.
Er wiegt noch nicht einmal 10 Kilo, für dieses Körpergewicht sind normalerweise höchstens 30mg/Tag vorgesehen.
Er allerdings bekommt 180mg/Tag!
Das sei notwendig bei seiner Epilepsie.
Es geht ihm furchtbar schlecht dabei.
Und es tut mir schrecklich weh ihn so leiden zu sehen.
Aber er ist so unglaublich tapfer.
Er lässt unzählige Untersuchungen (EEG’s, MRT’s …) relativ tapfer über sich ergehen.
Er macht mittlerweile sogar freiwillig den Mund auf und lässt sich dieses widerliche Cortison in den Mund spritzen.
Er muss auch noch zwei andere Medikamente einnehmen.
Eines davon kann innerhalb von wenigen Stunden einen Leberschaden verursachen, der unbehandelt zum Tod führt.
Und das andere macht seine Augen zusätzlich noch kaputt!
Es hat die Nebenwirkung, dass es das Sichtfeld unwiederbringlich einengt, d.h. er wird irgendwann nur noch durch zwei kleine Löcher (Tunnelblick) sehen können, selbst wenn das Medikament abgesetzt wird.
Auch müssen wir halbjährlich seine Blutwerte überprüfen lassen, da diese bei der Geburt auffällig waren und das bei Down-Syndrom Kindern gelegentlich ein höheres Risiko für Leukämie bedeutet!
Im Moment macht Levin (zum Erstaunen der Ärzte!) klitzekleine Fortschritte.
Aber wie lange und ob es so weiter geht, kann uns niemand sagen.
Wir wissen nicht, ob er je sitzen, laufen oder sprechen lernt.
Und zudem hat er (wahrscheinlich aufgrund der Epilepsie) ganz viele autistische Züge, d.h. er hat Tage an denen er komplett in seiner eigenen Welt lebt.
Dann kann er nichts anfassen und will sich auch nicht anfassen lassen. Er reagiert dann überhaupt nicht auf uns.
Aber an anderen wenigen Tagen, ist er ein fröhlicher, frecher kleiner Junge, der es liebt mit seiner Mama und seinem Papa zu schmusen, zu blödeln und zu lachen.
Ich liebe diese Tage so sehr!
Und er auch!
Levins Quilt ist angekommen!
“Hallo liebe Bella,
ich möchte nur Bescheid geben, daß unser Quilt wohlbehalten bei uns angekommen ist.
Er ist richtig toll geworden.
Vielen herzlichen Dank.
Levin ist total begeistert.
Und mir sind beim auspacken sogar die Tränen gekommen, als ich sah wie liebevoll er eingepackt war mit den vielen aufmunternden Postkarten und Grüße der einzelnen Stickerinnen.
Levin versucht seit ein paar Wochen zu robben und der Quilt unterstützt das ganze jetzt, denn Levin muß sich ja schließlich die einzelnen Bilder genau ansehen.
Nochmals vielen vielen Dank!
Ihr habt uns mehr als “nur” ein Lächeln geschenkt!
Liebe Grüße an alle die am Quilt beteiligt waren.
Melanie mit Levin und Papa Alexander”
Joanna
Name: Joanna
geboren am: 15.08.1998
Mama und Papa: Claudia und Stefan
Geschwister: Aischa
Joanna´s Geschichte
Ich wurde durch eine Euerer Stickerinnen auf Euch aufmerksam.
Als ich die Homepage am Lesen war kam Joanna, schaute die tollen Quilts an und sagte “i au“ (ich auch).
Da Joanna nach der Schule sehr müde ist und am liebsten auf dem Boden Pause macht und Musik hört, würde ich ihr diesen Wunsch mit Euerer Hilfe gerne erfüllen und darum stelle ich unseren Wirbelwind vor.
Joanna kam am 15.8.98 nach einer fast normalen Schwangerschaft zur Welt.
Schon ein paar Stunden später brauchte sie dann Sauerstoff und der Verdacht auf eine Trisomie21 wurde uns mit der Frage, ob uns an unserem Kind nichts aufgefallen sei, mitgeteilt.
Am Abend wurde sie dann auf die IPS verlegt und dort wurde auch der Herzfehler festgestellt.
Nach einer Woche durften wir nach Hause und Joanna ging’s vorerst gut.
Wir mussten uns mit der neuen Situation auseinandersetzen und wieder Boden unter die Füsse bekommen.
Kurz darauf bekamen wir die definitive Diagnose einer vererbten Translokationstrisomie21 (14;21).
Das heisst, die Chromosomen 14;21 hängen zusammen.
Wir erfuhren dann, das ich als Mutter eine balancierte Translokation14;21 habe (es gibt keinerlei Anzeichen, da jedes Chromosom wie normal zweifach vorhanden ist) und diese an Joanna weitergegeben habe.
Für mich war dies ein weiterer Schlag, denn das heisst, das wir ein Risiko von 1:10 für ein Kind mit Trisomie21 haben.
Dies machte uns auch die Entscheidung für weitere Kinder sehr schwer, denn ein Schwangerschaftsabbruch kam für uns nicht in Frage.
So forderten wir dann das Glück heraus nach dem Motto:
einmal hat es uns getroffen, jetzt sollte es anders sein und wenn es noch ein Kind mit Trisomie21 sein sollte, werden wir es auch irgendwie schaffen.
Nach langen und belastenden 9 Monaten kam Aischa gesund zur Welt!
Joanna war damals 4 ½ Jahre und freute sich über ihre Schwester.
Die beiden sind auch heute noch ein Herz und eine Seele und Aischa beschützt und hilft ihrer grossen Schwester.
Mit 4 Monaten ging es Joanna vom Herzen her immer schlechter und am 22.Dez.98 wurde der ASD und VSD verschlossen.
Anfangs ging es ihr sehr schlecht.
Sie musste zehn Tage beatmet werden, erholte sich dann aber gut. Nach gut drei Wochen durften wir dann nach Hause.
Vom Herzen her geht es ihr bis heute gut, obwohl die Klappen nicht ganz am richtigen Ort angebracht sind und sie daher eine leichte Mitralklappeninsuffizienz hat.
Joanna entwickelte sich langsam aber es ging stets wieder einen Schritt vorwärts.
Mit fünf Jahren durfte sie in den Dorfkindergarten, was bei uns eher selten war.
Da es eine grosse Klasse mit 27 Kindern war, wurde in Teilzeit eine zweite Kindergärtnerin angestellt.
Joanna liebte den Kindergarten und machte es ganz toll.
Die anderen Kinder halfen ihr und sie gehörte dazu.
Nach zwei Kindergartenjahren stand der Uebertritt in die Schule bevor.
Eine integrative Schule gibt es bei uns nicht und so geht Joanna nun das dritte Jahr in die Heilpädagogische Schule.
Für uns Eltern war die Umstellung nicht einfach, mussten wir doch lernen, viel Verantwortung abzugeben.
Da sie viel weg ist, hat sie auch den Kontakt mit den Kindergartenkameraden fast verloren.
In der Schule hat Joanna schon viel gelernt.
Sie gehen jede Woche schwimmen (mit wenig Hilfe kann sie’s), im Sommer Reiten, sie Backen und haben Rhythmik.
Joanna liest die Grossbuchstaben, kann sie aber noch nicht zu Worten zusammenhängen.
Zahlen sagen ihr nicht viel, dafür singt sie fürs Leben gern.
In ihrer Freizeit hört Joanna gerne Musik, singt, spielt mit Karten, schaut gerne Fotos an und spielt draussen am liebsten auf dem Trampolin.
Sie hat auch sehr gerne Tiere, geht auf dem Bauernhof gerne in den Stall oder in den Zoo.
Ihre liebste Jahreszeit ist die Fasnacht, Guggenmusik liebt sie und dann tanzt sie mit Ausdauer.
Eines von Joannas grossen Problemen ist die Sprache.
Sie spricht nach wie vor schlecht und für Aussenstehende oft kaum verständlich.
In der Schule und zu Hause kommunizieren wir auch mit Gebärden und Piktogrammen.
Joanna kann ganze Lieder Gebärden.
Das Alltägliche verstehen wir recht gut, wenn Joanna aber etwas erzählen möchte wird es sehr schwierig.
Das ist jeweils frustrierend für sie und uns.
Joanna war immer schon ein sehr aktives Kind.
Sie kann kaum ruhig sitzen, ist sehr kontaktfreudig und geht zu fast allen fremden Leuten, und läuft auch weg.
Sie muss immer im Auge behalten werden, denn sie kennt keine Gefahren.
Dadurch müssen wir als Eltern immer auf Draht sein um jederzeit reagieren zu können.
Je älter sie wird, desto schwieriger wir es.
Jetzt kann ich sie nicht mehr einfach unter den Arm nehmen, sie hat auch viel Kraft wenn sie sich wehrt oder einfach auf den Boden setzt und nichts mehr macht.
Joanna entspricht in vielen Bereichen nicht dem sogenannt typischen Kind mit Down-Syndrom.
Wir haben schon länger vermutet, das es in Richtung Down-Syndrom-Plus (POS, ADHS) geht.
Laut unserem Kinderarzt hat sie viele Verhaltensauffälligkeiten eines Kindes mit ADHS.
Die Tests sind aber nicht genug aussagekräftig, da diese für Kinder mit normaler Intelligenz gemacht sind.
Seit ca. einem Jahr arbeiten wir und die Schule mit einer Fachfrau für Kinder mit Wahrnehmungsstörungen zusammen.
Jetzt hat Joannas oft sehr schwieriges Benehmen einen Namen, sie hat zusätzlich zum Down-Syndrom eine Wahrnehmungsstörung.
Zu wissen was es ist macht unseren Alltag mit ihr nicht einfacher, das Verständnis warum sie so reagiert aber schon.
Joanna ist sehr leicht ablenkbar und findet dann oft nicht selber wieder zurück zur Tätigkeit, an welcher sie gerade war.
Auch bei alltäglichen Verrichtungen wie Anziehen oder Zähneputzen, die sie eigentlich gut kann, verliert sie oft den Faden und kommt nicht mehr weiter.
Für uns ist das teils kaum zu verstehen und in vielen Situationen auch sehr mühsam.
Dies trotz der guten Erklärung man müsse sich vorstellen, man stehe zuvorderst auf dem Fünfmeter-Sprungturm und sollte sich dort umziehen.
Etwa so könnte sich Joanna in diesen Situationen fühlen.
Was dieses Gefühl der Unsicherheit auslöst kann einem niemand sagen, meist seien es aber ganz kleine Abweichungen vom Gewohnten.
Wie etwa, dass die Zahnbürste neben und nicht im Becher steht.
Sie muss auch immer und immer wieder testen, ob all die Regeln noch gelten.
Dass Aischa mit ihr am selben Strick zieht und ihr, als grosses Vorbild, vieles nachahmt macht es momentan nicht einfacher.
Die beiden bringen uns mit ihrer Dickköpfigkeit und Provokationen seit einiger Zeit an unsere Grenzen.
Und doch lieben wir sie über alles und würden alles für sie tun.
Wenn wir zusammensitzen, singen und kuscheln (Joanna sagt “musle“) ist die Welt in Ordnung und ihre Liebeserklärung „i di u gern“ (ich hab dich sehr gern) ist wie Musik in meinen Ohren.
Joannas Quilt ist angekommen!
“Mir fehlen nach wie vor die Worte und das was ich fühle lässt sich kaum in Worte fassen.
Der Quilt ist soooooo wunderschön!!!!!!
Wir freuen uns alle ganz riesig darüber!!!!!
Vielen herzlichen Dank an alle, die für Joanna gestickt haben und an Yvonne, die einen so tollen Quilt genäht hat!!
Ein riesiges Dankeschön auch an Kelitina, die die Ballettmaus für Aischa gestickt hat.
Und an Yvonne für das schöne Kissen für Aischa, und an Doris, die beiden so herzige Nilpferdrucksäcke mit Nilpferd und Löwe darin und eine tolle CD geschenkt hat!!
Danke auch für das süsse Kirschsteinsäcklein, den Tiger und die schönen Begleitbriefe, werde mich noch persönlich melden.
Herzlichen Dank auch an Yvonne für das Stickutensilio, das wird am Wochenende auf der Nachtwache eingeweiht.
Aischa hat gestaunt über die vielen Päckchen für sie und hat sich riesig darüber gefreut. Alles musste mit ins Bett zum Schlafen und heute läuft sie nur mit Rucksack und Tierchen umher.
Joanna hat mich ganz schön auf die Folter gespannt, denn sie wollte erst ihr Paket nicht auspacken, sondern genoss den Besuch zum Fotos anschauen, ihrer liebsten Beschäftigung.
Als es dann aber losging ist sie fast ausgeflippt. Ihr hättet sie sehen und vor allem höhren sollen… !
Das war nicht nur ein Kinderlächeln, sondern eher ein Jubelgeschrei. Der Quilt wurde sofort in Beschlag genommen und wir alle mussten ihn auch ausprobieren. Aber mehr nicht, dann kommt sofort “mi” (der gehört mir).
Auch heute Mittag nach der Schule war das erste ein Sprung auf den Quilt und dazu ihr “i Freud” und die Gebärde für Freude.
Ich finde es absolut toll was ihr alles für uns gemacht habt!
Herzlichen Dank an alle und auch an Tanni, der wir es zu verdanken haben, das es Kinderlächeln überhaupt gibt!!
Ganz lieben Dank von uns allen!”
Yasmin
Name: Yasmin
Mama: Alexandra
Yasmin´s Geschichte
Yasmin war ein absolutes Wunschkind.
Die Schwangerschaft lief eigentlich völlig normal.
Einige Vorwehen im 8 Monat.
Die Geburt selber war Horror.
Unter den Wehen und dem pressen, löste sich die Plazenta im Bauch und Yasmin wurde nicht mehr versorgt.
Als sie endlich da war kam die Plazenta gleich mit raus.
Yasmin selber hat schon nicht mehr geatmet und musste reanimiert werden.
Sie bekam eine Lungenentzündung und nahm sehr schlecht zu.
Zum Teil spuckte sie das meiste wieder aus.
Nach 2 Wochen nahmen wir sie auf eigenen Wunsch mit nach Hause. In der ruhigen Umgebung nahm sie langsam zu und spuckte auch viel weniger.
Aber bis heute nimmt Yasmin sehr schlecht zu.
Sie wiegt heute bei ca. 110 cm ca. 14 Kilo.
Lt Befund hat sie eine spastische Diparese aus der Tetrasymtologie.
Leider hat sie eine Wechselspastik, oft ist sie total entspannt aber sobald sie etwas tun möchte schiesst die Spastik ein.
Sie kann nicht frei sitzen, krabbeln … natürlich auch nicht laufen.
Aber sie ist eine liebe, süße 4 jährige Zicke geistig sehr fit!
Yasmins Quilt ist angekommen!
“Hallo und ein Frohes Neues Jahr,
Yasmin hat ihre Decke bekommen, ich habe in meinem ganzen Leben noch nie so etwas Schönes gesehen, ausser Yasmin natürlich die Decke ist wunderschön mit dem passenden Kirschkernkissen.
Vielen Vielen Dank an alle …
Ich werde ein Bild von Yasmin und der Decke machen und dann senden ….
Die dazu gehörenden Briefe haben mich zwar ziemlich heulen lassen aber haben mich natürlich auch sehr gefreut.
Ganz herzliche Grüße
Alexandra und Yasmin”
David Steven
Name: David Steven
geboren am: 27.10.2005
Mama und Papa: Silke und Theo
David Steven´s Geschichte
Als ich im Januar 04 nach einer mehrmonatigen Hormonbehandlung und einer Insemination endlich schwanger wurde ( mein Gynäköloge sagte mir, ich könne niemals auf normalem Wege ein Kind bekommen, ich habe das PolyCystischeOvarien-Syndrom), war ich überglücklich, die ganzen Strapazen hatten sich gelohnt, ich sollte endlich Mama werden.
Mein Mann und ich hatten es über 3 Jahre versucht–ohne Ergebnis.
Doch Ende der 8.Woche bekam ich eine leicht Blutung, bin direkt zum Gyn gegangen, der mir dann mitteilte, daß mein kleines Sternenkind nicht mehr lebte, es wollte nicht mehr bei mir bleiben.
4 Tage später wurde die Ausschabung vorgenommen, es wollte nicht von alleine rauskommen.
Neben mir im Zimmer lag eine Frau, die eine Abtreibung vornehmen ließ, weil sie das Kind nicht wollte.
Und ich hatte mich so sehr auf mein Baby gefreut und nun war es tot!
Ich habe mich Tage und Wochen in unserer Wohnung verkrochen, der Schmerz wollte nicht aufhören.
Da half es auch nichts, daß mein Gyn sagte, ich solle froh sein, zu wissen, überhaupt schwanger werden zu können.
Er meinte auch, dass der Embryo nicht gesund war und dass die Leute doch nur gesunde Kinder haben wollten.
Aber hatte ich denn eine Wahl?
Ich hätte mein Kind auch mit einer Behinderung geliebt, eine Abtreibung wäre für mich nicht in Frage gekommen.
Im Sommer 2004 sind wir umgezogen und ich hatte so viel zu tun mit Renovieren und meinem neuen Job als Tagesmama, dass ich endlich wieder aus der Trauer rauskam.
Im Dezember 04 entschieden wir uns, uns einen Hund aus dem Tierheim zu holen.
Wenn schon kein Kind, dann eben einen Hund.
Im Februar 05 bekam ich nachts schreckliche Unterleibsschmerzen.
Super, nun hat sich eine der Zysten wohl entzündet, muß sicher operiert werden.
Ab zum Gyn (den ich inzwischen gewechselt hatte).
Der untersuchte mich und meinte dann: Ihre Zyste sagt mit viel Glück bald Mama zu ihnen!
Ich war wieder schwanger, und das ohne Hormone oder sonstige ärztliche Hilfe!
Die Schwangerschaft war eigentlich sehr schön, ab der 32.SSW stieg mein Blutdruck jedoch ziemlich an, meine Beine und Füße schwollen mächtig an und schließlich hatte ich auch noch Eiweiß im Urin.
Alles Anzeichen für eine SS-Vergiftung.
Ich war ein nervliches Wrack, hatte solche Angst um mein Kind.
Mein Gyn schickte mich in die Klinik zur Einleitung, die jedoch meinten, es wäre alles Ok und wollten mich nach 3 Tagen wieder heimschicken, obwohl 4 Tage später der ET war und ich mich weigerte.
In der letzten Nacht vor meiner geplanten Entlassung platzte die Fruchtblase.
Dann haben sie 3 Tage eingeleitet, aber außer regelmäßigen Wehen tat sich nichts.
Als dann meine Entzündungswerte stiegen, haben sie David doch per Kaiserschnitt geholt.
Ich hatte eine Spinalanästhesie, habe alles mitbekommen.
Auch, dass es nach Davids erstem Schrei plötzlich sehr still im OP wurde.
Die Hebamme zeigte mir mein Baby und ich sah, was los war:
Er hatte eine Lippen-Kiefer-Gaumen-Segel-Spalte!
Er wurde direkt auf die Kinderstation verlegt, mein Mann ist gleich mit ihm nach oben, während ich zugenäht wurde.
Dann lag ich im Überwachungsraum, mutterseelenallein, und wußte nicht, was mit meinem Kind ist.
Theo kam dann mit ihm im Kinderwagen zu mir, aber als sich nach wenigen Minuten die Infusionsnadel, die der Kleine im Kopf hatte, löste, ist er schnell wieder mit ihm auf die Kinderstation.
Das war nachmittags um 15 Uhr.
Den Rest des Tages verbrachte ich allein in meinem Zimmer auf der Gyn-Station.
Ich hatte gerade ein Kind zur Welt gebracht, aber fühlte mich so leer und allein.
David bekam in der Zwischenzeit eine Infusion nach der anderen, weil sie bei ihm auch eine Infektion vermuteten.
Außerdem haben sie ihm gleich eine Sonde gelegt… völlig unnötig, aber sie waren wohl sehr unsicher.
Und er bekam einen Abdruck des Gaumens gemacht, für die Gaumenplatte, die er gleich am nächsten Tag bekam, um trinken zu können.
Mit dem Stillen hat man mich leider völlig allein gelassen, es hätte mit richtiger Anleitung vielleicht klappen können.
So habe ich eben über 4 Monate abgepumpt, damit mein Zwerg wenigstens die Muttermilch bekommt.
Inzwischen ist David schon 3 mal operiert worden.
Beim ersten Mal mit 4 Monaten wurde der Gaumen verschlossen und die Lippe geheftet, außerdem wurden Paukenröhrchen gelegt.
Dann, 2 Monate später, wurde das Gaumenrestloch verschlossen und die Lippe zusammengenäht, wieder neue Paukis.
Bei der Gelegenheit erfuhren wir von der Anästhesistin ganz nebenbei, daß die Delle in Davids Brust, die wir zwar schon bemerkt hatten, aber nicht wirklich beachtete haben, eine Trichterbrust ist.
Wir waren außer uns vor Wut, denn weder in der Klinik noch bei unserem Kinderarzt hat uns davon jemand was gesagt und welche Folgen das haben kann!
Wir waren dann mit David beim Kinderkardiologen, der meinte, noch wäre alles OK aber wir sollten die Brust gut beobachten.
Sollte das Brustbein stärker nach innen wachsen, könnte das Herz in die Lunge gedrückt werden und das könnte ihn dann schon sehr einschränken, evtl. muss er operiert werden.
Am 14. April 08 war die 3. OP, bei der die Nase noch einmal korrigiert wurde, eine Nasenfistel entfernt, ein Restloch verschlossen, Narbengewebe an der Lippe entfernt, eine Mund-Kiefer-Tasche am Oberkiefer gebildet und Haut ins neue Nasenloch verpflanzt.
In die Nase bekam er zwei Röhrchen eingesetzt, die die neue Form stabilisiern sollten.
David ist so ein tapferer kleiner Kerl.
Auch wenn er jedesmal große Schmerzen und Fieber hatte, so hat er es trotzdem immer gut überstanden.
Nur nachts, da wacht er nach jeder OP wochenlang schreiend und um sich schlagend auf und läßt sich kaum beruhigen.
Da merkt man dann, daß es eben doch nicht so spurlos an ihm vorübergeht und er auch sehr damit zu kämpfen hat.
Zur Logopädin geht er immer noch gerne, nur wenn wir zur Kontrolle in die Spaltsprechstunde gehen, lacht er mit jedem, außer mit dem Arzt, der ihn operiert.
Ich glaube, er weiß, dass er es ist, der ihm immer so weh tut.
Wenn wir Glück haben, muss er erst wieder operiert werden, wenn er in die Schule kommt.
Da muß ein Stück Beckenknochen in den Kiefer eingesetzt werden, damit die bleibenden Zähne durchbrechen können.
Viele Paukenröhrchen-OPs und einige Korrektur-OPs wird er noch überstehen müssen.
Motivwünsche:
David liebt Tiere, besonders Frösche, Fische, Eisbären und Schmetterlinge.
Außerdem findet er die Feuerwehr klasse sowie Bagger, Züge, Traktoren und den Sandmann.
Es wäre auch klasse, wenn sein Name und sein Geburtsdatum mit dabei wären.
Davids Quilt ist angekommen!
“Hallo ihr Lieben!
Heute hatten wir ganz lieben Besuch von Andrea, Anna, Cheyenne und Silvio aus Osthofen.
Im Gepäck hatten sie: DEN QUILT!!!!
Ich kann euch garnicht genug danken für die Freude, die ihr uns damit bereitet habt. Er ist so wunderschön geworden.
David war ganz aus dem Häuschen und hat so ungeduldig an dem Paket gerissen, daß er es nicht aufbekommen hat und ich ihm helfen musste. War auch echt gut zugeklebt. :d
Und als der Quilt dann ausgebreitet auf dem Boden lag, musste ich erstmal weinen…sowas schönes habe ich noch nie gesehen ( natürlich bis auf David, als er gerade aus mir geschlüpft war)…
Man sieht die Bilder von den Quadraten im Internet und auch Fotos von fertigen Quilts, aber wenn man dann eine Decke live in den Händen hält und weiß, daß sie nur für das eigene Kind gemacht wurde….Mädels, das hat mich echt umgehauen.
David war so aufgeregt, das Besuch da war, das er sich erstmal nicht groß mit seiner Decke beschäftigt hat. Aber als Andrea und ihre Familie gefahren ist, hat er sich aufs Sofa gelegt und sich ganz glücklich damit zugedeckt. Dann hat er immer wieder die einzelnen Bilder angeschaut und mich angestrahlt. Und dann musste ich das Sofa ausziehen und mich zu ihm unter seine Kuscheldecke legen. Diesen Moment werde ich niemals vergessen.
Und als wir ihn eben ins Bett gebracht haben, musste ich ihn damit zudecken; seine normale Decke durfte nicht auf dem Bett liegen. ( werd ihn nachher noch mit ihr zudecken).
Ich würde euch ja jetzt gerne noch Fotos zeigen, aber das übernimmt Andrea, die hat ganz viel geknipst!
Agnes, der Quilt ist so wunderschön geworden…so viele kleine Details…und die Rückseite, der Hammer!
Und eure Quadrate sehen in real noch tausendmal schöner aus als auf dem Bildschirm!
Eure Karten und Briefe habe ich gerade ein zweites Mal gelesen und hab echt mit den Tränen gekämpft!
Und Martina, vielen vielen Dank für die Sternchenkerze, sie wird einen Ehrenplatz erhalten und für unser Sternchen im Himmel brennen!
Ich danke euch allen von ganzem Herzen, ihr habt heute einen kleinen Mann, eine Mami und einen Papi sehr sehr glücklich gemacht!
Liebe Grüße
Silke, David und Theo”