(Oktober 2007)
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit,
dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Ich möchte über unsere Tochter Sina geboren am 17.09.03 erzählen.
Die Schwangerschaft mit Sina verlief völlig normal bis zur 30 SSW.
In der 22. SSW war ich schon einmal zur Feindiagnostik "alles i. O."
hieß es vom Chefarzt persönlich (hätte aber auch nix geändert, wenn er es gesehen hätte)!
In der 30. SSW nun, machte mein Doc nochmal nen Doppler
und hielt durch Zufall ein wenig länger aufs Herz
und da waren so Extrasystolen, noch wäre es normal in diesem Stadium der SS.
In drei Wochen der nächste Termin zum Doppler.
Da war es genauso.
Also nochmal zur Feindiagnostik - diesmal ein anderer Doc - und dann kam der Hammer:
Diagnose schwerer komplexer Herzfehler -HLHS
(hypoplastisches Linksherzsyndrom) - viel zu kleine,
nicht nutzbare linke Herzkammer, DORV - beide Kreisläufe entspringen der rechten Herzkammer,
ASD, VSD, Hypoplasie des Aortenbogens, Trikuspidalinsuffizienz,
dysplastische Mitralklappe, Aorteninsuffizienz.
Leider ist dies ein so schwerer komplexer Herzfehler,
der nicht korrigiert werden kann, es kann alles nur so "umgebaut" werden, dass es funktioniert.
Und wir hoffen, dass es das wird.
Nun hatten wir das Ergebnis und waren gelähmt und traurig und ...
kann man nicht in Worte fassen, in mir brach eine Welt zusammen -
unser so sehr ersehntes Wunschkind
(mein Mann sein erstes, ein Jahr zuvor hatte ich eine Fehlgeburt) schwer krank.
Uns wurde nun gesagt, dass es drei Möglichkeiten gäbe - oder vier -
1. Wir unternehmen gar nichts und das Kind wird nach Stunden oder wenigen Tagen versterben.
2. Eine Herztransplantation oder
3. 3-Stufen-OP nach Norwood,
die 4. Variante wäre eine Spätabtreibung gewesen.
Wir haben uns für die OPs entschieden, denn wenn sie eine Chance hat,
dann werden wir ihr diese geben.
Der Rest der SS war der blanke Horror für mich und mein Mann hatte zu tun,
mich über Wasser zu halten.
Wir hoffen nur, dass sie uns nicht vielleicht einmal Vorwürfe macht,
dass wir so entschieden haben.
Ich meine, dass das Leiden so groß wird, dass sie selbst nicht mehr will.
Sina wurde nun am Termin spontan am 17.09.03 (Mittwoch) geboren.
Durch Glück - für uns war es das - war keine Hebamme und keine Kinderärztin da,
nur die Schülerin, weil die Hebamme war der Meinung,
das dauert noch ein Weilchen,
so konnte ich Sina wenigstens kurz in meinen Armen Willkommen heißen.
Am Tag danach wurde sie in Herzzentrum verlegt, dort wurde für Montag die erste OP angesetzt.
Sina hatte schon am Tag ihrer Geburt Fieber bekommen.
Im Herzzentrum ging es dann weiter und der Bauch gefiel den Schwestern nicht.
Zunehmend auch den Ärzten nicht,
so wurde es Sonntag bis sie in die Kinderchirurgie der Uni-Klinik verlegt wurde.
Als wir dorthin kamen, hatte ich zum Glück einen Stuhl,
Darmdurchbruch (necrotisierende Enterokolitis) - Not-OP.
Also bekam sie einen künstlichen Darmausgang,
Sina hatte zum Glück nur eine leichte Bauchfellentzündung.
Am folgenden Mittwoch wurde sie auf Drängen des Professors wieder ins HZ verlegt,
der wollte sie lieber in der Nähe haben.
Nach aufreibenden nervenzehrenden Verschiebungen wurde Sina endlich
an ihrem 13. Lebenstag das erste Mal am Herzen.
Da verlief alles soweit glatt, auch postoperativ lief es fast komplikationslos,
was eigentlich keiner erwartet hatte.
Der Anuspraeter war ein großes Risiko wegen der Infektionsgefahr.
Der Anblick nach der OP war schon ein Schock, künstliches Koma, ... sie sah doch aus wie tot.
Aber man gewöhnte sich ganz schnell daran.
Der weitere Verlauf war fast unkompliziert,
nach reichl. 2 Wochen ITS dann 4 Wochen auf Normalstation,
aber kurz vor der Verlegung in unser Heimatkrankenhaus doch noch ein Herzkatheter,
wegen Verdachts auf Behandlung einer Aortenisthmusstensose,
diese war zu dem Zeitpunkt noch nicht behandlungsbedürftig.
Also durfte sie am nächsten Tag in unser Heimatkrankenhaus verlegt werden -
endlich dem zu Hause ein Stück näher.
Theoretisch hätten wir auch nach Haus gekonnt,
aber da Sina nichts selbst trank und über eine (Nasen-)sonde ernährt wurde,
wollten sie uns nicht entlassen.
Es sollte 7 Monate dauern, bis sie anfing zu saugen und der Würgreflex sich in Grenzen hielt.
Nach 7 Wochen waren wir endlich zu Haus!
Im Januar dann der nächste HK wo die Aortenisthmusstenose doch geweitet werden musste,
es bedurfte 4 Versuche, dann ging es.
Ihr ging es dann schlagartig besser, das viele Schwitzen war weg
und die Bläue um den Mund war auch weg.
Für den April wurde dann die 2. OP angesetzt,
vorher sollte der Darm rückverlegt werden.
Da waren wir im März 2004 nach 2maligem Anlauf durch Schlampereien der dortigen Ärzte
und ständig im Hinterkopf die nächste Herz-OP.
Ich hatte nur das Gefühl, die Zeit läuft uns davon,
sie muss sich ja auch noch bissel erholen vor der Herz-OP, das war ein Nervenkrieg!
Dann endlich die OP und es lief wie geschmiert, naja zumindest fast.
Nach knapp 2 Wochen waren wir wieder zu Haus.
Nun konnte die 2. Herz-OP im April folgen.
Unverhofft wurde ein Herzkatheter vorgelegt,
dort zeigte sich, dass Sinas Gefäße zu klein für den nächsten Schritt waren,
das war natürlich überhaupt nicht optimal,
nun musste der Shunt (Kunststoffröhrchen),
der die Lunge versorgt noch möglichst lange funktionieren,
das hat er auch getan bis Juni 2005.
Im März 2005 wurde Sinas kleine Schwester Matilda gesund geboren
und im April war der nächste Herzkatheter um zu schauen,
ob die Gefäße gewachsen sind, nun wurde es wieder ernst.
OP-Termin 06.06.05.
Dann war es soweit.
Über die Gefühle brauch ich hier wohl nichts zu schreiben.
Bekommt man sie wieder oder ... und wenn, wie?
Die OP verlief nicht ganz so, wie sie sich das vorgestellt hatten,
auch waren die Gefäße doch nicht so,
wie es im HK aussah und es musste eine zusätzliche Plastik eingesetzt werden,
auch hat sie zwei obere Hohlvenen, was es etwas komplizierter machte,
aber das OP-Ergebnis ist akzebtabel.
Sie hatte nach der OP einen Zwerchfellhochstand,
Chylothorax und das Horner-Syndrom.
Den Chylothorax war sie nach 6 Wochen dank nahezu fettfreier Ernährung wieder los,
vom Horner-Syndrom hat sie ein klein wenig zurückbehalten,
wer das aber nicht weiß, sieht es nicht.
Es hat dann doch einige Wochen gedauert bis sie wieder halbwegs fit war
und der Körper sich an die verändere Kreislaufsituation gewöhnt hatte.
Seitdem haben wir nun ein bisschen Ruhe und genießen die beiden Kleinen -
die großen Schwestern auch mit.
Belastbar ist sie nur begrenzt, wird sehr schnell kurzatmig.
Durch Matilda merke ich nun so richtig wie eingeschränkt sie eigentlich ist,
aber Sina ist trotz allem ein sonniges Kind und hat viel Freude am Leben und wir mit ihr.
Sie ist ein liebes ruhiges Kind, welches aber wenn sie erst mal Vertrauen gefasst hat,
sehr anhänglich sein kann.
Die Trotzphase hat sie irgendwie fast ausgelassen.
Und natürlich wird sie von allen verwöhnt, aber dass hat sie sich auch verdient.
Nun warten wir auf die 3. OP (und hoffentlich letzte),
welche leider auf sich warten lässt.
Sina hat starkes Untergewicht - sie ist 3 Jahre und wiegt 9,6 kg
und für die OP sollte sie 12 kg wiegen.
Das macht mir manchmal sehr Kopfzerbrechen, was wenn sie früher zur OP müsste ...
Aber nun, diese Gedanken kommen zum Glück selten,
wir haben gelernt mit Sina Hier und Jetzt zu leben,
was die Zukunft bringt wissen wir nicht,
also warum darüber den Kopf zerbrechen.
Wir hoffen nur, dass sie noch gaaaanz lange bei uns sein wird.
Ihre Sättigung beträgt derzeit ca. 80 %, nach der 3. OP hat sie die Chance auf ca. 98 %,
dass wär schon was ... eine rosige Sina, die auch körperlich belastbarer ist.
Es gibt leider zu diesem Herzfehler noch keine wirklichen Langzeitergebnisse,
eine noch junge Methode, welcher immer noch in der Entwicklung steckt,
aber die Zeit arbeitet für Sina.
Das Essen ist auch ein großes Problem, sie hat kaum Hunger, ist sehr schnell satt.
Sina ernährt sich von homöopatischen Mengen sag ich immer.
Damit sie wenigstens genug Flüssigkeit zu sich nimmt,
hab ich im Sommer angefangen ihr das mit der Spritze in den Mund zu geben,
dass klappt sehr gut, so dass ich das vorerst beibehalte.
Uns wurde auch schon eine PEG angedroht ...
Körperlich und geistig hat sich Sina zu aller Erstaunen ganz normal entwickelt,
außer mit dem Rennen klappts nicht wirklich,
da hat sie Probleme mit der Koordination ihrer Beine,
aber das ist was, was sie eh nicht wirklich kann,
weil die Puste nicht reicht.
Im Moment für uns Nebensache.
Dafür ist sie sehr fingerfertig.
Wir möchten sie nicht missen und sind an ihrer Krankheit gewachsen.
Was einem Anfangs unüberwindbar erscheint, wird dann irgendwann doch fast normal,
auch wenn es eine Weile gedauert hat.
Ich hatte manchmal so das Gefühl, das sind Erfahrungen,
die man eigentlich nicht machen muss,
aber andererseits hat das Ganze auch mich positiv verändert.
Man sieht die Welt mit anderen Augen, setzt ganz andere Prioritäten ...
was mir früher wichtig erschien, ist mir heute manchmal unverständlich.
Sina hat 3 Schwestern:
Elsi wurde im Januar 1990 geboren,
Amalia (diese liebt sie über alles)im August 1992
und Matilda im März 2005.
Sina mag die Farben rosa und rot, alles was glitzert,
Prinzessinen, Engel, Caillou, Lillebi, den kleinen König,
unseren Kater Moritz, Schmetterlinge, Hummeln.
Sinas Mama mag "Der kleine Prinz" von A. Exupery.
Elsi mag Party, Amalia ist ein Musikfreak und liest ohne Ende, die kleine Matilda ist ein absoluter Bücherfan und mag Tiere.
Ich finde diese Seite ganz toll, bin richtig beeindruckt.
Toll, dass sich so viele Stickerinnen finden um besonderen Kindern eine Freude zu bereiten.
Sina und natürlich auch ich, wir würden uns ganz sehr über so ein Quilt freuen,
Sina hätte ihre ganz persönliche Kuscheldecke,
die sie dann zu KH-Aufenthalten begleiten könnte.
Danke an euch alle und besonders an Tanni.
Liebe Grüße
Steffi und Jochen mit Elsi, Amalia, Sina und Matilda
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Die Decke wurde im Oktober 2007 von Birgit genäht.
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Für Sinas Schwestern machen sich noch diese Lampen mit auf den Weg:
Vielen Dank an Christel!
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"Am 10.10.2007 war es soweit:
Sina hielt ihren Quilt in den Händen!
Und was soll ich sagen – die Freude und Überraschung war unbeschreiblich
wie auf den Fotos unschwer zu erkennen ist.
Ich freu mich so sehr über die Decke ...
Sie wird Sina von nun an ihr Leben lang begleiten.
Zu Krankenhausaufenthalten wird sie immer ein Stück zu Hause mitnehmen können
und die Gewissheit, dass sie viele gute Wünsche auf ihrem Weg begleiten.
Auch wir als Eltern schöpfen daraus Kraft und Hoffnung.
Es ist einfach überwältigend!
Liebe Tanni, dir gilt als erstes unser Dankeschön,
denn ohne dich gäbe es diese tolle Aktion ja gar nicht.
Alles Gute dir und deiner Familie und weiterhin viel Freude bei Kilä.
Auch ein ganz besonderes Dankeschön geht an Birgit,
welche die zauberhaften Quadrate mit soviel Herz und Liebe
zu einem wundervollen Ganzen zusammengefügt hat.
Und natürlich will ich all die Fleißigen Stickerinnen und den Herrn nicht vergessen,
denn ohne Quadrate gibts auch keinen Quilt.
Die Quadrate sind alle wunderschön und werden immer wieder von Sina
meist zusammen mit ihrer kleinen Schwester bestaunt.
Da sitzen sie dann oft und fachsimpeln wer was ist,
welches Quadrat das schönste ist,
etc... Und auch ich bestaune ganz oft das Kunstwerk und freu mich darüber.
Ein weiteres Dankeschön geht an Christel für die tollen Lampen für Sinas Schwestern,
die machen ein ganz gemütliches Licht und sind schon allesamt in Gebrauch.
Nun will ich aber die vielen netten Zeilen nicht vergessen, auch dafür danke.
Nun wünsche ich mir, dass noch vielen besonderen Kindern und deren Eltern ein ganz besonderes Lächeln aufs Gesicht gezaubert wird.
D A N K E S C H Ö N ! ! ! "
Sina - wie es geht und wie es weitergeht ...
Sina ist mittlerweile 5 jahre alt und immer noch das fröhliche Kind,
dass wir so lieben wie es ist.
Die letzten Jahre verliefen ruhig.
Im Sommer 2007 mussten wir ihre Zähne sanieren lassen,
was unter Vollnarkose und komlikationslos verlief.
Nun sieht sie ein bisschen aus wie ein Vampir ;-) ,
aber bald wachsen ja die Neuen.
Auch hat sich herauskristallisiert, dass sie sehr zappelig ist,
Ansprachen kommen fast nur bei ihr an, wenn man die direkt anspricht.
Soll heißen ich muss sie erst rufen ... warten bis ihre Aufmerksamkeit bei mir ist
und dann kann ich reden und dann folgt sie meinen Aufforderungen (oder auch nicht ;-)),
aber ich weiß es ist angekommen.
Der Sache sind wir noch nicht auf den Grund gegangen,
dass nehmen wir für´s nächste Jahr in Angriff.
Sina fehlt noch immer die 3. OP (Fontan, TCPC).
Diese sollte nun Ende des Jahres 2008 stattfinden ...
dazu waren wir im Sept. 2008 zum Herzkatheter (sie wiegt jetzt 12,3 kg),
dass war das angestrebte Gewicht.
Ergebnis des Herzkatheters ist, dass Sina aufgrund zu kleiner Pulmonalarterien
und anderer grenzwertiger Indizies nicht operiert werden kann.
Wenn sie 15 kg erreicht hat, wird noch einmal probiert.
Dies ist nun in gewisser Hinsicht ein Rückschlag,
wäre doch die Fontan endlich eine Entlastung für ihre einzige (die rechte) Herzkammer gewesen,
auch für ihre undichte Klappe.
Andererseits ist die Entscheidung der Ärzte richtig,
denn der Kreislauf würde so nicht funktionieren und hätte katastrophale Folgen ...
Eine OP um jeden Preis will ich nicht, auch kein Experiment.
Ihr Zustand ist seit 3 1/2 Jahren unverändert und nun hoffen wir wieder,
er möge recht lange so bleiben.
Ich mag nun nicht wirklich darüber nachdenken,
was ist wenn es ihr aber schlechter geht ... uns begleitet nun wieder verstärkt die HOFFNUNG,
wie eigentlich die ganzen 5 Jahre schon.
Manchmal wenn ich Sina so beobachte, staune ich immer wieder und kann es manchmal gar nicht fassen, was aus diesem kleinen zerbrechlichen Wesen - dessen Leben am sehr seidenen Faden hing und dessen Leben auch jetzt auf wackeligen Füßen steht - für eine kleine gescheite willensstarke bezaubernde junge Dame geworden ist ... es ist ein Genuss!
Für alle, die an der Decke mitgewirkt haben, wir freuen uns immer noch über dieses herrliche Geschenk und die Decke ist tägl. in Gebrauch :-))).
Für interessierte oder selbst betroffene (HLHS-)Familien stehe ich für Auskünfte, Erfahrungsaustausch, etc. unter Steffl0815@web.de gern zur Verfügung.
Fotos vom Mai 2007, mit ihrer kleinen Schwester Matilda im März 2008 und von ihrem 5. Geburtstag am 17.09.2008.
