(Februar 2008)
Paul kam 26.06.2001 zur Welt.
Er ist mein erstes Kind gewesen und die Geburt verlief eigentlich normal.
Als er gegen Ende der Geburt nicht weiter "rutschen" wollte,
versuchte die Ärztin ihn mit der Saugglocke zu holen,
was leider schief ging, da der Schlauch riss.
Mit der Zange geholt, erblickte er endlich um 12.26 Uhr das Licht der Welt.
Ich konnte überhaupt nicht fassen das es nun mein Kind sein sollte
und ihn mir keiner mehr nehmen kann.
Die ersten Stunden zitterte er stark und viel und seine Zuckerwerte waren auch nicht so toll.
Die Schwestern erklärten mir das das bei Babys nach der Geburt vorkommen kann,
da es für die Kleinen auch "stressig" ist.
Also nahmen die Kinderschwestern Paul mit und er wurde auf die Säuglingsstation verlegt,
dort kam er an einen Glukosetropf und die Zuckerwerte stabilisierten sich.
Nach ca. 1 Woche wurden wir beide entlasssen.
Regelmäßig kam nun die Hebamme und etwas "zu oft"
(manchmal 3x pro Woche) gingen wir zum Kinderarzt.
Irgendwas stimmte nicht mit Paul, er trank schlecht und schlief ewig lange,
schrie oft schrill und zuckte so komisch.
Der Kinderarzt hatte für alles immer eine Erklärung...
Schrilles Schreien:
Ihr Kind wird wohl Opernsänger!
Kind ißt nicht:
Geben sie ihm doch Tee, das da, zum Beispiel Zucker rein muß, hat mir keiner gesagt.
Zum Schluß wurde ich als überfürsorgliche, leicht hysterische Mutter abgetan.
Diese komischen Zuckungen wurden vom Kinderarzt als Dreimonatskoliken abgetan.
Mit ca 1,5 Monaten trank Paul mal wieder sehr schlecht,
wieder waren wir beim Kinderarzt.
Liegt an der Wärme meinte er und riet mir wieder, im Tee zu geben.
Von Zucker im Tee, wenn ein Kind nicht ißt war wieder nicht die Rede.
Jedenfalls wurde Pauls Zustand immer schlimmer bzw schlechter,
dazu kam dieses schrille Schreien,
kaltschweißigkeit der Gliedmaßen und Krämpfe die ja Bauchweh / Koliken sein sollten.
Er wurde zunehmend schlapper und aphatischer,
abends hatte das dann seinen Höhepunkt erreicht.
Heute bereue ich es das ich nicht schon an diesem Abend in die Kinderklinik gefahren bin,
aber als Mutter vertraut man ja auch seinem Kinderarzt.
Vorallem wenn der die Ängste und Sorgen immer abtut
ua. mit der Begründung es würde sich um das erste Kind handeln
und man wohl etwas überbesorgt wäre.
Das hat mich ganz schön verunsichert.
Ich wartete also bis zum nächsten Morgen, da war Paul schon wie Tot.
Er hatte keine Körperspannung mehr, alles hing schlaff runter.
Er war total kaltschweißig und apathisch.
Also, schnell zum Kinderarzt.
Die Sprechstundenhilfe wollte uns zuerst gar nicht dran nehmen,
dann kam aber doch endlich der Arzt nach vorne und guckte nur kurz in den Kinderwagen.
Seine Worte:
Das ist ein schwerkranker Säugling,
ich hoffe sie schaffen es noch rechtzeitig ins Krankenhaus.
Sonst nichts, keine Einweisung, kein Notarzt...
Bin dann mir dem Taxi in die Kinderklinik gefahren.
Dort angekommen hatte er wieder diese Zuckungen.
Die Ärzte der Kinderklinik erklärten mir das dies Krampfanfälle und keine Koliken sein.
Zuckerwerte gemessen, Blutzucker war bei 3 (normal ist 60-120) und der Liquorzucker 0!!!
Beim EEG stellte sich dann schnell raus das nur Nulllinien zu sehen waren.
Ich verstand überhaupt nichts mehr.
Die Klinikärzte konnten meine Schilderungen vom Kinderarzt kaum glauben.
Aufgrund dieser zu spät erkannten Unterzuckerung hat Paul einen irreperablen Gehirnschaden!
Er lag insgesamt 6 Monate in der Klinik,
nach ca 4 Monaten stellte man dort fest
das er an der seltenen Stoffwechselstörung Hyperinsulinismu leidet.
Er hätte nach der Geburt nie als gesund entlassen werden dürfen.
Diese Krankheit kann in den ersten Lebensstunden diagnostiziert werden.
In dem ersten Entlassungsbrief der Klinik an den Kinderarzt stand drin das er nach der Geburt unterzuckert war und in welchen Syptomen sich das äussert, anscheinden hat der Kinderarzt das nie gelesen, sonst wäre Paul viel früher zurück in die Klinik gekommen und man hätte die Krankheit vielleicht erkannt bevor dieser Gehirnschaden entstand und somit aus einem "gesunden" Kind ein schwerstbehinderter Junge wurde.
Die 6 Monate in der Klinik waren die Hölle,
jeden Tag war unklar ob er lebt oder nicht.
Er hatte bis zu 120 Anfälle am Tag, manche bis zu 8 Stunden lang.
Er wurde nur noch sediert und kam mir wie im Koma vor.
Er konnte nicht mehr essen, hing an zig Apperaten und Infusionen,
wurde mit Magensonde ernährt.
Keiner konnte oder wollte mir sagen was wird.
Alle zwei Stunden habe ich versucht ihn oral zu füttern,
für 20 ml haben wir bis zu einer Stunde gebraucht.
man riet mir zu einer Pegsonde.
Das habe ich abgelehnt und weiter gekämpft um jeden ml den er getrunken hat.
Das Ausmaß seiner Behinderung wird mir erst jetzt richtig klar wo Pauls Bruder geboren wurde.
Er ist nun fast 6 Jahre alt und auf dem Entwicklungsstand eines 0-6 Monate alten Säuglings.
Er bekommt viele Therapien, Bobat, Vojta, Sprachheiltherapie
und geht zum therapeutischen Reiten.
Er hat Hyperinsulinismus und eine therapieresistente Epilepsie,
multifokales Krampfleiden, starke Spastiken und ist nicht anfallsfrei.
Abschließend möchte ich sagen das Paul mein Leben und mein ganzer Stolz ist.
Er ist so ein kleiner tapferer Junge der viel erleiden mußte und auch noch muß.
Ich liebe ihn über alles und möchte ihn nicht missen.
Seit sein kleiner Bruder Luca auf der Welt ist
hat sich Pauls Verhalten ein wenig geändert,
er scheint zu wissen das er nun der große Bruder ist
und hat klitzekleine Kleinigkeiten gelernt.
Er lächelt nun ab und an und ist sehr interessiert an dem was sein Bruder so treibt.
Er geht in den Kindergarten und das scheint ihm auch sehr zu gefallen
denn auch dort hat er sich einiges von den anderen Kinder abgeschaut.
Er kann Menschen die er lange kennt an den Stimmen erkennen,
denn ob und wieviel er sieht weiß niemand.
Da Paul zu Hause König ist würde er sich über Bilder vom kleinen König oder Prinzen freuen.
Paul mag aber auch Drachen und Winni Puuh.
Er hört gerne Cds vom kleinen König und Winni Puuh,
daher denke ich das es ihm gefallen würde.
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Die Decke wurde im Februar 2008 von Agnes genäht.
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Diese Geschenke machen sich mit auf den Weg:
Für Luca:
Für Paul:
Vielen Dank an Yvonne (Puzzle), Stickfranzi (Langarmshirt) und Netti (Pulli)!
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"Hallo,
das Quilt von Paul ist soeben hier angekommen,
mir fehlen einfach die Worte um meine Gefühle und Dankbarkeit dafür auszudrücken,
seit einer halben Stunde sitze ich nun hier und heule.
Ich habe das Gefühl noch nie etwas schöneres in unserem Leben bekommen zu haben
und kann es noch gar nicht richtig glauben das dieser schöne Quilt nun bei uns bleiben darf.
Auch die wunderschönen Briefe und Karten dazu.
Und die restlichen vielen Geschenke.
Ich bin sprachlos und weiß wirklich nicht wie euch allen Danken soll.
Wenn Paul nacher nach Hause kommt, werde ich ein Foto machen und es hier einstellen.
Ganz lieben Dank an euch alle,
die ihr an Pauls Quilt gearbeitet habt,
es ist wunderschön geworden und ich freue mich RIESIG!!!!!
Lieben Dank und schöne Grüße Jill"
