(Februar 2008)
Ich hatte Tränen in den Augen als ich deine Email (Bellas Anfrage) gelesen habe.
Das ihr für mein Sternenkind Patrick
einen Wandbehang machen wollt.... mir fehlen die Worte vor Freude.
Ich kenne die Seite von Kinderlächeln.
Ich war vor einiger Zeit dort und bin sehr begeistert von eurem
Engagemant für die Kinder.
Auch finde ich es klasse das die Geschwisterkinder nicht vergessen werden.
Es gibt vieles über Patrick zu erzählen.....
Von Patricks Homepage:
"Ich war 8 Jahre alt als bei mir dilitative Kardiomyopathie festgestellt wurde.
Ich war schon längere Zeit immer müde und körperlich schnell erschöpft.
Da mir immr schlecht war dachten alle das ich eine Magen-Darm-Grippe hätte.
Dann kam der Verdacht auf Lungenentzündung.
Ich wurde zum Röntgen geschickt.
Dort wurde dann das vergrößerte Herz entdeckt.
Schnell war klar das die Ärzte mir in dieser Klinik nicht helfen konnten.
Beim Ultraschall hat der Kinderarzt festgestellt,
das mein Herzmuskel nur noch zu 8% arbeitet.
Dadurch war mein Puls ziemlich hoch.
So um die 200 - da sich das Herz ja nicht mehr richtig zusammenziehen konnte
aber trotzdem versuchte das ganze Blut durch meinen Körper zu pumpen.
Ich kam dann nach Tübingen in die Kinderherzklinik.
Nach 12 Tagen Intensivstation wurde ich auf die "normale Station" verlegt.
Dort konnte ich mich dann langsam erholen.
Insgesamt 6 Wochen war ich im KH.
Meine Eltern wechselten sich ab damit ich nicht alleine war.
Sie bekamen in der Nähe ein Zimmer und so war immer einer von ihnen da.
Leider durften sie Nachts nicht im KH bleiben,
da es auf der Intensiv verboten war.
Zuerst war es sehr schlimm für mich.
Aber mit der Zeit gewöhnte ich mich daran.
Ich wußte ja das Mama oder Papa ganz früh morgens kamen.
Und ich jederzeit anrufen konnte.
Aufstehen durfte ich erst ca. eine Woche vor meiner Entlassung.
Bis dahin mußte ich meinen Weg mit dem Rollstuhl zurücklegen.
Die ganze Zeit über wurde mein Trinken abgemessen.
Anfangs bekam ich 80ml/Tag und am Ende waren es dann 1000ml/Tag.
Dazu zählte auch Joghurt und Suppen.
Ganz schön blöd.
Zu Anfang hatte ich bis zu 10 Infusionen gleichzeitig laufen.
Da meine Arme schon ganz entzündet waren, wurde mir dann ein Zentralzugang gelegt.
Das ist wie so ein kleiner Schlauch,
der in die Vene am Arm geschoben wird und dann bis kurz vor das Herz führt.
Medikamente mußte ich dann die ganze Zeit über nehmen.
Zuhause hatte ich dann erst mal Hausunterricht.
Ein halbes Jahr, da die Ansteckungsgefahr für mich zu groß war.
Nach meiner ersten Reha im April 2002 durfte ich dann wieder zur Schule.
Nur der Sportunterricht war gestrichen.
Und mein geliebtes Fußball sollte ich auch nicht mehr spielen.
Tat es aber trotzdem heimlich - zumindest dachte ich das es heimlich ist.
Die meiste Zeit stand ich im Tor da es doch sehr anstrengend für mich war.
Nach meiner zweiten Reha im Juni 2003 war ich laut Ärzte über dem Berg.
Wenn man denen doch nur glauben könnte.
Naja ich mußte dann halt noch die Trennung meiner Eltern durchstehen
aber das bekam ich dann auch hin.
Ich habe meine Mama ganz schön geärgert mit meinem Dickkopf.
Meine Medikamente wurden mit der Zeit auch abgebaut
und alles schien gut zu laufen.
Ich durfte sogar wieder am Sportunterricht mitmachen
- nur unter größter Vorsicht aber immerhin.
Dann kam November 2004.
An diesem Wochenende ging es mir gar nicht gut.
Ich war sehr müde und mußte mich auch öfter Übergeben.
Meine Mama hat bei unserem Hausarzt angerufen und der meinte,
das es wohl eine Magen-Darm Grippe wäre.
Er sagte meiner Mama welches Medikament sie mir geben soll
und damit war für ihn die Sache erledigt.
Mir ging es aber danach nicht besser
und so haben wir nach langem Drängen für Di einen Termin bekommen.
Beim Arzt angekommen meinte dieser,
ich sollte zur Vorsicht ins KH gehen.
Ich wollte nicht, da ich das KH nicht ausstehen konnte.
Dort wurde ich dann ans EKG angeschlossen und der Arzt war sofort alamiert.
Mein Puls war 180-200 und ich hatte Herzrhythmusstörungen.
Sofort kam ich auf die Intensiv und es wurde ein Ultraschall gemacht.
Dann wurde versucht, meinen schnellen Puls mit Elektroschocks in den Griff zu kriegen.
Was aber nicht funktionierte.
So wurde beschlossen, mich nach Tübingen in die Kinderkardiologie zu verlegen.
Meine Proteste das ich nicht dort hin will wurden ignoriert.
In Tübingen wurde ich nochmal gründlich untersucht
und kam auf die Intensiv.
Da mein Zustand nicht als lebensbedrohlich eingestuft wurde
kam ich nach einer Nacht auf die Überwachungsstation.
Dort lag ich mit 3 Babys in einem Zimmer, war das anstrengend.
Donnerstag 25.11.2004
Am liebsten hätte ich den ganzen Tag geschlafen.
Die Nacht war sehr unruhig.
Die Babys haben immer geschrien.
Meine Mama ist so gegen 9 Uhr gekommen und wir haben dann morgens ein bißchen Karten gespielt.
Aber so richtig Lust hatte ich eigentlich keine.
Ich hatte auch keinen Hunger und so habe ich mein Mittagessen meiner Mama gegeben.
Dann mußte sie auch nicht extra runter gehen zum Essen
und konnte bei mir bleiben.
Mittags wollte der Arzt mit meinen Eltern reden.
Er hatten einen Herzkatheter für Montag geplant
und wollten diesen Eingriff mit ihnen bereden.
Das war ganz schön mühsam meinen Papa hier her zu bekommen.
Aber ich wollte es unbedingt das er kommt und so hat er sich doch überreden lassen.
Das Gespräch war so um 15.30Uhr und dauerte so etwa 45 Min.
In dieser Zeit habe ich mich ein bißchen ausgeruht.
Dann sind meine Eltern wieder zu mir gekommen.
Kurz darauf wurde ich ganz unruhig.
Mir war total heiß und ich wollte die Manschette vom Blutdruckgerät von meinem Arm weg machen.
Die Schwester war nicht ganz so begeistert von dieser Idee.
Aber ich hatte ja auch noch das EKG dran und irgendwie störte mich das alles.
Ich habe wohl schon geahnt was auf mich zukommt.
Wenig später bin ich in die Arme meiner Mama gefallen.
Die Ärzte und Schwestern haben eine Stunde um mein Leben gekämpft -
um 19.08Uhr bin ich zu den Sternenkindern gegangen.
Ich bin froh, das meine Eltern da waren und ich nicht alleine war.
Der Grund warum ich gehen mußte war ein Vorhofkammerflimmern.
Auf Grund meines kranken Herzens schlugen die Wiederbelebungsversuche fehl.
Mein Herzmuskel war einfach zu schwach."
Seine größte Leidenschaft war Fußball.
Da konnte er nie genug bekommen.
Sein Lieblingsverein ist der 1 FC Bayern München.
Er hat jede freie Minute in seinem kurzen Leben genutzt
um Fußball zu spielen.
Vielleicht könntet ihr ja auf die Decke etwas zum Thema Fußball machen oder die Farben seines Vereins verarbeiten - rot,weiß und blau....
Patrick war ein sehr lebhafter Junge der seinen eigenen Kopf hatte.
Wenn er was nicht wollte hat er es auch
nicht gemacht - manchmal ziemlich anstrengend...
Er hat noch gerne Playstation gespielt und Pokemon geschaut.
Sein Lebenswille und seine Kämpfernatur haben ihn durch die 3 Jahre seiner Krankheit gebracht.
Er hat noch eine Schwester, Jennifer ist 15 Jahre alt.
In diesem Alter interessiert man sich hauptsächlich für Musik.
Sarah Connor ganz oben.
Und sie spielt Klarinette.
Sein anderes Geschwisterchen wird Patrick nie kennenlernen......
Ich bekomme im Januar mein 3 Kind.
Viele liebe Grüße
Anja mit Jennifer an der Hand und Patrick ganz fest im Herzen
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Der Wandbehang wurde im Februar 2008 von Astrid genäht.
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Für Jennifer und Samantha machen sich diese Geschenke mit auf den Weg:
Vielen Dank an Christine, Thorsten und Astrid!
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"Liebes Team von Kilä
Ich danke euch vielmals für den wunderschönen Quilt für mein Sternenkind Patrick.
Er ist supertoll geworden und wird einen ganz besonderen Platz bekommen.
Ich werde ein Bild von dem Wandbehang laminieren und es bei Patrick aufs Grab stellen.
So hat er den Quilt auch bei sich.
Vielen Dank auch von meiner Tochter Jennifer für das tolle Windlicht.
Sie hat es gleich in ihr Zimmer gestellt.
Und die Söckchen für meine kleine Samantha kann ich gut gebrauchen.
Vielen lieben Dank.
Ihr seid ein tolles Team und ich bin mir sicher ihr macht mit eurer Arbeit viele Muttis
und Kinder glücklich.
Macht weiter so.
Es grüßt euch ganz lieb
Anja mit Jennifer und Samantha an der Hand und Patrick ganz fest im Herzen"
