(November 2007)
Noah, unser erstes Kind, wurde am 25.Juni 2006 geboren.
Es war ein Notkaiserschnitt, da er die Wehen nicht vertragen hat.
Meine Schwangerschaft war unauffällig und nichts liess uns ahnen,
was auf uns zukommen wuerde.
Da Noahs Luftröhre blockiert war,
musste er intubiert werden und brauchte auch danach noch extra Sauerstoff.
Deshalb wurde er noch am gleichen Tag auf die Intensivstation eines anderen KH verlegt.
In unserem KH stellte der Arzt eigentlich nur fest,
dass Noahs Zunge so irgendwie angewachsen war.
Genaueres konnte er uns aber nicht sagen.
Ich wurde dann am nächsten Tag ins andere KH verlegt
und sobald wir dort waren, sind wir natürlich gleich zu unserem Spatz.
Wir wussten schon, dass er ohne den extra Sauerstoff atmen konnte.
Als wir bei Noah waren, kam auch gleich der Kinderarzt
und brachte uns die traurigen Nachrichten.
Noahs gesamte rechte Gesichtshälfte ist unterentwickelt
und kleiner als die linke - kleineres Ohr, kürzerer Unterkiefer
und dadurch ist dann auch das Kinn nach rechts verschoben.
Aber das war noch nicht alles.
Noah fehlt der rechte Halsmuskel komplett - ein Phänomen, das hier noch keiner gesehen hat.
Und dann ist da ja auch noch Noahs Zunge -
rechts hypoplastisch und am Boden angewachsen, auch wieder eine Seltenheit,
die noch nie einer hier gesehen hat.
Naja, wir waren natürlich am Boden zerstört.
Über die Zunge wussten wir ja schon halbwegs bescheid,
aber all die anderen Sachen.
Der Arzt hat uns dann noch verschiedene Diagnosen gegeben
(Hemifacial Microsomia, Goldenhar Syndrom),
die wir dann natürlich gleich im Internet erforscht haben.
Und was wir dort gelesen haben, da brach eine Welt für uns zusammen.
Ich glaube, ich habe in der ersten Woche nach Noahs Geburt nur geweint.
Es war wie in einem Alptraum, aus dem es kein Erwachen gab.
Ein paar Tage später wurden Noahs Atemwege untersucht und so haben wir dann erfahren, dass Noahs rechtes Stimmband gelähmt ist.
Die selbe Untersuchung wurde nach 6 Monaten noch einmal durchgeführt
und dort wurde dann neben der Lähmung auch noch eine deutliche Unterentwicklung festgestellt.
Unsere HNO-Ärztin ist aber trotzdem sehr zuversichtlich,
dass Noah trotz aller Probleme sprechen lernen wird.
Seine Atmenwege waren sehr eng, gerade noch so im grünen Bereich.
Durch die angewachsene Zunge und der engen Luftröhre
konnte er seinen Speichel nicht runterschlucken
und musste so häufig abgesaugt werden.
In den 10 Wochen, die Noah nach seiner Geburt im KH war,
haben Jim und ich gelernt Noah abzusaugen.
Noah konnte auch nicht genügend Saugkraft erzeugen
und bekam so gleich nach der Geburt eine Nasensonde,
die dann im Dezember durch eine PEG ersetzt wurde.
Im Januar hat Noah einen Button bekommen.
Im Dezember wurde auch ein Schlucktest durchgeführt,
den Noah aber nicht bestanden hat.
Und so darf er aus Sicherheitsgründen nichts oral zu sich nehmen,
da immer Apsirationsgefahr besteht.
Noah ist/war ein Reflux Baby.
Bis zum 6.Monat mussten wir sein Bett anwinkeln
und er konnte kaum auf dem Bauch liegen ohne zu erbrechen.
Die Aerzte wollten eine Fundoplikation durchführen,
um den Reflux zu minimieren, aber Jim und ich haben uns dagegen entschieden,
da wir Noah die Chance geben wollten, es von allein zu schaffen.
Und seit dem 6.Monat ist der Reflux schon bedeutend weniger geworden.
Noahs Bett ist flach und er liegt schon eine Stunde nach seinen Mahlzeiten
auf dem Bauch und spielt.
Ich weiss garnicht, was ich noch schreiben soll - Noah ist gerade mal 10.5 Monate alt
und doch scheint es mir, dass schon Jahre vergangen sind,
seit er geboren wurde.
Er ist ein kleiner Kämpfer.
Stolze 10.5kg und 79cm!
Wir sind so stolz auf ihn.
Und geistig ist er auch sehr fit, das war eine unserer grössten Sorgen.
Seit ungefähr 2 Monaten braucht er auch nicht mehr abgesaugt zu werden
und so haben wir hier fast einen normalen Alltag, vom Button einmal abgesehen.
Er ist ein glückliches Kind, lächelt immer und schreit nie.
Natürlich sind da auch Rückschläge - wie zum Beispiel letzte Woche,
wo ich mit ihm nach Adelaide geflogen bin, um ihm Spezialisten vorzustellen.
Dort war es schon recht kalt und Noah bekam prompt eine Bronchitis
und musste 5 Tage im KH bleiben.
Auf dem Flug zurück musste er Sauerstoff bekommen, eine Vorsichtsmassnahme.
Wir wollten uns eigentlich die Weinregionen um Adelaide anschauen,
aber alles was wir am Ende gesehen haben, war das Kinderkrankenhaus.
Gott sei Dank waren alle Spezialisten im KH.
Eine genauen Namen fuer Noahs Probleme haben wir zwar immer noch nicht,
aber nun zum ersten Mal einen Plan und eine Richtung!
Trotz des KH Aufenthaltes hat sich der Trip nach Adelaide mehr als gelohnt.
Noah liebt unseren Hund, Tiere (Farmtiere) und Winnie Pooh.
Das würde ich mir als Motiv für den Quilt wünschen.
Das wäre super!
Noch einmal vielen Dank für deine Mail.
Liebe Grüsse und alles Liebe
Katrin
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Die Decke wurde im November 2007 von Martina (kelitina) genäht.
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"Liebe Tanni!
Der Quilt ist wunderschön, total wunderschön!!!
Ein riesengrosses Dankeschön an alle Strickerinnen.
Er kam kurz vor Weihnachten und ist so super,
dass war das schönste Weihnachtsgeschenk!
Danke schön für so einen tollen Quilt!
Die Motive sind so schön und wir haben uns auch über die Grüsse der Strickerinnen gefreut.
Hoffe, ihr hattet ein schoenes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr!
Liebe Grüsse
Katrin "
