(Februar 2008)
Über mich:
Mein Name ist Niklas.
Ich bin am 23.11.06 geboren und habe eine Dysmelie an der rechten Hand.
Genauer gesagt habe ich einen verkürzten Unterarm, mir fehlt die Elle,
weshalb ich meinen Ellenbogen nicht bewegen kann und ich habe eine kleine Hand mit Daumen,
Zeigefinger und Mittelfinger.
Der Rest fehlt einfach.
An meiner linken Hand fehlt der 5. Mittelhandknochen,
was aber von der Bewegung nichts ausmacht
und mein Ringfinger ist mit dem kleinen Finger durch eine Schwimmhaut miteinander verwachsen.
Mir macht das eigentlich gar nichts aus, schließlich kenne ich es ja eh nicht anders.
Meine Mama und mein Papa waren am Anfang sehr traurig
und haben sich viel zu viele unnötige Gedanken um mich gemacht.
Aber mittlerweile habe ich die Beiden gut im Griff
und gebe ihnen einfach keine Chance mehr zum Grübeln.
Meine Geburt:
Deine Geburt war für den 23.11. geplant, da ich einen Kaiserschnitt hatte.
Außer dein Papa und ich hat von dem Termin keiner gewusst.
Wir waren die Tage davor eigentlich ganz cool und gar nicht nervös.
Wir konnten uns gar nicht vorstellen, dass wir jetzt bald Eltern sein sollen.
Das war schon eine komische Vorstellung.
Am Abend vor der OP waren wir noch schön im Burger King uns die Bäuche voll schlagen.
Ab 00:00 Uhr durfte ich nichts mehr essen und trinken.
Geschlafen haben wir beide super und morgens um 6 Uhr mussten wir im Krankenhaus sein.
Sie haben mich dann ans CTG gehängt und wir haben noch dein Herz schlagen hören.
Die Zeit verging eigentlich schnell.
So um ca. 11 Uhr haben sie mich dann in den OP geschoben und die PTA gesetzt und vorbereitet.
Um kurz vor 12 Uhr durfte dein Papa dann zu mir ans Kopfende.
Dann um 12:07 Uhr wurdest du endlich geboren!
Sie haben dich nur kurz übers Tuch gehalten und wir haben nur dein süßes Gesicht gesehen.
Dann haben sie dich raus zum Kinderarzt gebracht und wir dachten sie bringen dich gleich zu uns.
So war es vorher besprochen gewesen.
Aber die Zeit verging und es passierte nichts und ich hab mir schon Sorgen gemacht.
Dann rief der Arzt deinen Papa zu sich.
Ich lag ja noch auf dem OP-Tisch.
Als er weg war, dachte ich jetzt kommt er gleich mir dir auf dem Arm zu mir.
Aber nichts passierte.
Dann hörte ich draußen jemanden schreien, dachte aber,
dass es eine Frau ist die gerade ihr Baby bekommt.
Ich fragte den Arzt ob alles in Ordnung mit dir ist.
Und er meinte er wüsste es nicht genau, er glaubt dir würde ein Finger fehlen.
Dann hab ich ihn gefragt ob es Markus war der dort geschrieen hat und er sagte ja.
Ich hatte wahnsinnige Angst, da mir keiner was genaueres gesagt hat und hab nur noch gezittert.
Ich kam mir vor wie ein Tier im Käfig und wäre am liebsten raus zu Markus und dir gelaufen.
Der Anästhesiearzt ist dann raus gegangen, da ich ihn darum gebeten habe, um nachzuschauen.
Als er zurück kam sagte er, dass irgendwas mit deinem Arm wäre und Markus ziemlich fertig wäre.
Aber was genaueres konnte oder wollte er mir nicht sagen.
Dann endlich kam dein Papa mit dir auf dem Arm in den OP-Saal.
Du sahst so süß aus mit deinen dicken Augen.
Als kämst du von einem Box-Kampf.
Ich konnte dich nur mit einer Hand streicheln und hab gefragt was dir denn fehlt.
Dein Papa hat nur geweint und gesagt, dass was mit deinem Arm nicht richtig ist.
Ich hab dann auch nur noch geweint und gezittert.
Und sie haben dich und Markus wieder raus geschickt.
Dann haben sie mich fertig genäht und ich weiß nicht mehr viel von dort.
Als sie mich raus schoben warst du und Markus auf dem Flur.
Er hat mir dich auf den Arm gegeben und gesagt, dass es nicht Schlimm wäre,
du wärst so süß und wir würden das packen.
Wir haben beide geweint.
Aber dann wurde mir schlecht und sie haben mir dich wieder weggenommen.
Ich bekam dann irgendeine Spritze und sie haben mich in den Aufwachraum geschoben.
Dort war ich ganz allein und wusste immer noch nicht genau was dir denn fehlt.
Ich sagte zu der Schwester dann, dass Markus und du zu mir runter kommen sollen.
Aber du durftest dort nicht hin, da es zu kalt für dich wäre.
Dein Papa kam dann allein und hat mir erzählt was passiert ist.
Wir waren sehr, sehr traurig und auch geschockt,
da es immer geheißen hat, dass du kerngesund bist.
Damit hatte wirklich niemand gerechnet.
Wir wussten auch nicht, dass es so etwas überhaupt noch gibt.
Ich hab Markus dann hoch geschickt und gesagt er soll Bilder von dir machen,
damit ich dich endlich mal richtig sehen kann.
Als ich die dann sah, war ich glücklich und traurig zusammen.
Ich musste bis zum späten Nachmittags dort liegen bleiben.
Zwischendurch hab ich immer mal kurz genickt und viel mit Markus zusammen geweint.
Warum musste gerade dir so etwas passieren?
Von der ganzen Aufregung ging auch meine Narbe wieder auf und ich hab ziemlich viel geblutet.
Zwischendurch ist Markus dann mal heim gefahren um deiner Oma und deinem Opa zu sagen,
dass du endlich da bist.
Es wusste ja noch keiner.
Sie waren auch sehr traurig und haben sich aber auch sehr auf dich gefreut.
Ich hab dann auch mal zuhause angerufen und deinem Opa erzählt,
dass du endlich da bist.
Ich konnte nicht richtig reden am Telefon und hab nur noch geweint.
Ich hab gesagt er und deine Oma sollen bitte vorbei kommen.
Irgendwann wurde ich dann endlich hoch auf die normale Station geschoben
und Markus hat dort im Zimmer auf mich gewartet.
In dem Moment waren meine Eltern und Marion (deine Gode) auch bereits da.
Mama hat mich nur in den Arm genommen und wir haben zusammen geweint.
Dann hab ich deinen Papa gefragt ob er dich endlich zu mir holen kann.
Ich wollte dich doch endlich mal richtig drücken und küssen.
Dann endlich hatte ich dich richtig im Arm und war so glücklich,
dass du endlich bei mir warst.
Wir haben alle gelacht und geweint und waren einfach nur froh,
dass du nun bei uns warst.
Deine Oma, Opa und Gode waren sehr stolz, dich endlich auf den Arm nehmen zu dürfen.
Später hab ich zu Markus gesagt,
dass er auch seine Eltern anrufen soll damit sie dich endlich sehen können.
Als sie kamen haben sie uns auch gedrückt und mit uns geweint.
Sie waren sehr stolz auf dich und haben sich auch direkt in dich verliebt.
Du sahst aber auch wirklich zu süß aus.
Dicke Augen, dicke Nase und ganz verschlafen.
Zum Glück hatten dein Papa und ich ein Familienzimmer,
so konnten wir die ganzen 5 Tage zusammen im Krankenhaus bleiben.
Alleine wollte keiner von uns sein.
Geschlafen haben wir in dieser Nacht fast gar nicht.
Das war unser 1. Tag mit dir, den wir so lange herbeigesehnt hatten und uns so aber niemals vorgestellt haben.
Auch wenn wir wahnsinnig viel geweint haben und unendlich traurig waren, haben wir dich von der 1. Sekunde an geliebt und hätten dich für nichts auf der Welt wieder hergegeben.
Krankenhausbericht:
Diese komischen Sachen haben die im Kinderkrankenhaus bei mir gefunden.
Nachdem Mama und Papa mit diesen Begriffen gar nichts anfangen konnten,
haben sie es sich von meiner Krankengymnastin mal übersetzen lassen.
Für euch schreiben wir es auch daneben.
Diagnosen:
V.a. Femur-Fibula-Ulna-Syndrom
Verdacht auf diese komische Krankheit
DD systemische Skeletterkrankung
möglicherweise Stoffwechselerkrankung
DD chondrodysplastischer Formenkreis
möglicherweise Zwergenwuchs
Hallo???
Ich war schließlich 52 cm groß als ich auf die Welt kam.
Und dass, obwohl diese komische Frauenärztin im Krankenaus meiner Mama
1 Woche vor meiner Geburt erzählen wollte,
ich würde viel zu klein und viel zu schmächtig sein.
Nur, weil meine Mama keinen großen Bauch hatte.
DD metaphysäre Dyplasien
Wachstum der Röhrenknochen, hat auch was mit dem angeblichen Zwergenwuchs zu tun
So... ,jetzt mal zu den Sachen die ich wirklich habe oder halt nicht habe ;-)
Peromelie rechter Unterarm
Minderanlage rechter Unterarm,
d.h. mein rechter Arm ist kürzer als der linke Arm mir fehlt halt ein Stück vom Unterarm
Ulnaaplasie rechts
die Elle fehlt, deshalb kann ich meinen Ellenbogen nicht bewegen,
macht mir aber bis jetzt mal nix aus
Aplasie des IV. + V. Digitus rechte Hand
mir fehlt der Zeigefinger und der kleine Finger, kann aber trotzdem nach allem greifen
fehlendes Articulatio cubiti
wie gesagt, mein Ellenbogengelenk ist halt nicht angelegt
Ulnardeviation des dysplastischen Radius rechts
die Ulna ist gebogen, deshalb steht mein Arm etwas nach hinten,
der Knochen ist gebogen wie eine Banane
V.a. Retroversion des Glenoids im Articulatio humeri
Gelenkfläche des Schulterblattes ist nicht nach vorne sondern nach hinten geneigt,
kann meine Schulter aber ganz normal bewegen - das ist aber mal wieder nur ein Verdacht
Klinodaktylie IV. + V. Digitus mit Kommissur linke Hand
an meiner rechten Hand ist der Ringfinger
und der kleine Finger durch ein Stück Schwimmhaut zusammen gewachsen
Aplasie des V. Os metacarpale links
an der linken Hand fehlt der 5. Mittelhandknochen.
Brauch ich eh nicht.
Kann trotzdem die Finger bewegen.
Verplumpte Metaphysen der unteren Extremitäten
Oberschenkelknochen angeblich verbreitert,
deshalb der Zwergenwuchs.
Kann man so früh noch gar nicht sehen.
V.a. Fibulahypoplasie rechts
mal wieder ein Verdacht:
irgendwas mit dem Knochen an meiner Wade würde nicht stimmen
Der Brief ist 3 Seiten lang aber damit will ich euch nicht langweilen.
Nur noch was interessantes:
"verbleibende Finger scheinen z.Zt. funktionslos" - absolute Frechheit,
von der 1. Minute an habe ich meine Finger bewegt
"Positiv hervorzuheben ist, daß an beiden Händen ein Pinzettengriff möglich ist..." -
Komisch!!!
Dachte kann meine 3 Finger nicht bewegen???
Anmerkung meiner Mama:
Als ich im 6. Monat schwanger war, war ich zur Organdiagnostik im Krankenhaus.
Dabei werden alle Knochen vermessen und genau nachgeschaut ob alles "normal" wächst.
Bei dieser Untersuchung wurde nichts festgestellt.
Laut Bericht vom KH: "Untersuchung ohne Befund".
Bei meiner Vorstellung zur Entbindung im gleichen Krankenhaus
hat mir die Frauenärztin bei der Untersuchung gesagt:
"Ihr Kind ist aber sehr klein und zart".
Da sie dachte er wäre zu schwach für eine Entbindung musste ich in den Kreißsaal zum CTG.
Dort bekam ich Tropfen um leichte Wehen auszulösen,
damit sie überprüfen konnten ob sein Herz das überhaupt verkraftet.
Zum Glück wurde dabei nichts festgestellt.
Die Ärztin meinte, er wäre nur 42 cm groß
(1 Woche vor Entbindungstermin)
nachdem sie mit einem Meterband über meinen Bauch den Kleinen vermessen hat.
Das war echt der Hammer - Wie im Mittelalter!
Eine Woche vorher bei meinem Frauenarzt war der Kleine noch ca. 50 cm groß.
Anscheinend war er geschrumpft.
Diese Ärztin hat nur gelacht, wenn sie mich gesehen hat:
"Wenn ich sie so sehe, kann ich gar nicht glauben, dass sie schwanger sein sollen".
Nur, weil ich keinen riesen Bauch hatte und nur 12 kg zugenommen hatte.
Also mir hatte das eigentlich gereicht.
Ich fand es absolut gemein, mir solche Sachen zu sagen und dermaßen Angst zu machen.
Nach der Geburt von Niklas hat der Stationsarzt sich dann mal den Bericht
von der Organdiagnostik angeschaut und mit der Ärztin darüber gesprochen.
Diese meinte dann nur:
"Da ist wahrscheinlich 2x der linke Arm vermessen worden".
Es ist wirklich unglaublich, was sich diese Ärzte alles rausnehmen.
Man ist in dem Glauben, alles wäre in Ordnung und man ist gut aufgehoben im KH.
Aber bis heute haben wir zum größten Teil nur Ärzte kennengelernt,
welche absolut keine Ahnung von ihrem Beruf haben
und auch absolut keine Menschenkenntnis haben.
Im Entlassungsbericht vom KH der an meinen Frauenarzt geschickt wurde,
steht noch drin, dass Niklas seine Zehen miteinander verwachsen wären.
Dies stimmt genau so wenig.
Habe extra 2x nachgeschaut, ob wir das nicht vielleicht übersehen haben ;-)
Wie gesagt, dass KH in dem Niklas zur Welt kam hat nur Müll gebaut und das Kinderkrankenhaus,
in das er nach unserer Entlassung noch 2 Tage musste, ebenfalls.
Die haben uns diesen Diagnose-Bericht einfach gegeben
und wir mussten dann schauen was wir damit anfangen können.
Auf unsere Ängste haben wir immer nur zu hören bekommen:
"Ach das wird schon, der wird ein ganz pfiffiger Kerl".
Hier noch eine schöne Geschichte die ich im Internet gefunden habe und die sehr schön auf uns passt:
Wenn man ein Baby erwartet, ist das, wie wenn man eine wundervolle Reise nach Italien plant.
Man deckt sich mit Reiseprospekten und Büchern über Italien ein und plant die wunderbare Reise.
Man freut sich aufs Kolosseum, Michelangelos David,
eine Gondelfahrt in Venedig, und man lernt vielleicht noch ein paar nützliche Brocken Italienisch.
Es ist alles so aufregend.
Nach Monaten ungeduldiger Erwartung kommt endlich der lang ersehnte Tag.
Man packt die Koffer und los geht´s.
Einige Stunden später landet das Flugzeug.
Der Steward gibt durch: "Willkommen in Holland".
"Holland?!?"
Was meinen Sie mit Holland?!?
Ich habe eine Reise nach Italien gebucht!
Mein ganzes Leben lang habe ich davon geträumt, nach Italien zu fahren!"
Aber der Flugplan wurde geändert.
Du bist in Holland gelandet, und da mußt du jetzt bleiben.
Wichtig ist, die haben uns nicht in ein schreckliches, von Hunger,
Seuchen und Krankheiten geplagtes Land gebracht.
Es ist eben nur nicht Italien.
So, was du jetzt brauchst, sind neue Bücher und Reiseprospekte,
du mußt eine neue Sprache lernen, und du triffst andere Menschen,
welche du in Italien nicht getroffen hättest.
Es ist nur ein anderer Ort, langsamer als Italien nicht so protzig wie Italien.
Aber nach einer gewissen Zeit an diesem Ort und wenn du dich von dem Schrecken erholt hast,
schaust du dich um und siehst, dass Holland auch Attraktionen hat...
Holland hat auch Tulpen.
Holland hat sogar Rembrandts.
Aber alle, die du kennst, sind sehr damit beschäftigt,
von Italien zu schwärmen oder nach Italien zu gehen.
Und für den Rest deines Lebens sagst du dir, dorthin hätte ich auch reisen sollen,
dorthin habe ich meine Reise gebucht.
Und der Schmerz darüber wird nie und nimmer vergehen,
denn der Verlust des Traumes ist schwerwiegend.
Aber... wenn du dein Leben damit verbringst, der verlorenen Traumreise nach Italien nachzutrauern, wirst du nie frei sein, die speziellen und besonderen Dinge Hollands genießen zu können."
Als Motiv wären Bärchen und Teddys schön vielleicht in Blau-Tönen.
Eben etwas für einen Jungen. :o)
Ich würde mich freuen wenn auf Niklas Quilt sein Name
und sein Geburtsdatum drauf stehen würde.
Ein Schutzengel wäre auch klasse.
Und Winnie Pooh Bärchen sind toll.
Schaut doch mal unter meiner Homepage nach wie ich mich bis heute entwickelt habe.
die Rückseite:
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Die Decke wurde im Februar 2008 von Yvonne genäht.
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"Endlich ist der langersehnte und mit Spannung erwartete Quilt bei uns angekommen ...
Und was soll ich sagen: er ist einfach gigantisch, wunderschön ...
Im Traum hätten wir uns nicht vorstellen können wie toll er fertig aussieht.
Was da für eine Arbeit drinsteckt, ist einfach der absolute Wahnsinn. Wir sind total stolz mit dem Quilt.
Wir möchten uns ganz, ganz herzlich bei allen bedanken,
die so viel Arbeit und Zeit reingesteckt haben.
Er wird für uns immer eine wunderschöne Erinnerung sein und wir werden an euch alle denken.
Niklas war auch ganz fasziniert und hat nach allen Quadraten gegriffen und geschaut.
Vielen, vielen lieben Dank nochmals für alles und für euer wunderschönes Projekt."
