(März 2008)
Hallo, mein Name ist Steffi und ich bin 33 Jahre alt, mein Mann Markus ist 38.
Wir haben drei wundervolle Kinder:
Johanna 4 Jahre, Franziska 3 Jahre und Matthias 1 Jahr.
Matthias kam als drittes unserer Mäuse auf die Welt.
Es war eine unkomplizierte und schöne Schwangerschaft.
Nach vorzeitigem Blasensprung fuhren wir ins Krankenhaus
und nach 2 Stunden Wehenphase kam Matthias in der Badewanne ans Licht der Welt geschwommen.
Er war anfangs leicht blau,
was aber wohl an der Wassergeburt lag - wie uns hinterher gesagt wurde.
Nach ein paar Minuten war er auch schon rosiger.
Wir hatten dann fünf Wochen, um uns an unser neues Leben zu fünft zu gewöhnen
und es fing an immer besser zu laufen.
Matthias schlief allerdings in dieser Zeit nur ganz nah an mich gekuschelt
und wich keine Sekunde im Schlaf von meiner Seite -
in der jungen Zeit schaffte er es schon, mir "nachzukommen",
wenn ich mich umdrehte - ich habe das Gefühl, daß er da schon spürte,
daß mit ihm was "nicht stimmt".
Als er dann knapp fünf Wochen alt war
lag er tagsüber schlafend auf meinem Schoss,
als er plötzlich anfing zu krampfen - er bog sich durch und verdrehte die Augen.
Ich versuchte Matthias wach zu machen, ihn "zu beruhigen", aber es gelang mir nicht.
Weder mit streicheln, noch mit stillen...
ich wollte ihn dann Wickeln, weil ich dachte, daß er dann zu sich kommt.
Auch das half nicht.
Also haben wir unsere Kinder gepackt
und sind ins Krankenhaus in die Kinderärztliche Bereitschaftspraxis gefahren.
Dort meinten sie, er hätte evtl. eine Hirnhautentzündung oder eine Hirnblutung.
Er wurde dann Lumbalpunktiert und bekam einen Ultraschall am Kopf.
Im Punktat war Blut und auch der Ultraschall zeigte frische Einblutungen am Hirn.
Wir waren geschockt und landeten sofort auf der Kinderintensivstation.
Es folgten vier schwere Wochen für uns!
Die Mädchen waren derzeit bei meinen Eltern,
die sich liebevoll um die Beiden kümmerten.
Ich war mit Matthias auf der Intensivstation.
Es war der Horror.
Zunächst sagte man uns "Ihr Sohn hat eine Hirnblutung".
Wir haben mit dem schlimmsten gerechnet.
Irgendwann nach ein Paar Tagen sagten Sie "Es ist ja "nur" eine Ventrikelblutung" -
das hiess für uns, daß Hoffnung besteht, daß es nicht gar so schlimm enden wird.
Zwischendrin wollten die im Krankenhaus meinen Mutterinstinkt untergraben:
Ich durfte meinen Sohn nicht anfassen,
weil sie meinten, er sei Berührungsempfindlich - bis sie gemerkt haben,
daß genau diese Berührungen ihm gut taten,
und sie mit ihren vielen Mittelchen nicht weiterkommen.
Folglich bekam ich dann ein Bett auf der Intensivstation
und musste nicht mehr auf der Mutter-Kind-Station schlafen.
Dann meinten sie, sie müssten uns erzählen, Matthias hätte Salmonellen - was sich dann nach zwei bangen Nächten für uns (wir fragten uns, WO bitte ein sechs Wochen alter Säugling DAS herhaben sollte) als Laborente herausstelte - Danke auch!
Nach ca. einer Woche sah es so aus, als ginge es Matthias besser.
Wieder zwei Tage später hiess es:
"Der Kopfumfang wächst - das Liquor kann nicht abfliessen" -
ein angehender posthämorrhagischer Hydrocephalus.
Also wurde Matthias 10 Tage lang täglich therapeutisch Lumbalpunktiert.
Letztenendes sprach er auf die Sedierungen mit Dormicum kaum noch an.
Und ich habe es für ihn und mich als quälend empfunden.
Dann meinten sie immer wieder zu meinen, er hätte eine Trinkschwäche.
Sie sondierten ihn immer und immer wieder.
Als ich mich dann durchsetzte und ihn dann probeweise so stillen durfte,
wie ich es für richtig hielt resignierten die nach zwei Stillvorgängen wieder
und sondierten erneut.
Mein Sohn tat mir so leid.
Ich sah, daß er das nicht wollte, keinen Hunger hatte...und wurde Zwangsernährt.
Stellt Euch vor Ihr hättet Migräne - hättet Ihr dann Apetit?
Wohl eher nicht!
Auch schlafen Kinder in dem Alter noch viel - nicht nur Kinder die "Krank" sind -
das war bei meinen Töchtern nicht anders!
Als die im Krankenhaus am Ende ihres Lateins waren - nämlich trotz Punktionen der Kopfumfang weiter wuchs - wurden wir verlegt in ein anderes Krankenhaus, die sich mit Kindern mit Hydrocephalus auskennen und die geeigneten Kinderneurochirurgen haben.
Die Verlegung war gut!
Zwar hätten die auch zunächst versucht mit Punktionen das Beste herauszuholen,
und haben wider erwarten nicht sofort operiert,
weil sie Matthias auch eine Chance auf Selbstheilung geben wollten,
aber ich fühlte mich dort "sicherer".
Nach vier Tagen im neuen Krankenhaus ging es Matthias plötzlich schlechter
und ehe ich mich versah war er im OP und bekam seinen ventrikulo-peritonealen Shunt gelegt -
also ein Ventil mit Ableitung vom Gehirn in den Bauch.
Matthias hatte bis dahin ganz ausgeprägt das Sonnenuntergangsphänomen - wie im Lehrbuch -
wobei er praktisch Blicklähmungen hatte richtung Wangen...
und auch hat man schon ganz deutlich die typische Wasserkopfstirn gesehen.
Nach der OP ging es Matthias schnell besser und er konnte sich gut erholen.
Nach vier Wochen Intensivstation durften wir dann endlich heim!
Endlich waren wir wieder zusammen!
Meine Töchter habe ich in der Zeit sehr selten gesehen
und habe sie ganz schrecklich vermisst - was die Situation noch viel schlimmer machte,
als sie ohnehin schon war.
Aber ich hatte mein Ziel erreicht:
Zuerst wollte ich nach einer Woche zuhause sein -
dann als das nicht klappte nach zwei - und dann war mein Ziel -
"Ich will Ostern zuhause feiern" - und das haben wir geschafft!
Ja - Matthias hat nun einen posthämorrhagischen Hydrocephalus ist VP-Shunt-Versorgt - und gilt im Augenblick als leicht verzögert - aber das ist alles nicht wichtig - hauptsache ER LEBT!
Er ist nun mit seinen 11 Monaten dabei zu robben
(wenn auch recht einseitig - aber immerhin) -
er kann sich seit Weihnachten selbst hinsetzen
und kann sich seit Neujahr zum Stehen hochziehen!
Das sind wundervolle Fortschritte,
und im März letzten Jahres hätte ich nie im Leben nicht gedacht,
daß sich mein Süßer so gut erholen wird - zumindest nicht "so schnell".
Ich habe mir für Matthias einen Quilt gewünscht.
Ich sehe das für Matthias als "Abschluss" für die schwere Zeit und Qual,
die er in seinem jungen Leben schon hinter sich hat.
Ich sehe den Quilt aber auch für Matthias als Trost,
wenn es ihm schlecht geht, weil er den Shunt hat, w
eil er vielleicht nicht alle die Dinge tun können/dürfen wird,
die andere Jungs vielleicht tun...
Ich sehe den Quilt aber auch als Hoffnungsträger dafür,
daß Matthias nicht viele Shuntrevisionen brauchen wird -
mal abgesehen von den Verlängerungen am Schlauch -
daß er keine Über- und Unterdrainagen haben wird...
und daß er keine allzugrossen bleibenden Folgen aus der Geschichte haben wird.
Ich freue mich, daß wir einen Quilt bekommen und möchte mich schon jetzt bei Euch dafür bedanken!
Ich stelle mir für Matthias Bärchenmotive vor.
Cherished Bears fänd ich schön - können aber auch andere schöne Bären sein.
Oder einfach süße Schutzengel (ich finde diese kindlichen Engel sehr schön)
Toll wäre es auch, wenn sein Name mit auf dem Quilt steht.
Johanna steht auf Ballett und ist ein absoluter Prinzessinnen-Fan.
Franziska ist die totale BabyBorn- bzw. Puppenmama.
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Die Decke und das Kissen wurden im März 2008 von Birgit genäht.
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Außerdem machen sich noch diese Geschenke für Matthias Schwestern mit auf den Weg:
Vielen Dank an Christine, Astrid, Regina, Sylvia und Stickfranzi!
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"Hallo Ihr Lieben!
Ich bin einfach nur sprachlos und kann es garnicht glauben, was heute passiert ist...
Birgit hat sich für heute zum Besuch angekündigt und ich habe mich soo darüber gefreut,
wusste ich doch, was das für uns heisst.
Ich habe also lecker Kuchen gebacken,
habe ein Osterhasenpärchen für Birgit besorgt und war voller Vorfreude auf das,
was heute für meine Kinder kommt.
Kurzum - ich bin hin und weg! Ihr seid allesamt so super!!!
Die Quadrate sind in natura noch viel viel schöner als auf den Bildern -
und sie wirken viel größer und hach ... und die vielen lieben Briefe von Euch!
Die lieben Zeilen, die netten Gedanken ...
Ihr könnt Euch sicher sein, daß ich mich noch bei allen von Euch
(soweit ich die Adressen habe) noch persönlich melden werde.
Es ist unbeschreiblich was ich fühle...wie glücklich die Kinder heute waren.
Was ich hier und heute erleben durfte ist so ganz anders als das,
was man sonst so in dieser Welt heutzutage erlebt.
Ich freue mich Euch gefunden zu haben,
ein Teil von Euch sein zu dürfen und dieses Glück hier und jetzt spüren zu dürfen.
DANKE Tanni für dieses Projekt!
DANKE an Kathtrin, Bella, Suzan, Sabine (aus Gelsenkirchen),
Sonja, Erna, Sylvia (insbesondere auch für die Tollen Geschenke, die dabei waren),
meine mama, Ulrike, Almuth und Hella, Nicole aus der Schweiz, Tina (Kelitina),
Genevieve und Monika (und Miriam für die Idee)
und JCR aus USA - ich finde jedes einzelne Quadrat wunderwunderschön -
Matthias liebt die Bären und Engel und wir haben alle ganz genau betrachtet -
da steckt so unglaublich viel Liebe drin, daß ich es richtiggehend spüren kann!
DANKE!
DANKE an Birgit für die viele Arbeit und Liebe,
die in diesem Quilt steckt.
Die ganzen Bärchenstickereien und Bärentatzen rundherum ...
daran bist Du bestimmt ne lange Zeit gesessen ...
DANKE an die lieben Mädels, die die Geschwistergeschenke gestiftet haben,
... sie sind super angekommen.
Wir wussten leider nicht mehr, wierum es gedacht war -
jedenfalls hat Johanna nun die Lampe an ihrem Bett und ist unendlich glücklich.
Und Franziska ist so happy, daß sie nun auch was gesticktes hat (das Kissen nämlich) ...
sie ist nämlich immer eifersüchtig, wenn ich Quadrate sticke ...
und möchte auch eines haben ... nun hat sie das Kissen und ist glücklich!
Ich hoffe, ich habe niemanden vergessen ... wenn ja, dann bitte laut schreien"
