(Februar 2008)
Schwanger sein, was für ein tolles Gefühl.
Der Bauch wurde runder und größer und ich fühlte mich einfach toll
und das Wichtigste war, ich hatte ein gutes Gefühl.
Dann in der 23. SSW schaute die Vertretung meiner Frauenärztin
sehr lange auf den Monitor und sagte, dass die Ventrikel ein bisschen zu weit sind.
Es könnte zu diesem Zeitpunkt der Entwicklung noch normal sein,
man müsste es aber auf alle Fälle beobachten.
Mein positives Gefühl ließ nicht nach und Sorgen machte ich mir gar nicht.
Nach vier Wochen kam die nächste Kontrolle und am Ende hielt ich ein
Überweisungschein für das Pränatalzentrum in der Hand,
auf dem stand: Verdacht auf Fehlbildung.
Aber ich war weiter optimistisch.
Unserem Gummibärchen ging es gut.
"Ihr Kind hat ein Problem.
Sie müssen damit rechnen, dass ihr Kind querschnittgelähmt zur Welt kommt."
Die Zeit, nein, ALLES stand still.
Was will die Frau mir da erzählen?
Das kann nicht sein- DAS DARF NICHT SEIN!
Wir sollten die Diagnose "Spina Bifida" (Offener Rücken) erst einmal sacken lassen
und in einer Woche entscheiden, ob wir unser Kind weiterhin wollen.
Luis hat dann für uns entschieden,
in dem er mich an jenem Abend kräftig getreten hat,
so dass mir kurz die Luft wegblieb.
Wahrscheinlich hat ihn mein Geheule genervt.
Der Rest der Schwangerschaft verlief trotz allem schön
und wir konnten es kaum abwarten den kleinen Kerl endlich zu sehen.
In der 39. SSW wurde unser Sohn per Kaiserschnitt geboren.
Es war überwältigend sein Schreien zu hören
und nachdem er mit einem sterilen Sack versehen wurde,
hat meine Hebamme ihn mir ganz dicht an mein Gesicht gehalten,
so dass ich ihm ein Kuss geben konnte.
Zwei Stunden später durften wir dann zu ihm und wir konnten uns gar nicht an ihm satt sehen.
Einen Tag später wurde sein Rücken verschlossen und danach hieß es drei Tage strikte Bettruhe.
Anschließend durfte ich anfangen ihn zu stillen
und nachdem er dann auch seine Gelbsucht überwunden hatte klappte es ganz gut.
Nach vier Wochen durften wir ihn endlich mit nach Hause nehmen,
mussten aber jeden zweiten Tag zur Kopfkontrolle ins Krankenhaus.
Sein Hirndruck nahm leider zu und in der sechsten Woche bekam er seinen Shunt gelegt.
Schon nach fünf Tagen duften wir wieder nach Hause.
In unseren Alltag fügten sich die Krankengymnastik und die Frühförderung schnell ein.
Luis entwickelte sich gut, aber sehr langsam.
Er ist aber von Anfang an ein Sonnenschein gewesen
und sein sonniges Gemüt lässt jeden dahinschmelzen.
Er war ein kleiner Vielfraß und meine gute Muttermilch tat das Übrige.
Mit sechs Monaten wog Luis schon 10 Kilo.
Seine Beine bewegt er kaum und lange Zeit konnte er auch nicht greifen.
Mit neun Monaten fing er dann endlich an sich zu drehen.
Dann schob er sich lange Zeit nur rückwärts
und mit ca.16 Monaten entdeckte er dann auch den Vorwärtsgang.
Nach seinem ersten Lebensjahr folgte eine Shuntrevision,
da dieser mittlerweile aus dem Ventrikel gewachsen war.
Zudem hatte er auch noch einen Hodenhochstand, der dann operativ korrigiert wurde.
Ein Hoden entpuppte sich als Bauchhoden, der dann entfernt werden musste.
Als er 18 Monate alt war nahmen wir an einem Therapeutisch-Diagnostischem-Aufenthalt teil
und dort stellten die Ärzte dann fest, dass Luis eine starke Spastik in den Beinen hat.
Auch in den Armen ist eine leichte Spastik und man suchte nach der Ursache.
Es folgte ein MRT und es zeigte, dass sein Hirnstamm eingeengt ist,
somit nicht richtig arbeitet und damit das Rückenmark auch nicht richtig versorgt wird,
so dass dieses schon sehr dünn geworden ist.
Dies muss nun operiert werden.
Trotz allem geht es Luis sehr gut.
Er brabbelt mittlerweile auch fleißig vor sich hin und macht uns einfach nur Freude.
Er lacht unheimlich gern und viel und jeder der ihn kennenlernt
ist sofort ganz angetan von seinem Wesen.
Wir sind mächtig stolz auf unseren Sohn.
Wir haben uns so gefreut, dass auch er nun einen Quilt bekommen soll
und ich bedanke mich jetzt schon mal ganz herzlich bei allen,
die es möglich machen.
Für seinen Quilt würde ich mir gern diese Motive wünschen:
- Japanisches Schriftzeichen
(es ist sein zweiter Vorname ISAMU, da er japanische Wurzeln hat und es bedeutet Mut/Tapferkeit)
- Kirschblüten oder Blätter vom Roten Zwergahorn
(sein Lebensbaum ist ein Roter Zwergahorn)
- Affenkönig aus dem Dschungelbuch
(der Papa nennt ihn immer King Lui)
- Esel Ii-Aa von Winni Pooh
(wir singen immer "der Kuckuck und der Esel")
- Einen Schutzengel
- Eine Krone
(er ist mein kleiner Prinz)
- Schmetterling
Als Farben wünschen wir uns Blau und Rot
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Die Decke wurde im Februar 2008 von Yvonne genäht.
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"Hallo,
der Quilt für Luis ist angekommen und ich möchte mich ganz herzlich bei allen Stickerinnen
für diesen schönen Quilt bedanken.
Er ist wirklich wunderschön geworden und jedes Quadrat einfach bezaubernd!!
Dazu die einzelnen Grüsse der "Künstlerinnen", dass ist
schon überwältigend!
Luis hatte viel Freude beim Auspacken, aber seht selbst...
Eine tolle Aktion, die nicht nur Kinderherzen höher schlagen lässt!!!
Vielen Dank"
