(Oktober 2007)
Hallo,
ich heiße Melanie und möchte ihnen gern die Geschichte von meiner kleinen Kämpferin Laura erzählen.
Ich war 19 Jahre alt, als ich erfuhr, daß ich in der 5. Woche schwanger war.
Es war nicht geplant, da ich noch im 3. Ausbildungsjahr war.
Doch für mich gab es kein überlegen,
ich wollte das Kind, denn ich liebe Kinder über alles..
Meine Schwangerschaft lief bis zum 7. Monat problemlos ab,
keine Übelkeit und auch sonst keine Beschwerden.
Meine Frauenärztin war eine der wenigen Ärzte, die sehr viele Ultraschalluntersuchungen machte.
Im siebten Monat zu einer Untersuchung stellte sie fest das mein Baby sehr kurze Arme
und Beine hatte.
Als ich fragte was das zu Bedeuten hat, meinte sie nur,
ich solle mir keinen Kopf machen, es gibt ja sehr große und kleine Menschen.
Ich sollte aber vorsichtshalber zu einer Dopplersonografie,
dort wurde ein Doppelgeräusch am Herz festgestellt.
Doch die Ärzte sagten es könnte auch von meinem Herzen kommen.
Also alles in Ordnung.
In einem Monat sollte ich noch einmal so eine Sonografie machen lassen.
Ich ging bei der nächsten in ein anderes Krankenhaus, in das wo ich auch entbinden wollte.
Dieser Arzt machte dann die nächste Untersuchung.
Er war geschockt, als er die Werte der Durchblutung der Nabelschnur sah.
Er meinte ich solle mich spätestens am nächsten Morgen einweisen lassen,
denn es wären 2-3 CTGs täglich notwendig,
weil keiner weiß wie lang mein Körper mein Baby noch versorgt.
Ich ging also am 9.7.04 ins Krankenhaus nach Chemnitz.
Der Entbindungstermin war am 8.8.04.
Der Arzt wollte gleich ehrlich sein und sagte zu mir,
dass eine Geburt auf natürlichem Wege nicht in Frage käme.
Das war für mich schon eine Horrorvorstellung.
Am 15.07.04 sollte dann mein Baby per Kaiserschnitt geholt werden,
doch am 14. sollte ich schon mal an einen Wehentropf, einen Belastungstest machen, und gleich
da sagte der Arzt, wir holen sie besser jetzt.
Ich hatte gar keine Zeit nachzudenken.
Da war es also soweit, 15 Uhr 32 am 14.07.04 erblickte meine kleine Laura mit einer Größe von 43cm
und einem Gewicht von 1740 gramm zum ersten Mal das Licht.
Als ich wieder aufwachte sagte man mir,
Laura liegt auf Grund ihres Gewichtes in einem Inkubator (Brutkasten) auf der Kinderintensiv.
Ich durfte sie auf Grund des Kaiserschnittes, was ich bis heute noch nicht verstanden habe,
erst am nächsten Tag sehen.
Mir hat keiner was sagen können und ich hatte nicht einmal ein Bild von ihr.
Ich war sehr verzweifelt.
Am nächsten Tag war es dann soweit, ich darf mit Hilfe eines Rollstuhls auf die Intensiv.
Da kam gleich Vormittags mein Freund und schob mich zu meinem Baby.
Dort sah ich sie, ein Engel!
Na ja, ich war Anfangs sehr erschrocken wie sie aussah, sie war so dürr
und der Kopf sah so riesig aus und ihre Fontanelle war nicht so wie ich sie von Babys kannte,
sie sah bei ihr so groß aus und ging bis in die Stirn.
Da sie ja so mager aussah, fiel sie sehr auf.
Die Augen waren geschlossen, sie hing an so vielen Kabeln zur Überwachung.
Dann kam auch schon eine Ärztin, sie fragte mich wie es mir geht,
sie hätte nicht so tolle Nachrichten.
Es wurde an Laura`s Kopf Ultraschall gemacht.
Es wurden erweiterte Gehirnräume festgestellt,
man müsse beobachten ob das Wasser von allein abläuft.
Auf deutsch Wasserkopf.
Das lief dann zum Glück allein ab.
Und sie hat eine Balkenagenesie,
das bedeutet ihr fehlt ein großes Stück Verbindung zwischen den beiden Gehirnhälften.
Ich habe nur noch geweint, hatte noch nicht wirklich einmal Zeit über alles nachzudenken.
Am nächsten Tag als ich meine Maus besuchte, kam die Ärztin auf mich zu, faste mich an der Hand,
setzte sich hin und hatte Tränen in den Augen.
Sie fing an zu erzählen, daß ein Ultraschall am Herzen gemacht worden war
und daß sie da zwei verschiedene Arten von Löchern in ihrem kleinem Herzen festgestellt haben.
Laura bekam auch plötzlich sehr starken Sauerstoffmangel, ihr musste Sauerstoff zugeführt werden.
Mir wurde gleich erzählt das die Ärzte mit dem Herzzentrum in Leipzig telefoniert haben
und sie hätten für den 19.7. schon die Verlegung nach Leipzig geplant.
Ich durfte dazu am 5. Tag nach dem Kaiserschnitt schon entlassen werden,
und konnte mit nach Leipzig, um in ihrer Nähe sein zu dürfen.
Ich schlief 50 Meter weiter in einem Appartement.
Ihr ging es dort gleich wieder besser, sogar der Sauerstoff konnte runter gedreht werden.
Also wude sie nach ein paar Untersuchungen schon wieder nach Chemnitz verlegt.
Bei der letzten Untersuchung in Leipzig stellten sie ein drittes Loch am Herzen fest.
Sie wollen aber mit der OP warten so lang es geht, da Laura noch so wenig wog.
Der Risikofaktor ist bei einem Baby unter 2000 Gramm zu hoch.
In Chemnitz stellten sie noch fest das der kleine Finger an der linken Hand steif ist,
das sie ein tiefes Grübchen am Pops hat, aber zum Glück keine Verbindug zur Wirbelsäule vorliegt.
Seltsam war noch, das Laura ihr linkes Auge nie richtig auf war und immer entzündet aussah,
mir wurde nur gesagt sie hätte Bindehautentzündung.
Es ging Laura nach ein paar Tagen wieder viel schlechter.
Ich durfte sie nicht einmal mehr rausnehmen, es war zu stressig für die kleine Maus.
Mit der Nahrungsaufnahme sah es bei ihr auch sehr schlecht aus.
Sie schaffte nicht mal, ob an Brust oder Flasche, mehr als 5 Gramm.
Also wurde sie durch eine Sonde ernährt.
Sie erbrach auch ständig, also nahm sie auch sehr langsam zu.
Am 19.08.04 war es dann wieder soweit,
da ihr Befinden nicht besser wurde, musste sie wieder nach Leipzig verlegt werden.
In Leipzig wurde mir dann gesagt, sie hätten entschieden am nächsten Morgen 7 Uhr zu operieren.
Sie wollten versuchen in der einen OP alle Löcher zu schließen.
Das schlimmste daran war,
ich als Mama musste Unterschreiben dass diese OP noch einen sehr hohen Risikofaktor hat,
da sie ja immer noch nur 1900 Gramm wog.
Nachmittag durfte ich wieder zu ihr, die OP ist gut verlaufen, das Herz schlägt sehr gut.
Doch die Lunge machte Probleme.
Die Ärzte mussten sofort handeln und an das schon vorhandene Beatmungsgerät
noch ein extra gas anschließen, damit die Lunge aufgepumpt wird und nicht in sich zusammenfällt.
Dieses kleine süße unschuldige Wesen hing an so vielen Kabeln, Zugängen und Schläuchen.
Es war kein schöner Anblick.
Ihr Gesicht war durch Zufuhr von Flüssigkeiten so aufgequollen.
Nach einer Woche war sie immer noch an der Beatmung.
Es hieß es wäre normal bei dem Gewicht, später erfuhr ich das die Ärzte kaum Hoffnung hatten,
das sie es schaffen würde.
Nach 12 Tagen hatte sie es dann doch geschafft und der Sauerstoff im Blut war gut.
Nach noch zwei Tagen wurde sie wieder nach Chemnitz auf die Intensiv verlegt.
Dort blieb sie auch stabil.
Das Gewicht machte den Ärzten noch große Sorgen und sie musste immer noch
durch eine Sonde ernährt werden.
Die Ärzte beschlossen aber Anfang September Laura mit mir zusammen in ein Zimmer zu legen.
Ich konnte endlich Mutti sein.
Hab mich riesig gefreut.
Nach ein paar Tagen konnte auch die Sonde entfernt werden, und sie schaffte es ohne.
Noch ein paar Tage danach, konnte das Kontrollgerät abgemacht werden.
Laura durfte dann am 14.09.04, da war sie bereits 2 Monate, das erste Mal mit mir in den Park.
Die Ärzte staunten wie schnell sie sich jetzt erholte.
Am 21.09.04 war es dann endlich so weit, Laura durfte endlich mit Heim.
Wir hatten lang genug ein unbenutztes Bettchen.
Es war ein großer Tag für die ganze Familie.
Laura bekam nach der OP Diätmilch aus der Apotheke.
Das musste sie 3 Monate lang trinken.
Dann war November und die Nahrungsumstellug stand bevor.
Also wieder in das Krankenhaus.
Es sollte eine Woche lang dauern, daraus wurden zwei, denn sie erbrach am Anfang oft.
Dann vergingen ein paar Monate zu Hause.
Es war herrlich.
Ich begann in der Zeit einen Gentechnologen aufzusuchen,
denn für mich stand fest, das alles muss einen Namen haben.
Ich fand auch einen der sich Laura anschaute, er konnte aber noch nichts weiter dazu sagen,
er wollte es herausfinden und sich, wenn er was gefunden hat, bei mir melden.
In der Zwichenzeit waren wir auch wegen dem linken Auge beim Augenarzt.
Wir wurden zu weiteren Augenuntersuchungen zur Uniklinik nach Leipzig geschickt.
Nach ein paar Untersuchungen war auch da klar, das Laura auf dem Auge blind ist,
es kann auch nichts daran geändert werden.
Das andere Auge hat eine Sehschwäche.
Im März wurde sie krank hohes Fieber, Erbrechen und sie weinte sehr doll,
obwohl sie das selten macht.
Im Krankenhaus stellten die Ärzte fest, Laura hat die Influenza (Virusgrippe).
Da lag sie auch wieder zwei Wochen im Krankenhaus, sie erholte sich sehr schwer.
Im April erfuhren wir vom Gentechnologen das Laura das Krause-Kivlin-Syndrom hat,
auch Peter`s-Plus-Syndrom genannt.
Das Syndrom ist sehr selten.
Das beinhaltet Kleinwüchsigkeit zwischen 1,28m bis 1,54m,
zur Geburt sehr große Fondanelle, Herzfehler, kurze Arme und Beine,
Augenanomalie (Lauras linkes Auge), Balkenagenesie
und eigentlich gehört bei den meisten Fällen die Lippen-,Gaumspalte noch dazu,
ist Laura glücklicherweise erspart geblieben.
Es ist ein krankes Gen das vererbt wurde.
Im April wurde auch das Steißgrübchen von Laura operativ korrigiert.
Im Juni 05 war sie dann nochmal im Krankenhaus wegen einer schlimmen Bronchitis.
und seit dem hat sie etwa einmal im Monat so eine obstruktive Bronchitis oder Lungenentzündung.
Auch das haben wir inzwischen mal untersuchen lassen
und man vermutet das Laura sehr zarte Atemwege hat
und daher sehr schnell obstruktiv (asthmaähnlich) ist.
Sie bekam Voitatherapie,und bekommt jetzt noch Frühförderung
und von einer Sehschule Frühförderung.
Man muss sagen, Laura entwickelt sich viel besser als wie erwartet.
Unsere kleine Prinzessin ist eine tapfere Kämpferin und wir sind alle super stolz auf sie.
Sie lacht sehr viel, Menschen lieben Laura,
weil sie trotz ihrer schweren Vergangenheit, so viel Lebensfreude ausstrahlt.
Sie ist jetzt 2 Jahre und 3 Monate mit einer Größe von 73cm und einem Gewicht von 7350g. :)
Sie liebt Puppen, Winni Puh und den Tweety (gelber kleiner Vogel).
Sie geht inzwischen in einen Kindergarten als Integrativkind
und man muss sagen sie hat sehr viel Freude daran.
Ich möchte mich hier auch schonmal bedanken.
Finde es echt klasse, das es noch Menschen wie euch gibt.
DANKE.
Und wir freuen uns auch schon sehr auf das Ergebnis.
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Die Decke wurde im Oktober 2007 von Regina genäht.
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"Hallo,
haben den Quilt erhalten. Hatte bis heut leider kein Internet um mich mal dafür zu bedanken.
Er ist sooo toll geworden, Laura hat sich sehr gefreut. Vielen vielen Dank.
Macht weiter so.
Liebe Grüße Mel und Laura"
19.02.08
Laura ist nun 3 Jahre und hat sich toll gemacht.
Sie läuft seit sie ein und ein halbes Jahr ist, spricht Sätze seit sie 3 1/2 ist.
Zwar oftmals zu schnell und sehr undeutlich doch Mama versteht es ;).
Seit sie 2 Jahre ist, ist sie auch tagsüber trocken.
Und natürlich arbeiten wir noch an allem.
Laura hat schon seit 2 Jahren ein Integrativplatz in einem KIndergarten, es gefällt ihr sehr gut.
Und Frühförderung, Sehschulenfrühförderung und Ergotherapie laufen auch noch.
Es stehen immer noch viele Untersuchungen an ...
regelmäßige Entwicklungsstandkontrollen, Herzkontrolle und Augenkontrollen.
Doch Laura kommt mit allem sehr gut klar.
Sie ist ein sehr liebevoller Mensch, verschenkt rundum Liebe und hat sehr viel Power ;).
Ihr Lieblingsspiel ist von Anfang an Rollenspiel mit ihrer Puppe Lisa ...
und im Haushalt liebt sie es auch mitzumachen ...
Sie hat leider immer noch sehr häufig mit obstruktiver Bronchitis zu kämpfen
die schon mehrmals zu einer schweren Lungenentzündung führten ...
Doch damit müssen wir uns nun abfinden,
sie beweist ja jedesmal aufs Neue das sie kämpft egal wie kraftlos sie ist ....
Laura wird nie aufgeben.
Mit jedem Lächeln von ihr verschönert sie meinen Tag.
"Laura du bist das Beste was mir je passiert ist"
Danke!!!
Die Mama
