(Februar 2008)
ich bin eine sehr junge Mama,
ich war mit 18 schwanger und wir bekamen unsere Tochter Kimberly am 27.8.2002.
Wir wollten nicht so einen großen Abstand zwischen dem nächsten
also war ich sehr schnell wieder schwanger als unsere Tochter 6 Monate alt war.
Alles war eigentlich normal,
aber ich wusste, es stimmt was nicht,
ich hatte einfach so ein komisches Gefühl,
aber beim Arzt war alles ok.
Eher noch eine riesen Freude als wir erfuhren es wird ein Junge.
Der errechnete Termin war der 18.12.2003, aber mein Sohn wollte nicht.
Ich nahm am 20.12 einen Wehencocktail, aber leider erfolglos.
Am 24.12.03 war ich nochmals beim Arzt,
der meinte ich solle am Sonntag oder Montag ins Krankenhaus zum Wehenbelastungstest.
Ich rief dort an,
bekam aber erst für Dienstag 30.12.03 einen Termin um 10.00 Uhr soll ich da sein.
Also da waren wir dann,
und ich hatte Wehen,
aber der Muttermund ging nicht auf :-( dann bekam ich ein Wehengel,
das war der Hammer, solch üble Wehen, aber es tat sich nichts.
Um 18.20 meinte dann die Ärztin,
es könnte sein das ein Kaiserschnitt gemacht werden muß,
weil es meinem Kind nicht gut geht.
Und so kam es, es war einfach der Horrer für mich,
ich konnte mich nicht mal darauf vorbereiten...
Um 18.48 war er dann endlich da, mein kleiner Schatz Justin.
Als ich dann endlich wieder in mein Zimmer durfte war es schon spät geworden.
Ich war so glücklich mit meinem kleinen Würmchen,
auch wenn ich ihn nicht richtig halten konnte, wegen der Schmerzen,
aber ich war einfach glücklich.
In der selben Nacht als die Hebamme ihn gewickelt hatte
und ihn mir wieder ins Bett geben wollte, sah ich das er schon ganz lila-blau war.
Sofort nahm sie ihn mit und ich musste 45 min. warten bis sie wieder kam.
Ich solle mich jetzt von meinem Kind verabschieden,
(bin total erschrocken, dachte an das schlimmste)
ich fragte warum, was ist denn los???
Sie sagte er habe einen Sauerstoffmangel und muß jetzt auf die Intensivstation.
Am nächsten Tag als ich bei ihm war und mit dem Arzt sprach,
erklärte er es mir so, das manche Kinder einfach einen schweren Start haben
und Justin hatte einen "celebralen Krampfanfall bei Hypoglykämie"
er kann seinen Blutzucker nicht alleine halten.
Er bekam dann Glucosebolus Infusionstherapie und Malto über die Flasche.
Am 12.01.2004 durfe er endlich mit nach Hause.
Alles war ok.
Dachten wir...
Ab ca. seinem 4. Lebensmonat fiel uns auf das seine Augen hin und her wackeln.
Doch der Kinderarzt sagte das sei normal.
Im Mai waren wir dann beim Augenarzt der schickte uns nach Würzburg in die Uniklinik,
nach ewigem Warten hieß es dann dort "ihr Sohn ist Blind" und das wars.
Für mich ist eine Welt zusammen gebrochen,
aber wir wollten nicht aufgeben.
Nun sind wir in Heilbronn beim Augenarzt und in Tübingen gehen wir zur Uniklinik.
Mit der Zeit kommt immer mehr dazu, Justin ist weit hinterher von der Entwicklung, er konnte erst mit 14 Monaten alleine sitzen, laufen mit 2,5 Jahren und sprechen kann er jetzt noch fast nichts.
Nun sind seine Diagnosen :
Hereditäre Opticusatrophie mit Pendelnystagmus beidseits
Psychostatomotorische Entwicklungsverzögerung
Septo-optische Dsyplasie schwere Sehbehinderung mit gestörtem Schlaf-Wach-Rhytmus
Panhypopituitarismus mit TSH-WH- und ACTH- Mangel
Seit neustem auch noch:
Paroxysmale myoklonische Zuckungen.
Was das alles genau bedeutet wissen wir selbst auch nicht nur das er hochgradig Sehbehindert ist, Entwicklungsverzögert, er muß Cortison nehmen,da seine Neben Nieren nicht funktionieren, ein Schilddrüsen Hormon,da er eine Unterfunktion hat, Melantonin, das er besser schlafen kann und bald wird mit der Wachstumstherapie begonnen.
Es wird einfach immer mehr,das ist schlimm für mich.
Kaum hat man sich mit dem einen abgefunden, kommt auch schon das nächste.
So oft denke ich darüber nach, weiß mir nicht zu Helfen oder kann nur noch weinen.
Niemand wird als Mutter geboren, alles muß man lernen.
Es ist nicht einfach, aber es ist zu schaffen.
Doch was ist wenn man ein Behindertes Kind zur Welt bringt???
Wie soll man das schaffen?
Warumm ist das ausgerechnet mir passiert?
Ich Liebe meine Kinder über alles, aber warum können wir kein normales Leben haben?
Sicher, er hat die Blindheit seit Geburt an, er kennt es nicht anders,
aber ich kenne es doch nicht so.
Ihm macht es wohl auch nichts aus, aber mir schon.
Jeder schaut ihn an, man redet über uns aber keiner spricht uns darauf an,
alles nur hinten herum, keiner fragt nach alle schauen ihn einfach nur an.
Ich kann es einfach nicht verstehen,
wie solch kleine Menschen schon so viel mitmachen müssen.
Es ist eine riesen große Aufgabe für Eltern, die ein normales Kind haben,
und so ein Besonderes Kind zu haben ist, glaube ich, die größte Aufgabe die es gibt.
Und kein Mensch, der selbst so ein Kind hat,
weiß was diese Eltern für eine schwere Aufgabe mit diesem Kind zu tragen haben.
Ich liebe meine 2 über alles, klar ist es schade das es nicht so geworden ist
wie man es sich gewünscht hat, aber auch so sind wir eine tolle Familie,
wir können noch so viel von unserem Sohn lernen.
Wir sind eine starke Familie auch wenn es manchmal schwer ist für uns wir werden es schaffen.
Zu den Motiven:
Justin Hört gerne Winnie the Puuh.
Wir sagen immer er ist unser kleine Prinz.
Ich hätte gerne einen Schutzengel auf der Decke
und seinen Namen und die Geburtsdaten
Justin, 30.12.2003, 18.48 Uhr, 49cm, 3660 gr.
Und mein Mann sagt, da soll auch ein Ritter drauf, weil er so ein Kämpfer ist.
Schön wäre es, wenn die Decke hellblau/weiß oder ein zartes Gelb wäre.
Den Rest überlassen wir gerne den Stickerinnen.
Und Kimberly mag die Disney-Figuren, Prinzessinen oder auch Spongebob Schwammkopf.
Wir möchten uns ganz Herzlich bei dir Liebe Tanni bedanken,
sowas gibt es leider nicht sehr oft.
Es ist eine ganz tolle Idee von dir das zu machen,
auch einen großen Dank an die Stickerinnen.
Ich denke das ist einfach ein ganz besonderes Geschenk für einen ganz besonderen Menschen.
Ganz ganz liebe Grüße
Sarah
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Die Decke wurde im Februar 2008 von Sabine genäht.
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Für Kimberly macht sich diese Lampe mit auf den Weg:
Vielen Dank an Christine und Thorsten!
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"Hallo,
etwas spät aber kommt noch...
wir wollten uns für den wunderschönen Quilt und die tolle Lampe bedanken ;-)
beide Kinder haben sich sehr gefreut.
Und nochmals ein großes Lob an alle Helferinnen ich finde es wirklich super das ihr das macht,
solche besonderen Menschen wie euch gibt es leider zu wenig.
Justin hat sich sehr gefreut ;-))
Vielen dank und macht weiter so.
Viele Grüße!
