(Januar 2008)
Als mein Mann und ich im Sommer'97 erfahren haben,
daß wir wieder ein Kind erwarten, waren wir zuerst einmal sehr erschrocken.
Unsere Zwillinge Thomas und Philipp waren gerade mal 10 Monate alt
und sie hatten noch große gesundheitliche Probleme,
da sie in der 25. Schwangerschaftswoche geboren wurden
und ein halbes Jahr in der Kinderklinik waren.
Außerdem hatten mir die Ärzte gesagt,
daß ich erst nach 2 Jahren wieder schwanger werden dürfte,
da es sonst wegen des 'Frühchen-Kaiserschnitts' zu Problemen kommen könnte.
Die Probleme kamen auch!
Ich hatte wieder Blutungen in der Schwangerschaft, wie schon bei den Zwillingen.
Ich mußte viel liegen.
Am 10.3.1998 kam Jonas dann per Kaiserschnitt (geplant) zur Welt.
Trotz aller Probleme haben wir uns auf ihn gefreut!
Er wog 4020 g!
Welch ein Unterschied zu Thomas und Philipp, die bei der Geburt nur 750 g wogen!
Bis zum Herbst 2003 war Jonas für uns immer das 'normale' Kind,
ein Kind ohne die ganze Frühgeburtsproblematik,
mit der wir bei Thomas und Philipp immer noch zu tun hatten.
Die Diagnose 'Hirntumor' traf uns dann auch mit voller Wucht.
Der Tumor wurde bei einer Computertomographie festgestellt.
Jonas mußte dann am nächsten Tag sofort operiert werden.
Danach folgte eine sehr schwierige Zeit, da die OP-Wunde nur schlecht heilte.
Außerdem dauerte es 3 Wochen, bis wir wußten,
um welche Art Hirntumor es sich handelte:
Ependymom WHO3.
Erst dann konnte die Behandlung beginnen:
Jonas mußte 6 Wochen lang täglich zur Bestrahlung,
danach folgte eine 2. OP, um den Resttumor zu entfernen,
anschließend kamen noch 10 Chemoblöcke.
Die Therapie dauerte bis Ende 2004.
Jonas verhielt sich in der ganzen Zeit super!!!!
Er war sehr tapfer.
Trotz seiner ganzen Einschränkungen
(er durfte nicht in den Kindergarten/Schule, hatte nur eingeschränkt Kontakt zu Freunden)
und der häufigen Krankenhausaufenthalte war er fast immer gut gelaunt
und zuversichtlich.
Er hat fest daran geglaubt, wieder gesund zu werden.
Zunächst hat es auch bis Ende 2005 danach ausgesehen,
als hätten wir den Krebs besiegt.
Die Kontrolluntersuchungen waren immer ohne Befund,
d.h. es wurde kein Tumorgewebe gefunden.
Dann der Rückfall im November 2005:
Bei der Kontrolle wurde ein winziger Tumor entdeckt,
zu klein, um ihn behandeln zu können.
Danach folgten in kürzeren Abständen MRT's,
d.h. es wurden immer wieder Bildgebungen durchgeführt.
Im August 2006 hat man dann einen 2. Tumor in der Nähe des ersten entdeckt
und die Behandlung mußte beginnen.
Es folgten eine Chemo, die in ein in den Kopf eingesetztes Reservoir gespritzt wurde
und anschließend eine Tablettenchemo.
Leider zeigte keine der Therapien eine Erfolg.
Der Tumor wächst unbeeindruckt weiter.
Eine weitere OP oder eine Bestrahlung sind wegen der Lage
des Tumors am Hirnstamm leider auch nicht möglich.
Wir führen jetzt noch eine weitere Tablettenchemo durch, die eventuell das Tumor-wachstum verlangsamt.
Jonas geht es im Moment sehr gut.
Er darf wieder in die Schule und auch sonst kann er alles machen, was er möchte.
Wie auch beim ersten Mal hat er alles sehr tapfer über sich ergehen lassen.
Ich freue mich, daß ein Quilt für Jonas gestickt wird.
Jonas liebt die Farben gelb und grün.
Er mag Sonnenblumen.
Sein Lieblingsspielzeug sind Rennautos.
Außerdem liebt er unsere Katzen Molly (weiß-getigerte Katze)
und Olly ( schneeweißer Kater), die wir seit 1 Monat haben.
Er hilft mir auch sehr gerne beim Kochen und genießt es, gut zu essen.
Ich finde auch die Idee schön, daß die Geschwisterkinder ebenfalls eine Kleinigkeit bekommen.
Ich habe in den letzten Jahren gelernt,
daß unter der Erkrankung eines Kindes immer die gesamte Familie leidet,
besonders auch die Geschwister, die ganz oft zurückstecken müssen.
Thomas liebt Katzen über alles und Philipp ist von allem begeistert,
was mit Feuerwehr zu tun hat.
Vielen Dank an alle !
Liebe Grüße
Sabine
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Die Decke wurde im Januar 2008 von Gila genäht.
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Für Jonas Brüder machen sich diese Geschenke mit auf den Weg:
Vielen Dank an Sabine und Yvonne!
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"Wie ihr sehen könnt, kommt der Quilt supergut an!!!!!!!!
Er ist toll geworden!!!!!!
Jonas hat sich jedes Quadrat genau betrachtet und kontrolliert,
ob auch alle Quadrate, die er von seiner Seite kannte, drauf sind. :o)
Wir haben mit Silke und Anhang einen sehr schönen Nachmittag verbracht,
mit Kaffee und Kuchen und viel Getratsche.
Blümchen für die Mama (mich) gab es auch noch!!!
Thomas und Philipp haben sich auch riesig über ihre Geschenke gefreut;
für Thomas ein Katzenkissen von Gelsensabine
und für Philipp eine Feuerwehrmagnetkette von Yvonne.
Beides hat schon einen festen Platz in den Kinderzimmern gefunden.
Zum Schluß noch ein riesiges Dankeschön an alle Beteiligten!
Heute Abend gehen glückliche Kinder zu Bett *g*
Ein rundum gelungener Tag für uns alle!
Danke!"
