(Februar 2008)
Wir haben Zwillinge im Alter von jetzt 8 Jahren.
Als Simone damals schwanger wurde, war die Freude bei den Jungs und uns natürlich sehr gross.
Bei einer Untersuchung bekamen wir gesagt, das wir ein Mädchen zu erwarten hätten.
Juhu.
Ein Mädchen.
Das ist ja schön.
In der 30. SSW wurde Simone dann um 3 Wochen zurückdatiert,
da das Mädchen zu klein und zu leicht wäre.
Am Ostermontag 2005 sollte es so weit sein.
Bei Simone setzen die Wehen ein.
Als bei den Wehen die Herztöne des "Mädchens" absanken,
wurde sehr schnell ein Notkaiserschnitt beschlossen.
Ich durfte dabei sein.
Wie hab ich mich gefreut.
Doch die Freude dauerte nicht lange an.
Als sie das "Mädchen" geholt hatten, durfte es nicht schreien, da es im Grünen Fruchtwasser lag.
Als ich nach 20 Minuten ein Telefongespräch mit anhörte,
in dem es darum ging, wann der Kindernotarzt von Marburg da sein könnte,
wusste ich so langsam das nicht alles so toll war.
Als ich dann eine Stunde später endlich schauen durfte brach für mich eine Welt zusammen.
Vor mir lag ein Kind, mit zusammengewachsenen Zehen und Genitalfehlbildung.
Welches Geschlecht das "Kind" hatte, konnte mir niemand sagen.
In diesem Moment herrschte absolute Leere in mir.
Jeremy kam dann mit dem Kindernotarztwagen nach Marburg auf die Intensivstation.
Dort bekamen wir dann nach 2 Tagen die erste Diagnose.
Smith Lemli Opitz Syndrom.
Was ist das dann?
Ich bin dann sofort nach Hause gefahren und hab mich in das Thema rein gelesen.
Am schlimmsten in den ersten Tagen fand ich,
das eine Bestimmung des Geschlechtes mind. 10 Tage dauern sollte.
Wie kann man eine Verbindung aufbauen, wenn man dem "Kind" keine Namen geben kann.
Das war nicht so einfach.
Aber es musste ja weiter gehen.
Also befasste ich mich zunehmend mit dem Syndrom.
Aber leider gab es so gut wie keine deutsche Seite.
Also fing ich an eine Homepage zu erschaffen,
auf der sich Eltern in der selben Situation Anregungen holen können.
Seit jener Zeit haben wir schon so einiges durchgemacht.
Jeremy kann nicht von alleine essen und wird über PEG ernährt,
er hat schon angesprochene zusammengewachsene 2. & 3. Zehen,
eine Genitalfehlbildung, einen offenen Ductus, zu kleine Nieren,
einen Gaumenspalte (wurde 2006 verschlossen),
auf beiden Augen einen Grauen Star (Entfernung der beiden Linsen in 2006)
und er ist für seine knapp 2 1/2 Jahre viel zu klein (73cm) und zu leicht (6kg).
Aber nichts desto trotz ist er unser kleiner Sonnenschein.
Sein Lachen ist wohl das schönste der Welt.
Aber wer selbst ein behindertes Kind hat, weiss ja wie toll es ist,
ein solche tolles Kind lachen zu hören.
Also zu den Themen.
Jeremy ist das eigentlich alles ziemlich egal.
Wir haben sehr sehr viele Sachen von Winnie Pooh für ihn.
Er mag eigentlich alles was bunt ist.
Seine Brüder Keven Rene & Justin Andre stehen wie fast alle Jungs
in ihrem Alter auf Fussball (Eintracht Frankfurt) sowie auf die Wilden Kerle.
Ich danke Euch vielmals für diese schöne Sache.
Mit freundlichen Grüßen,
Marc
Schaut doch auch mal auf unserer
Homepage
vorbei und vergesst den Gästebucheintrag nicht :-)
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Die Decke wurde im Februar 2008 von Agnes genäht.
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Diese Geschenke machen sich mit auf den Weg:
Für Jeremys Brüder:
Für Jeremy:
Vielen Dank an Christine und Thorsten (Lampen), Netti (Pullis)
und Stickfranzi (T-Shirt)!
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Von Jeremys Homepage:
"Er ist wirklich wunderschön geworden.
Und für die 2 grossen waren noch 2 wunderschöne Eintracht Lampen dabei,
sowie 2 Pullover für die Grossen und ein T-Shirt für Jeremy.
Danke dafür.
Der Quilt wurde von vielen Frauen erarbeitet.
Ein Herzliches Danke an alle Frauen,
die sich für unseren Jeremy die Abende um die Ohren geschlagen haben
und für Ihn diese tollen Quadrate gestickt haben.
Einen möchte ich von diesen lieben Frauen mal persönlich ansprechen
und zwar die Agnes aus Geldern.
Sie stickt nun seit 2 Jahren für Kinderlächeln und Sie hat diese Decke für Jeremy genäht.
Dies hat Sie super gemacht und so möchte ich Ihr gerne sagen:
Danke Agnes :-)
Danke auch noch an Erika aus der Schweiz, Yvonne Aus Kriessern in der Schweiz, Tina aus Kellinghusen, Christa von der Nordsee, M. Francoise aus Mouvaux in Frankreich, Sabine aus Horb, Almuth von der Nordsee, Hella aus Nordenham, Jillian aus Norfolk in Island und Sonja aus Marktoberdorf
Christine & Thorsten Mayer möchte ich herzlich danken für die Lampen.
Unsere Zwillis (und auch der Papa) haben sich sehr drüber gefreut.
Eine super Sache."
