(Februar 2008)
Hannah kam am 08.12.03 nach einer Traumschwangerschaft zur Welt.
Ihre Geburt war sehr tourbulent,
da sie überfällig war wurde die geburt eingeleitet,
was zur Folge hatte, das ich einen Wehensturz bekam,
innerhalb von Minuten wurde sie dann per Notkaiserschnitt auf die Welt geholt.
Schnell war die aufregende Geburt vergessen und Hannah entwickelte sich zunächst
wie alle anderen Kinder.
Auffällig war nur, das sie oft Krank war.
Als Eltern vergleicht man gerne sein Kind mit anderen, auch das taten wir.
Hannah war ein Kind das früh lernte zu sprechen und eine grandiose Feinmotorik hatte.
Nur machte sie keine Anstalten laufen zu lernen.
Wir hatten den Eindruck sie wollte aber konnte nicht.
Der damahlige Kinderarzt sagte uns immer wieder daß alles in Ordnung ist.
Im Mai 2005 fuhr sie mit meinen Eltern nach Holland in den Urlaub,
wir fuhren mit meinem Bruder nach Mallorca.
Am Abend an dem wir wieder zu Hause ankamen wurden wir mit den Worten empfangen,
ihr habt recht mit Hannah stimmt etwas nicht.
Meine Mutter hatte sie im Urlaub genau beobachtet.
Meine Mutter hat sehr viel Erfahrungen mit Kindern da sie immer Pflegekinder hat.
Wieder gingen wir zum Kinderarzt, der wieder sagte es sei alles in Ordnung.
Da wechselten wir den Kindarzt,
unser jetztiger Kinderarzt sah sofort das etwas nicht stimmte.
Er überwies uns zu einem Kollegen
der sich auf Craniosakrale Behandlung speziallisiert hatte.
Und sie bekam KG nach Bobath.
Für uns geschah ein Wunder Hannah erlernte das Laufen!!
Im Oktober 2005 machte sich jedoch bemerkbar das Hannah öfter viel,
Nachts vor Schmerzen schrie.
Wir fingen an uns richtig Sorgen zu machen.
Nach einem Besuch bei einer Kinderneurologin stand fest
das Hannah in die Klinik muß um diverse Untersuchungen mitzumachen.
Im November 2005 begann dann der Diagnose Marathon,
Hannah verlohr wärend der Zeit das freie Laufen.
Am 20.03.06 wurde uns dann die Diagnose metachromatische Leukodystrophie migeteilt.
Eine Stoffwechselerkrankung für die es keine Hilfe gibt.
Man erzählte uns von einer Knochenmarkstransplation
die aber aufgrund der hohen Sterberate nicht mehr durchgeführt wird,
und von einer Enzymstudie die ihr das fehlende Enzym künstlich gibt was ihr fehlt.
Hannah wurde im August 2006 für die Studie ausgewählt,
die dieses Jahr im Januar begonnen hat, für Hannah viel zu spät.
Seit Sept. 2006 kann sie nicht mehr sitzen, sprechen, und essen
sie wir über eine PEG ernährt, sie ist blind.
Seit Dezember 2006 hat sie Krampfanfälle,
und seit Februar wurde ihre Atmung immer schlechter,
sie hat seit April ein sogennantes Tracheostoma,
über den sie jetzt viel besser Luft bekommt.
Sie ist wieder wacher, sie hat eine gesunde Gesichtsfarbe und wirkt viel zufriedener.
Aufhalten wir er die Erkrankung aber leider auch nicht,
und so bleibt uns nur jede Minute mit ihr zu leben.
Hannah liebt Lauras Stern,
sie hat es gerne als sie noch sehen konnte geschaut
und nun liebt sie es wenn es ihr vorgelesen wird.
Sie liebt auch Pferde (sie macht eine Reittheraphie)
und ihren Hund Kira.
Aufgeschrieben von Daniela im Mai 2007
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Die Decke wurde im Februar 2008 von Nadja genäht.
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"Hallo liebe Tanni,
wir möchten uns noch einmal gaaaannnnzzz HERZLICH bei allen Stickerinnen bedanken!!!
Hannahs Quilt ist wirklich super schön,
schade das sie ihn nur selber aufgrund ihrer Blindheit selber nicht mehr sehen kann :-(.
Wir haben ihr von den hübschen Bildern auf der Decke erzählt,
wir denken schon das sie sich sehr gefreut hat!
Hannah geht es momentan nicht sehr gut, sie hat viele Krampfanfälle.
Die Atmung ist auch schlechter geworden.
Man hat uns im Krankenhaus mitgeteilt,
das man uns jetzt noch begleitet........
Etwas erfreuliches kann ich aber auch dazu schreiben, Hannah ist im Oktober große Schwester geworden, am 19.10.07 wurde unsere zweite Tochter Lotta Marie geboren.
Ganz liebe Grüße
Daniela"
