(März 2008)
Daniel war unser absolutes Wunschkind.
Ich weiß noch, das ich am Valentinstag 1999 den Schwangerschaftstest machte,
bevor mein Mann von der Arbeit kam.
Den Test habe ich dann als Geschenk verpackt und ihn damit am Abend überrascht.
Die Freude war groß und die Schwangerschaft verlief zunächst wunderbar.
In der 28.ten SSW stellte meine Frauenärztin ein Problem mit der linken Nierenfunktion fest.
Ihre Falte auf der Stirn ließ uns ganz unruhig werden.
Wir wurden dann ins AK Altona überwiesen zur Sonographie.
Dort wurde festgestellt das über den Hahnleiter Urin wieder zur Niere zurückläuft.
Dem Baby und der Schwangerschaft konnte es zu diesem Zeitpunkt nicht schaden,
mußte aber "im Auge behalten" werden.
So fuhren wir dann alle 2 Wochen ins AK Altona zur Kontrolle.
Am 01.10.1999 wurde Daniel per Kaiserschnitt entbunden.
Alles verlief ohne Komplikationen.
Daniel kam gleich zur Beschallung, um seine Niere zu kontrollieren.
Wir waren super erleichtert, das alles so wunderbar glatt lief.
Am Nachmittag holte eine Schwester Daniel bei mir ab zum Breitwickeln,
da seine Hüfte eine Fehlstellung hatte.
Ja, und dort im Schwesternzimmer hörte Daniel auf zu atmen.
Nur für eine kurze Zeit, wurde mir gesagt, aber ich war ja nicht dabei.
Es ist kurze Zeit später wieder passiert.
Er hat einfach "vergessen" zu atmen.
Ich bekam Daniel nicht wieder, da er zur Beobachtung auf die Intensiv kam.
Das war für uns ein großer Schock und ich war sehr panisch vor Angst.
Mein Mann durfte Daniel besuchen, aber ich durfte wegen dem Kaiserschnitt noch nicht aufstehen.
Mein Mann versuchte mich zu beruhigen und versicherte mir,
das mit unserem Sonnenschein alles soweit in Ordnung sei und der sagte,
sie bekämen das in den Griff.
Erst zwei Tage später war ich in der Lage Daniel zu besuchen
und den Anblick werde ich nie vergessen.
Er lag in diesem Wärmebettchen und hatte zwei Kanülen im Kopf.
Überall war er verkabelt und diese Maschinen die immerzu piepsten machten mir ganz schön Angst.
Fünf Tage später wurde ich mit Daniel in ein anderes Krankenhaus verlegt
und dort bekam er eine Lungenentzündung und die Gelbsucht.
Erst eine Woche später durften wir Daniel endlich mit nach Hause nehmen.
Wir hatten zu diesem Zeitpunkt die Hoffnung, das jetzt Ruhe einkehrt
und wir unser Familienglück genießen können.
Aber leider erhielten wir kurz darauf die Nachricht,
das Daniels linke Niere gar nicht arbeitet und entfernt werden mußte.
Das geschah dann als Daniel fünf Monate alt war.
In dieser Zeit haben wir schon festgestellt,
das Daniel sich langsamer entwickelte, als andere Babys.
Wir erklärten es uns damit, das er ja schon einiges mitgemacht hatte
und sahen das nicht als ein Problem an.
Unsere Kinderärztin überwies uns an einen Kinderneurologen
und der überwies uns in die Uni Klinik Eppendorf,
um die Ursache für seine Entwicklungsverzögerung zufinden.
Daniel wurde völlig auf demn Kpof gestellt, aber eine genaue Ursache konnten auch die nicht finden.
Es hieß, das sich die Myelinschicht im Gehirn noch nicht richtig aufgebaut hätte
und das eventuell der Grund sein könne.
Daniel war mittlerweile ein Jahr alt und je älter er wurde,
um so mehr machte sich die Entwicklingsverzögerung und die Wahrnehmungsstörungen bemerkbar.
Wir machten Krankengymnastik und Frühförderung.
Fuhren zu Orthopäden und beteten dafür, das endlich der Knoten platzen
und Daniel alles aufholen würde.
Leider war das nicht der Fall.
Daniel machte uns in den darauffolgenden Jahren viel Freude,
aber immer war die Sorge da, was genau im fehlte.
Mittlerweile wurde er schon fünf Jahre alt und er konnte noch nicht alleine
sitzen, laufen , greifen oder sprechen.
Er war sehr Muskelhypoton.
Im November 2004 hatten wir schließlich einen Termin in der Humangenetik in Bremen
und siehe da, dort wurde die Ursache gefunden.
Daniel hat einen Chromosomendefekt der sich 22q13.3 Deletion nennt.
Es ist ein seltener Gendefekt und man weiß nicht sehr viel darüber,
aber alle Kinder sind in der Entwicklung stark verzögert.
Sprechen lernen wird Daniel wohl nie, aber er hat die Chance das Laufen zulernen.
Alles in allem ist Daniel heute ein sehr fröhliches Kind,
das mit seinem Charm alle in seinen Bann zieht.
Unser ganzes Leben dreht sich um unseren Sonnenschein.
Seit 2006 besucht Daniel eine Schule für geistig- und körperlich behinderte Kinder.
Und er hat einen Hund bekommen, den er sehr lieb hat.
Es ist eine Berner Senn Hündin die Fibi heißt und die beiden machen viel gemeinsam.
Wenn wir mit dem Rollstuhl spazierenfahren ist sie dabei
und bei der Krankengymnastik, die wir hier zu Hause haben, wird Fibi auch mit eingebunden.
Da Daniel durch seine starke Muskelhypotonie sehr stark eingeschränkt ist
und sich nicht selber beschäftigen kann, ist sein Lieblingshobby das Fernsehen geworden.
Er liebt alles was mit Winnie Puuh zu tun hat, dann geht für ihn die Sonne auf.
Er hat auch viele Hörspiele von Winnie Puuh und natürlich alle als Stofftiere.
Weiter ist er auch sehr musikalisch.
Er liebt Funkellichter, alles was blinkt erregt seine Aufmerksamkeit.
Ich habe durch eine Bekannte von diesen tollen Decken gehört
und wir finden die Idee so schön und die Qilts sehen einfach bezaubernd aus.
Da Daniel für uns so wunderbar und einzigartig ist,
wie diese einzigartigen Qilts, wäre das super, wenn er auch so etwas schönes bekommen würde.
In diesen Decken steckt soviel Liebe drin und hat für jedes Kind eine besondere Bedeutung.
Was wir uns für Daniel Quilt wünschen:
Daniel liebt den blauen Himmel und die schönen funkelnden gelben Sterne.
Und natürlich liebt er Winnie Puuh, Tigger, Ferkel usw.
Achja, und Daniel hat einen ganz besonderen Schutzengel und zwar ist das sein Opa Heini.
Zu seinem Opa hatte Daniel eine ganz besonders feste Beziehung.
Als Baby liebte er es bei seinem Opa zu sein und er hat ihn immer angehimmelt.
Leider verstarb sein Opa, als Daniel 9 Monate alt war.
Seitdem ist sein Opa sein Schutzengel.
Es wäre schön einen Schutzengel mit dem Namen Opa Heini auf dem Qilt zu haben.
Vielleicht auch Daniels Namenszug und sein Geburtsdatum der 01.10.1999 wäre toll.
Oder sein Sternzeichen die Waage.
Danke und viele liebe Grüße von
Katja, Torsten & Daniel mit Fibi
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Die Decke wurde im März 2008 von Marika genäht.
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angekommen :o)
