(April 2008)
Laura und Vinzent
Eigentlich wusste ich schon vorher, dass ich wieder schwanger bin.
Doch die 2 rosa Streifen auf dem Schwangerschaftstest bestätigten mir,
dass sich ein kleines Wesen zu uns auf den Weg macht.
Am 17.11.03 konnte mir auch mein Frauenarzt gratulieren, ich war in der 9. Woche schwanger.
Die Schwangerschaft verlief problemlos.
Hin und wieder Kreislaufprobleme.
Doch die bekam ich mit etwas Ruhe in den Griff.
Als ich in der 33.SSW wieder zur Vorsorgeuntersuchung ging, meinte der FA das Benedikt,
mittlerweile wussten wir, dass es ein Junge wird, nicht altersgemäß wuchs.
Er korrigierte die SSW auf die 31. und wollte bei der nächsten Untersuchung nachschauen,
wie Benedikt weiter wächst.
Dann bekam ich noch eine Überweisung für einen Doppler US, um nachschauen zu lassen,
ob die Plazenta meinen kleinen Zwerg noch gut versorgt.
Als die nächste Untersuchung (36.SSW) beim FA anstand, meinte er,
er ist nicht wesentlich gewachsen, warum kann er nicht sagen.
Also wieder zum Doppler US ins Klinikum.
Benedikt wurde gut weiterhin gut versorgt.
Doch auch die Ärzte dort konnten sich das langsame Wachstum nicht erklären.
Sie schätzten Benedikt auf 2200g und ca. 49cm.
Der Feinultraschall in der 20. SSW war okay gewesen.
Nackenfalte im Normalbereich.
Mein Entbindungstermin war der 26.6.04, ein gutes Datum, weil an diesem Tag meine Tante Geburtstag hat.
Am Nachmittag des 7.6. hatten wir uns mit Freunden zum Grillen am See verabredet.
Eigentlich hatte ich schon den ganzen Tag leichte Bauchschmerzen,
den ich aber Null Aufmerksamkeit schenkte, und es auf Senkwehen schob.
Gegen 18 Uhr erzählte ich dann einer Freundin, dass ich jetzt schon stärkere Bauchschmerzen hätte,
aber ich hatte ja noch 3 Wochen Zeit.
So verbrachten wir noch einen netten Abend.
Um 22 Uhr waren wir dann wieder zu Hause.
Ich wollte dann testen, ob ich wirklich Wehen hatte, und ließ mir Badewasser ein.
Schön entspannt im warmen Wasser, wurden die Schmerzen weniger, und ich dachte mir:
"... siehste ... Fehlalarm".
Wir gingen dann zu Bett.
Eine Stunde später wurde ich wach.
Bauchschmerzen, jetzt wohl doch Wehen in sehr unregelmäßigen Abständen kamen und gingen.
Ich hatte einen schönen Traum, doch irgendetwas störte.
Als ich wieder wach wurde, merkte ich, dass ich starke Wehen hatte.
Also gut, ich stand auf, um meinen Lebensgefährten Andi nicht zu wecken.
Bewaffnet mit Wecker, Zettel und Stift ging ich ins Wohnzimmer, und schaute fern.
Die Wehen waren noch ziemlich unregelmäßig, mal 4min mal 7min mal 3min.
Ich dachte mir, das dauert noch.
Als die Wehen dann doch etwas stärker wurden,
wanderte ich in der Wohnung umher, dadurch wurde Andi wach.
Etwas unsicher, fragte er was los sei.
Ich sagte, ich habe Wehen, und wir würden sicher irgendwann ins KH müssen.
Mittlerweile hatte ich schon gut zu tun, die Wehen zu veratmen.
Als der Wecker dann Wehen im Abstand von 3 Minuten anzeigte,
rief ich im KH an, und fragte, ob ich denn schon kommen könnte.
Ja ich kann kommen, sie wollten ein CTG schreiben.
Mein Motto war *Niemals zu früh ins KH*, ich wollte dort nicht Stunden verbringen.
Wir machten uns dann gemütlich auf den Weg, und was passierte im Auto???
Meine Wehen waren weg.
Toll!!!
Ich hatte jetzt 2 Möglichkeiten, entweder umkehren und wieder nach Hause,
oder zur Sicherheit im KH ein CTG schreiben lassen.
Ich entschied mich für letzteres.
Zum Glück!!
Als wir auf dem Parkplatz des KH`s angekommen sind, waren die Wehen wieder da.
Ich brauchte für einen 200m Weg ca. 15 min.
Weil ich zwischendurch immer wieder an Andi geklammert die Wehen wegatmen musste.
Endlich oben auf der Entbindungsstation, fragte die Schwester meinen Lebensgefährten, ob ich schon lange solche starken Wehen hätte.
Ich wurde ans CTG angeschlossen, und die diensthabende Hebamme Verena kam, und untersuchte mich.
Als die den Bauch abtastete, meinte sie, dass es ein kleines Baby sei.
Ich hatte mich schon damit abgefunden, dass es eben ein Zwerg wird.
Andi machte es sich in einem Sessel gemütlich, während Verena mich weiter untersuchte.
Sie stellte dann fest, das der Muttermund bereits 7 - 8cm offen war.
Ich hatte also doch den ganzen Tag schon Wehen, und gute "Vorarbeit" geleistet.
Andi fragte dann, ob wir denn jetzt wieder nach Hause fahren könnten.
Die Hebamme lachte, und meinte, dass das wohl schlecht wäre,
außer wir wollten unser Kind daheim oder im Auto bekommen.
Da Benedikt mit seinem Kopf noch nicht fest im Becken saß,
gab mir Verena 3 kleine winzige Wunderkügelchen.
Ich bezeichne das deshalb so, weil die Wirkung dieser Globuli enorm war.
Die Hebamme war keine 20 Sekunden aus dem Zimmer,
als ich Andi anschrie, er soll sie SOFORT zurückholen.
Bei mir hatten die Presswehen eingesetzt und es drückte heftig nach unten.
Ich wurde dann in den Kreissaal geschoben.
Nach mehreren Stellungswechseln, Hinweisen wie "... tief in den Bauch atmen ...",
und 5 Presswehen war Benedikt am 8.6.04 um 3.44 Uhr auf dieser unserer Welt.
Die Nabelschnur 2-mal um sich herumgewickelt.
Aber sonst eigentlich fit.
Die Schmerzen waren wie weggeblasen.
Er wurde gleich untersucht, weil er so klein war,
und weil er auch nicht wirklich nach einem Baby aussah.
Etwas Sauerstoff bekam er auch, weil er hin und wieder etwas schlapp war.
Nach etwa 1 Stunde wurde Benedikt zur Überwachung ins Kinderzimmer gebracht,
Andi fuhr nach Hause, und ich ruhte mich aus.
Ich konnte aber nicht schlafen, weil ich noch total aufgekratzt war.
So dämmerte ich bis 6 Uhr morgens.
Da ging die Tür auf und ein Monstrum von Transportinkubator wurde herein geschoben.
Ein winziges kleines Etwas schaute mich mit großen Augen an.
Man teilte mir mit, dass Benedikt in die Kinderklinik verlegt wird,
weil seine Schlappheit doch Sorgen macht.
Auch hatte man versucht ihm Essen zu geben, doch das spuckte er wieder heraus.
Ich war irgendwie total verwirrt, stimmte allem zu und unterschrieb die Papiere...
schon waren sie aus meinem Zimmer verschwunden.
Was sollte ich auf einer Entbindungsstation ohne Kind??
Ich wollte schnellstens nach Hause.
Man bot mir an, mich in die Kinderklinik zu verlegen, um näher an meinem Sohn zu sein.
Doch das wollte ich nicht.
Schließlich wartete zu hause noch meine große Tochter,
die ich nicht unnötig lange alleine lassen wollte.
Als ich ihn in der Kinderklinik so sah, mit Nasensonde und Kanüle im Kopf,
fing ich sofort an zu weinen.
Eigentlich bin ich nicht so empfindlich, aber durch die Hormone geriet alles aus den Fugen.
Die Kanüle im Kopf hatte er wegen eines Neugeborenen Infekts,
die Sonde wegen des Erbrechens.
Da lag er nun inmitten von anderen kleinen Zwergen,
die auch mehr oder weniger einen schweren Start hatten.
Andi und ich wurden in alles mit einbezogen.
Das Wickeln musste ich neu lernen.
Erstens lag das letzte Baby (meine Tochter) schon 8 Jahre zurück,
und zweitens war Benedikt mit seinen 2200g und 47cm wirklich ein Winzling.
Er schrie sehr viel, überstreckte sich und manchmal vergaß er im Schreien das Atmen.
Das erschreckte mich schon sehr.
Heute wissen wir, dass dieses Verhalten von Benedikt mit seinem Krankheitsbild zu tun hatte.
Es waren Anpassungsschwierigkeiten, die mit seinem Gendefekt,
von dem wir ja damals noch nichts wussten, zusammen hingen.
Benedikt wurde gründlich untersucht.
Gehirn, Bauch alles was hätte Aufschluss darüber geben können,
warum Benedikt sich so anders verhielt.
Nach 2 Wochen des *Nichts Findens*, wurde er auf meinen Wunsch entlassen.
Ich wollte ihn daheim haben, wusste, wenn er sich erstmal eingewöhnt hatte,
würde alles besser laufen.
Das Abschlussgespräch brachte nichts Neues.
Und so wurden wir mit dem Satz
"... es besteht der Verdacht auf ein Syndrom ..." entlassen.
Man empfahl uns, für Benedikt Krankengymnastik und auch den Besuch bei der Genetikerin.
Ich dachte mir, für was KG und Genetik???
(Dann begann der ganze Untersuchungsmarathon, der erst 2007 fast ein Ende haben sollte.)
Ich ging erstmal als stolze Mutter nach Hause, und hoffte, alles würde sich normalisieren.
Doch nichts dergleichen passierte.
Das Essen war mühselig.
Benedikt trank bei einer Mahlzeit vielleicht 30ml.
Das alle 1 1/2 - 2 Stunden.
Wenn ich Glück hatte, erbrach er nicht das ganze Essen.
Er schrie auch nach wie vor viel und überstreckte sich.
Wenn es ganz schlimm war wickelte ich ihn fest in ein Tuch, nur so beruhigte er sich.
Er hatte auch ziemlich dolle diese 3-Monats-Kolliken, und auch viel länger als üblich.
Die Nachsorge-Hebamme, versuchte verschiedene Globuli,
die leider nicht den gewünschten Effekt hatten.
Er schrie so schlimm, dass er teilweise blau anlief.
Es tat mir in der Seele weh.
Nichts konnte ihm helfen.
Ich kaufte alle möglichen Sälbchen und Zäpfchen,
nur um die Schmerzen ein bisschen zu lindern.
Meine Nerven waren zum Zerreißen gespannt.
Doch ich stand das irgendwie durch.
Was noch schlimmer war, Benedikt hatte Wahrnehmungsstörungen,
und ließ sich nicht gern auf den Arm nehmen.
Ein besonderer Horror für alle Großeltern.
Die natürlich ihren Enkel drücken und schmusen und knuddeln wollen,
ich dann aber das schreiende kleine Bündel in seinen Stubenwagen legen musste,
weil er sich nur dort beruhigt hat.
Auf Grund seines geringen Gewichts, waren wir Stammgast bei unserem Kinderarzt Dr. Rindle.
Benedikt nahm sehr langsam bis gar nicht zu.
Das bereitete dem Kinderarzt doch Sorgen.
Das Benedikt anders ist, wurde mir recht schnell bewusst.
Ärzte und Therapeuten sprachen von einer kognitiven Behinderung.
Anfangs war ich natürlich sehr traurig.
Wieso gerade unser Kind???
Doch man lernt mit der Zeit, es zu akzeptieren und damit umzugehen.
Benedikt ist für mich bzw. uns, ein Kind wie jedes andere.
Nur eben mit Einschränkungen.
Die ersten Zeichen, dass Benedikt sich nicht wie andere Kinder entwickelte,
bemerkte ich als er 9 Monate alt war.
Er drehte sich erst sehr spät.
Auch spielte er nicht, sondern lutschte an all seinem Spielzeug nur herum.
Von robben oder krabbeln ganz zu schweigen.
Aber die KG sollte ihm dabei helfen.
Auch wenn Benedikt die Therapie hasste, wir wollten ihn in allem unterstützen.
Mit 10 Monaten bekam er eine Brille.
Benedikt war mit 8 Dioptrien stark weitsichtig.
Mittlerweile sind wir bei 6 Dioptrien, und es wird hoffentlich noch besser.
Natürlich wollte Benedikt die Brille anfangs nicht tragen.
Es war ein hin und her ... Brille auf – Brille ab.
Nach 1 Jahr brauchte er neue Gläser, weil er sie mit seinen Zähnen so verkratzt hat,
das er nichts mehr sehen konnte.
Heute toleriert er sie sehr viel besser.
Seine Fortschritte waren langsam, aber definitiv zu sehen.
Weihnachten 2005 hockte er im 4-Füßler-Stand, kurz danach robbte er.
Dann kam im März sitzen mit Arm abstützen.
Der Sommer 2006 brachte für Benedikt enorme Fortschritte.
Er begann frei zu sitzen, fing an zu krabbeln, auch sein Lautieren wurde besser.
Man konnte unterscheiden, ob er etwas mochte oder nicht.
Er war immer in Bewegung.
Oft dachte ich, er hat so viel Energie, dass er gleich aufsteht und losrennt.
Er interessiert sich für viel mehr Dinge.
Jetzt muss
ich aufpassen, dass er sich nicht an unserer Zimmerpflanze hochzieht,
oder gar die Blätter isst!!
Unsere Genetikerin, bei der wir seit 2004 in *Dauerbehandlung* sind, konnte uns am 2. Mai 2006 endlich eine genaue Diagnose stellen.
*Monosomie 3p25*
Das war das Wort auf das wir alle gewartet hatten, und doch veränderte es nichts.
Aber Benedikts Krankheitsbild hatte einen Namen.
Heute kann Benedikt richtig flott durch die Wohnung krabbeln,
zieht sich gern am Tisch oder Laufgitter hoch...
fällt dann allerdings auch gern mal um :-(
Laufen an den Händen geht sehr wackelig.
Er möchte alles zum Essen, was wir auch haben,
aber leider klappt das kauen noch nicht so richtig.
Im Großen und Ganzen ist er ein sehr lustiger pfiffiger kleiner Mann,
der jeden mit seinem Lachen ansteckt.
Für uns ein ganz *normales* Kind, das mal bockig ist oder schreit,
aber auch sehr liebenswert sein kann.
Unser Sohn wird immer unser Sohn bleiben.
Egal, was er für eine Behinderung/Krankheit hat,
oder was noch kommen wird.
Wir können nicht in die Zukunft schauen, und sehen, was sie bringt.
Und das ist auch gut so.
Am 11. September 07 wird Benedikt ein Kindergartenkind in der *Lebenshilfe*.
Ich wünsche mir für meinen kleinen Prinzen, dass er dort viele Freunde
findet und jede Menge Fortschritte macht.
Wenn ihr noch mehr über Benedikt wissen wollt, so besucht seine Homepage.
Natürlich darf ich den Rest der Familie nicht vorenthalten.
Da ist Laura, 11 Jahre seine große Schwester, Vinzent, 4 Monate und unser Wunder (gesund), Papa Andi und meine Wenigkeit Mama Anja.
Als Motivwünsche dachte ich mir für Benedikt einen Schutzengel, seine Daten (2200g, 47cm, 8.6.04, 3:44Uhr) und einen Regenbogen.
Laura mag Hunde, Tweety und Diddl-Maus.
Für Vinzent Winni Puuh und einen Schmetterling.
Ansonsten möchte ich Eurer enormen Phantasie (die ich bestaunen konnte), freien Lauf lassen.
Ich möchte auch jetzt schon einmal Danke sagen für eine so wundervolle Idee, für wundervolle Kinder!
Liebe Grüße
Anja mit Benedikt und Familie
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Die Decke wurde im April 2008 von Martina (kelitina) genäht.
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Außerdem machen sich diese Geschenke mit auf den Weg:
Vielen Dank an Agnes, Sabine und Nancy!
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"Ihr Lieben!!!
Ich weiß überhaupt nicht was ich sagen soll!!
Ein soooo schöner Quilt ist das geworden!!
Natürlich auch das Kuschelkissen für Vinzent,
sowie die Tasche für Laura (da kann sie endlich ihren ganzen Schmink-KrimsKrams reinpacken)!!
Ich möchte mich im Namen meiner Kinder, vor allem für Benedikt bedanken!!!
Ein dickes Bussi an:
Ingrid aus Augsburg, Agnes aus Geldern (gleich 2 schöne Motive),
Tina aus Kellinghusen, Tanni aus Ergste, Tanja aus Berlin,
Yvonne aus der Schweiz, Doris aus Würzburg, Susanne aus Erkelenz,
Heike aus Overath und von ganz weit her Nadja aus den USA
Der unbekannten Stickerin des einsamen Storches auch lieben Dank!
Weitere Bussis gehen an Nancy aus Neuruppin für das süße Pooh-Kissen
und an Agnes für die hübsche Diddl-Tasche!!!
Uuuunnd lieben Dank für Eure vielen Briefe!! :))"
