(März 2008)
Anna-Lena wurde am 21. April 2002 un 1.16 Uhr geboren.
Ihr Papa kam gerade noch rechtzeitig.
Ihr erster Schrei war nicht sehr laut, aber es war alles in Ordnung,
und so bekam ich sie schon bald in den Arm, wo sie schon bald wieder einschlief.
Es war Sonntag und als am Mittag die Familie am Bett stand und Anna-Lena wach war,
bemerkten wir das erste Mal das feine Zittern ihrer Zunge.
Heute wissen wir, dass dies das Anzeichen für die Erbkrankheit SMA Typ Ib Werdning Hoffmann ist.
An diesem Sonntag lächelten wir darüber.
Es ist aber eine unheilbare Krankheit,
bei der die Vorderhornzellen im Rückenmark erkrankt sind,
die für die Bewegungen der Muskulatur zuständig sind.
Alle Muskeln sind betroffen.
Oft sterben die Kinder im Säuglingsalter.
Die Schwangerschaft verlief ganz normal.
Die ersten Monate genossen wir es einfach Eltern einer süßen Tochter zu sein.
Wir dachten nicht darüber nach, dass Anna-Lena vielleicht krank sein könnte.
Warum auch?
Da sie seit der Geburt Krankengymnastik bekam, aufgrund eines verkürzten Kopfnickmuskels,
machte ich mir keinen grossen Gedanken als die Therapeutin mich ansprach
ich solle mal das Blut der Kleinen untersuchen lassen.
Mir war aufgefallen, dass sie sehr schlapp war,
den Kopf nicht selbständig halten konnte
und auch nicht so aktiv war wie andere Kinder in ihrem Alter.
Der damalige Kinderarzt machte nur sehr widerwillig einen Bluttest,
aber mit dem Ergebnis schickte er uns sofort in die Kinderklinik.
Am 2.ten August hatten wir dann einen Termin bei einem Professor.
Ich werde den Moment nie vergessen, als er die Arme,
Beine und den Kopf anhob und alles schlaff herunterhing.
Seine sehr knappe Aussage:
Spinale Muskelatrophie TypI, nicht heilbar, nicht therapierbar,
Lebenserwartung unter einem Jahr!!
Was für ein Schock.
Wir fühlten uns, als würden uns die Beine weggezogen werden.
Die nächsten Wochen waren sehr hart für uns alle.
Wir mussten lernen zu akzeptieren, es als unser Schicksal anzunehmen.
Ich baute meine Familie immer wieder auf.
Ich liebte Anna-Lena so wie sie war.
Ich hatte soviel auf mich genommen, um ein Kind zu bekommen.
Ich kann keine Kinder bekommen
und so hatten wir uns 2001 zu einer künstlichen Befruchtung entschieden.
Anna-Lena wuchs, ich konnte sie, zum Erstaunen der Ärzte,
stillen und ab einem halben Jahr fütterte ich feste Nahrung zu.
Manchmal vergassen wir sogar die Krankheit.
Nach einem Winterurlaub in den Bergen wurde sie krank.
Zunächst war es nur ein kleiner Schnupfen,
doch sie bekam immer weniger Luft und so wurde ihr dies fast zum Verhängnis.
Am 23. Januar 2003 hatte sie einen Herzstillstand.
Ich stand so unter Schock, dass ich sie aus dem Wagen riss
und sie mit Hilfe von lieben Menschen reanimieren konnte.
Von dort an waren wir für fast drei Monate in der Klinik.
Die ersten paar Tage hat sie unglaublich gekämpft.
Sie wollte leben, das spürte ich!
Die Kraft zum Atmen nahm jedoch immer mehr ab
und sie kam ohne zusätzlichen Sauerstoff nicht mehr aus.
Wir entschieden uns im März zu einer Notoperation,
in der eine Tracheakanüle in die Luftröhre eingesetzt wurde,
um sie nun künstlich zu beatmen.
Eine PEG wurde auch angelegt, da sie auch keine Kraft mehr zum Schlucken hatte.
Die erste Zeit nach der OP war sehr schwer,
doch sie erholte sich sehr schnell und schon bald konnte sie wieder lachen.
Wir konnten ihr ansehen, dass ihr eine große Last abgenommen worden war.
Kurz vor dem ersten Geburtstag wurden wir entlassen.
Unser Leben hatte sich in kürzester Zeit um 180 Grad geändert.
Nun wurde Anna-Lena nicht nur von uns betreut, sondern auch von einem 24-Std.-Pflegedienst.
Jeden Tag waren nun also fremde Menschen bei uns im Haus.
Es war eine harte Probe, auf die unsere Ehe gestellt wurde.
Für ein Jahr sah es so aus, als würden wir den Belastungen standhalten können.
Anna-Lena entwickelte sich sehr gut.
Doch der Papa von Anna-Lena entfernte sich immer mehr von uns.
Er hielt der Belastung nicht stand und verlirß uns im August 2004.
Nun war ich allein mit Anna-Lena und ich gab ihr meine ganze Liebe und Zuwendung.
Weihnachten 2004 bekam sie eine schwere Lungenentzündung.
Da ich nicht in die Klinik wollte,
blieben wir mit dem Pflegedienst zuhause und wurden durch den Kinderarzt sehr gut betreut.
Insgesamt hatte sie vier Lungenentzündungen in Folge,
von denen sie sich fast nicht erholt hat.
Sie war kurz davor von mir zu gehen, kämpfte sich aber mit aller Kraft zurück ins Leben.
Im November 2004 waren wir Zwei das erste Mal im Kinderhospiz Löwenherz
und haben so viele liebe Menschen kennen gelernt.
Hier konnte ich neue Kraft tanken, ausruhen und Gespräche mit Eltern führen.
Die Zeit im Hospiz ist immer sehr kostbar für mich.
Anna-Lena genießt die Zeit dort auch sehr, denn sie kann einfach viele Dinge erleben,
die sonst zuhause nicht möglich sind, z.B. Baden im Whirlpool oder mit dem Rollfiets fahren.
Das Strahlen ihrer Augen ist unbeschreiblich, wenn der Wind durch ihre Haare weht.
Dies alles sind Erlebnisse, die ich nicht missen möchte.
Anna-Lena ist für mich ein großes Geschenk.
Sie gibt mir jeden Tag die Kraft und neuen Mut.
Ich habe im Sommer 2005 eine zweite Ausbildung begonnen
und in diesem Sommer mein Examen zur Erzieherin bestanden.
All dies verdanke ich meiner jetzt schon 5-jährigen Tochter.
Aber auch sie macht riesengrosse Schritte.
Wir alle haben gelernt uns mit ihr zu unterhalten.
Sie spricht mit ihren Augen, und das kann jeder sofort bemerken, der ihr Fragen stellt,
auf die sie mit "Ja" oder "Nein" antworten kann.
Bei "Ja" zwinkert sie und bei "Nein" verzieht sie das Gesicht in Falten.
Das ist einfach toll und gibt ihr die Möglichkeit zu sagen was sie will und was nicht.
Sie ist eben ein ganz normales Mädchen und hat gaz normale Bedürfnisse.
Es macht einfach viel Spaß, kann aber auch sehr anstrengend sein,
denn sie ist auch oft sehr trotzig.
Seit zwei Jahren besucht sie einen Kindergarten.
Die Kinder gehen einfach toll mit ihr um und sie genießt es in vollen Zügen.
Wie schlimm ist es, wenn sie mal nicht in den Kindergarten gehen kann!
Allein geht sie natürlich nicht.
Auch hier ist immer eine Krankenschwester an ihrer Seite.
Die Kinder kennen sie aber jetzt auch schon so gut, dass sie genau sehen,
wenn es ihr nicht gut geht.
Sie wird in das Spiel der Kinder ganz selbstverständlich miteinbezogen
und muss natürlich überall dabei sein.
Ich bewundere diese Kinder, die so ganz ohne Angst von Anfang an auf sie zugegangen sind
und mit ihr spielen,
als wäre da nicht der Beatmungsschlauch oder das Sättigungskabel der Überwachung.
Der größte Wunsch für uns beide ist, dass wir im nächsten Jahr zusammen eine Schultüte basteln können und ich meine Tochter einschulen lassen kann.
Wir fahren öfter im Jahr ins Kinderhospiz Löwenherz nach Syke und geniessen dort die Zeit.
Von dort kommen wir auch gerade und dort habe ich von ihnen gehört.
Ich war so gerührt von dem was sie für all die vielen Kinder getan haben.
Anna-Lena liebt Schmetterlinge, Blumen und mag Spaziergänge an der frischen Luft,
wo wir die Natur im Jahreslauf beobachten können.
Über ihrem Bett wachen kleine Engel über sie
und am Abend singen wir gemeinsam das "Schutzengellied" -
sie lautiert es mit und ist immer sehr stolz darauf.
Diese Motive wären wunderschön für einen Quilt.
Wenn ein Quilt auch für Anna-Lena entstehen könnte,
würden wir uns riesig freuen, denn sie hat sich einige im Internet angeschaut,
und ihre Augen haben gestrahlt.
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Die Decke wurde im März 2008 von Astrid genäht.
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Außerem macht sich noch dieses Geschenk mit auf den Weg:
Vielen Dank an Stickfranzi!
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"DANKE!
Für diesen Quilt
- mir standen schon Tränen in den Augen,
als ich das große Paket in meinen Händen hielt.
Anna-Lena, die sonst nach dem Kindergarten immer ruht,
hat über eine Stunde in ihrem Bett gesessen und den Quilt - IHREN QUILT - bewundert.
Nun möchte ich einige Neuigkeiten von uns berichten:
Letztes Jahr Weihnachten haben wir zwei Wochen im Kinderhospiz Balthasar in Olpe verbracht.
Es war sehr schön - und Anna-Lena hat die Zeit genutzt um zu basteln, zu malen, zum schwimmen.
Ich brauchte die Zeit zum Kraft tanken.
Meine Eltern kamen am Heiligabend und feierten so mit in der großen Gemeinschaft.
Es war wunderschön.
Die Therapiehunde - auf dem Foto ist Enrico zu sehen - haben Anna-Lena und mich sehr begeistert.
Anna-Lena wollte ihn nicht wieder los lassen.
Silvester haben wir in Mühlheim a. d. Ruhr verbracht.
Mit vielen Eltern, Kindern vom Kinderhospizverein, das Silvesterseminar.
Viel Zeit zum Austausch und "Seelenpflege".
Ostermontag sind wir ins Kinderhospiz Löwenherz nach Syke gefahren.
Meine Jahresarbeit muß entstehen - die Zeit rennt mir davon.
Im Sommer habe ich noch eine mündliche Prüfung - dann bin ich endlich Erzieherin.
Anna-Lena macht auch große Schritte:
Sie wird 6 Jahre alt und kommt im Sommer in die Schule.
Sie freut sich schon sehr.
Im April kommt der Sprachcomputer und wir beide sind sehr gespannt.
Ich hoffe, sie kann dann endlich ihre Gefühle ausdrücken und sich mitteilen.
Ich hoffe so sehr, dass mein Wunsch in Erfüllung geht.
Gesundheitlich gibt es immer mal wieder Hochs & Tiefs.
Anna-Lena braucht viel Zeit sich von Infekten zu erholen.
Aber ihr Wille ist stark - sie kämpft - sie will zur Schule und will Lernen!
Anna-Lena hat im Hospiz ein Bild gemalt.
Eine Blumenwiese mit blauen Himmel und viel Sonnenschein!
Sie hat viel Spaß daran gehabt.
Nochmals vielen, vielen Dank
Bettina und Anna-Lena"
