(Dezember 2008)
In der 19. SSW erfuhren wir das unsere Tochter einen offenen Rücken (Spina bifda) hat.
Nach vielen Untersuchungen und Gesprächen entschlossen wir uns
den Rücken vorgeburtlich verschließen zu lassen.
Wir wussten das Amy dadurch ein Frühchen werden würde und hofften das sie es über die 30 SSW hinaus schafft.
Amy sah das aber anders und wurde am 26.06.2003 in der 27.SSW geboren. Sie war 34 cm groß und wog 840g.
Ihre Frühchenzeit hatte einige "Aufs" und "Abs", verlief aber im Großen und Ganzem komplikationslos.
Nur ihr Rücken machte Probleme, weil sich Fisteln bildeten
die die Wunde immer wieder aufbrechen ließ.
In den ersten 3 Monaten hatte sie 4 OPs am Rücken.
Im September nahmen wir unsere Tochter dann mit nach Hause.
Der Rücken war immer noch nicht vollständig verschlossen,
so das wir jeden Tag einen Verbandswechsel machen mussten.
Jeden 3. Tag ging es zur Kontrolle in die Klinik.
Nach 2 weitern OPs am Rücken,
die nicht den gewünschten Erfolg brachten entschloss man sich im Januar 2004
Ihr einen Shunt zu legen.
Sie zeigte bisher zwar keine Hirndruckanzeichen,
doch Ihre Ventrikel waren erweitert und man erhoffte sich
das der Shunt den Druck vom Rücken nimmt,
so das dieser endlich verheilen würde.
Nach einer Woche KH- Aufenthalt war es soweit.
Der Rücken war und blieb verschlossen.
So konnte Amy mit 6 Monaten das erste mal baden.
Seit dem entwickelt sich Amy sehr positiv.
Sie bekommt Krankengymnastik, Frühförderung und bald auch eine Reittherapie.
Im Juli 2006 mußten wir wegen Blasenentleerungsstörungen
mit 5x täglichem katheterisieren anfangen.
Aber auch das hat sich mittlerweile eingespielt.
Amy läuft seit 3 Monaten frei und braucht ihren Rollator nicht mehr.
Das ist das schönste Geschenk für uns.
Sie ist ein selbstbewusstes kleines Mädchen geworden,
die uns mit ihrem Lächeln verzaubert und Mama und Papa sehr stolz macht.
Amy liebt Pferde und Eulen.
Und wie es sich für ein Mädchen gehört natürlich Prinzessinnen und Elfen.
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Die Decke und die Kissen wurden im Dezember 2008 von Birgit genäht.
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"Vielen Dank,
Ihr lieben Stickerinnen und lieben Dank Birgit für die Vollendung !!!!!
Es sind zwei wunderschöne Quilts geworden
und jeder einzelne Tag des wartens hat sich gelohnt.
Ich kann gar nicht in Worte ausdrücken, wie dankbar wir sind.
Es ist der totale Wahnsinn.
Lieben Dank für all die lieben Briefe, die Kuschelkissen und kleine Pferde,
die Märchen CD ..... ihr seid der Hammer !!!!!
Ich mußte erst mal ne Runde heulen !!!!!
Mehr Worte finde ich im Moment gar nicht....einfach Danke !!!!
Liebe Grüße,
Miriam mit Lea und Amy"
