(Januar 2007)
Unser Tom ist ein besonderes Kind, ein ganz Besonderes!!!
Tom wurde am 18.04.2003 geboren.
Er wog 2820g und war 49 cm groß.
Und die Geburt war alles andere als schön.
Wir, das sind mein Mann Rico und ich, Rebekka, haben schon eine Tochter Lena, geboren am 26.09.1999.
Beide Kinder waren WUNSCHKINDER, und wir mussten lange warten!
Ich hatte eine wunderbare Schwangerschaft,
mir ging es blendend.
Ich arbeitete bis 6 Wochen vor der Geburt.
Bei jeder Untersuchung war alles in Ordnung.
Eine Woche später als berechnet bekam ich Wehen nachts halb 12.
Mein Mann brachte mich ins Krankenhaus,
mittlerweile war die Fruchtblase geplatzt.
Im Krankenhaus angekommen war alles wieder vorbei.
Dennoch blieb ich da, man versprach mir das das Baby kommen wird.
Und es kam ... und wie,
nie hätte ich gedacht das eine Geburt so schlimm sein kann.
Ich hatte bereits Presswehen
und der Kleine war noch gar nicht weit genug ins Becken gerutscht.
Man hielt 2x die Wehen an, das tat gut.
Aber nicht lange, dann ging es weiter.
Die Ärzte gerieten mittlerweile in Panik,
weil Tom die Nabelschnur um den Hals gewickelt hatte.
Man teilte mir mit das jetzt ein Kaiserschnitt nötig wäre, nun gut sagte ich.
Hauptsache dem Kleinen geht es gut!!!
Und als man mir diese tollen OP Strümpfe anzog,
kam er plötzlich ganz von allein raus.
Mir viel ein Stein vom Herzen.
Es ging ihm gut.
Nach 1 Woche konnten wir das Krankenhaus verlassen
und es uns in unserem kuschliges Nest gemütlich machen.
Kuscheln das ist für Tom das Größte!
Er schmiegt sich an uns um unsere ganze Nähe zu spüren.
Dann kam die U3,
dort fiel unserer Ärztin auf das er so komisch mit den Augen blinkert.
Und damit ging die Odysee von Arzt zu Arzt los.
Zuerst zum Augenarzt, da war er grad mal 10 Monate,
von dort zur Augen- Uniklinik nach Leipzig.
Dort sagte man uns er sei blind, für mich brach eine Welt zusammen!!!
Warum gerade ich ...?
Ich hab tagelang geweint,
nie würde er die Sonne sehen oder den blauen Himmel ...
Was soll aus ihm werden?
Ich viel in ein tiefes Loch.
Wieder Augenklinik,
ich hatte Angst man würde mir neue schlecht Nachrichten sagen,
er wurde in den OP geschoben um das alles nochmal zu prüfen.
Mein armer Kleiner, was muste er so alles über sich ergehen lassen.
Dann die Diagnose, er kann sehen!!!
Er hat einen Nystagmus in alle Richtungen.
D.h. Pendelnystagmus horizontal und vertikal,
aber diese Form kann sich „verwachsen“ bis zu 80 %.
Dann kam er in die Kinderklinik ebenfalls in Leipzig,
dort machte man sämtliche Untersuchungen, EEG,
Stoffwechselerkrankungen, Muskelerkrankungen ect.
Aber ohne die genaue Ursache für diesen Nystagmus zu finden.
Allerdings mit weiteren Diagnosen.
Er hat eine schwere komplexe Retartierung(Entwicklungsverzögerung)
und eine allgemeine Muskelhypothonie.
Weiterhin stellte man Symtome der Pelizaeus Merzbacher Krankheit,
des Zellweger-Syndrom und einer tuberösen Sklerose fest.
Letztere 3 sind,wie gesagt, nur Symtome der jeweiligen Krankheit,
was sich im weiteren Verlauf nicht bestätigt hat.
D.h. er weist zwar gewisse Symtome auf ist aber nicht direkt daran erkrankt.
Dann kamen wir in die Charité nach Berlin,
ein sehr gutes Team!!!
Dort wurde wieder intensiv nach der Ursache für die
Entwicklungsverzögerung gesucht, mit Gentests ect.
Leider kann man uns auch dort nichts zur Ursache sagen.
Dennoch unser Tom ist ein sehr freundliches aufgeschlossenes Kind.
Mittlerweile besucht er eine Integrative Kindereinrichtung.
Dort gibt man sich riessig Mühe,
er kann jetzt seit Januar 2005 krabbeln,
und sich an Gegenständen hochziehen.
Mit Festhalten an den Händen setzt er auch schon einige Schritte,
was er besonders mag ist sein Bobbycar,
damit kommt er vorwärts.
Er liebt Autos an sich!
Ob das seine Spielzeugautos sind oder unser Familienauto.
Er hört den Motor und ist ruck zuck ist er reingeklettert.
Weiterhin liebt er die Sonne, er krabbelt immer an die Stelle in unserem Wohnzimmer an der noch kein Schatten ist und legt sich in die warmen Strahlen.
Unser Tom ist ein fröhliches Kind, er lacht gern,
besonders wenn seine “große“ Schwester Lena da ist und mit ihm spielt.
Am liebsten Ball.
Bälle in jeder Art und Weise, ob rot, grün, blau, hart oder weich,
mit Igelball ebenso wie mit weichen, hauptsache Ball.
Er mag Farben, aber möglichst nur Grundfarben,
alles andere verwirrt seine Augen.
Er fängt jetzt auch an Bilderbücher anzusehen mit einfachen Zeichnungen.
Er mag Winni Poo und Tigger, Ferkelchen und den Esel I..A!
Und Bausteine...da steht er drauf! Manchmal schafft er es Türmchen zu Bauen und dann ist die Freude groß.
Im großen und ganzen bin ich mit der Situation so zufrieden,
ich sehe seine Fortschritte und das ist das Wichtigste.
Wir lieben unseren Tom so wie er ist, er ist ein Teil von uns!!!
Viele Grüße Rebekka mit Tom und Lena und Rico
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Die Decke und das Kissen wurden im Januar 2007 von Regina genäht.
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Mit auf die Reise macht sich eine Kette für Lena:
Vielen Dank Sonja!
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"Liebe Regina,liebe Tanni
ich bin die Mama von Tom.
Ich möchte Euch mitteilen das der Quilt heute angekommen ist.
Er ist wunderschön !!!!!
Tom war total hin und weg von dem kleinen roten Auto gestickt von Bianca aus Lorsch.
Natürlich hat er dann den Rest auch ganz genau unter die Lupe genommen :-)
Vielen Dank an alle fleissigen Stickerinnen.
Ich habe immernoch keine Worte für diese einzigartige Sache.
Das es jemanden gibt,denen das Schicksal anderen Menschen nicht egal ist.
Und deshalb bei den Betroffenen ein Lächeln zaubern !!!
Vielen 1000 Dank nochmals.
Ich kann nicht alle Stickerinnen per Email erreichen
ich hoffe der Dank kommt dennoch irgendwie an.
Vielen Dank auch an Doris aus Würzburg (ihre Mail-Adresse konnte ich nicht lesen..sorry)
Danke auch an Ulrike aus Leimen,
an Susanne aus Mettmann,
an Sonja aus Erlangen (unsere Lena hat sich riessig über die Kette gefreut,
besonders über die Katzen und Mäuse)
und Brigitte,
an Susi aus Exing (Mail-Adresse ging nicht)
und an Tania aus Brasilien.
1000 mal Dank an Tanni ohne Sie wäre so ein Projekt nicht möglich macht weiter so.
Anbei sende ich Euch noch Fotos.
Viele Grüße
Tom, Lena, Rico und Rebekka"
