(Juni 2007)
Svea-Berenike wurde am 20.Juli 2003 per Kaiserschnitt
in der 37. Schwangerschaftswoche geboren.
Wir wussten ab der 30. SSW von Svea´s Problemen:
Spina bifida (offener Rücken) und Hydrocephalus (Wasserkopf).
Svea´s offener Rücken wurde 2 Stunden nach der Geburt operativ verschlossen.
Leider konnte ich meine Tochter, trotz PDA, erst nach 30 Stunden sehen,
da die Hebamme unfähig war und nicht wusste
wie sie ein "solches" Kind händeln sollte.
Die Aussage eines Arztes auf der Intensivstation,
noch nicht einmal 24 Stunden nach der Rücken-OP, war sehr hart,
er meinte so "zwischen Tür und Angel":
In den Beinen wäre keine Bewegung und wir auch nie sein.
2 Tage später kam dann noch eine Shuntanlage
(operative Inplantation eines Ableitungssystems,
das das überschüssige Hirnwasser in den Bauchraum leitet) dazu.
Nach 1 Woche Intensiv- und 1 1/2 Wochen Frühchenstation durften wir,
nach ein bisschen drängeln meinerseits, das Krankenhaus verlassen.
Die Zeit zwischen meiner und Svea´s Entlassung,
habe ich mit hin und her pendeln überbrückt,
schließlich war ja noch Jan-Niklas,
unser Sohn da und wollte ja auch versorgt werden.
Damals war er 4 Jahre alt und ein Kindergartenkind in den Sommerferien.
Während dieser Zeit sind unsere Familien
und eine sehr gute Freundin mit ihrer Familie eingesprungen
und haben Jan-Niklas beschäftigt.
Aber für einen 4 jährigen Jungen ist es schwer zu verstehen,
dass sein neues Schwesterchen nicht zu Hause war
und auch Mama weniger Zeit hatte.
Irgendwann hat es ihm dann gereicht
und er wollte alle Ärzte von der Polizei verhaften lassen,
die seine Schwester festhielten und ihn nicht zu ihr liessen.
Ihren nun 7 jährigen Bruder hat Svea um den kleinen Finger gewickelt.
Sie darf sogar in seinem Zimmer mit seinen heißgeliebten Rittern spielen.
Er weiß von Svea´s Behinderung und ihren "Problemchen"
(ich nenn´ es so, weil es uns noch viel schlimmer hätte treffen können)
und kommt damit gut zurecht.
Mittlerweile hat Svea sich prächtig entwickelt, obwohl wir schlimme Prognosen von den Ärzten erhielten, wie z. Bsp. es hätte noch ein weiteres Syndrom dazukommen können, was dann nicht mehr mit dem Leben vereinbar wäre; schwerste geistige Beeinträchtigungen; Lähmingen und/oder Fehlbildungen an Füßen und Beinen; Inkontinenz usw.
Mit ihren 2 1/2 Jahren spricht Svea viel und sehr deutlich.
Sie läuft entgegen der ärztlichen Prognosen alleine
- sie hat zwar Unterschenkelorthesen, die aber die wenigste Zeit passen,
und einen Rollator (Gehwagen), den sie aber mit Missachtung straft.
In letzter Zeit geht sie aufs Töpfchen, was laut Aussage der Ärzte nicht möglich wäre, sie wird außerdem 4-5 mal pro Tag (davon 1 x nachts) katheterisiert.
Svea ist in ihrem Sozialverhalten gleichaltrigen voraus, das merkt man z. Bsp. wie sie mit ihrer Baby Born oder auch anderen Kindern umgeht.
Sie ist der Sonnenschein der ganzen Familie.
Ihr Lächeln und ihr ganzes Wesen entschädigt für die Sorgen vor
und nach der Geburt.
Wir sind superstolz auf unsere Kämpfermaus
und an ihr kann man wieder sehen,
dass die "Götter in weiß" nicht unfehlbar sind!
Svea liebt die Farben rot und rosa,
aber sie mag auch gelb, blau und grün.
Schnecken, Winnie Puuh, Teddybären, Prinzessin, Tigerente
und Felix der Hase stehen hoch im Kurs bei ihr.
Die Aktion "Kinderlächeln" ist supertoll und wir sind dankbar, dass Svea auch einen Quilt, der durch so viele liebe Hände entstanden ist, erhält.
Vielen, vielen Dank im Vorraus sagen
Anja, Lars, Jan-Niklas und Svea-Berenike
****************************
Die Decke wurde im Juni 2007 von Regina genäht.
****************************
Für Sveas Bruder macht sich diese Handtuch mit auf den Weg:
Vielen Dank an Astrid!
****************************
Der Quilt ist angekommen ...
