(11.10.2006)
Sarah Lee ist das zweite von unseren Kindern,
sie hat vier Brüder Christoffer Marcel (14),
Maik Jonah (10) und Sanny Julien (9).
Zu uns gehört auch Christian (18), ihr Halbbruder.
Unsere kleine Prinzessin wurde nach einer unauffälligen Schwangerschaft,
11 Tage nach dem Termin, am 21.05.1993 geboren.
Sie wog 3170g war 51cm klein und hatte einen KU von 34cm.
Sie war ein liebes und ruhiges Baby, das recht früh duchgeschlafen hat und uns duch ihr zauberhaftes Lächeln immer wieder Freude brachte.
Sarah Lee entwickelte sich völlig unauffällig,
konnte mit ca. 5 Monaten sitzen und krabbeln.
Mit ca. 8 Monaten viel uns eine Fußfehlstellung auf,
die sich aber mit 6 Monaten Physiotherapie
und Einlagen schnell beheben liess.
Sie konnte mit fast 12 Monaten frei laufen.
Sarah Lee entwickete sich bis zum Alter von 2 Jahren normal:
sie hat gesprochen, war fast sauber...
Gegen Ende des 2. Lebesjahres hat sie immer weniger gesprochen,
weniger gespielt und beim An- und Auskleiden weniger migeholfen.
Der Kinderarzt sagte uns das wäre normal, sie wäre in einer Trotzphase.
Ca 3 Monate später reagierte sie kaum noch auf Ansprache,
von HNO-ärztlicher Seite wurde eine Paukendrainage
mit Röhrchenimplantation durchgeführt.
Als wir unseren Kinderarzt wechselten,
begann unser jahrelanger Krankenhausmarathon ...
Viele Untersuchungen und Tests hat sie über sich ergehen lassen müssen.
Es folgten viele Jahre mit Höhen, Tiefen und vielen Tränen.
Nicht immer war es einfach aber aufgegeben haben wir nie.
Eine richtige Diagnose haben wir bis heute nicht.
Frühförderung bekam sie 1996 -1997.
Dann besuchte sie ab 1997 den heilpädagogischen Kindergarten,
in dem wir das erste Mal das Wort Autismus hörten.
1998 - 2003 bekam sie zusätzliche Förderung duch die therapeutische
Beratungsstelle "Entwicklungstörungen - Hilfe für das autistische Kind".
2000 wurde sie in die Schule für körperlich und geistig
behinderte Kinder eingeschult,
nachdem wir sie 1 Jahr zurück stellen lassen haben.
Jetzt ist unsere Sarah Lee schon 12 Jahre alt,
körperlich unauffällig und geistig auf dem Stand eines Kleinkindes.
Sie leidet an einer tiefgreifenden Entwicklungsstörung
mit autistischen Verhaltensweisen und geistiger Behinderung.
Aufgrund ihrer Probleme in der Wahrnehmungsverarbeitung reagiert
sie in Überforderungssituationen mit autoaggressivem Verhalten.
Dabei schlägt sie mit dem Kopf gegen die Scheibe,
gegen den Boden oder versucht sich an anderen Gegenständen zu verletzen.
Sarah Lee hat kein / kaum Sprachverständnis, sie spricht nicht,
zeigt Ansätze von Lallmonologen.
Sie kommuniziert mittels Mimik und Gestik:
Kopf wegdrehen, wenn sie etwas nicht möchte,
lautes Schreien und sich selbst schlagen wenn sie wütend ist und lachen,
wenn sie sich freut.
Sarah Lee benötigt Hilfe beim An- und Ausziehen,
hilft selbst nicht mehr als nötig mit.
Sie braucht Hilfe bei der Köperreinigung,
beim Essen, eigentlich in fast allen Situationen.
Seid kurzem geht sie, bis auf wenige Ausnahmen, eigenständig zum WC.
Zur Zeit bekommt Sarah Lee gegen ihr autoaggressives Verhalten Risperdal, was auch eine gute Wirkung zeigt.
Sarah Lee ist der Mittelpunkt unserer Familie, wir lieben sie sehr!
Sie ist eine fröhliche kleine Maus, sie liebt die Musik von Rolf Zuckowski.
Sie mag gerne schaukeln, baden, Trampolin hüpfen, kuscheln, Bücher blättern,
reiten, mit unserem Hund Chacky (Jack Russel) schmusen und vieles mehr ...
Ihre Lieblingsthemen sind Winnie the Pooh, vor allen I-aah, Cinderella,
Ernie und Bert, Schneewittchen und die 7 Zwerge, Bambi und Arielle.
Schön wäre es, wenn auf ihrem Quilt auch ihr Name stehen würde.
Unsere großen Jungs sind Fussballfans (Schalke 04) und die beiden Kleinen mögen Yu-gi-oh gerne.
Wir freuen uns schon riesig auf den Quilt!
Vielen dank.
Uwe & Dany mit
Christian, Christoffer Marcel, Sarah Lee, Maik Jonah und Sanny Julien
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Die Decke wurde am von mir (tanni) genäht.
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Für Sarah Lees Geschwister machen sich diese Geschenke mit auf den Weg:
Vielen Dank an Astrid!
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"Das Paket ist angekommen und hat sehr, sehr viel Freude gemacht. DANKESCHÖN!"
"Auf einigen Bildern ist ganz deutlich zu sehen wie doll sich Sarah Lee über die Decke freut. Als Sarah Lee die Decke ausgepackt hat, haben wir sie auf ihr Bett gelegt und sie hat sie ganz lange angesehen und auch befühlt (die Kopfschiefhaltung kommt daher das sie links blind ist).
Noch heute liegt sie auf ihrem Bett und darf nicht weggenommen werden.
ganz liebe grüße Dany
