(Juni 2007)
Nach der, nicht ganz einfachen, Schwangerschaft kam Rebecca
zwei Wochen zu früh zur Welt! Am 18.06.1994, um 17.45 Uhr in Offenbach!
Sie wog 2380g, war 47 cm groß, hatte blaue Augen und dunkle Haare!
In der Klinik, in der sie zur Welt kam, gab es keine Kinderklinik,
darum wurde sie sofort nach der Geburt in eine Kinderklinik verlegt!
Leider ohne mich!
Die Hebamme und die Schwestern versuchten mich zu beruhigen und zu trösten!
Sie machten mir Hoffnung, das mein Baby schon am nächsten Tag wieder
zu mir kommt und ich sie auch stillen darf - das war mein innigster Wunsch!
Rebecca kam nicht wieder zu mir und, ohne ein beruhigendes,
erklärendes Gespräch mit mir zu führen gab man mir die Abstill-Tablette!
Da ich mit meinen Gedanken nur bei meiner Tochter war,
merkte ich erst mal nicht was da geschah!
Mein Frauenarzt konnte gar nicht verstehen wieso die das gemacht haben!
Heute weiß ich:
die Muttermilch wäre für Rebecca wichtig gewesen!
Da Rebecca gleich nach der Geburt
(da der Baby-Rettungswagen ja erst noch kommen mußte,
konnte ich sie wenigstens schon mal fünf min halten)
weg gebracht wurde, fuhr mein Mann mit und wollte dann gleich
am nächsten Morgen von ihr aus zu mir kommen!
Erst gegen Mittag kam mein Mann und hatte die schwere Aufgabe mir zu sagen
das unsere Maus ein Besonderes Baby war!
Sie kam mit einer Gehirnfehlbildung zur Welt!
HOLOPROSENZEPHALIE!
Für mich brach erst mal eine Welt zusammen
und mein erster Gedanke war:
Und ich kann jetzt nicht bei ihr sein!
Rebecca kam Samstags zur Welt und Montags durfte ich zum ersten mal zu ihr!
Als ich sie sah war ich geschockt und erleichtert zugleich!
Geschockt weil sie so winzig aussah und ein paar Strippen an sich hatte
und erleichtert weil sie doch nicht so viele Strippen an sich hatte
wie von mir befürchtet!
Als erstes hatten wir ein Gespräch mit dem Arzt
der unsere Kleine aufgenommen hatte.
Er sagte uns das die meisten Kinder mit Holoprosenzephalie höchstens
6 Monate alt werden, selten würden die Kinder älter als ein Jahr!
Seit diesem Gespräch wollte ich unser
Baby so schnell wie möglich nach Hause holen!
Die ersten zwei Wochen war ich von morgens bis abends bei unserem Baby.
Meistens hatte ich schon abends Angst vor dem nächsten Tag.
Angst in die Klinik zu kommen und ein leeres Bettchen vorzufinden,
Angst das sie eine Infusion mehr oder ein Gerät mehr an sich hat.
Wir wurden ja auch nie informiert.
Wenn wir Fragen hatten mußten wir der zuständigen Ärztin hinterher laufen, die Schwestern hätten uns zwar gerne was gesagt aber die durften ja nicht!
Als Rebecca 3 Wochen alt war suchte ich mir eine Kinderärztin
und das war das beste was ich je für unser Kind getan habe!
Diese Ärztin stand sofort voll hinter uns!
Anstatt in der Klinik der Ärztin nachzulaufen,
rief ich jetzt nur noch unsere Kinderärztin an!
Sie bekam Antworten auf all unsere Fragen und sie machte uns alles verständlich.
Dank ihrer Hilfe kam unsere Maus mit 6,5 Wochen nach Hause!
Mit 4 verschiedenen Medikamenten, mit Magensonde (durch die Nase) zur Ernährung,
mit Anweisungen zur Krankengymnastik!
Dank seines tollen Chefs hat mein Mann zwei Wochen Urlaub gehabt
als Rebecca nach Hause kam.
Unser Baby nahm uns beide voll in Anspruch.
Eine Woche nachdem sie endlich zu Hause war,
bekam Rebecca ihre zweite Lungenentzündung
(eine hatte sie - wie wir später erfuhren - bereits in der Klinik gehabt)!
Das Wort allein löste bei mir Panik aus - Panik vor der Klinik!
Doch unsre Kinderärztin unterstützte uns,
so das wir - Gott sei Dank - zu Hause die Lungenentzündung behandeln konnten.
Rebecca hatte in ihren 21,5 Lebensmonaten insgesamt 8 Lungenentzündungen,
bei zwei davon mußte sie um ihr kleines Leben kämpfen!
Dazu kommt das Rebecca auch Epilepsie hatte.
Wir haben kaum Bilder auf denen Sie gerade nicht krampft!
Als Rebecca 4 Wochen alt war haben wir uns mit dem Kinderzentrum München
in Verbindung gesetzt.
Bereits eineWoche später hatten wir in München einen Arzt
der für unser Baby zuständig war.
Jemand den wir anrufen konnten und der unser Baby im Notfall
nach München geholt hätte.
(Er hatte anfangs nur das über sie gewußt was wir wußten)!
Wir waren begeistert und freuten uns schon bald auf unseren
ersten Termin im November 1994!
Als wir unseren dritten Termin in München hatten konnten wir nicht fahren,
weil es Rebecca nicht gut ging!
Damals hatten wir auch einen Termin in der Genetik - wir ahnten ja nicht das wir diesen Termin nie mehr wahrnehmen konnten!
Anfang September 1995 kam Rebecca in die Kinderklinik der Uni-Kliniken in Mainz.
Sie hatte Gehirnwasserdruck und mußte operiert werden.
Sie sollte ein Ventil (Shunt) bekommen.
Erst hieß es das es sehr eilig ist
und dann wurde sie doch erst nach zwei Wochen operiert.
Die zuständige Stationsärztin war anfangs recht nett,
doch jeder Frage -unsererseits- ging sie aus dem Weg!
Wir denken es gefiel ihr nicht das wir wegen Rebeccas Krämpfen
schon mit einem anderen Arzt aus einer anderen Klinik Termine ausgemacht hatten.
Nach Rebeccas gelungener OP dauerte es noch weitere zwei Wochen bis mein Mann und ich durchgegriffen haben!
Seit Rebecca s erstem Tag in der Klinik habe ich versucht Tag und Nacht
bei ihr sein zu können.
4 Wochen brauchte ich bis manmich endlich mit aufgenommen hatte.
Das verdankte ich einer Schwester die sich dafür einsetzte,
da ja die Schwestern nicht so viel Zeit hatten wie ich als Mutter.
Bei unseren Problemen in der Mainzer Klinik konnte
uns unsere Kinderärztin leider auch nicht helfen.
Sie wurde ständig abgewimmelt und kam nicht an die zuständige Ärztin ran.
Als Rebecca 5-6 Wochen dort war kam es zwischen der Ärztin
und uns zum Großen Knall.
Wir forderten Informationen über Rebeccas Zustand und die Medikamente!
Die Ärztin meinte, wir könnten ja unser Kind nehmen und nach Hause fahren!
Wir waren schockiert!
Wollte die uns doch tatsächlich aus der Klinik werfen!
Leider war es Samstag gewesen und wir konnten unsere Ärztin nicht erreichen!
Und der Arzt der anderen Klinik war leider im Urlaub,
er hätte uns sofort aufgenommen!
Also einigten wir uns darauf das sie nicht mehr für Rebecca
und uns zuständig war.
Das Problem daran war das nun ein Arzt zuständig wurde
der kurz vor Rebeccas OP in Urlaub gegangen war.
Der Mann hatte keine Ahnung was inzwischen alles Passiert war!
Also sorgte ich dafür das dieser Arzt am Montag
als erstes darüber informiert wurde
das wir ein Informatives Gespräch mit ihm wünschten,
sobald er sich ausreichend über unser Kind informiert hatte.
Bereits Donnerstags nahm er sich die Zeit für uns
und zeigte auch Verständnis für unseren Wissensdurst!
Wir waren heilfroh als Rebecca nach insgesamt 8 Wochen in Mainz endlich
wieder nach Hause durfte!
Man merkte und sah es Rebecca an das sie sich in Mainz nicht wohlgefühlt hat,
obwohl ich in den letzten 4 Wochen rund um die Uhr bei ihr war.
Freitags wurde sie entlassen -
fieser Weise ließ man uns so lange warten bis klar war das wir
unsere Kinderärztin zu Hause nicht mehr antreffen!
Wir kamen um 18.00 Uhr nach Hause,
dadurch konnte ich nicht mehr zur Kinderärztin.
Am Montag hatten wir dann sofort einen Termin bei Dr.Rochel,
wegen Rebeccas Krämpfen.
Er fragte uns ob es uns denn nicht zuviel würde,
da Rebecca stationär aufgenommen werden sollte!
In dem Vorstellungsgespräch was wir führten sagte ich ihm direkt ins Gesicht
das ich keinem Arzt mehr traue - auch ihm nicht!
UND ER?
Er zeigte Verständnis!
Er fragte mich (uns) wie wir unser Kind einschätzen und sagte:
"Niemand kennt das Kind so gut wie seine eigene Mutter!
Sie müssen mir sagen was ihr Kind hat!"
und während des Gespräches fiel mir auf
das er Rebecca nicht eine Sekunde aus den Augen ließ!
Da wußte ich:
ER IST DER RICHTIGE! IHM KÖNNEN WIR VERTRAUEN!
Dienstags morgens rief er uns an und sagte das wir sie am Donnerstag
in die Klinik nach Falkenstein bringen sollten!
Es wurden schreckliche und doch schöne 4 Wochen!
Man merkte Rebecca an das sie sich dort vom ersten Moment an wohlfühlte.
Und mir tat der Aufenthalt dort auch sehr gut!
Es ist traurig das diese Klinik geschloßen wurde.
Anfang Dezember 1995 kamen wir endlich nach Hause.
Ihre Krämpfe waren bis dahin soweit unter Kontrolle das sie
"nur Noch" 30 Krämpfe am Tag hatte!
An Weihnachten hatte sie sogar nur noch 5 Krämpfe am Tag!
Ihr ganzes Verhalten änderte sich - sie wurde ruhiger,
schlief besser und immer öfter ohne Beruhigungsmittel,
und sie wurde aufmerksamer!
Ich hatte das Gefühl das sie endlich anfing zu leben!
Als ich mich dann bei allen Therapeuten zurück gemeldet hatte
und bereits wieder die ersten Termine ausgemacht waren
und die ersten Hilfsmittel fertig gestellt - da ist es dann passiert:
Morgens hatte Rebecca noch Besuch von der Blindenfrühförderung,
anschließend hatte ich sie schlafen gelegt (ca.13 Uhr)
und ihr noch eine Flasche Nahrung angehängt.
Gegen 15 Uhr habe ich nach ihr gesehen und die Flasche abgemacht.
Als ich um 16 Uhr nach ihr sah war es schon zu spät!
REBECCA WAR IM SCHLAF GESTORBEN!
Der Arzt meinte später: ca. um 15.30 Uhr muß sie gestorben sein!
Wir waren (KLAR) todunglücklich und doch auch ein Stück weit froh.
Rebecca starb zu Hause und sie mußte nicht mehr leiden,
da sie im Schlaf gestorben war!
KONNTEN WIR MEHR ERWARTEN?
Im nachhinein habe ich noch viel über Rebecca,
ihre Behinderung und auch ihren plötzlichen Tod nachgedacht.
Dabei viel mir auf - vom ersten Moment an
standen wir mit unserem behinderten Kind alleine da!
Um Dinge die uns, durch Rebeccas Behinderung,
zustanden mußten wir kämpfen!
Amtsgänge wurden meißt zum reinsten Spießrutenlauf!
Oft dachte ich:
man bestraft uns dafür das wir ein behindertes Kind haben,
für das wir auch noch selbst sorgen wollen!
Schon während der ersten Lebenswochen riet
einem jeder das Kind ins Heim zu geben!
Das fand ich schrecklich und gemein!
Trotzdem denke ich das wir Glück hatten.
Wir haben sehr schnell Kontakt zu anderen Eltern aufgenommen
(übers Kindernetzwerk) und wir hatten zwei sehr gute Ärzte auf unserer Seite!
Ich kann jeder jungen Mutter, die von einem behinderten Baby überrascht wird, nur raten:
1) Nicht zu vergessen das die Ärzte oft genauso wenig wissen wie die Eltern!
2) Sofort Kontakt zu anderen betroffenen Eltern aufnehmen,
da kann man viele wertvolle Tips bekommen!
3) Sich nicht einschüchtern zu lassen und immer nach zu fragen!
4) Das Kind bei keiner Untersuchung und, nach Möglichkeit,
bei keinem Eingriff allein bei dem Arzt zu lassen!
Eltern haben, bei den meisten Fällen, ein Recht dabei sein zu dürfen!
5) So schnell wie möglich das Kind bei der Frühförderung anzumelden!
Das kann sicher der Kinderarzt schon vermitteln!
6) Sich sämtliche Ärztliche Unterlagen kopieren zu lassen!
Das muß man zwar in der Regel bezahlen,
aber oft ist es wichtig alle Unterlagen zu Hause zu haben!
UND DANN KANN ICH NUR NOCH DAZU RATEN JEDE MINUTE ZU GENIEßEN, DIE MAN MIT DEM KIND HAT!
Hier geht es zu Rebeccas Homepage:
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Die Decke wurde im Juni 2007 von Martina DW genäht.
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Der Quilt ist angekommen ...
