(Juni 2007)
Ihre Brüder Tobias und Pascal:
Hallo,
wir sind Nils und Timo Bruns,
geboren am 30.07.2001!!
Wir sollen ein sehr seltenes Syndrom haben -so jedenfalls der Verdacht der Ärzte-.
Allerdings ist das sogenannte "Fryns-Syndrom" nicht bestätigt.
Deshalb haben wir einfach beschlossen, wir nennen unsere Behinderung das "Bruns-Syndrom",
somit haben wir doch gleich zwei Fälle.
Allerdings gehört auch zu unserer Geschichte,
das man von uns beiden nur noch den Timo persönlich kennenlernen kann.
Nils hat sich leider am 06.04.03 als Sternenkind verabschiedet.
Ihn kann man nur noch hell am Sternenhimmel leuchten sehen.
Zu unserer Familie gehören übrigens noch mehr Personen:
Da gibt es erst mal die Mama: Ihr Name ist Michaela.
Dann gibt es da natürlich unseren Papa, den Uwe.
Und den Tobias (13.08.94) sowie den Pascal (22.01.98) die aber ganz gesund sind.
Und auch die allerliebsten Brüder dieser Welt !!
Unsere Geschichte ist kurz oder ganz ganz lang zu erzählen,
ich entscheide mich für die Kurzvariante:
Nachdem wir zwei gesunde Jungen hatten,
ich wieder stundenweise angefangen hatte zu arbeiten,
war die Familienplanung eigentlich abgeschlossen.
Da meldeten sich völlig unerwartet als "Verkehrsunfall" die Zwillinge an.
Naja ein kleines Mädchen als Nr. 3 kommen wir auch noch groß haben wir uns gedacht.
Um "sicher" zu gehen, habe ich eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen,
wo es hieß "zwei unauffällige männliche Chromosomenstämme",
also machen wir doch die Jungenbande mal komplett...
Bei der Fruchtwasseruntersuchung war schon die Hydronephrose (erweitere Nierenbecken) zu sehen, das kann sich ja alles noch verwachsen und das hat ca. jedes 10. Kind, also nicht so schlimm.
Die Kontrollen waren engmaschig,
intensiv und auch von der Frauenärztin ängstlich beobachtet,
da der Hydronephrose einem Polyhydramnium (vermehrtes Fruchtwasser)folgte.
Aber ich habe dann in der 34. SSW
noch ziemlich unbedarft die Zwillinge mit einem Kaiserschnitt entbunden.
Timo wog 2800 g und Nils wog sogar 3130 g für sechs Wochen zu früh (* 30.07.01).
Aber sie musste trotzdem 6 bzw. 9 Wochen auf die Frühchenintensiv,
denn dort wurde gleich ein Visicostoma (künstl. Blasenausgang) angelegt.
Mit 3 1/2 Monaten (Nov. 01) fingen dann die Krämpfe an und damit der Versuch,
diese mit Medis in den Griff zu bekommen.
Neujahr 02 sind die Beiden dann mit ihrer 1. Lungenentzündung ins Krankenhaus gewandert.
Zwischendurch musste schon eine Korrektur des Stomas bei Nils operiert werden,
was dann im Feb. 02 bei Timo unter der Lungenentzündung (MHH Hannover) anlag.
In dem gleichen Zeitraum war Nils nach einem großen Krampf
zwei Wochen auf der Intensiv (KKH Hildesheim) beatmet mit Lungenentzündung.
Nachdem die zweite Lungenentzündung im Griff war,
wurde erneut versucht die Krämpfe von den Beiden in den Griff zu bekommen.
Damit waren die Beiden dann bis zu Ihrem 1. Geburtstag im Krankenhaus,
die vielen kleinen Bronchalinfekte nur am Rande erwähnt.
Mit 10 Mon. lag dann der große Krankenhauswechsel an,
da die Ärzte in Hildesheim mit ihrem Latein am Ende waren.
Vorher gekamen wir noch die "Enddiagnose" mitgeteilt:
schwerstmehrfach behindert,
vorraussichtlich verbleibender Entwicklungsstand 4 Mon.....
Im Mai 2002 sind wir in dem Kinderkrankenhaus Auf der Bult in Hannover "eingezogen".
Timo durfte nach einer einigermaßen beständiger Einstellung
(nach dem 7. Medikament) das Krankenhaus verlassen,
Nils hatte beschlossen zwei Wochen vor dem Geburtstag mit Apnoenkrämpfen anzufangen
und musste dann noch bis Sept. 02 (14 Mon.) therapieresistent im Krankenhaus bleiben.
Von Okt. bis März 03 ging es dann Zuhause auch ganz gut,
bis auf kurzen Aufenthalten von 1-3 Wochen, wegen der Anfälle.
Die Krämpfe wurden in der Medikombi (Sabril, Ergenyl, Topamax) dann auch besser,
von anfangs 20 Krämpfe am Tag zu 1 Krampf pro Woche.
Bis Pascal im Februar 2003 die Windpocken bekam.
Erst hatte sie Pascal, dann Timo (er hat sie unbeschadet weggesteckt) und dann Nils.
Er hatte allerdings dann zeitgleich einen Rückschlag einer Lungenentzündung.
Damit kam er dann wegen "Flüssigkeitsmangel"
(er konnte durch die Pocken im Mund und Rachen nicht mehr trinken) ins Krankenhaus.
Dort bekam er in der Nacht einen Krampf,
den die Ärzte mit Diazepan unterbrochen haben.
Allerdings ist Diazepan bei Nils schon immer sehr stark auf die Atmung geschlagen
(was den Ärzten aber so nicht bekannt war).
Dies war aber leider einer der Hauptgründe warum seine Atmung "schlapp gemacht" hat.
Ich habe eine Woche an seinem Bettchen gesessen und gehofft.
Leider haben dann am vierten Tag die Nieren versagt
und die Wassereinlagerungen haben auch vor der Lunge nicht halt gemacht.
Somit ist Nils dann leider nach sieben Tagen an einem Multiorganversagen eingeschlafen.
Es war eine schwere Woche, aber wir sind jetzt auch sicher,
dass es ihm nun besser geht - als kleiner Stern am Himmel -.
Nur leider vermissen wir ihn unsäglich.
Timos Zustand (Krampfaktivität und Infekte) hat sich seit seinen Windpocken
weitestgehend stabilisiert.
Die vielen Bronchalinfekte mal außen vor.
Nur im Jahr 2005 meinte er noch mal eine Krankenhauseinlage bringen zu müssen.
Im Februar für 13 Tage -Intensivstation inclusive- wegen Lungenentzündung
und im Juni für drei Wochen wegen Pneumokokken, Harnwegsinfekt,
Mittelohrentzündung, Lungenentzündung, Paukenerguss,
virale Sepsis -natürlich alles gleichzeitig und wieder mit Intensivstation incl.-
Aber er macht immer noch -aus unserer Sicht- riesige Entwicklungsfortschritte.
Er kann nun schon minutenlang seinen Kopf gut halten,
seine Rumpfhaltung ist viel besser geworden
und er fängt an zu lautieren und fixiert recht gut, wenn die Blitze nicht stören.
Eine Diagnose gibt es noch nicht so richtig,
Ärzteverdacht ist:
Fryns-Syndrom,
mein Verdacht ist ehr das Schinzel-Giedeon-Syndrom (beides sehr selten artverwandte Syndrome).
So das war ein Auszug aus der Geschichte der Zwillinge.
Ich habe mich in kurze Worte zu fassen, was für vier schwierige Jahre sehr schwer ist.
Nun noch eine kleine Übersicht unseres Krankheitsbild ohne grosse Fachbegriffe oder Fremdwörterschnick-schnack..:
-verschiedenste kleine optische Anomalitäten (Veränderungen) wie kurze,
abgerundete Finger, nach innen liegende Ohrmuscheln,
hohen Gaumen, kurze, plumpe Füße
-erweitere Nierenbecken (erste Krankheitsdiagnose schon während der Schwangerschaft)
-totale Ganzkörpermuskelschwäche (keine eigene Kopfhaltung, können nicht sitzen)
-therapieresistente Epilepsie
Nils Tod wird von uns übrigens nicht in Frage gestellt:
Es war einfach Schicksal!!
Die Fragen nach dem "Warum oder Woher?" gibt es nicht (...mehr...)
Er ist sowie so nicht tot, er lebt in unserem Herzen weiter, er ist nur ganz weit weg.
Unser Timo wird immer mehr unser Sonnenschein,
zwar hat er noch häufig mit bronchialen Infekten zu kämpfen
und auch die Krämpfe lassen sich leider nicht anfallsfrei einstellen,
aber trotzdem entwickelt sich Timo zu einem total ausgeglichenen Kind.
Seit August 2004 gehe er in den Sonderpädagogischen Kindergarten der Lebenshilfe Hameln,
wo es ihm richtig gut gefällt,
denn er kommt immer mit einem Lächeln nach Hause
und brabbelt immer wenn er morgens los kann.
Auch die Infekte werden im großen und Ganzen weniger.
Außerdem hat er ganz viele - zwar kleine, aber immerhin - Fortschritte gemacht.
Er entwickelt immer mehr Ausdauer im Sitzenüben,
Blickkontakt und lautieren.
Außerdem finde er ganz viel zum (aus)lachen.
Seit dem Besuch auf einem Bauernhof findet Timo Schweine total klasse (das Grunzen),
aber auch jede Art von Musik, Licht und Tiere im Allgemeinen.
Für unsere Decken würden wir uns die Namen und Geburtsdaten wünschen
und sie sollten einfach nur schön bunt sein
(Timo * 30.07.2001 um 1035 h, 2800 g und Nils um 10.34 h mit 3135 g
und einen Stern mit 06.04.2003)
Und vielleicht lässt sich ja die Farbe Orange im Stoff wieder finden,
da Nils und Timo ja rot/blonde Haare haben
Mit ganz lieben Gruß
Michaela, Timo und der Rest der Bruns Bande
****************************
Die Decke und der Wandbehang wurden im Juni 2007 von Martina (kelitina) genäht.
****************************
Mit auf die Reise machen sich diese beiden Geschenke:
Vielen Dank an Evelyn!
****************************
"!!!! VIELEN DANK !!!!
Die Sachen sind wunderschön und wir haben uns riesig gefreut.
Ganz herzlichen DANK an alle die ihr Zutun daran hatten, aber vor allem an die Stickerinnen und Näherinnen.
Auch einen lieben Dank für die ganzen lieben Grüße dabei.
Familie Bruns
mit Timo, Tobias, Pascal
und bestimmt auch unser Sternchen Nils"
