(Juni 2007)
Mein Mann und ich haben uns nichts so sehr gewünscht wie ein Kind
und dann kam am 19.12.2001 unsere Neele endlich zur Welt.
Die ersten zwei Monate liefen problemlos und wir waren fest der Meinung
unser Kind sei gesund.
Auch die ersten Us beim Kinderarzt waren ohne besondere Vorkommnisse.
Dann mit knapp zwei Monaten fing Neele plötzlich an zu krampfen.
Wir wußten am Anfang nicht ob sie sich nur erschreckt hat,
oder ob es etwas Ernsthaftes ist.
Nachdem wir die Anfälle mit der Videokamera aufgezeichnet
und dem Kinderarzt gezeigt haben
sind wir sofort ins Kinderkrankenhaus Köln eingewiesen worden.
Ab dem Zeitpunkt haben sich die Anfälle vermehrt und es gab kaum eine Stunde ohne einen Krampf.
Wir haben Neele vier Monate durchchecken lassen und sind zwischenzeitlich nach Bethel in die Epilepsieklinik verlegt worden. Langsam zeichnet sich auch aus, dass Neele sich nicht oder nur schwerlich weiterentwickelt.
Wir haben sehr großes Glück gehabt,
dass wir an wunderbare Schwestern geraten sind,
die unsere Tochter sehr liebevoll
und uns Eltern sehr verständnisvoll behandelt haben.
Es wurde versucht uns den Krankenhausaufenthalt
so angenehm wie möglich zu gestalten.
Außerdem haben wir sehr viel Liebe, Verständnis
und Hilfsbereitschaft innerhalb unserer Familien erfahren,
was jetzt immer noch so ist..
Wir sind dann nach vier Monaten ohne Ergebnis
(außer Epilepsie) entlassen worden.
Seitdem vergeht kein Tag andem Neele nicht krampft.
Wir haben mittlerweile 16 Medikamente ausprobiert
und ernähren unsere Tochter ketogen.
Wir haben zwischenzeitlich noch andere Kliniken aufgesucht,
aber jedesmal erfolglos.
Neele spricht auf kein Medikament an
und es ist schrecklich sie so leiden zu sehen.
Neele ist jetzt vier Jahre alt und kann weder krabbeln,
laufen noch sprechen.
Sie kann ihre Hände nicht sinnvoll einsetzen.
Sie schafft es nicht gezielt nach Gegenständen zu greifen.
An den Tagen an denen sie wenig krampft ist sie ein sehr zufriedenes
und glückliches Kind.
Sie lebt sehr insichgekehrt und man findet kaum Zugang zu ihr.
Trotz und alledem möchte ich keine Minute mit meiner Tochter missen. Sie hat uns als Eltern sehr zum Vorteil verändert und sie ist ein grosses und wertvolles Geschenk für uns.
Unser Ziel ist es nicht mehr Neele Gott weiß wie zu therapieren,
unser Ziel ist es Neele zu einem glücklichen Leben
trotz der vielen Anfälle zu verhelfen.
Wenn ich meine Tochter angucke, platzt mein Herz vor Liebe.
Sie soll einfach nur spüren das Jemand da ist,
der sie nach den Anfällen tröstet und der sie an guten Tagen zum Lachen bringt.
Zu Neeles Lieblingsthemen kann ich nichts sagen. Sie mag ihr Kuschelnilpferd im Bett und sie mag die Farben hellblau und gelb.
Hier noch Neeles Diagnose:
- Pharmakaresistente Epilepsie unklarer Ätiologie
- Globale Entwicklungsstörung
- Sekundäre Mikrozephalie
- Strabismus divergens
Ach so, und Neele soll angeblich blind sein.
Sie kann das Gesehene nicht verarbeiten.
Sie reagiert auf Hell/Dunkel, kann aber gewisse Dinge nicht wiedererkennen.
Gruss
Bernadette, Thomas und Neele
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Die Decke wurde im Juni 2007 von Birgit genäht.
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"Hallo,
endlich möchte ich mich ausführlich für den wunderschönen Quilt bedanken.
Im letzten Jahr hat sich bei Neele einiges verändert.
Wir haben nach häufigen Vorstellungen in Fachkliniken endlich eine Diagnose für Neeles Krankheit.
Sie hat eine Stoffwechselerkrankung,
die leider zu einem sehr schnellen Abbau ihrer wenigen,
aber bereits erlernten Fähigkeiten führen wird.
Noch gibt es keine Medikamente, die eine Mitochondriopathie stoppen oder gar heilen können.
Neeles Anfälle stehen nach wir vor im Vordergrund
und im Laufe der Jahre nehmen sie immer wieder unterschiedliche Erscheinungsformen an.
Diese Anfälle blockieren sie und können nach wie vor nicht zufriedenstellend gemildert werden.
Trotzdem ist Neele ein glückliches und in ihrer eigenen Welt lebendes Kind.
Sie ist sehr zufrieden, weint wenig und gibt uns als Eltern das Gefühl alles richtig zu machen.
Noch können wir Gott sei Dank keinen Abbau bei ihr bemerken.
An anfallsmässig guten Tagen ist sie fit,
setzt sich selber hin und fühlt die ihr dargereichten Gegenstände ab.
An anfallsmässig schlechten Tagen schläft sie überwiegend und ist nicht belastbar.
So ist es ein ständiges Auf und Ab und kein Tag ist wie der andere.
Wir genießen die Zeit mit Neele und hoffen, dass sie uns noch sehr lange erhalten bleibt.
Unser Ziel ist es, sie behütet und liebvoll durchs Leben zu begleiten
und nicht mehr mit zahlreichen Therapien zu belästigen.
Hier zwei Fotos von Neele auf ihrem Quilt:
Wir möchen uns ganz herzlich bei den vielen Stickerinnen bedanken.
Die beiligenden Karten waren ebenfalls sehr schön und haben uns gezeigt,
wieviele Menschen es doch gibt, die Kindern wie unseren eine Freude machen wollen.
Seit Juni diesen Jahres hat Neele ein Brüderchen.
Wir denken, für Neele wie auch für uns selber ist der kleine Julian eine Bereicherung.
Wir wissen nicht ob und wieviel Neele von ihrem Bruder mitbekommt,
aber wir haben schon den Eindruck, dass sie ihn oft fixiert und ihn mag.
Durch die Geburt unseres Sohnes wird die Liebe zu Neele nicht halbiert, sondern verdoppelt.
Hier ein Foto von Neeles Brüderchen:
Mit freundlichen Grüssen
Bernadette, Thomas, Neele und Julian"
