(Anfang Februar 2007)
An Nikolaus 2004 erfuhren wir, dass ich endlich schwanger bin,
wir freuten uns riesig, konnten es kaum fassen!
Beim ersten Ultraschall freuten wir uns dann noch mehr,
denn es sollten Zwillinge werden!
Ich selber bin als Jugendliche an einer Leukämie erkrankt,
die mit Chemotherapie und Cortison erfolgreich behandelt wurde.
Allerdings hat die Therapie meine Knochen und Gelenke so stark geschädigt,
dass ich auch heute noch für weitere Strecken auf den Rolli angewiesen bin.
In der 14. Schwangerschaftswoche wuchs dann leider einer der beiden Embryos
nicht weiter, was uns sehr traurig machte,
hatten wir uns doch schon so auf ein Leben mit zwei Kindern gefreut.
Ich bekam heftige Blutungen, auch für den zweiten Embryo sah es nicht gut aus.
Schon zu diesem Zeitpunkt sprachen wir immer von unserem "kleinen Kämpfer",
denn er schaffte es!
In der 21. SSW erfuhren wir dann beim Ultraschall,
dass der Kleine eine Spina Bifida hat.
Dieses Krankheitsbild war für uns nicht ganz neu,
da wir im Bekanntenkreis auch eine betroffene Familie haben.
Am 21.07.05 wurde unser kleiner Kämpfer Max Luca dann per Kaiserschnitt
und 4 Wochen zu früh geboren.
Er wog 2100g und war 44cm lang.
Man zeigte ihn uns direkt, er war in grüne Tücher gehüllt und ich sagte sofort:
"Du bist unser kleines, süßes Fröschlein".
Ja und seitdem hat er seinen Spitznamen, er ist und bleibt unser Fröschlein.
Direkt nach dem Kaiserschnitt wurde er steril verpackt
und in die Uniklinik gefahren,
wo er gleich am nächsten Morgen 7 Stunden lang am Rücken operiert wurde.
Die Cele musste ja verschlossen werden.
Da seine Ventrikel bei der Geburt nur leicht vergrößert waren,
brauchte er keinen Shunt.
Ihm wurde nur ein "Rickham-Reservoir" eingesetzt,
über das man Liquor punktieren könnte.
Bis heute wurde dieses Reservoir Gott sei Dank nicht benutzt.
Vor Max Lucas Geburt war nicht erkannt worden,
dass er auch keinen Darmausgang hat.
Somit wurde er nach der Rücken-OP direkt
in ein anderes großes Kölner Kinderkrankenhaus verlegt.
Dort wurde er dann nur einen Tag nach der ersten OP am Darm operiert.
Wir hatten das ganz große Glück,
dass sein Darm schon lang genug war und auch richtig lag,
so konnten wir ihm einen Seitenausgang ersparen.
Nach der Darm-OP blieb unser Fröschlein zwei Wochen auf der Intensivstation.
Er war in dieser Zeit stark sediert und bewegte sich sehr wenig.
Man sagte uns, dass er seine Beine wahrscheinlich nie richtig bewegen
und somit auf den Rollstuhl angewiesen sein wird......
Aber unser kleiner Kämpfer sollte uns eines Besseren belehren.
Noch auf der Intensivstation fing er auf einmal an,
die Beinchen aus der Hüfte heraus zu bewegen.
Wir konnten es kaum fassen!
Dann auf einmal bewegte er auch die Knie und wurde immer mobiler.
Na ja, nach 3 1/2 Wochen konnten wir unseren Frosch dann mit nach Hause nehmen.
Das war einer der schönsten Tage in unserem Leben.
Max Luca entwickelt sich gut, er ist ein richtiges Sonnenscheinkind.
Wir müssen sehr viel mit ihm turnen, die Frühförderung kommt,
wir gehen zum PEKiP und zum Babyschwimmen.
Da ist unser Fröschlein so richtig in seinem Element
und es macht ihm großen Spaß!
Wir wissen heute noch nicht, wie seine Entwicklung weiter verlaufen wird,
ob er gehen wird, wie sich seine Blase und sein Darm entwickeln,
aber er ist ein ganz besonderes Kind und wir lieben ihn so, wie er ist.
Ich weiß aus eigener Erfahrung,
dass man mit einem körperlichen Handicap ganz gut leben kann.
Für uns ist Maxi genau so richtig und perfekt, wie er ist!
Also wir wünschen uns für unser Fröschlein eine Decke mit, wie sollte es auch anders sein, Froschmotiven!
Ganz liebe Grüße,
Nicole
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Die Decke wurde Anfang Februar 2007 von mir (tanni) genäht.
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Der Quilt ist angekommen.
:o)
