(Anfang April 2007)
Lea wurde am 09.07.2003 mit einer Lippen-Kiefernspalte geboren!
Die Lippenspalte wurde am 26.02.2004 verschlossen!
Bei der OP gab es damals Komplikationen
und die Ärzte hatten Schwierigkeiten Lea aus der Narkose zu holen!
Und keiner konnte uns erklären warum!
Im Juli 2004, zwei Tage vor Leas erstem Geburtstag,
mußten wir wieder ins Krankenhaus!
Lea hatte eine Entwicklungsverzögerung!
Sie konnte Ihren Kopf nicht allein halten und sich nicht
einmal selbstständig drehen!
Diesen Tag werde ich nie vergessen!
Die Diagnosen:
Herzfehler (AVSD), Augenfehler ( beidseitiges Colobom),
Hörnervenschädigung, einen zu kurzen Finger von 2mm und Knochen
wie ein dreimonatiges altes Kind!
Das war ein ziemlicher Schock für mich!
Mit 1 1/2 Jahren konnte Lea endlich krabbeln und sitzen!
Jetzt mit 2 Jahren zieht sie sich hoch und läuft an Möbeln entlang
aber die Verzögerung betrifft immer noch ein Jahr!
Lea muß mit 3 Jahren am Herzen operiert werden!
Eine OP am offenen Herzen!
Den Hörfehler hat Lea mit einem Entwicklungsschub überwunden,
so das sie jetzt keine Hörgeräte mehr benötigt!
Doch leider müßen wir weiter warten und kämpfen!
Leas Gentest steht nun noch aus!
Die Vermutung steht bei Charge
und wir hoffen, dass das Ergebnis nun endlich Klarheit bringt!
Des weiteren hat Lea eine Auditive Wahrnehmungsstörung
sie reagiert nicht auf Befehle wie:
"Gib Mir!" oder "Wo ist der Ball?".
Lea hat auch einen Hang zum Autismus!
Sie erkennt oder zeigt das Erkennen der Großeltern oder des Papas nicht!
Man bekommt leider kaum Unterstüzung von Ärzten deshalb suche
ich viel über das Net um Lea aus ihrer kleinen Welt zu holen!
Und ich bin mir sicher das wir das schaffen!
Lea ist so lieb und so stark!
Die größte Angst bereitet mir der Gedanke an die Herz OP!
Aber auch die werden wir meistern!
Leas Lieblingsmotive:
Das ist nicht schwer Lea liebt Ihren besten Freund Charley einen Jack Russel Rüden, sowie Winnie Pooh und ganz hoch im Kurs steht der Pimboli Bär.
Hier geht es zum Zwergentreff:
ein Forum für Eltern "aller Art" ;o)
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Die Decke wurde Anfang April 2007 von Regina genäht.
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"Hallo Liebe Regina und Tanni
Wir möchten Uns ganz Herzlich für das wundervolle Quilt bedanken!
Ein ganz großes Dankeschön an alle Stickerinen und an Dich Regina für das Nähen der Decke!
Mit voller Erwartung hat Uns Dein Packet erreicht und Lea hat geholfen es zu öffnen!
Die Maus hat gestrahlt das war richtig toll!
Die Farben sind für Lea perfekt, es sind Ihre Lieblingsfarben!
Kurz darauf hat Lea Ihre ersten Schritte gemacht
und nun läuft sie schon richtig gut!
Ob es wohl an Euerer Decke liegt?
Auch hatten Wir letztes Wochenende Unser erstes offizielles Charge Kinder Treffen
und durften viele weitere Kinder mit dem selben Syndrom kennenlernen!
Einige davon kennt Ihr ja bereits wie den süße Jonas oder die Maus Selina!
Wir sind sehr froh von Eurer Seite erfahren zu haben!
Es macht einem Mut zu wissen das es Menschen gibt die an einen denken!
Wir danken Euch vom ganzen Herzen!
Und hier noch ein paar Bilder von Lea und Ihrer wundervollen Decke
Ganz liebe Grüße
Jana und Lea"
