(Januar 2007)
Unser Julian kam zusammen mit seiner Schwester Leonie-Sophie am 16.Juli 2004
in der 23 SSW per Notsectio zur Welt.
Eigentlich sind mein Mann Peter und ich nur
in die Klinik gefahren weil ich Bauchkrämpfe hatte.
Dort angekommen erklärte uns der
Arzt das der Muttermund völlig offen ist
und das er schon Julians Kopf fühlen kann.
Es war für uns ein riesengroßer Schock.
Um 6.32Uhr waren alle zwei auf der Welt.
Julian wog 640g verteilt auf 29,5cm und
Leonie-Sophie wog 520g bei einer Länge von 29 cm.
Man sagte uns das unsere Kinder
an der Grenze von Leben und Tod sind
und das es entweder gut oder schlecht ausgeht.
Julian war etwas unstabiler als seine Schwester zumindest am Anfang.
Leonie-Sophie
bekam dann Probleme mit ihrem Darm der ohne Muskulatur
und so dünn wie Papier war.
Nach 2 OPs und mit 5 künstlichen Darmausgängen entschieden wir das sie genug
gekämpft und gelitten hat.
Unser Stern ist nach 4 Wochen am 14.8. friedlich eingeschlafen.
Julian hatte inzwischen auch schon eine OP hinter sich.
Wegen einer Hirnblutung bekam
er eine Rickham Kapsel so das man das Hirnwasser das
nicht mehr selbstständig ablaufen
konnte durch punktieren weg bekommt.
Da es ins Hirngewebe eingeblutet hat kann man
nicht sagen ob es irgendwelche Folgeschäden gibt.
Nach etwa 7 Wochen war Julian schon ohne Beatmungsschlauch
nur mit Sauerstoffbrille
und der Sauerstoff lief auf 0,3.
Er wurde von der Frühchen-Intensiv auf die normale Frühchen-
Station verlegt.
Die nächsten Wochen ging es nur noch um Gewichtszunahme.
Für die Shunt-OP brauchte
er ein Gewicht von 2700g.
Bis dahin hatten wir Zeit die Magensonde und den Sauerstoff los
zu werden.
Was auch ganz gut klappte was die Magensonde betraff.
Am 11.November
(einen Tag nach seinem eigentlichen Geburtstermin) bekam er seinen Shunt.
Wir waren sehr
zuversichtlich das die Tage in der Klinik gezählt sind.
Leider kam es anders.
Es hatte sich ein
Liquorkissen gebildet das trotz Druckregulierung nicht weniger wurde.
Nach 2 Wochen des
wartens entschieden die Ärzte den Shunt auszutauschen.
Es stellte sich raus das der Schlauch
ein Loch hatte.
Diesmal ging alles glatt.
Das Kissen wurde kleiner und der Tag der Entlassung
war zum Greifen nah.
2 Tage vor der Entlassung spritzte Liquor aus der Naht.
Ein Neurochirurg kam und unter örtlicher Betäubung wurde Julian genäht.
Durch die Betäubung
fing er an zu Krampfen was die Entlassung ins wanken brachte.
Man entschied das Luminal zu erhöhen
und uns nach Hause zu entlassen.
10. Dezember Tag der Entlassung.
Nach den Feiertagen mußte Julian wieder in die Klinik.
Shuntinfektion war die Diagnose.
Also Shunt
wieder raus -Aussenableitung rein.
Nach der dritten Aussenableitung waren die Keime so wenig
das der Shunt wieder rein konnte diesmal vom Chefarzt persönlich.
Entlassung am 27.Januar 2005
Seit dem war alles in Ordnung.
Julian muß noch alle 6 bis 8 Wochen in die Klinik zur Kontrolle und
alle 12 Wochen in die Augenklinik zur Kontrolle da er seit 3 Monaten schielt.
Was aber durch abkleben
schon viel besser geworden ist.
Seit er zu Hause ist haben wir einen vollen Terminkalender.
2 mal die
Woche Krankengymnastik 1 mal Sehförderung alle 4 Wochen zum Kinderarzt.
Julian entwickelt sich gut aber deutlich langsamer als andere Kinder.
Er kann sich nach nicht drehen oder
krabbeln aber wir sind sehr optimistisch das es noch kommt.
Das waren die wichtigsten Punkte in Julians Leben.
Was er mag ist alles was grün ist, Winnie Pooh und Ferkel, Sterne und Mickey Mouse.
Liebe Grüße
Christina
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Die Decke wurde im Januar 2007 von mir (tanni) genäht.
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"Hallo Tanni,
letzte Woche Freitag ist der Postbote mit einem gelben Paket vor unserer Haustür gestanden.
Was soll ich sagen, wir (unsere Familie und Freunde) haben schon etwas warten müssen
(was wir gern getan haben) und dann war es soweit.
Julians Quilt und Leonie Sophies Wandbild sind da.
Ich war soooo aufgeregt und gespannt das ich das Paket noch im Treppenhaus geöffnet hab.
Mir haben so die Hände gezittert schlimmer als auf dem Standesamt.
Ich kanns immer noch nicht richtig in Worte fassen.
Ich war am heulen vor lauter Freude und Dankbarkeit das es dich
und so viele liebe Stickerinnen und Sticker
(auf Julians Quilt ist ein Quadrat von Stefan)
gibt die fremden Kindern und deren Eltern eine soooooooooo Große Freude machen.
DANKE
Ich werd in nächster Zeit mal ein paar Bilder von Julian mit seiner Decke machen und sie dir dann per Email schicken.
Liebe Grüße und eine ganz lange herzliche Umarmung senden
Christina, Peter und Julian"
