(Mai 2007)
Ich heiße Susanne, bin 39 Jahre und Hausfrau.
Mein Mann Ulrich ist 45 Jahre und Berufskraftfahrer, das heißt,
er ist fast die ganze Woche unterwegs.
Aus erster Ehe habe ich vier Kinder.
Den Tobias(20), die Sabrina (fast 18),
den Jan (13, Fußball und Computerfan) und die Laura (12, Diddl-Fan und tanzt gerne).
Mit meinem jetztigen Mann habe ich die beiden Kleinen zusammen.
Das ist der Jonas (wird im April 3 und liebt LKW `s und alles was so fährt) und die Julia.
Julia ist unser "besonderes" Kind.
Sie wurde am 01.12.2004 geboren.
Da wir schon in der Schwangerschaft wußten,
dass sie eine Aortenstenose hatte, wurde sie in der Uni-Klinik Köln geboren.
Die Geburt wurde eine Woche vor Termin eingeleitet.
Was dann wohl auch wirklich gut war,
denn Julia war schon über und über mit breiigem grünen Fruchtwasser.
Sie wurde sofort auf die Kinderintensivstation gelegt und künstlich beatmet.
Sie hat sich recht schnell dann erholt.
Am 13.12. wurde sie dann am offenen Herzen operiert. Die OP ist erfolgreich verlaufen. Sie hat sich so schnell davon erholt, das wir sie am Heiligabend schon mit nach Hause nehmen konnten.
So nach und nach kamen dann die anderen Probleme zum Vorschein.
Als erstes ist mir aufgefallen, das mit Ihren Augen etwas nicht in Ordnung ist.
Beim Augenarzt wurden dann Iris-Netzthaut-Colobome festgestellt(Morning-Glory-Papille).
Ausserdem wurden grenzwertige Schalleitungswerte festgesstellt.
Julia ist stark motorisch Entwicklungsverzögert und tendiert zu minderwüchsig hin. Sie ist jetzt mit 14 Monaten erst 70 cm groß und wiegt ca. 8kg.
Einmal wöchentlich bekommt sie Krankengymnastik, weil sie hypoton ist.
Zuhause turne ich noch 3 mal täglich mit Ihr.
Zusätzlich bekommt Sie noch einmal wöchentlich Frühförderung
und 14-tägich Sehfrühförderung.
Was sie wirklich sehen kann, kann man Momentan noch nicht sagen,
aber der Augenarzt ist immer wieder erstaunt,
wie toll sie auf alles reagiert bewußt zugreift.
Die kleinsten Flusen kann sie vom Fußboden aufheben.
Sie kann sowieso mitlerweilen viel mehr,
als Anfangs die Prognosen waren und die Ärzte Ihr zugetraut haben.
Sie robbt und steht kurz vor dem freien sitzen.
Trotz dieser Behinderungen wird sie von Ihren Geschwistern voll akzeptiert
und abgöttisch geliebt.
Für Jonas ist sie einfach die kleine Schwester,
mit der er schon ganz toll spielen kann.
Alle gehen völlig normal mit Ihr um.
Julia ist eine total zufriedene und glückliche kleine Maus.
Ich denke mal, sie wird uns alle noch gewaltig überraschen, was so alles in Ihr steckt.
Ihre Lieblingsmotive sind, soweit man das schon beurteilen kann, Tiere.
Liebe Grüße
Susanne und Familie
Nachtrag vom September 2006:
Julia hat in letzter Zeit einen ziemlichen Entwicklungsschub gemacht.
Sie läuft sogar jetzt schon an Möbeln längs.
Wir hoffen, dass sie es schafft, mit 2 Jahren frei zu laufen.
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Die Decke wurde Mai 2007 von Sabine genäht.
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Mit auf die Reise machen sich diese Geschenke:
für Sabrina
für Tobias und Jan
Laura und Jonas
Vielen Dank an Christine, Sonja und Sabine!
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"Vielen Vielen Dank an alle Stickerinnen, die fleißige Näherin,
die fleißigen Basteler für die superschöne Decke und die tollen Geschwistergeschenke.
Das Paket ist wahnsinnig gut angekommen.
Habe auch gleich Fotos gemacht.
Und zu Euerer alle Info, hier mal die neuesten Entwicklungsstände von Julia:
Am 3. Januar ist sie mit 25 Monaten angefangen frei zu laufen.
Mitlerweilen spricht sie sogar einige Worte.
Verstehen tut sie Sprache hundertsprozentig.
Im Moment laufen die Genehmigungen für die Aufnahme in einen Heilpädagogischen Kindergarten.
Wenn alles gut geht, wird sie dort im Dezember aufgenommen.
LG Susanne und Julia"
