Unser Jonas kam im Mai 2004, ganze 6 Wochen vor dem Geburtstermin,
in Weimar durch einen Notkaiserschnitt zur Welt.
Gleich nach der Geburt stellten die Ärzte eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte
sowie eine Ösophaguatresie (Speiseröhrenmissbildung) fest.
Die Speiseröhre wurde sofort am 2. Tag in Jena operiert
und eine Herz OP folgt 4 Wochen später.
Nachdem eine Entwöhnung von der Beatmung nicht möglich war,
wurde Jonas nach Erlangen verlegt, wo wir eigentlich zu Hause sind.
Auch dort tat man sich mit der Extubation sehr schwer,
so dass nur noch ein Luftröhrenschnitt den gewünschten Erfolg brachte.
Leider kam dann auch noch eine Trinkschwäche hinzu und somit die PEG.
Und dem noch nicht genug stellten die Ärzte noch Kolobome in den Augen fest,
eine starke Schwerhörigkeit, eine Stenose im rechten Bronchus,
einen Mikropenis, einen Reflux, eine starke Entwicklungsverzögerung,
eine Muskelschwäche sowie Gleichgewichtsprobleme.
Von der Genetik erfuhren wir dann später,
dass Jonas das
Charge Syndrom
hat,
was alle Möglichkeiten für die Zukunft offen hält.
Nach insgesamt 5 Monaten Intensivstation durfte Jonas zum 1.x nach Hause.
Leider folgten dem noch viele Krankenhausaufenthalte
sowie zahlreiche Operationen und Untersuchungen.
Doch mittlerweile ist Jonas ein lebensfroher
und lustiger kleiner Junge geworden.
Die erste Diagnose schwerste Sehbehinderung
hat sich in recht gutes Sehen geändert auch die schwere Schwerhörigkeit
konnte mit einfachen Hörgeräten gemindert werden.
Nun arbeiten wir noch daran den Luftröhrenschnitt und die PEG weg zu bekommen.
Jonas mag gerne:
Musik machendes und leuchtendes Spielzeug, alles was Krach macht,
Baden, Spielen und mit seinem Papa und rumtoben.
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Die Decke wurde am 07.07.2006 von Regina genäht.
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Diese Patchworkdecke ist ein Geschenk aus Schweden von Margareta und ihren Helferinnen! :o)
Sie habe sich Jonas ausgesucht und losgelegt!
VIELEN, VIELEN DANK FÜR DIESE TOLLE IDEE!!!
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"Hallo,
ich bin Claudia, die Mama vom Jonas, der das glückliche Kind mit den 2 Decken da oben ist.
Wir konnten es kaum fassen als wir das Packet aufgemacht haben. Nicht nur so ein wunderschöner gestickter Quilt nein auch noch etwas ganz persönliches aus Schweden.
Uns fehlten die Worte und tun es immer noch. Wir können einfach nur 10000000000000000000000000000x Danke sagen. Es ist so spitze was Ihr für die Kinder tut. Hätte ich nur mehr Zeit würde ich sicherlich auch mitmachen. Nur leider ist Jonas noch sehr pflegeintensiv, so daß mir immer nur wenige Stunden am Tag bleiben.
Schau mal unter: Jonas Blog
Liebe Grüße von Claudia und Jonas"
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Ein paar der Bilder habe ich auch hier her geholt:
