(Februar 2008)
Jannis ein kleiner tapferer Junge, der die Hälfte seines kurzen Lebens im Krankenhaus verbringen musste, der den Kampf gegen diesen bösartigen Krebs leider nicht gewinnen konnte.
Jannis wurde am 25. Juni 2002 in Frankenberg/Eder geboren.
Er war "nur" 46 cm groß und 2330 Gramm schwer, Jannis hatte ein Ohranhängsel am rechten Ohr.
Die Frauenärztin sagte bei der Vorsorgeuntersuchung,
das er ein großes und schweres Kind werden würde.
Der behandelnde Arzt bei der Geburt rechnete 3000 Gramm aus.
Der Geburtstermin sollte eigentlich erst am 07. Juli,
also 12 Tage später sein, aber zum Glück platze die Fruchtblase am 24. Juni um 22 Uhr
und Jannis wurde früher geboren.
Im Dezember kam Jannis im Alter von 6 Monaten für zwei Wochen in die Kinderklinik,
weil er im Schlaf Atemaussetzer hatte.
Jetzt erst wurde festgestellt,
das er sein Herz auf der rechten Körperseite hatte (Dextrokardie),
und ein Loch in der Herzscheidewand war (Ventrikelseptumdefekt, VSD).
Aufgrund dieser Merkmale und den kleinen tiefersitzenden Ohren
mit der von Geburt an bestehenden Hörschädigung wurde eine Chromosomenuntersuchung vorgenommen.
Dabei wurde eine Mikrodeletion 22q11 festgestellt (22q11.2),
aber es gab zu diesem Zeitpunkt von Seiten der Humangenetik keinen Hinweis auf Krebs.
Am 24.März 2003 wurde Jannis in Hannover an den Ohren operiert.
Jannis bekam in jedes Ohr Röhrchen eingesetzt,
damit sein Mittelohr wieder besser belüftet werden konnte.
Vom 25.-30. März 2003 wurde Jannis immer schwächer
und wir fuhren am 31. März in die Kinderklinik nach Marburg.
Hier wurde im Blut ein sehr hoher Kalziumwert festgestellt.
Am 1. April wurde durch Ultraschall ein großer "Wilmstumor"
in der rechten Niere diagnostiziert.
Der Tumor war zu diesem Zeitpunkt schon über die eigentliche Niere hinausgewachsen,
zudem sahen die Ärzte noch eine Lungenmetastase,
was für ein schlechtes Stadium IV sprach.
Jannis bekam 7 Wochen Chemo und wurde dann am 28. Mai in Berlin operiert.
Die rechte Niere wurde vollkommen entfernt.
Fünf Tage lag Jannis beatmet auf der Intensivstation, dann ging es ihm täglich besser.
Zurück in der Kinderklinik Marburg wurde uns gesagt,
das die Histologie, die Einstufung des Tumors rhabdoide sei,
also die schlechteste Prognose.
Kurz darauf wurde bei Jannis mittels CT ein Tumor im 11. Rückenwirbel festgestellt,
der dann am 10. Juli durch einen fremden Knochen aus der Knochenbank ersetzt wurde,
wobei ihm noch eine Rippe entfernt werden musste,
damit die Ärzte an den Wirbel kamen.
Eine Woche wurde Jannis auf der Intensivstation nachbeatmet,
dabei riss beim Versuch die Thoraxdrainage zu ziehen diese ab,
so das Jannis am 15. Juli erneut operiert werden musste.
Nun musste Jannis in einer Kunststoffschale liegen.
Ende August kam der Tumor dreifach so groß wieder am 10., 11. und 12. Wirbel,
und drückte Jannis den Spinalkanal ab, so das er seine Beine nicht mehr bewegen konnte.
Mehrere neue Lungenmetastasen und ein Lymphknoten waren nun zu sehen.
Am 15. September musste Jannis erneut operiert werden,
weil sein Gehirndruck erschreckend hoch anstieg,
so das ihm ein Shunt vom Kopf bis in den Bauch gelegt werden musste.
Später ist ein neuer Tumor in der Leber aufgetreten von 5 x 6 cm Größe,
noch mehr Lungenmetastasen
und zwei kleinere Tumore von 2 x 3 cm im Bereich der ehemaligen rechten Niere.
In der letzten Novemberwoche bekam Jannis eine neue Chemo,
die Erfolg versprechen sollte, doch wir mussten diese vorzeitig abbrechen,
weil Jannis immer mehr Wasser einlagerte,
das trotz erhöhter Medikamente nicht abfließen konnte.
Am 11. Dezember starb unser geliebter Jannis nach einem ungleichen Kampf mit nur 17 1/2 Monaten.
Wir freuen uns immer sehr, wenn Menschen an ihn denken und er mit seinem Lachen andere berührt.
Jannis war und ist für uns der wundervollste Mensch neben seinen Geschwistern.
Die Reinheit und Güte in einer Person, ein richtiger Engel,
deshalb durfte er vielleicht nur so kurz bei uns bleiben, um uns das zu zeigen.
Seinen Schnuller hatte er am Liebsten bis kurz vor seinen Tod hielt er ihn ganz fest.
Sein Zimmer und die meisten Anziehsachen waren mit Winnie Pooh.
Interessiert war er an allem was knisterte und schöne Geräusche machte.
Ist ihm etwas hingefallen, dann war er nie schlecht gelaunt.
Jannis war immer zufrieden und weinte nur,
wenn es ihm wirklich schlecht durch seine Krankheit ging.
Er wusste bestimmt um die Kürze seines Lebens
und hat sich so nur auf das Wesentliche im Leben beschränkt,
der Liebe zu uns und seinem Bruder und die, die ihn mochten.
Unsere Zoe, das bedeutet Leben, wurde letztes Jahr am 18. August geboren
und ist ein warer Sonnenschein, voller Leben und Freunde.
Sie hilft uns das Schöne am Leben neu zu entdecken neben all der Trauer um Jannis.
Vielen muss man erklären, das es eben nicht besser geworden ist durch sie,
sie ist kein "Ersatz", sie ist ganz anders.
Das Bild mit dem Sonnenuntergang entstand am Abend nach Jannis seiner Beerdigung,
wie als würde er uns grüßen.
Das gleiche Rot sah ich ein Jahr später, bevor ich zum Frauenarzt fuhr und erfahren habe,
das ich schwanger bin, da wusste ich das Jannis sich freute und mir ein Zeichen gab.
Liebe Grüße von Bianca mit Familie und Jannis im Herzen
Hier geht es zur Homepage von Sternchen Jannis:
*Jannis
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Der Wandbehang wurde im Februar 2008 von Dane genäht.
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Mit auf die Reise machen sich diese Geschenke:
für Zoe Kimberly und Keira Lynn
für Marvin
Vielen Dank an Ute, Ulrike und Dane!
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"Vielen herzlichen Dank für diese wundervollen Arbeiten und die lieben Briefe.
Diese Freude ist in Worte kaum ausdrückbar.
Die vielen vielen Stunden der fleißigen Stickerinnen und Näherinnen sind unbezahlbar.
Wir freuen uns so, das es Menschen gibt,
die selbstlos Anderen eine Freude machen und noch dazu im Andenken an einen geliebten Menschen.
Das ist nicht selbstverständlich, da wir es auch schon anders erlebt haben.
Auf diese wunderbare Weise bleibt unser Sohn Jannis und andere verstorbene Kinder noch lebendiger.
Zoe trägt oft die Ente rum und kuschelt sich auf das tolle Kuhkissen.
Unser Marvin versucht die Decke noch zu schonen,
weil auch er überwältigt war und sie für ihn sehr kostbar ist.
Wenn meine zwei kleinen Mäuse größer sind möchte ich mich auch gerne beteiligen.
Schön das es Euch gibt.
Ein besonderer Dank geht an Dane, Kerstin, Martina, Sue und Conny.
Liebe Grüße von
Bianca, Sven, Marvin, Zoe und Keira mit Jannis im Herzen"
