JAN MALTES QUILT IST FERTIG!!!

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(Juni 2007)

Das ist die Seite für Jan Malte

Jan Maltes Geschichte:

Wir, das sind unser Sonnenschein Jan Malte, meine Frau Sandra (30) und ich, Christian (32).
Unser Sohn Jan Malte wurde am 25.11.04 in Heidelberg geboren (Geburtsgewicht 1.990g).
Er kam genau 6 Wochen zu früh zur Welt.
Jan war 42cm lang , ein winziges Menschlein.

Einen Tag nach seiner Geburt bekamen wir von den Ärzten gesagt, dass er nicht gesund ist.
Er hat das Down Syndrom und einen sehr schweren Herzfehler (kompletter AV-Kanal).
Es war zuerst ein großer Schock für uns.

Jan war zunächst auf der Frühchenintensivstation der Heidelberger Frauenklinik im Brutkasten, dann auf der Herzintensiv- bzw. Herzstation der Heidelberger Kinderklinik.

Am 03.01.05 wurde Jan nach sechs Wochen Klinikaufenthalt endlich entlassen und wir konnten unser Kind mit nach Hause nehmen.

Am 23.01.05 wurde Jan getauft.

Nun ging es zu Hause darum, dass er an Gewicht zunimmt.
Das Wunschgewicht der Ärzte für die OP lag bei 5 kg.
Er wurde von Geburt an über eine Magensonde ernährt, da er die Trinkmengen allein durch die Flasche nicht erreicht hat.
Die Wochen/Monate bis zu OP waren schrecklich.
Wir hatten immer diese 5 kg im Kopf und wussten, dass die Chancen, die OP gut zu überstehen mit jedem Gramm Körpergewicht stiegen.
Jan nahm aber nur langsam zu.
Desweiteren haben wir Jan von allen möglichen Infektionsherden ferngehalten.
Das Desinfizieren der Hände stand auf der Tagesordnung, um Jan zu schützen.
Wir haben es so geschafft, dass Jan bis zur OP auf 4,5 kg zugenommen hatte.
Dann bekamen wir den Termin für die OP mitgeteilt und die Angst war nun zum Greifen nahe.

Hier der Bericht über den Klinikaufenthalt (29.04. - 19.05.2005)

Am 29.04. sind wir voller Angst aber auch voller Zuversicht um 5.30 Uhr Richtung St. Augustin aufgebrochen.
Gegen 8.00 Uhr waren wir in der Klinik.
Es regnete in Strömen ...

Nach der Aufnahme mussten wir noch ca. 45 min. auf unser Zimmer warten.
Da waren wir also auf Station K2, Zimmer 3.
Fast 6 Monate hatten wir uns vor diesem Zeitpunkt gefürchtet, wobei wir in den letzten 3-4 Wochen auf der anderen Seite froh waren, dass das Warten bald ein Ende hätte.
Sandra wurde gleich mit aufgenommen in einem Mutter-Kind-Zimmer.
Ich habe im 2 km entfernten Menden eine Privatunterkunft genommen.
Die ersten zwei Nächte waren Sandra & Jan alleine im Zimmer, dann kam ein weiteres Kind mit seiner Mutter dazu.
Da es viel geregnet hat, konnten wir nicht allzu viel unternehmen.

Am Sonntag, 01.05., war dann endlich schönes Wetter und wir konnten auf dem Klinikgelände spazieren gehen, was uns ein wenig Ablenkung brachte.
Am Sonntag bekamen wir auch mitgeteilt, dass sich Jans OP vermutlich auf Mittwoch verschieben wird, da ein Notfall dazwischen gekommen war.
Das zog uns natürlich nochmals runter, da wir ja total auf den 02.05. fixiert waren.
Naja, die beiden Tage haben wir auch irgendwie rumgebracht.
Am Tag vor der OP mussten wir Jan zweimal baden (desinfizierendes Bad).
Ich kann überhaupt nicht beschreiben, was da in uns vorging.
Man hat unbeschreibliche Angst sein Kind nie wieder baden zu können, es nie wieder im Arm zu halten ...
Am Abend wurde dann der erste Zugang am Kopf gelegt.

Dann war er "endlich" da, der 04.Mai.
Ich war schon um 6.45 Uhr in der Klinik, da die OP für 8.00 Uhr angesetzt war.
Ich kann nicht beschreiben, wie nervös wir waren.
Alles ging automatisch.
Kurz vor 8.00 Uhr kam dann die Schwester und wir sind Richtung OP gegangen.
Sandra durfte ihn auf den Arm nehmen.
Vor der OP-Tür mussten wir uns dann von Jan verabschieden.
Das war mit der schlimmste Moment.

Nun begann das Warten ...
Wir gingen um uns abzulenken in ein nahe gelegenes Einkaufszentrum.
Dort hielten wir es aber nur 2 Std. aus, danach sind wir langsam wieder zurück in die Klinik.
Man sagte uns vorher, dass es ca. 4-5 Std. dauern würde.
Die 2 Stunden zwischen 12.00 und 14.00 Uhr waren unglaublich belastend, jede Minute kam uns vor wie eine Stunde, wir haben dauernd auf die Uhr geschaut.
Um 14.00 Uhr kam dann endlich der Anruf, dass wir zu ihm können.

Auf der Intensivstation angekommen, (Frau Dr. Brecher hat uns in Empfang genommen und uns auch sofort mitgeteilt, dass er stabil ist und die OP gut verlaufen wäre) mussten wir dann noch mal ca. 20 Minuten warten.
Nun durften wir Jan endlich sehen.
Es war ein sehr überwältigender Anblick.
Nach weiteren 30 Minuten kam dann Dr. Urban und teilte uns mit, dass es eine sehr komplizierte OP war (AVSD � Typ B), aber dass alles sehr gut gelaufen wäre.
Wir wussten überhaupt nicht, dass es einen Typ A und Typ B AVSD gibt.
Dr. Urban meinte, dass man das nicht vorher sehen konnte und es auch deshalb 6 Std. gedauert hat.
Danach hat er noch mal einen Ultraschall gemacht und uns das tolle Korrekturergebnis nochmals bestätigt.

Folgendes wurde korrigiert:

- Patchverschluss des Ventrikelseptumdefektanteils
- Patchverschluss des Vorhofseptumdefektanteils
- Rekunstruktion zweier AV-Klappen
- Teilverschluss der Appositionszone

Wir waren auf der einen Seite sehr erleichtert, dass die OP gut verlaufen war, auf der anderen Seite wussten wir ja auch, dass die nächsten 24 Std. noch sehr kritisch sind.
Doch auch hier gab es keine größeren Komplikationen, Jan hat alles sehr gut verkraftet.
Die künstliche Beatmung hat er nur 2 Tage gebraucht, die Wunddrainage wurde am dritten Tag gezogen und so ging es Tag für Tag ein Stück aufwärts.
Es grenzt eigentlich an ein Wunder, wenn man sieht wie schnell es ihm wieder besser ging.
Am dritten Tag durften wir ihn sogar schon kurz auf den Arm nehmen und er hat schon ganz kleine Mengen (5-10 ml) aus der Flasche getrunken.

Am 09.05. kam er dann von der Intensivstation wieder auf die K2 in ein Überwachungszimmer.
Bis dahin hatte er nur noch einen Zugang am Kopf und die Herzschrittmacherkabel.
Die Trinkmengen wurden nun konsequent gesteigert.
Es war ein wunderschönes Gefühl ihm zuzusehen, wie es ihm von Tag zu Tag besser ging.
Am 10.05 durften wir sogar schon wieder mit ihm im Kinderwagen spazieren gehen.
Am 12.05. kam er dann mit Sandra wieder in ein Mutter-Kind-Zimmer.
Das war ein freundliches Einzelzimmer, das wir bis zum Schluss hatten.
Am 13.05. wurden die Herzschrittmacherkabel gezogen.
Jan war nun von allen Kabeln befreit.
Er hatte 350g abgenommen.

Über das Pfingstwochenende haben wir dann Besuch von Jans Oma und Opa und Jans (Paten-) Tanten bekommen.
Am 17.05. haben wir erfahren, dass wir vermutlich am Donnerstag, den 19.05. nach Hause dürfen.
Es wurden nochmals Untersuchungen gemacht und am 18.05. war das Abschlussgespräch.

Als wir dann am Donnerstag zu DRITT !!! wieder im Auto saßen und uns auf den Weg Richtung Heimat machten, konnten wir es noch gar nicht so recht glauben, was da alles in den letzten 3 Wochen passiert ist.
Der Moment, in dem wir gemeinsam mit unserem Kinde wieder vom Klinikgelände gefahren sind, war einer der schönsten Momente meines/unseres Lebens.

Rückblickend sind wir sehr froh, nach St. Augustin gegangen zu sein.
Es war von A-Z alles sehr professionell.
Wir haben uns dort sehr, sehr gut aufgehoben gefühlt.
Wir würden immer wieder nach St. Augustin gehen (was hoffentlich nicht mehr notwendig ist), können aber allen Eltern, die vor der Entscheidungsfindung oder Klinikwahl stehen, das Kinderherzzentrum nur wärmstens ans Herz legen.

Ende Mai kamen wir nach Hause.
8 Wochen mussten sein Brustbein und die Narbe noch sehr geschont werden, um gut zu heilen.
Vor der OP war fast nur das Überleben wichtig, nun beschäftigten wir uns noch mehr mit dem Thema Down Syndrom.

Ab August 2005 begann also wieder unser Leben:
Jan hatte wieder gut zugenommen, war gewachsen, und war endlich mit gesundem (!) Herzen stark und wach genug am Leben teilzunehmen.
Er lernte seine Flasche selbst zu trinken, mit Hilfe einer Logopädin mit dem Löffel seinen Brei zu essen, sich für Spielzeug (vor allem lautes, klingelndes, klapperndes, raschelndes, Musik machendes, quietschendes...) zu interessieren und Blickkontakt aufzunehmen!
Wir sind inzwischen stolze und glückliche Eltern eines nahezu herzgesunden Jungen, der frech und fröhlich sein Leben genießt!!!

Nun ist Jan schon ein Jahr alt geworden.
Das war ein besonderer Geburtstag.
Dann das erste Weihnachten zu Hause (nicht wie an Jans erstem Weihnachten verzweifelt in der Klinik) zu feiern, war wunderschön.

Sandra hat mit zwei anderen Müttern mit Kindern mit Down Syndrom eine Eltern-Gruppe zum gemeinsamen Austausch gegründet.
Jede Woche geht sie mit Jan zur Physiotherapie und Ergotherapie, um zu üben.
Inzwischen dreht er sich selbst um.
Sitzen kann er mit Hilfe, aber noch nicht alleine, er krabbelt noch nicht und das Laufen liegt wohl in weiter Ferne.
Da müssen wir Geduld haben.
Aber er lacht viel und gibt allerlei Laute von sich, um mit uns zu "erzählen".
Er spielt gerne (übrigens auch in einer ganz "normalen" PEKiP-Gruppe mit gesunden Kids, von denen er sich so manches neugierig abguckt) und ist glücklich, also sind wir es auch!

Jetzt wiegt Jan schon 8.500 Gramm, ist 75cm lang und im Moment bricht gerade der erste kleine Zahn durch (-:

Als Motive wären Mäuse & Äffchen ganz schön und natürlich Sonne oder Sonnenstrahlen!
Als Farben wären orange, gelb, rot (also Sonnenfarben) toll, da er ja unser Sonnenschein ist.

Viele liebe Grüße

Christian, Sandra & Jan Malte

JAN MALTES QUILT

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Die Decke wurde im Juni 2007 von Regina genäht.

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Der Quilt müsste angekommen sein!