(13.10.2006)
Nach einer komplikationslosen Schwangerschaft kam Ambra am 17.01.2002 zur Welt.
Sie hatte es ziemlich eilig - nur 2 Stunden,
nachdem wir im Krankenhaus angekommen waren, wurde sie geboren.
Klein und leicht zwar (46 cm, 2.525 g), aber gesund und munter.
Schon nach wenigen Tagen durften wir das Krankenhaus wieder verlassen;
zu Hause ließ sich alles bestens an.
Ambra trank gut,
schlief viel und weinte wenig, so dass uns alle um unser liebes Baby beneideten.
Wir waren sehr glücklich.
Sie nahm zeitgerecht sozialen Kontakt auf und schon bald erfreuten
wir uns jeden Tag an ihrem strahlenden Lächeln.
Im Sommer 2002 fuhren wir zum 1. Mal zu viert in den Urlaub.
Ambra begann mit Versuchen, sich auf den Bauch drehen zu wollen,
das Greifen klappte schon und das Plappern auch.
Wir hatten eine schöne Zeit.
Als Ambra im Herbst fast 9 Monate alt war,
gingen wir mit ihr wegen einer Erkältung zum Kinderarzt.
Das war der Tag, an dem unser Schicksal uns einzuholen begann, sozusagen.
Mehr oder weniger taktvoll wies uns der Kinderarzt darauf hin,
unser Kind sei "total schlaff" und könne ja nicht einmal sitzen.
Natürlich wussten wir das, hatten uns aber noch keine wirklichen Sorgen gemacht,
da alle vorhergehenden Untersuchungen unauffällig gewesen waren.
Erst sehr viel später ist mir klar geworden,
dass ich mir schon länger Gedanken über Ambras Entwicklung gemacht hatte.
Sie war so viel langsamer als unsere Giada,
so oft versunken in ihrer eigenen Welt.
Und manches Mal hatte mich das Gefühl beschlichen,
unser Kind wolle uns etwas mitteilen...
Gegen Ambras "Schlaffheit" verschrieb der Kinderarzt Krankengymnastik nach Vojta
und so machten wir kurze Zeit später unsere ersten Erfahrungen damit.
Ambra schrie fürchterlich!
Nach einigen Sitzungen zeigte die Krankengymnastik erste Erfolge.
Zwei Tage vor Weihnachten gelang Ambra die erste Drehung auf den Bauch.
Danach meinte sie aber, nun sei es genug und fing erst im Januar,
kurz vor ihrem 1. Geburtstag, wieder mit ihren Übungen an.
Unterdessen war uns im Grunde genommen klar geworden,
dass Ambras Entwicklung keinen normalen Verlauf nahm.
Das Stichwort "Entwicklungsverzögerung" versetzte mich
nach intensiver Recherche im Internet mehr und mehr in Panik;
bald war die Rede von Krankheiten, Syndromen,
Stoffwechselstörungen und anderem mehr.
Unser damaliger Kinderarzt erwies sich als wenig hilfreich.
Es folgte eine Reihe halbherziger Untersuchungen,
das Äußern von Vermutungen - aber es passierte nicht wirklich etwas.
Im Februar dann verlor ich endgültig die Geduld;
mittlerweile nagten meine Sorgen in erheblichem Maße an mir.
Ich verlangte für Ambra eine Einweisung in die Kinderklinik,
da ich endlich wissen wollte, was ihr fehlte.
Im März 2003 - Ambra war inzwischen fast 14 Monate alt -,
verbrachten wir 4 Tage in der Klinik.
Dort wurden alle nur erdenklichen Untersuchungen vorgenommen,
die im Grossen und Ganzen aber ergebnislos blieben.
Bei einer abschließenden Ultraschalluntersuchung
wurde auch das Köpfchen untersucht.
Dem anscheinend erfahrenen Spezialisten fiel auf,
dass hier etwas nicht stimmte.
Ein MRT am folgenden Tag brachte die Gewissheit:
Balkenmangel, auch Corpus Callosum Agenesie genannt.
In der Klinik jedoch schwächte man ab:
Balkenmangel sei in der Regel "nicht so schlimm",
unser Kind könne sich trotzdem ganz normal entwickeln.
Vielleicht hat man damals vergessen,
uns die weiteren Befunde mitzuteilen -
davon erfuhren wir erst Monate später,
nachdem wir endlich den ausführlichen Bericht der Klinik einsehen konnten.
Die Nebendiagnosen sind Kleinhirnunter-wurmhypoplasie,
Hirnreifungsverzögerung sowie Myelinisierungsverzögerung
und tragen nicht unerheblich zu Ambras Entwicklungsverzögerung bei.
Mehr oder weniger erleichtert verließen wir die Klinik
und fuhren mit der Krankengymnastik fort.
Da man uns geraten hatte, Ambra auch Frühförderung angedeihen zu lassen,
setzten wir uns kurze Zeit später mit der Lebenshilfe in Verbindung
und bald darauf kam eine sehr liebe
und einfühlsame Frühförderin einmal wöchentlich zu uns nach Hause.
Im Juni gingen wir ein weiteres Mal zu unserem Kinderarzt,
da wir Ambra vierteljährlich vorstellen sollten.
Es sollte unser letzter Besuch bei diesem Arzt werden...
Nachdem ich stolz und froh auf die gute Entwicklung
der letzten Monate hingewiesen hatte, meinte der Arzt nur lapidar,
ich wisse sicher selbst am besten, welche Fortschritte Ambra gemacht hätte,
aber eines könne er mir heute schon sagen:
"Ein normales Leben wird dieses Kind niemals führen können".
Diese Aussage, unvermittelt, taktlos und in meinen Augen auch grundlos,
gab mir den sprichwörtlichen Rest.
Den weiteren Verlauf der Untersuchung bekam ich nicht mehr richtig mit,
aber draußen - und ich weiß noch wie heute,
es war ein strahlend schöner, warmer Tag - brach ich zusammen,
hielt mein Kind auf dem Arm und konnte nicht mehr aufhören, zu weinen.
Es schien, als hätte unsere Welt aufgehört, sich zu drehen -
hatten wir jetzt ein "behindertes" Kind?
Wie würde unser Leben weitergehen?
Meine Tränen versiegten auch bis zum Abend nicht,
aber über Nacht wurde aus der Trauer auch ein Stück Wut.
Wie auch schon in den Wochen und Monaten
davor erwies sich mein Mann als echter Halt.
Seine bedingungslose Liebe, vor allem auch zu unserer Ambra,
ließ vieles einfacher werden.
Am nächsten Tag setzte ich mich hin und schrieb diesem
so wenig einfühlsamen Kinderarzt einen Brief.
Alles, was ich mich in den vergangenen Monaten nicht getraut hatte,
zu sagen, kam dort zur Sprache.
Ich schickte den Brief sogar ab!
Und obwohl mein Mann meinte,
dieser Brief würde ohnehin nur im Papierkorb landen,
war mir von da an klar, dass wir kämpfen würden.
Übrigens hat sich der Kinderarzt einige Tage später mit einer kurzen Zeile
für sein Verhalten entschuldigt - aber wieder gesehen hat er uns trotzdem nicht.
Irgendwie markierte dieser Besuch dennoch eine Wende,
für die ich dem Kinderarzt eigentlich fast dankbar sein müsste.
Das ist mir aber erst heute klar geworden -
damals war ich nur traurig, wütend und verletzt.
Auch wenn ich mich weiterhin schwer damit tat,
dem Thema "Behinderung" ins Auge sehen zu müssen, gab es mir doch einen Ansporn.
Ich vertiefte meine Recherche zum Thema "Balkenmangel",
schloss mich zwei amerikanischen Selbsthilfegruppen an,
fand über das Internet Kontakt zu betroffenen Familien,
mit denen ich bald in regem Austausch stand
und lernte über die Frühförderung eine andere Mutter
mit einem "Balkenmangel-Kind" kennen.
Am 1. November 2003 folgte ich dem amerikanischen Beispiel
und gründete eine eigene Internet-Selbsthilfegruppe,
die
"Balkenmangel-Kinder".
Die inzwischen über 50 Mitglieder stehen in regem Austausch,
zwei Treffen haben bereits stattgefunden, private Kontakte wurden geknüpft,
echte Freund- schaften sind entstanden.
Ambras Entwicklung ging sehr langsam, aber dennoch stetig weiter.
Bald schaffte sie es, sich aus der Bauchlage zurück auf den Rücken zu drehen
und von nun an kullerte sie durch die ganze Wohnung.
Im März 2004 begann sie schließlich zu krabbeln.
Ein Meilenstein!
Aus anfänglich zaghaften Versuchen, vorwärts zu kommen,
entwickelte sich mit der Zeit ein beachtliches Tempo
und mittlerweile ist sie so schnell geworden,
dass wir kaum noch hinterher kommen.
Nun zieht sie sich auch an Möbeln hoch, macht erste Schritte,
und wir hoffen, dass sie eines Tages ganz allein laufen wird.
Sie hat seit kurzem einen ganz tollen Gehtrainer,
mit dem sie schon mit nur wenig Hilfe laufen kann.
Ihre geistige Entwicklung macht ebenfalls langsame,
aber signifikante Fortschritte.
Sie befolgt einfache Anweisungen, imitiert und lautiert.
Ihre Schwester Giada nennt sie "Dada".
Und Giada, der es nie etwas ausgemacht hat,
dass ihre Schwester nicht so ist wie andere Kinder, nennt Ambra "mein Schatz".
So schwer es am Anfang auch gewesen ist, zu akzeptieren,
dass unser Kind behindert ist und bleiben wird,
so froh sind wir heute, dass wir sie haben.
Wir haben das Glück, dass unsere Ehe nicht auf die Probe gestellt wurde,
sondern sich vor allem mein Mann zwar besorgt,
aber dennoch relativ gelassen auf die neue Situation eingestellt hat.
Ambra ist ein sehr fröhliches, aufgeschlossenes Kind,
das uns täglich mit seiner guten Laune ansteckt.
Sie wird von allen geliebt, und ihrem Lächeln kann keiner widerstehen!
Auch heute noch erhält Ambra einmal wöchentlich Krankengymnastik.
Noch in diesem Monat kommt sie in den
Kindergarten in eine heilpädagogische Gruppe.
Darüber freuen wir uns sehr und sind schon ganz gespannt,
wie es ihr dort gefällt.
Wir haben verstanden, dass Ambra kein "anderes Kind" ist,
als das kleine süße Mädchen, das uns geboren wurde.
Wir glauben fest daran, dass sie ihren Weg machen wird!
aufgeschrieben von Anja im August 2005
Allen lieben Stickerinnen sagen wir schon im Voraus ein herzliches "Dankeschön".
Ambra liebt bunte Farben und Tiere, vor allem Hunde, Katzen und Vögel.
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Die Decke wurde am 13.10.2006 von mir (tanni) genäht.
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Dieses Kissen macht sich für Giada mit auf den Weg:
Vielen Dank an Geli und Dane!
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"Liebe tanni,
mit reichlich Tränen der Freude in den Augen hier unser "Dankeschön"-Text:
Am 31. Oktober, pünktlich zum Geburtstag von Ambras Papa, ist der Quilt bei uns angekommen.
Wir waren alle schlicht überwältigt!
Ambra hat den Quilt sofort als ihr "Eigentum" erkannt und in ihr Bett geschleppt.
Dazu müssen wir sagen, dass sich seit der Anmeldung hier einiges getan hat.
Im Dezember 2005, nur wenige Monate nach Ambras Start in der KiTa,
gelangen ihr nach langem Üben die ersten freien Schritte.
Auch heute noch, fast ein Jahr später, ist es für uns immer noch ein Wunder,
dass sich unsere Maus auf die Füße gestellt hat
und nun laufend die Welt erkundet.
Ihr ihr Wortschatz ist seitdem angewachsen und was sie nicht sagen kann,
das zeigt sie uns oder führt uns an der Hand zum gewünschten Ort
(meistens zum Schrank mit den Süßigkeiten ;-)).
Soviel kurz zu unseren Neuigkeiten!
Wir möchten nicht versäumen, uns bei allen lieben Stickerinnen ganz herzlich zu bedanken, vor allem auch bei denen, die uns so liebe Karten geschrieben haben!
Danke an
Gisi aus Italien für die lieben Worte und das Mitfreuen und natürlich den Hund
Jenny aus Bottrop für die wunderschöne Giraffe
Caren aus Molfsse für den süßen Teddyengel
Kerstin aus Berlin für den Hund und den Vogel, wunderschön
Judith aus Lüdersfeld für Ambras Namen und die schönen vielen Tiere
Silke aus Kreuztal für den tollen Nemo
Bianca aus Lorsch für den süßen Tweety
Anke aus Ludwigshafen für den Marienkäfer
Almuth von der Nordsee für die niedlichen Kätzchen
Hella aus Nordenham für den tollen Hund
Birgit aus Neuss für Ambras Namen mit Felix, dem Hasen, süß!
und natürlich tanni für das Nähen des Quilts
Ein Extra-Danke von Giada an Geli für das wunderschöne Kissen, das ebenfalls gleich ins Bett wanderte und dort einen Ehrenplatz erhielt.
Wir sind voll der Freude, dass so viele liebe Menschen an uns gedacht haben und werden den Quilts stets in Ehren halten.
Liebe Grüße,
