Neues Foto Dezember 2005
Bis zur 34. Schwangerschaftswoche war meine Schwangerschaft komplett
problemlos verlaufen.
Bei einer Routineuntersuchung in der Klinik fielen
dann jedoch im Ultraschall erweiterte Hirnkammern auf.
Von da ab wurde jede Woche ein Ultraschall gemacht,
ein offener Rücken wurde in den folgenden
Wochen ausgeschlossen, und auch andere Fehlbildungen wurden nicht gesehen,
so dass es hieß, es sei wohl nur eine Laune der Natur, und das Kind käme
gesund zur Welt.
Am 19. Mai 2004 um 12:34 Uhr wurde unsere Tochter dann wegen Beckenendlage
per Kaiserschnitt zur Welt geholt.
Plötzlich kam Hektik im OP auf, der Arzt
verlangte nach einem „sterilen Sack“, die Hebamme, die mir kurz zuvor noch
erklärt hatte, sie würde mir die Kleine direkt zeigen, lief mit ihr in
Tücher gepackt an mir vorbei.
In diesem Moment hat man mir dann wohl etwas
gespritzt, denn ich wurde plötzlich furchtbar müde, und konnte, obwohl ich
unbedingt wach bleiben wollte, meine Augen nicht mehr aufhalten.
All das, was vorher ausgeschlossen wurde, war nun doch eingetreten.
Unsere
Tochter Ylvi wog 2285g und war 48 cm lang.
Sie hatte einen offenen Rücken
(spina bifida) und ein Wasserköpfchen (Hydrocephalus).
Bereits am nächsten Morgen sollte ihr Rücken operativ verschlossen werden,
weshalb ich von meinem Mann in aller Frühe mit dem Rollstuhl zu ihr in die
Kinderklinik gefahren wurde, um sie vor der OP noch zu sehen.
Die Bindung zu ihr, die ich, seit sie auf der Welt war, einfach noch nicht
verspürte, solange ich sie nur auf Fotos gesehen hatte, war sofort in
stärkstem Maße vorhanden, als ich sie das erste Mal erblickte.
Sie lag so
klein und friedlich in ihrem Inkubator, und die Liebe zu ihr war direkt
riesengroß.
Problemlos steckte Ylvi ihre erste OP und auch die Anlage des
Shunts einige Wochen später weg.
Bis wir mit Ylvi endlich an Fachleute geraten sind, verging eine gewisse
Zeit, in der wir von unwissenden Ärzten Aussagen von „ist nicht so schlimm“
bis hin zu „so was schlimmes habe ich noch nicht gesehen“ bekamen.
Inzwischen sind wir in guten Händen und wissen, dass Ylvis Fehlbildungen
sehr ausgeprägt sind.
Sie hat ein sehr hohes Lähmungsniveau, was im
mittleren Brustwirbelbereich liegt.
Die Querschnittslähmung betrifft nicht
nur ihre Beine, auch ihr linker Arm ist durch das komplett fehlgebildete
Rückenmark betroffen.
Sie hat eine stark ausgeprägte Kleinhirn-Anomalie
(Arnold-Chiari-Malformation III°), und eine massiv verdrehte Wirbelsäule
(Skoliose).
Desweiteren hat sie eine Blasen- und Mastdarm-Lähmung, weshalb
sie mehrmals täglich von mir katheterisiert wird, damit sich die Blase
entleeren kann.
Anfangs waren wir total fixiert auf Bewegungen ihrer Beine.
Inzwischen habe
ich die Hoffnung verloren, dass sie einmal laufen kann, weiß aber auch, dass
das nicht das Wichtigste ist.
Viel wichtiger ist, dass sie vom Kopf her
keine Probleme bekommt, und dass sie sich keine Schädigung der Nieren zu
zieht, und vor allem, dass wir aus ihr einen selbstbewussten, glücklichen
Menschen machen.
Zweimal täglich machen wir Krankengymnastik, beziehen natürlich auch die Beine mit ein, aber das Hauptaugenmerk legen wir auf ihren linken Arm, denn den braucht sie unbedingt, wenn die Beine nicht funktionieren, und auf die Skoliose, damit durch die Schiefhaltung die inneren Organe, vor allem die Lunge, nicht abgedrückt werden.
Das "besondere" Leben mit Ylvi ist nicht nur Normalität geworden, sondern es
ist wunderschön.
Sie fängt jeden mit ihrem bezaubernden Lächeln ein, ist
äußerst rege und schlau, hat schon sehr früh begonnen Silben zu plappern und
mit ihrem gesunden Ärmchen zu greifen.
Sie macht uns alle überglücklich und
für kein Geld der Welt würden wir sie ändern oder gar eintauschen wollen.
Der Name Ylvi ist schwedisch und bedeutet „kleine Wölfin“, weshalb ich mir
für sie auf jeden Fall kleine Wölfe auf der Decke wünsche.
Zu ihrem stillen
und lieblichen Wesen passen, glaube ich, eher zarte Farben.
Den Rest
überlasse ich der Fantasie der lieben Sticker.
Nachdem das Jahr 2005 ein sehr schweres für uns war,
mit langen Krankenhausaufenthalten und vielen Operationen,
kann ich zur Zeit über Ylvi nur positives berichten.
Sie macht große Fortschritte,
ist ein fast immer gut gelauntes kleines Mädchen
und plappert uns von morgens bis abends die Ohren voll ;o).
Mitte September hat sich ihr und unser größter Wunsch erfüllt.
Sie bekam ihren ersten Rollstuhl!
Sie genießt die endlich erlangte Mobilität sehr,
und es tut ihrer Entwicklung so gut.
Ylvis Therapien haben sich inzwischen erweitert.
Außer Krankengymnastik erhält sie nun auch noch Logopädie
(wegen ihrer Schluckstörung) und Frühförderung.
Ab Januar wird sie,
zunächst stundenweise, einen integrativen Kindergarten der Lebenshilfe besuchen.
Der recht stabile Zustand, den sie nun endlich erreicht hat,
macht uns sehr glücklich,
läßt uns das schlimme letzte Jahr vergessen und Hoffnung für die Zukunft schöpfen.
Liebe Grüße!
Barbara mit Ylvi
Ylvi ist seit Dezember große Schwester von Tove! :o)
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Die Decke wurde im Juli von mir
(tanni) genäht.
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"Liebe Tanni, liebe Dane, liebe Stickerinnen!
Wir haben uns so sehr über Ylvis Quilt gefreut.
Er ist wunderschön!
Das Paket kam an, als ich mit Ylvi einen neun Wochen langen
Krankenhausaufenthalt in Mainz verbrachte.
Umso größer war die Überraschung
und Freude über dieses schöne Geschenk, mitten in dieser schweren Zeit.
Auf den Fotos kann man Ylvi in ihrem Krankenbettchen sehen, wie sie ihren
Quilt bewundert und immer wieder "ach" und "oh" rief.
Auch über das T-Shirt
haben wir uns sehr gefreut.
Wir danken allen, die daran beteiligt waren!
Liebe Grüße!
Barbara"
