TIVONS QUILT IST FERTIG!!!

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(November 2005)

Das ist die Seite für Tivon

Tivons Geschichte:

Tivon-Heinar wurde am 13.07.2003 mit Down-Syndrom (Trisomie 21) im Geburtshaus Soest geboren.
24 Stunden später habe ich ihn unter Lebensbedrohung ins Krankenhaus gebracht, da er sein Darmpech erbrochen hatte.

Nach 3 Tagen dann die 1. Operation wegen Darmverschluß und drohendem Darmdurchbruch.
Das Ganze geschah Nachts um 1:00 Uhr in einer Not-OP.
Tivon bekam seinen 1. Seitenausgang und lag sehr schlecht auf Intensivstation.

5 Tage später folgte die 2. Not-OP wieder mitten in der Nacht, da erneut ein Darmverschluß aufgetreten war.
Es wurde ein 2. Seitenausgang gelegt.

Wir wußten wochenlang nicht, ob Tivon überleben würde, da sein Gesamtzustand sehr kritisch war.
Hinzu kamen alle Komplikationen, die man sich nur denken kann.

Im Januar 2004 bekamen wir Tivon endlich nach Hause.
Ich war fast die gesamte Zeit bei ihm im Krankenhaus.

Seitdem ist Tivon 6x operiert worden und hat 15 Narkosen hinter sich.
Wenn man alle Aufenthalte im Krankenhaus zusammenrechnet war er 11 Monate seines kurzen Lebens dort.

Nichts desto trotz ist Tivon ein fröhlicher, lebenslustiger kleiner Junge.
Er ist sozusagen unser Sonnenschein, wenn er keine Schmerzen hat.

Tivon leidet insgesamt an

- Trisomie 21
- Morbus Hirschsprung
- falsch angelegtem Magen
- Schluckstörungen
- Gedeihstörungen

Seine Geschwister lieben ihn heiß und innig und meistern die Situation voll toll.

Natürlich gibt es viele Probleme und nichts ist mehr wie vorher.
Doch alle versuchen das Beste daraus zu machen.
Von meinem Mann erhalte ich volle Unterstützung, soweit sein Beruf ihm dazu Gelegenheit gibt.

Ich umgebe Tivon mit Engeln, Bären und Enten, da er noch keine eigenen Vorlieben hat, wären diese Motive super für den Quilt!

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Neues von Tivon (Juni 2005):

Wir kommen gerade aus dem Kinderhospiz Balthasar in Olpe und haben uns gut erholt.
Die meisten Menschen erschrecken, wenn ich sage, daß ich mit Tivon dorthin fahre um Urlaub zu machen. Aber das Hospiz ist nicht nur ein Ort zum sterben, sondern ein Ort zum lachen, leben und austauschen.
Auch unsere anderen Kinder sind gerne dort.
Es wirft zwar Fragen auf, die man dann kingerecht beantworten muß, doch das gehört dazu.

Nach Tivons letztem Krankenhausaufenthalt, Dez.-Jan. ging es ihm noch ganz lange ganz schlecht.
Man hat Tivon den inneren Schließmuskel durchtrennt, damit er sich besser entleeren kann.
Danach entwickelte er 2 offene Abszesse, die lange brauchten, eh sie abgeheilt waren.
Doch jetzt geht es ihm sehr gut. Wir genießen die Ziet in vollen Zügen.
Er robbt nun durch die ganze Wohnung und stellt allerelei Unfug an.
Er hat etwas zugenommen, da das Eßträining langsam zum Erfolg führt. Er nimmt die ersten Breie auf. Nicht daß er davon satt würde, aber er schluckt doch hin und wieder etwas. Langsam ernährt sich das Eichhörnchen.
Die letzte Kollik liegt etwa 14 Tage zurück und hat uns gezeigt, daß man sich nicht in dem Glücksgefühl daß alles in Ordnung ist sonnen kann. Es ging alles sehr schnell und ohne Vorankündigung.
So eine Kollik macht ihn dann für 3 Tage ko.
Uns hat es gezeigt, daß wir immer auf der Hut sein müssen, um einen erneuten Verschluß zu verhindern, da Tivon mittlerweile selbst für einen Seitenausgang nicht mehr genügend Darm hat.
Es würde also alles sehr schwierig.
Doch bis jetzt ist alles gut gegangen und wir hoffen, daß es so bleibt.
Ansonsten ist die Situation wie sie jetzt ist wie der Himmel auf Erden.

TIVONS QUILT!

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Die Decke wurde im November 2005 von mir (tanni) genäht.
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Für Tivons Geschwister und für ihn selbst, machen sich diese Handtücher auf den Weg!

Vielen Dank an Astrid!

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"Hallo alle Ihr Lieben,
wir möchten uns alle riesig für den Quilt und die Handtücher bedanken.
Es ist wirklich ein bewegender Moment, wenn man das Paket öffnet und den Inhalt in den Händen hält.

Ich war ganz überrascht, da ich ein ganz anderes Paket erwartet habe um so mehr sind mir dann die Tränen in die Augen geschossen.

Auch die liebe Post, die beilag war total rührend und nett.

Ich bewundere all die fleißigen Stickerinnen für ihr Können und danke tausendmal.
Auch der Näherin möchte ich für die viele Mühe und liebevolle Arbeit danken.
Der Quilt hat seinen Ehrenplatz an Tivons Zimmerwand, hinter seinem Pflegebett gefunden und die Handtücher werden fleißig benutzt.

Toll das es diesen Brauch gibt und er von vielen Menschen mit so viel Liebe aufrecht erhalten wird.

Gruß Claudia und Theo mit Tivon, Rouven, Deborah und Philipp."