Hallo,
ich heiße Rafael Malte Störk und bin am 19.11.2003 geboren.
Ich habe noch einen größeren Bruder,
der auch hier in der Liste der Kinder untergebracht wurde.
Auch ich wurde wie mein großer Bruder viel zu früh in diese Welt geboren.
Ich wurde am 19.11.03 wegen einer Schwangerschaftsvergiftung
und sehr schlechtem CTG auf die Welt geholt.
Eigentlich wollte ich noch ein bisschen länger in Mamas Bauch bleiben,
denn Mama hatte ja solche Angst,
dass mit mir das gleiche passiert wie mit meinem Bruder Joschua.
Aber es ging nicht anders.
Meiner Mama ging es schlecht
und mir noch viel mehr, so dass die Ärzte nicht mehr lange gewartet haben.
Nachdem meine Mama und ich nun schon einige Krankenhäuser besucht hatten, wir uns aber nirgends wohl fühlten, weil alles so weit von zu Hause weg war, ließen wir uns wieder nach Hause in die Kinderklinik Wilhelmshaven verlegen.
Dort wurde ich mit einem Gewicht von 1105 Gramm
und einer Größe von 42 cm um 23:45 Uhr geboren.
Ich hatte mir die Nabelschnur dreimal straff um den Hals geschlungen
und Mamas Plazenta war auch schon abgelöst.
Als erstes habe ich dann lautstark meinen Protest
gegen diese Aktion verlauten lassen.
Dies reichte schon, dass es meiner Mama ein bisschen besser ging
bei dem Gedanken an noch ein Frühchen.
Ich brauchte nicht beatmet werden,
lediglich ein bisschen Sauerstoff brauchte ich noch.
Ich trank von Anfang an selbstständig,
dauerte zwar etwas aber Training ist alles.
Ich wuchs und gedieh prächtig.
Alle Untersuchungen zeigten, dass ich gesund war, nur etwas klein.
Meine Prognosen standen sehr gut, und Mama und Papa freuten sich sehr, dass diesmal nicht so viel Krankenhausstreß auf sie zukam.
Nach 14 Tagen kam dann bei einer Routineuntersuchung die Hiobsbotschaft.
Beim Kopfultraschall stellte sich heraus,
dass mein Gehirn ganz massiv,
an verschiedenen Stellen abgestorben ist.
Ich hatte scheinbar eine ziemliche Sauerstoffunterversorgung,
nur wusste niemand, wann das stattgefunden hat.
Ab hier, brach die Welt wieder über Mama und Papa zusammen.
Aber nach einiger Zeit, haben sie sich auch damit abgefunden und waren der Meinung, dass sie auch dies in den Griff kriegen.
Einige Tage nach der Diagnose, fing ich an und bekam meinen ersten Krampfanfall.
Von nun an bekam ich Medikament gegen aufkommende Krämpfe.
Diese Dinger hielfen echt gut.
Bis zu meiner Entlassung im Januar habe ich nie wieder gekrampft.
Ich wurde entlassen und bei Mama ins Krankenhaus eingeliefert,
die lag zu diesem Zeitpunkt selber im Krankenhaus.
Der haben sie ein Bein abgeschnitten, haben sie mir erzählt
und von da an spielte ich Mamas Tröster im Krankenhaus.
Hier war es anders als im Kinderkrankenhaus,
ich wurde verwöhnt, konnte den ganzen Tag mit Mama schmusen,
wenn sie nicht grad im OP war,
dann war aber Papa da oder die lieben Schwestern und Pfleger der Chirugie,
die mich verwöhnten.
Als Mama Ende März dann entlassen wurde,
waren wir beide happy und von nun an waren wir eine VIERER-Familie.
Irgendwann viel meinen Eltern auf, das mit mir irgendwas nicht stimmte,
ich war extrem schreckhaft und konnte mich nur schlecht beruhigen.
Sie fuhren mit mir immer wieder zu Ärzten und in Krankenhäuser.
Ende Juli, hat man mich dann im Kinderkrankhaus Oldenburg
mal richtig auf den Kopf gestellt.
Von nun an stand fest:
Ich hatte BNS-Krämpfe/West-Syndrom
Dies bedeutet, wieder viele Untersuchungen, viele Medikamente ausprobieren usw.
Ich bin nun schon neun Monate alt, kann nicht sitzen,
mich nicht drehen, kann nicht nach meinem Spielzeug greifen,
keine Flasche halten usw.
Die Prognosen stehen schlecht, mal sehen wie viel ich noch lernen werde.
Bei meinem Bruder waren die Startprognosen so schlecht, dass die Ärzte ihn schon aufgegeben hatten und heute ist er nahezu normal.
Bei mir sah es so prima aus und heute sieht es so aus als wenn ich schwerbehindert sein werde.
So kann man sich im Leben täuschen, nichts läuft so wie es einem die Ärzte sagen, wir Kinder bestimmen den Weg und hoffen, das IHR Eltern bereit seit, diesen Weg mit uns zu gehen, denn nur wir bestimmen wie viel wir geben können und was wir aus dem Angebotenem machen!
Auch von mir vielen Dank an die lieben Leute
die uns Kindern so viel Freude machen,
sowas ist heute leider nicht selbstverständlich.
Ich glaube meine Mama hat schon ganz andere Sachen erlebt.
Es gibt immer Menschen die nicht verstehen können,
warum meine jetzt selber behinderte Mama,
mit zwei behinderten Kindern leben kann!
So, das war Rafael Maltes Geschichte.
Ich denke da Rafael erst 9 Monate alt ist,
und seine Wahrnehmung doch sehr eingeschränkt ist,
verlasse ich mich größtenteils auf Euer Gefühl bei der Motivwahl.
Ich denke schon, dass intensive Farben und Formen schön wären, eben babygerecht!
Lieben Gruß und allerliebsten Dank sagt
Nadine Störk mit Rafael Malte und Joschua Niclas
****************************
Die Decke wurde im Mai 2005 von
Dane genäht.
****************************
"Hallo alle zusammen!
VIELEN VIELEN VIELEN Dank an alle
die an Joschuas und Rafaels Quilts mitgewirkt haben.
Die Decken sind so wunderbar ich habe geweint vor Glück, Stolz, Freude etc.
Hab sie erstmal überall mit hingenommen und gezeigt,
es waren allt total begeistert.
Natürlich werde ich Euch noch teil haben lassen an den
Bildern der Beiden mit Decke,
nur ist unsere DigiCam kaputt
und wir können gerade nicht fotografieren.
Aber sobald sie wieder funktioniert schicke ich Dir Tanni die Bilder.
Vielen Vielen Dank nochmal.
Ich glaube man kann gar nicht genug DANKE sagen,
das es Euch liebe Menschen gibt.
Liebe Grüße
Nadine mit Joschua & Rafael"
