Malte kam im Mai 2003 zur Welt.
Er war ein zierliches Baby, das immer den Mund auf hatte.
Aber die Ärzte sahen noch keinen Grund zur Sorge.
Nach einigen Tagen fiel auf, dass er eine Trinkschwäche hatte.
Aber mit viel Mühe und Krankengymnastik konnten wir
ihn mit dem Fläschchen ernähren, und er nahm ein bisschen zu.
Vielleicht erinnert Ihr Euch, wie heiß der Sommer 2003 war.
Da trank Malte nun wirklich zu wenig
und deshalb gingen wir mit ihm ins Krankenhaus.
Und jetzt hieß es auf einmal:
Ihr Kind ist schwer behindert.
Viele Untersuchungen folgten, vieles war schmerzhaft für den Kleinen.
Nach vielen Wochen Krankenhaus wurden wir entlassen,
mit einer Verdachtsdiagnose (eine seltene Stoffwechselstörung)
und der Prognose, dass Malte nie wird laufen oder sprechen lernen.
Ernährt wurde er über eine Magensonde.
Er lernte aber immerhin, Brei zu schlucken
und wurde ein großer Freund von süßem Abendbrei.
Als er ein Jahr war, kam eine schwere Epilepsie dazu.
Vielleicht sind die vielen Krämpfe schuld daran,
dass Malte seit einigen Wochen nicht mehr essen kann.
Außerdem war er diesen Winter schon mehrfach
mit Lungenentzündungen im Krankenhaus.
Deshalb müssen wir jetzt schwierige Entscheidungen treffen,
wie es weitergehen soll mit seiner Ernährung.
Dabei ist unser Ziel nicht, dass Malte möglichst selbständig
wird oder Fortschritte macht, sondern nur,
dass er keine Schmerzen hat und nicht so oft krank ist.
Z.Z. ärgert ihn sein Reflux sehr.
Wenn ihn gerade aber mal nichts weh tut,
kein Krampf stört und er nicht mit dem Essen kämpft,
dann reichen Kleinigkeiten,
um das süßeste Lächeln der Welt auf sein Gesicht zu zaubern.
Laut Augenarzt ist Malte völlig blind, doch wir sind uns sehr sicher,
dass er je nach Tagesform doch allerlei mit den Augen wahrnimmt.
Seit Juli hat Malte einen kleinen Bruder.
Jakub hält manchmal ein Schläfchen angekuschelt an Malte,
und Malte hält dann ganz still.
Was Malte mag:
Musik und bestimmte Geräusche (Kinderlieder, Delphine, Meeresrauschen),
schaukeln, kuscheln, die Vibrationen seiner Therapieschlange,
Ausflüge im Rehabuggy, Baden, Mittagsschlaf mit Papa.
Vorschläge für die Decke:
kräftige Farben, hell-dunkel Kontraste, einfache Motive.
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Die Decke wurde im November 2005 von
mir (tanni) genäht.
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Außerdem machen sich noch diese Geschenke für Jakub mit auf den Weg!
Und ein Mobile für Malte:
Vielen Dank an Erika und Marion!
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Liebe Stickerinnen,
vielen Dank!!!
Als das Paket kam, war Malte leider im Krankenhaus.
Deshalb kommen die Fotos erst jetzt.
Der Quilt ist so schön, noch viel schöner als
ich erwartet hatte.
Er ist richtig groß, vielleicht kann man sich das
vorstellen, wenn man jetzt sieht, wie unsere zwei Kleinen darauf liegen.
Wir werden den Quilt in Maltes Zimmer an die Wand hängen.
Dann wird das das
Herzstück der Einrichtung sein, denn jedes Quadrat zeugt von so viel Liebe!
Es ist wunderschön zu wissen, dass es Leute gibt, die Malte und uns eine
Freude machen wollten.
Das schwarz-weiße Mobile ist schön kontrastreich.
Das Lätzchen und das
Handtuch für Jakub sind auch toll.
Vielen Dank, dass auch die Geschwister
bedacht werden!
Über die beiliegenden Karten und Briefe habe ich mich sehr gefreut, ich
hatte Tränen in den Augen.
Vielen, vielen Dank Euch allen!
