Hallo, ich bin Lisa!
Ich bin 4 Jahre alt und dafür hab ich schon ganz schön viel erlebt.
Ich fands eigentlich ganz gemütlich in Mamas Bauch.
Es wurde zwar etwas eng, weil meine Schwester ja auch mit dabei war,
aber die letzten 13 Wochen wollte ich es mir schön kuschelig machen.
Mama ging es auch ganz gut, immerhin ging sie noch jeden Tag zur Arbeit.
Aus heiterem Himmel platze Annas Fruchtblase am 23. Juni gegen 17 Uhr
und sie lag sozusagen auf dem Trockenen!
Mhh was nun... Papa war nicht da...also Oma anrufen,
die brachte uns dann hier im Ort ins Krankenhaus.
Mama hat gesagt wir brauchen uns keine Sorgen machen,
wir bleiben einfach so lange im Krankenhaus bis wir groß genug sind.
Eigentlich ging es uns aber gar nicht mehr so gut und so wurden wir zu einem Krankenhaus mit Frühchenintensiv gefahren.
Dann ging alles ruckzuck und um 21.07 Uhr, erblickte ich eine Minute nach Anna in der 27+2 Schwangerschaftswoche mit 1010g und 35 cm das Licht der Welt.
Brrr war das kalt hier und an was man alles denken muss... atmen, Körpertemperatur halten.... bis Mittagnacht hab ich mich wacker gehalten, dann war mein Akku leer und ich wurde künstlich beatmet.
Letztendlich mit einigen Kriesen, Infektionen dann 5 Wochen.
Ich kann mich nicht mehr so richtig erinnern,
aber oft ist es mir sehr schlecht gegangen.
Mama und Papa saßen oft traurig und ängstlich vor meinem Inkubator.
Sie habe mir immer wieder gesagt wie sehr sie mich lieben und brauchen.
Ich solle doch bitte kämpfen und sie würde mich immer lieben
und für mich da sein, egal was passiert...
ob sie es damals schon ahnten?
Während einer meiner Kriesen und Atemaussetzer war mein Gehirn
zu lange mit Sauerstoff unterversorgt
und einige Gehirnzellen sind abgestorben.
Ich hatte eine sog. Periventrikuläre Leukomalazie.
Prognosen wagte keiner, von keine Beeinträchtigung
bis schwere Behinderung war wohl alles möglich.
Ein harter Schlag, aber ich wollte leben.
Nach 5 Wochen war klar das ich es schaffen würde.
Ich musste nur noch essen lernen und an Gewicht zunehmen
und dann könnte ich am 18. September 2000 ,
2 Tage vor meinem eigentlichen Entbindungstermin
mit einem Gewicht von 2800g zusammen mit meiner Schwester nach Hause.
Zu Hause war es dann richtig stressig.
Alle sagten Mama und Papa was sie nun mir mir tun sollten,
es folgen etlich Therpie-und Arzttermine
und schließlich wollte wir ja auch nichts verpassen.
Aber irgendwann hat Mama dann einfach nur noch auf ihren Bauch gehört
und nach ½ Jahr war Mama so richtig zufrieden mit Ärzten und Therapeuten war.
Am liebsten war mit Kathrin von der Frühförderung.
Die hatte immer supertolle Ideen und die Mama lag so richtig mit ihr
auf einer Wellenlänge. Die Beiden haben einfach zu viel gequatscht,
da musste ich dann erst mal meckern. Schließlich wollte ich schon
immer der Mittelpunkt sein!
Ich freue mich auch heute noch sehr,
wenn Kathrin uns besuchen kommt oder wir sie.
Bettina (KG) war auch klasse...
obwohl noch lieber hatte ich sie wenn ich ins Wasser durfte.
Vieeeelll besser als turnen auf dem Trockenen.
Leider musste ich mich von den Beiden verabschieden
als ich im August 2003 in den Kindergarten gekommen bin.
Es ist ein heilpädagogischer Kindergarten und da gibt es eigene Therapeuten.
Ich gehe in die Tigerentengruppe und LIEEEBBBEE den Kindergarten von Anfang an.
Ich hab auch schon einen Freund!
Dort sind alle riesig nett und ich glaube Mama und Papa
sind ganz erleichtert das ich mich dort so gut mache und alle im Griff habe ;-)
Dann machen wir noch Manualtherapie bei
Dr. Pfaffenroth 3x Jahr und im Januar war ich zur Reha in Hohenstücken.
Dort hab ich superviel gelernt und Mama will nächsten Jahr noch mal hin.
Tja, wie geht´s mir heute.... ich bin 99 cm groß und wiege 14 kg ... bin eine rotzfreche, naseweisse Zicke... eigentlich eine ganz normale 4jährige, oder?
Leider nicht.
Ich habe wegen der Hirnschädigung eine Tetraspastik.
Ich habe bislang weder krabbeln noch laufen gelernt.
Bin anerkannt 100% Schwerbehindert und habe eine Pflegestufe.
Ich übe mich gerade am Sitzen und ein paar Sekunden schaffe ich es schon
im Schneidersitz und dann bin ich ganz stolz.
Den Leuten, die mich kennen gefällt meine Fröhlichkeit.
Ich bin fast immer gut gelaunt und hab eine große Klappe.
Na, wenn ich mich körperlich nicht wehren kann
muss ich es halt mit dem Mund tun.
Wie soll ich mich sonst gegenüber meiner Schwester
und im Kindergarten durchsetzen!
Meine Mama sagt immer ich hätte alle gut erzogen.
Dieses Jahr waren wir im Urlaub an der Nordsee.
Obwohl das Wasser sehr kalt war konnte man mich
gar nicht aus dem Wasser bekommen.
Was sehr schwierig war...
ich kann ja nicht alleine und so musste immer jemand
mit ins eiskalte Wasser.
Die stellen sich auch immer an, oder?
Ich liebe Tiere, vom Käfer bis zum Elefanten, alles war mit Wasser zu tun hat und Biene Maja!
Weil ich in die Tigerentengruppe gehe und meine Mama ein großer Tigerentenfan ist habe ich mich schon anstecken lassen.
Vom Weihnachtsmann wünsche ich mir ein großes Bett und eine Baby-Puppe, aber es muss eine schokobraune sein, gaaanz wichtig!
So, das war´s von mir, wenn jemand Kontakt zu meiner Mama (Papa hat´s nicht so mit dem PC gg) haben möchte:
Ganz liebe Grüße auch von meinen Eltern
Eure Lisa
****************************
Die Decke wurde im Mai 2005 von
Dane genäht.
****************************
"Liebe Tanni,
liebe Dane
und liebe Stickerinnen,
vergangenen Donnerstag lag ein Päckchen für Anna und Lisa vor unserer Wohnung.
Absender mir völlig unbekannt, aber naja steht "An Anna und Lisa" drauf,
also machen wir es auch zusammen auf.
Beim Öffnen war mir gleich klar, was darin war -
diese WUNDERSCHÖNEN QUILTS!
Die Quadrate hatte ich ja schon auf der Kinderlächeln-Homepage gesehen,
aber das ist nichts im Vergleich dazu diese Decken in den Händen zu halten.
Ich war so überwältigt, das ich erstmal weinen mußte.
Ich war so gerührt ... so viele Leute,
die uns nur von der Geschichte kennen,
machen sich soooo viel Arbeit um unseren Kindern eine Freude
zu bereiten und das "nur so".
Lisa hat gesagt "Mama warum weinst du denn, magst Du die Decke nicht?"
Ich versuche mal auszudrücken was diese Decke für Kinder und Eltern bedeuten.
Für die Anna und Lisa haben die Quilts einen Schutz,
sie haben seidher jede Nacht unter der Decke geschlafen.
Den besonderen Wert können sie sicher erst einschätzen
wenn sie älter sind, aber das es was ganz besonderes ist,
so einen Quilt bekommen zu haben,
wissen sie und wissen es zu schätzen.
Die achten darauf wie auf einen Schatz.
Für uns bedeutet der Quilt einfach...
schwer es in Worte zu fassen.
Bei jedem Quadrat hat jemand Stunden gesessen
und haben dabei an unsere Kinder gedacht,
vielleicht an unsere Geschichte, unsere Sorgen, unsere Hoffnungen.
Jedes Quadrat ist für Anna oder Lisa erdacht worden
und zusammen ergeben das Einzigartige.
Etwas das wir nicht beantragen mußten, nicht erkämpfen mußten,
etwas was ganz selbstlos von Euch gemacht wurde.
Wir danken Euch von ganzen Herzen!
Am liebsten hätten wir es natürlich bei jedem persönlich gemacht,
aber wir haben nur von 2 Stickerinnen die eMail-Adresse,
ich hoffe so ist das auch okay.
Mit dir, Dane, hab ich ja schon telefoniert.
Ich hab mich sehr über deinen Anruf gefreut.
Dir nochmal ein gesonderten Dank fürs Nähen.
Und Dir Tanni fürs die Idee und für die ganze Arbeit mit all den Kindern!
Ich hoffe ihr alle seid Euch bewußt wieeeee viele Kinder (und Eltern-)
Herzen Euch zugeflogen sind.
Vielleicht interessiert es Euch, was in der Zwischenzeit alles so passiert ist.
Anna ist seid der letzen Manualtherapie angefangen zu laufen,
10m sind schon fast kein Problem mehr für sie.
Es sieht noch etwas holperig aus aber sie ist "Stolz wie Oscar"
und würde am liebsten nur noch laufen.
Seit 4 Wochen ist sie nun tagsüber ohne Windel.
Sie hat eines morgens einfach beschlossen,
das sie nun groß ist und keine Windel mehr braucht und es klappt :-))
In 3 Wochen werden sie nun schon 5 - wahnsinn wie die Zeit vergeht.
Lisa hat zur Zeit einen leichten Hang zum Größenwahn.
Sie möchte in die Musikschule und auch noch Englisch lernen. :-)))
Sie merkt einfach das sie motorisch nicht so mithalten kann
und sucht sich andere Stärken - und das ist ja auch gut so.
Sie kommt aber mittleweile sehr gut mit ihrem Laufwagen zurecht.
Die KK hat uns einen Rolli bewilligt
und somit hat Lisa dann auch die Möglichkeit auf andere Art und Weise
mit ihren Freunden mithalten zu können.
Zur Zeit stecken wir mitten in einem Petö-Blöck
(ungarische Therapie für spastische Kinder), den wir wohl abbrechen müssen.
Lisa hat Windpocken!
Und meistens läßt Anna dann nicht lange auf sich warten.
Viele liebe herzliche Grüße
Lisa&Anna und natürlich Papa Frank und Mama Rike"
