Als ich am 07.01.1999 um 18.18 Uhr, 3 Tage zu spät, auf die Welt kam,
wollte ich nicht schreien.
Die Hebamme musste mir erst einen kleinen Klaps auf den Po geben.
Das war mein einziger kurzer Schrei.
Als ich ca. 20 Minuten nach der Geburt etwas gräulich wurde,
wurde mir etwas Sauerstoff zugeführt.
Nach ca. 2 Stunden sind meine Mama
und ich auf die normale Station verlegt worden.
Da ich mich nicht zu den Mahlzeiten meldete und sonst
auch keinen Mucks von mir gab,
fragten meine Eltern die Schwestern ob es normal sei,
das ich so ruhig bin.
Sie beruhigten meine Eltern mit dem Kommentar:
"das Jungs immer etwas länger nach der Geburt brauchten".
Doch an meinem 2´ten Lebenstag meldete ich mich immer noch nicht
zu den Mahlzeiten und beim baden machte ich auch
keine Anstalten wach zu werden.
Das kam meinen Eltern erneut komisch vor.
Da meine große Schwester Jasmin wenigstens zum baden wach wurde.
Sie fragten erneut die Schwestern ob es normal sei.
Sie beruhigten Sie wieder!!!!!
Am 3´ten Lebenstag wollte ich nichts mehr trinken.
(Mama musste mich ja immer zu den Mahlzeiten wach machen,
sonst hätte ich mich nicht gemeldet).
Ich hatte alle Glieder hängen gelassen.
Daraufhin wurde endlich ein Kinderarzt mit einbezogen.
Der mich gründlich untersuchte und gleichzeitig das
Kinderkrankenhaus in Wolfsburg anrief um mir dort
einen Platz für die Intensivstation vorzubestellen.
Ich hatte nicht mehr genug Sauerstoff im Blut,
so das ich schon im Helmstedter Krankenhaus intubiert wurde
(das ist ein Beatmungsschlauch).
Nach unzähligen Untersuchungen stand es dann fest.
Ich habe NKH (nicht ketotische Hyperglycinämie).
Das ist eine äußerst seltene Stoffwechselerkrankung
bei dem der Körper kein Eiweißstoff namens (Glycin) abbauen kann.
Das Glycin gelangt ins Liquor und zerstört dort das Gehirn,
da es neuro-toxisch ist.
In meinem kleinen Leben hatte ich schon zahlreiche Krankenhausaufenthalte.
Was für meine Eltern und meiner großen Schwester nicht einfach war.
Besonders meine große Schwester hatte da sehr viel dran zu kämpfen.
Als ich geboren wurde, freute sie sich riesig über mich.
Das sie endlich einen Bruder haben würde.
Doch leider bin ich mit 4 Tagen in ein anderes Krankenhaus verlegt worden.
Wo ich fast 8 Wochen liegen musste.
Meine Schwester durfte mich nicht auf der Intensivstation besuchen.
Das haben die Ärzte nicht erlaubt.
Meine Eltern haben die meiste Zeit bei mir verbracht.
So das Jasmin sehr eifersüchtig war.
Und abends wenn meine Eltern nach Hause kamen um sie abzuholen,
nicht mehr mit nach Hause wollte.
Sie sagte dann zu Ihren:
"Sie würden sie doch eh nicht mehr lieb haben!"
Zu diesem Zeitpunkt war sie 7 Jahre alt.
Das war eine ganz schwere Zeit.
Mama und Papa wollten für uns beide da sein.
Aber die meiste Zeit haben sie im Krankenhaus verbracht,
weil Sie ja nicht wussten wie lange ich noch leben würde.
Sie wollten die Zeit, die mir blieb, an meiner Seite sein.
Daraufhin begann ich zu kämpfen.
Nach ca. 5 1/2 Wochen habe ich mir den Beatmungsschlauch
selbst gezogen und von da an eigenständig geatmet.
Als meine Mama mich besuchen kam und mich ohne Beatmungsschlauch sah,
fing sie an zu weinen.
Aus Freude natürlich!!!!!
Sie lief gleich aus dem Zimmer runter zum Telefon
und rief alle Freunde und Bekannte an.
Vor lauter Aufregung hat sie ganz vergessen mich zu begrüßen.
Was sie aber nach den vielen Anrufen gründlich nachholte.
Nach ca. 8 Wochen durften meine Eltern mich mit nach Hause nehmen.
Von da an begannen die vielen Laufwege und Hürden,
die einen in den Weg gelegt werden.
Das Wolfsburgerkrankenhaus wollte mich nicht unbedingt
zu den Untersuchungen haben.
Sie meinten das es bei dieser Grunderkrankung keine geeignete Therapie gibt.
Erst als meine Krämpfe immer schlimmer wurden
mit ca. 3 Monaten haben sie mich erneut aufgenommen
und auf Diazepam Tabletten eingestellt.
Mit ca. einen 3/4 Jahr haben meine Eltern Post aus Berlin bekommen.
Da hat uns eine andere Familie einen lieben Brief geschrieben,
das sie auch ein Kind mit der Erkrankung haben und das es in Berlin
noch weitere Kinder geben würde.
Meine Mama hat den Brief mehrmals gelesen.
Denn die Ärzte aus Wolfsburg sagten,
das es hier in Deutschland keine geben würde.
Nur in den USA würde es noch 3 weiter Kinder geben.
Abends als meine Papa von der Arbeit kam, hat Mama den Brief gezeigt.
Und beide haben den Mut zusammen genommen und bei der Familie angerufen.
Um zu Fragen wie es dem Kind gehen würde und was er für Medikamente bekommt.
Dabei erfuhren sie, dass der Robin (so heißt das Kind)
ganz anders behandelt wird.
Wir bekamen die Adresse von der Charite in Berlin.
Worauf meine Eltern am nächsten Tag einen Termin vereinbarten.
Am 1´ten Dezember 1999 hatten wir den ersten Termin.
Als wir in Berlin in der Charite ankamen, war es ein komisches Gefühl.
Gleich würden wir 2 weiter Kinder mit der gleichen Krankheit kennen lernen.
Unsere Gedanken kreisten nur noch.
Wie würden sie aussehen, wie stark sind sie behindert,
was für Medikamente bekommen sie und, und, und.
Seid diesen Tag fahren wir alle 3 Monaten nach Berlin
in die Stoffwechselsprechstunde.
Das sind zwar 400 km für meine Eltern zu fahren (Hin - Rück ),
aber es ist ihnen egal.
Bis zum Dezember 1999 hatte ich ca. bis zu 100 Krampfanfälle (Tag/Nacht).
Habe nur geschlafen und gekrampft.
Ich war so mit dem Diazepam (Krampfmedikament) voll gepumpt,
das ich nichts aufgenommen habe.
Meine Ernährung und die Medikamente wurden umgestellt (Charite).
Und es ging mir von Tag zu Tag besser.
Ich wurde wacher und begann langsam vom Löffel zu essen.
Was für meine Eltern eine große Erleichterung war.
Denn beim Flaschen trinken haben ich nicht gesaugt.
Sie mussten mir die Milch vom Sauger in den Mund drücken.
Und da ich immer so müde war,
hat eine Mahlzeit bis zu 1 1/2 Stunden gedauert.
(die Milch musste erneut warm gemacht werden)
Zum jetzigen Zeitpunkt gibt es in Deutschland ca. 30 Kinder
mit der unheilbaren Grunderkrankung NKH.
Weltweit sind es ca. 180 Kinder.
Ihr könnt es auf dem Link:
www.nkh-network.org
nachlesen.
Seid dem 11.07.2002 gehe ich in den heilpädagogischen Kindergarten.
Wir sind 6 Kinder in einer Gruppe mit 2 Erzieherinnen.
Manchmal haben wir noch eine Praktikantin dabei.
Im Kindergarten sind viele Angebote wie,
Snoozeln, eine große Turnhalle mit vielen Geräten
für den Gleichgewichtssinn, einmal die Woche gehen wir zum schwimmen,
2 mal die Woche habe ich Krankengymnastik,
alle 4 Wochen kommt eine Frau von der Blindenfrühförderung
und natürlich spielen, singen, gehen wir einkaufen und spazieren.
Und noch viele andere schöne Sachen.
Meine Eltern mussten sich erst einmal daran gewöhnen,
das ich so lange nicht zu Hause bin.
War ein komisches Gefühl für sie.
Ich werde um 8.25 Uhr abgeholt und komme um 15.30 Uhr wieder.
Nur am Mittwoch komme ich schon um 14 Uhr nach Hause.
Mir gefällt es im Kindergarten super gut.
Seid April 2002 habe ich eine PEG (Sonde direkt in den Magen) bekommen,
weil ich keine Flüssigkeiten mehr schlucken wollte.
Da meine Speiseröhre und der Magen
von den vielen Medikamenten ständig entzündet waren.
NKH = nicht ketotische Hyperglycinämie
Es bedeutet in unserer Sprache:
Der Körper produziert viel zu viel eigenes Eiweiß,
was nicht abgebaut werden kann.
Es führt im Körper zu Krampfanfällen und zerstört das Gehirn.
Darum müssen diese Kinder eine bestimmte Diät machen.
Und jede Menge Medikamente zu sich nehmen.
Es dürfen nur die geringsten Menge Eiweiß
(so das der Körper gerade so wachsen kann)
zusätzlich in der Nahrung zugeführt werden.
Bei mir sind es zur Zeit 1,2g Eiweiß pro Kg des Körpergewichtes.
(1,2g mal 28kg = 32g Eiweiß am Tag.)
Jetzt ist es schon viel Eiweiß was ich in der Nahrung aufnehmen darf.
Früher war es nicht so einfach.
Meine Eltern müssen mein ganzes Essen auswiegen und zusammen errechnen.
Was manchmal nicht so einfach war.
Ihr müsst mal beim Einkaufen auf den Verpackungen darauf achten,
wie viel Eiweiß vorhanden ist.
Es dürfen nur 30g für 4 Mahlzeiten aufgeteilt verwendet werden.
Für diese Krankheit gibt es weder eine Heilung
noch eine richtig medikamentöse Behandlung.
Die meisten Kinder sterben tatsächlich kurz nach der Geburt.
Doch es gibt ein paar Ausnahmen wie mich.
Diese Kinder sind schwerst behindert.
Ich bin mit meinen zurzeit 6 Jahren und 3 Monaten
auf einen Entwicklungstand von ca. einem 1 Monat alten Baby.
Ich habe keine Kopf oder Körperhaltung.
Kann nicht sitzen, stehen oder geschweige laufen.
Meine Eltern müssen mich füttern, tragen, anziehen ja alles machen.
Sie würde sich schon riesig freuen,
wenn ich es endlich schaffen würde
wenigstens mein Kopf selbst zu halten.
Nach den großen Ferien komme ich in die Schule.
Mal sehen wie toll es da wird.
Ich muss dann viel früher aufstehen und komme viel später nach Hause.
Für die Quilt würde ich mir für Justin Teddybären,
Autos und seinen Namen wünschen.
Da er leider kein Lieblingsspielzeug oder Tier hat.
Seine große Schwester Jasmin mag Pferde und Delphine.
Ich bedanke mich jetzt schon mal bei den ganz lieben Stickerinnen.
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Die Decke wurde am 20.12.2005 von
mir (tanni) genäht.
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Für Justins Schwester Jasmin sind noch diese Geschenke im Paket:
Vielen Dank an Christine, Beverly und Marion!
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"Hallo Tanni,
heute ist das Paket von Dir angekommen.
Genau richtig zu Weihnachten. :o)
Wir haben uns riesig darüber gefreut.
Darauf hin haben wir beschlossen,
den Kindern die wunderschönen Geschenke mit unter den Weihnachtsbaum zu legen.
Nun möchten wir uns erstmal ganz herzlich bei den lieben Stickerinnen und bei Dir bedanken.
DANKE an:
Tanni
Christine aus München
Nadja aus Karlsfeld
Marion aus Österreich
Beverly - New Mexiko - USA
Marlies aus Wegberg
Hella aus Nordenham
Erika aus der Schweiz
Astrid aus Winsen/Luhe
Claudia aus Syke
Almuth von der Nordsee
Conny aus Hamburg
Erika aus der Schweiz
und an
Lea für die süßen Bilder
Ich weiß gar nicht was ich alles schreiben soll,
das Gefühl ist so unbeschreibbar.
Mir und sogar dem Papa von Justin sind Tränen in die Augen geschossen,
von den wunderschönen Quilt die lieben Briefe,
die Tasche, das Kissen und das Handtuch für Jasmin.
In echt sieht das Quilt,die tasche,das Kissen
und das Handtuch noch viel schöner aus, als im Internet.
Man kann den riesigen Unterschied gar nicht beschreiben.
Mir zittern immer noch die Hände beim schreiben,
weil ich mich soooooooooo riesig über alles gefreut habe.
Ich konnte mir vorher nicht vorstellen, das alles so wunder schön ist.
Tanni, du hast da wirklich ein schönes Projekt in die Welt gerufen.
Und noch mal vielen lieben Danke an alle Stickerinnen und Sticker.
Macht weiter so!!!
:o) :o) :o)
Zusätzlich muss ich noch mal einen ganz lieben Dank an Lea
(Conny´s Tochter) ausrichten,
für die beiden süßen selbst gemalten Bilder für Justin und Jasmin.
Ich habe sie gleich in Justin´s Zimmer zum fotografieren aufgehängt.
Jasmin´s Bild wurde dann ganz vorsichtig abgemacht
und zu Ihr hoch ins Zimmer gebracht.
Noch einmal ganz lieben dank an alle.
Macht weiter so, ihr könnt ganz bestimmt ein Lächeln bei den Kinder
und Eltern auf das Gesicht zaubern.
DANKE, DANKE, DANKE
Wir wünschen allen ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr.
Liebe Grüße Anke, Meik, Jasmin und Justin Kobza
Und noch auf einen Brief zu antworten:
Justin gefällt die Schule super gut.
Er ist ausgeglichen, krampft und bricht viel weniger aus im Kindergarten.
In der Schule ist er ein ganz liebes Kind.
Er erzählt auch am Nachmittag viel von der Schule.
Doch leider können wir nicht verstehen was er uns alles erzählen will.
Da er nur am lautieren ist.
Ich schicke auch noch ein Bild von der Einschulung mit.
