Mein Name ist Alexandra, 28, ich bin alleinerziehende Mama von Justin.
Ich war in der 30.SSW, als Justin am 8.Mai 1999 per Notsectio zur Welt kam.
Die Ärzte diagnostizierten eine schwere Durchblutungsstörung
der Nabelvene mit daraus resultierender Mangelversorgung.
Der kleine Mann wog damals 950 Gramm und war 35 cm klein.
Er wurde dann zurückgestuft auf die 28. SSW.
Komplikationen gab es von der ersten Sekunde an.
Justin musste künstlich beatmet werden,
da seine Spontanatmung nach dem ersten Atemzug aussetzte
und er einen Erstickungsanfall mit folgendem Atemstillstand hatte.
In der darauffolgenden Untersuchung stellte sich heraus,
dass bereits eine prenatale Hirnblutung vorlag.
Am zweiten Lebenstag erlitt Justin einen schweren Hirninfarkt
und drei weitere Hirnblutungen 3.Grades.
In den folgenden Tagen kamen noch Nierenversagen,
Leberfunktionsstörungen und starke Gelbsucht hinzu.
Am 7. Tag platzte der Darm.
Das hiess also Not-OP.
Seine Überlebenschancen standen 15:85 ...
Die Ärzte legten einen künstlichen Darmausgang und entfernten 20 cm rund
um den perforierten Darmtrakt.
Danach ging es ihm eine Woche lang den Umständen entsprechend gut.
Dann das nächste Problem, der Darm platzte wieder.
Also noch eine OP (Chancen 10:90), der AP wurde zurückverlegt
und noch ein Stück Darm entfernt.
Zwei Tage nach der 2. Operation wurde Justin extubiert,
er war erstaunlich fit für seine Situation
und zum ersten Mal durfte ich mein Kind in den Arm nehmen.
Nach den OPs wog er nur noch 720 Gramm...
In den kommenden 4 1/2 Monaten folgten insgesamt 48 Infektionen,
2 Herzstillstände, 9 Bluttransfusionen, 6 Plasmatransfusionen
und endlose Wochen Leben mit Angst,
weil die Ärzte mir kaum Hoffnung machten,
den Zwerg jemals lebend aus der Klinik zu bekommen.
Aber nach 5 harten Monaten durfte er dann doch endlich nach Hause.
Justins Komplikationen haben natürlich Spuren hinterlassen.
Er ist heute schwerbehindert, hat eine infantile cerebralparese,
beinbetonte Tetraspastiken,
schwere Motorikstörungen, Wahrnehmungsstörungen,
ein gestörtes Schmerzempfinden,
er kann bis auf ein paar Worte nicht sprechen,
nicht kauen und noch ein paar andere Kleinigkeiten.
Er geht seit zwei Jahren in einen heilpädagischen Kindergarten
und ist dort auch sehr glücklich.
Er bekommt regelmässig Krankengymnastik,
Ergotherpie und demnächst auch Logopädie.
Im Juni 2004 bekam Justin eine Varisatiososteotomie mit Acetabuloplastik
an der linken Hüfte, da er wegen der Spastiken
eine beidseitige Hüftluxation hatte.
Die OP und die 6 Wochen Becken-Bein Gips verliefen recht gut,
ausserdem haben die Ärzte während der OP festgestellt,
dass Justin auch eine starke Inaktivitätsosteoporose hat.
Leider hat sich die rechte Hüfte nach dem Eingriff stark verschlechtert,
so dass wir Ende Februar 2005 wieder in die Klinik müssen,
um das gleiche nochmal machen zu lassen, nur eben diesmal rechts.
Justin ist ein unglaublich aufgewecktes Kind, eigentlich sehr pflegeleicht aber manchmal genau so nervtötend wie alle andren Kinder auch :-))
Er liebt Tiere, vor allem Hunde und den Streichelzoo.
Ausserdem ist er abslut vernarrt in "Heidi" und "Bob der Baumeister".
Völlig entspannt ist er nur, wenn Musik läuft,
aber nicht dass ihr jetzt denkt, er hört Kinderlieder ...
*lach* ... nein, da muss Mama schon VIVA oder MTV einschalten.
Er lacht viel und gerne und mein ganzes Glück...
Ich bin sehr stolz auf meinen kleinen Mann.
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Die Decke wurde am 12.11.2005 von
mir (tanni) genäht.
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Außerdem macht sich noch dieses Handtuch mit auf den Weg!
Vielen Dank an Erika!
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Die Decke muss angekommen sein!
Leider habe ich nie mehr etwas gehört!
:o(
