Hallo ich bin Jonas !
Ich bin 7 jahre jung und habe eine Zwillingsschwester (Sara).
Sara wurde es in der 31. Schwangerschaftswoche zu eng in Mamas Bauch
und sie machte ein Loch in ihre Fruchtblase.
Das gefiel Mama gar nicht und wir mussten sofort ins Krankenhaus.
Da wollte man mit wehenhemmenden Infusionen den Geburtstermin hinauszögern,
damit man wenigstens die Lungenreifespritzen geben konnte.
Wir hatten es aber furchtbar eilig
und wurden schon am nächsten Tag mit Kaiserschnitt auf die Welt geholt.
Mama wachte aus der Vollnarkose auf
und konnte uns nicht begrüssen,
da wir schon auf der Frühgeburtenintensivstation lagen.
Auf Fragen nach den Kindern wichen alle so komisch aus,
dass Mama schon dachte wir sind gar nicht am Leben.
Erst als Papa kam durfte er erst mal zu uns.
Der Arzt hat lange mit Papa gesprochen und meinte zuletzt
Papa solle Mama vorerst nicht sagen dass mit mir was nicht stimmte.
Aber Mama hat das schnell gemerkt, als Papa zu ihr ging.
Also musste er mit der Sprache rausrücken!
Ich bin mit Anophthalmie (das heißt: ohne Augäpfel) geboren.
Mama wusste gar nicht, dass es so eine Behinderung gibt.
Die nächsten Tage und Wochen waren furchtbar.
Wir mussten über einen Monat im Krankenhaus bleiben
und Mama besuchte uns fast täglich und brachte uns Muttermilch.
Oft kam auch Papa mit und wir durften dann beide zugleich
aus dem Brutkasten raus zum "Känguhruhen".
Die Ärzte meinten damals, dass mir sonst nichts fehlen würde und ich "bloß" blind sein würde.
Meine Lieblingsärztin meinte ich würde sicher mal ein grosser Tenor werden
wie Andrea Boccelli, da ich eine soo gute Stimme habe.
Ja, ich konnte mich lauthals wehren,
wenns ums Essen ging und so durften wir nach etwas über einem Monat
endlich nach Hause.
Bis zu einem Jahr entwickelten wir uns ziemlich gleich,
doch dann wurde ich oft krank und verlor immer mehr an Gewicht.
Sara hatte mich in den nächsten Jahren bei weitem in
Grösse und Gewicht überholt.
Auch mit dem Sprechen wollte es nicht klappen.
Mit 5 Jahren wurde ich nochmals gründlich durchgecheckt
und dabei wurde dann festgestellt,
dass ich einen Wachstumshormonmangel habe
und deshalb so klein war.
Ausserdem wurde ich einem bekannten schweizer Proffessor
in Genetik vorgestellt, der zum Schluss kam,
dass ich mit grosser Wahrscheinlichkeit das De Morsier Syndrom habe.
Leider kann man dieses Syndrom noch nicht genetisch nachweisen.
Seit ich jeden Tag von meinen Eltern dass Wachstumshormon gespritzt bekomme
bin ich kräftig gewachsen und bald werde ich so gross wie meine Schwester sein.
In kleinen Schritten mache ich auch Fortschritte im kognitiven Bereich,
bin aber weit hinter Sara zurück.
Frei gelaufen bin ich erst mit vier Jahren,
vorher brauchte ich immer eine Stütze wo ich mich festhalten konnte.
Ich lautiere viel und summe auch ganze Melodien,
aber sprechen kann ich heute noch nicht.
Mama versteht aber meist trozdem was ich grad möchte.
Bis zum sechsten Lebensjahr hatte ich Augenprothesen,
dann gab es Probleme.
Ich müsste operiert werden und das wollten meine Eltern nicht.
Deshalb bin ich jetzt ohne, aber mir geht es damit viel besser.
Ich gehe dieses Jahr das 4. Jahr in den Regelkindergarten
und fühle mich da sehr wohl.
Ich habe eine Betreuerin, die ganz allein für mich da ist.
Die Kinder mögen mich alle gern,
wenn die Kleinen auch oft nicht ganz verstehen, was "Blindsein" heißt.
Seit ich ein paar Wochen alt bin besucht uns auch regelmässig
die Frühförderin vom Blindenzentrum.
Das ist Mamas grosse Stütze und die versteht unsere besonderen Bedürfnisse.
Mit mir spielt sie und gibt meiner Betreuerin viele Tipps.
Ausserdem habe ich noch Ergo- und Logotherapie
und voriges Jahr auch Musiktherapie,
da ich Musik sehr liebe und gut darauf reagiere.
Sara geht schon zur Schule (2. Klasse) und nächstes Jahr muss ich auch dorthin.
Alle die mich bisher kennengelernt haben,
habe ich mit meinem besonderen Charme verzaubert
und Mama ist mächtig stolz auf mich,
wenn ich auch manchmal etwas schwierig bin.
Meine Schwester mag ich sehr gerne und sie freut sich für mich,
dass fremde Leute für mich sticken wollen.
Oft hat sie auch erleben müssen,
dass es nicht einfach ist mit einem behinderten Bruder,
deshalb wird sie für mich die Lieblingsmotive aussuchen
und für mich "Lächeln" wenn der Quilt angekommen ist.
Da ich ihn nicht sehen kann ist für mich nur wichtig,
dass er schön kuschelig ist,
aber meine Eltern und Sara freuen sich schon auf die schönen Stickereien.
Sara liebt Märchen von Prinzen und Prinzessinen
und alle Märchen nach den Gebrüdern Grimm.
Vielleicht gibt es dazu Motive,
ansonsten einfach lustige Kindermotive in den Lieblingsfarben "bunt".
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Die Decke wurde im Oktober 2005 von
mir (tanni) genäht.
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Außerdem machen sich noch diese Teddies mit auf den Weg!
Der graue Teddy ist von einer Freundin von Edith für Jonas und der andere Teddy ist von Heide für Sara.
Und dieses Seidenbild für Sara ist auch dabei. Es ist von Elke selbst gemacht worden.
Vielen Dank an euch drei!
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"Liebe Tanni
ich bin sooo glücklich !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Heute ist der wunderschöne Quilt angekommen!
Er ist noch tausendmal schöner als auf den Bildern.
Jonas hat das Paket erstmal ausgiebig "untersucht"
bis es Sara nicht mehr erwarten konnte und mit der Schere anrückte.
Sie hat für Jonas das Auspacken übernommen
und sich wahnsinnig über ihre Geschenke gefreut.
Jonas war ganz aufgeregt, da Sara sich so lauthals gefreut hat
und immer wieder erklärt hat, was da alles auf dem Quilt zu sehen ist.
Inwieweit Jonas dies versteht kann ich leider nicht sagen.
Die Teddys sind soo süß und werden sicher einen Ehrenplatz in ihren Betten bekommen.
Nicht genug, dass Die Kinder so verwöhnt wurden -
für mich war auch noch was drin!
Ich kann mich nur tausendmal bei Dir bedanken.
Super!
Jetzt habe ich schon viele Quadrate für Kinderlächeln gestickt
und nie eine Karte für die Eltern beigelegt.
Das wird sich ab sofort ändern!!!!!!!!!!
Wir haben uns sooo sehr über die lieben Grüsse der Stickerinnen gefreut.
Zum Teil waren die Karten sogar selbst gemacht oder gemalt .... einfach toll!
Wir bedanken uns nochmal gaaaanz herzlich bei allen Stickerinnen:
Ilona (Schwaben), Tanja (Berlin), Hiltrud (Lorsch), Nadine (?),
Heike (Bayreuth), Anja (Nürnberg), Tanni (Menden / Schwerte),
Heike (Witzhave), Teasie (Wiesmoor), Christine (Schwerin).
Das Quadrat Sterntaler hat leider keinen Namen der Stickerin
aber die Stickerin weiß sicher dass sie gemeint ist.
Vielen, vielen Dank auch an Elke für das superschöne Rotkäppchen - Bild
und an Heide und Edith mit Freundin für die süßen Teddys.
Ich bin einfach nur begeistert und hoffe dass noch gaaaaanz vielen besonderen
Kindern und deren Eltern und Geschwister
auch eine soo grosse Freude gemacht wird!!!!!!!!
Ich werde jedenfalls gerne weiterhin dazu beitragen !
Herzliche Grüsse von Gisi mit Jonas und Sara und Mann Claudio
aus Südtirol / Italien
